Životné náklady s ulceróznou kolitídou: Meg’s Story

Je pochopiteľné, že sa po diagnostikovaní chronického ochorenia cítite nepripravený. Váš život sa zrazu pozastaví a vaše priority sa posunú. Vaše zdravie a pohoda je vaším hlavným zameraním a vaša energia je venovaná hľadaniu liečby.

Cesta k uzdraveniu nikdy nie je ľahká a je pravdepodobné, že na nej narazíte na niekoľko prekážok. Jednou z týchto prekážok je samozrejme to, ako zaplatiť náklady na zvládnutie chronického stavu.

V závislosti na vašich okolnostiach môžete mať zdravotné poistenie a dostatočný príjem na zaplatenie vašej liečby bez väčších starostí.

Prípadne sa môže stať, že ste v polovici 20. rokov, nepoistení, v škole a pracujete na čiastočný úväzok za 15 dolárov za hodinu. Toto sa stalo Meg Wellsovej.

Bol rok 2013 a Meg práve začala magisterský program na štátnej univerzite v Sonoma. Študovala správu kultúrnych zdrojov v nádeji, že jedného dňa bude pracovať v historickom múzeu ako kurátorka.

Meg mala 26 rokov, žila sama a pracovala na čiastočný úväzok. Mala dosť peňazí na zaplatenie nájomného a rôznych poplatkov za školu. Jej svet však čoskoro nabral dramatický spád.

Meg istý čas prežívala veci ako zlé tráviace ťažkosti, plyn a únava. Bola zaneprázdnená prácou a postgraduálnym štúdiom, a tak odložila návštevu lekára.

V novembri 2013 však boli jej príznaky príliš desivé na to, aby ich bolo možné ignorovať.

"Veľmi som chodila na toaletu," povedala, "a vtedy som začala vidieť krv a bola som ako, dobre, niečo je naozaj, naozaj zlé."

Ulcerózna kolitída (UC) je typ zápalového ochorenia čriev (IBD), ktoré spôsobuje vývoj zápalu a vredov v hrubom čreve. V mnohých prípadoch sa choroba vyvíja pomaly a časom sa zhoršuje.

Presná príčina stavu nie je známa, ale vedci sa domnievajú, že tu môže hrať úlohu genetika, faktory prostredia a nadmerne aktívny imunitný systém.

Krv v stolici je častým príznakom UC. Keď Meg zbadala krv, vedela, že je čas získať pomoc.

Meg vtedy nemala zdravotné poistenie. Za všetky návštevy lekára, krvné testy a testy stolice, ktoré boli potrebné na vylúčenie bežných príčin jej príznakov, musela z vrecka zaplatiť stovky dolárov.

Po viacerých návštevách dokázal jej tím zdravotnej starostlivosti zúžiť príčinu jej príznakov na UC, Crohnovu chorobu alebo rakovinu hrubého čreva.

Jeden z jej lekárov navrhol, že by mohlo byť rozumné počkať, kým nebude mať zdravotné poistenie, a potom urobiť ďalší krok - kolonoskopiu. Tento postup môže stáť až 4 000 dolárov bez poistného krytia.

Vo chvíli zúfalstva kúpila od sprostredkovateľa plán zdravotného poistenia. Keď sa ale dozvedela, že to nebude pokrývať služby zdravotnej starostlivosti v jej regióne, musela tento plán zrušiť.

"Potom to prevzali moji rodičia, pretože som bol príliš chorý, aby som to vôbec zvládol," povedala Meg. "V tom okamihu som len krvácal a mal som toľko bolesti."

Získanie diagnózy a liečby

Začiatkom roku 2014 sa Meg zaregistrovala do plánu zdravotného poistenia Silver 70 HMO prostredníctvom Kaiser Permanente s pomocou svojej rodiny. Aby si udržala pokrytie, platí poistné 360 dolárov mesačne. Táto sadzba sa v roku 2019 zvýši na 450 dolárov mesačne.

Je tiež zodpovedná za poplatky za poistenie alebo spoluúčasť na mnohých liekoch, návštevách lekárov, ambulantných zákrokoch, ústavnej starostlivosti a laboratórnych testoch. Iba niektoré z týchto poplatkov sa započítavajú do jej ročnej odpočítateľnej položky za návštevy a testy lekára, čo je 2 250 dolárov. Jej poskytovateľ poistenia tiež stanovuje ročné maximum pre priame výdavky na pobyt v nemocnici, čo je 6 250 dolárov ročne.

So zdravotným poistením v ruke navštívila Meg špecialistu na gastrointestinálny trakt (GI). Podstúpila kolonoskopiu a endoskopiu horného GI a diagnostikovali jej UC.

O niekoľko mesiacov neskôr sa presťahovala domov, aby žila so svojimi rodičmi v kalifornskom Vacaville.

Do tohto bodu začala Meg užívať perorálne lieky používané na liečbu zápalu v dolnom čreve. Aj napriek poistnému krytiu platila za túto liečbu mesačne z vrecka zhruba 350 dolárov. Stále však chodila veľa na toaletu, mala bolesti brucha a mala horúčkovité príznaky, ako napríklad bolesti tela a zimnica.

Meg roky tiež riešila chronické bolesti chrbta. Po rozvinutí príznakov UC sa jej bolesti chrbta zhoršili oveľa viac.

"Nemohla som chodiť," spomenula si Meg. "Bol som na zemi a nebol som schopný sa pohnúť."

Spojila sa s novým špecialistom na GI v miestnej nemocnici, ktorý ju odoslal k reumatológovi. Diagnostikoval jej sakroiliitídu, čo je zápal kĺbov, ktoré spájajú dolnú časť chrbtice s panvou.

V nedávnej štúdii publikovanej v časopise Arthritis Care and Research vedci zistili, že sakroiliitída postihuje takmer 17 percent ľudí s UC. Všeobecnejšie je zápal kĺbov najbežnejšou gastrointestinálnou komplikáciou IBD, uvádza Crohn’s & Colitis Foundation.

Megina reumatologička ju varovala, že veľa liekov používaných na liečbu sakroiliitídy UC zhoršuje. Infliximab (Remicade, Inflectra) bol jedným z mála liekov, ktoré mohla brať na zvládnutie oboch stavov. Potrebovala by navštevovať nemocnicu každé štyri týždne, aby dostala infúziu infliximabu od zdravotnej sestry.

Meg prestala užívať orálny liek, ktorý užívala, a začala dostávať infúzie infliximabu. Prvých pár rokov za tieto infúzie neplatila nič z vlastného vrecka. Jej poskytovateľ poistenia vybral účet 10 425 dolárov za ošetrenie.

Špecialistka spoločnosti Meg’s GI tiež predpísala steroidné klystíry, aby pomohla zmierniť zápal v dolnom čreve. Keď vyplnila recept na tento liek, zaplatila z vrecka asi 30 dolárov. Musela ju naplniť iba raz.

S týmito liečeniami sa Meg začala cítiť lepšie.

"To, čo som si kedysi myslel, že je nulové množstvo bolesti, je to vlastne ako štvorka na stupnici bolesti." Práve som si tak zvykol. A potom, keď som bol na liekoch, bolo to ako, bože, žil som v toľkých bolestiach a ani som si to neuvedomoval. “

Toto obdobie pohodlia netrvalo dlho.

Väčšina ľudí s UC prežíva obdobia remisie, ktoré môžu trvať týždne, mesiace alebo dokonca roky. K remisii dochádza, keď príznaky chronického ochorenia, ako je UC, zmiznú. Tieto obdobia bez príznakov sú nepredvídateľné. Nikdy neviete, ako dlho vydržia a kedy budete mať ďalšiu svetlicu.

Meg zažila prvé obdobie remisie od mája 2014 do septembra toho istého roku. Ale v októbri opäť pociťovala oslabujúce príznaky UC. Krvné testy a kolonoskopia odhalili vysoké hladiny zápalu.

Počas zvyšných rokov 2014 a 2015 Meg viackrát navštívila nemocnicu, aby liečila príznaky a komplikácie svetlice vrátane bolesti a dehydratácie.

"Dehydratácia je vec, ktorá ťa skutočne dostane." Je to hrozné."

Jej špecialista na GI sa pokúsil zvládnuť túto chorobu liekmi na predpis - nielen infliximab a steroidné klystíry, ale aj prednizón, 6-merkaptopurín (6-MP), alopurinol, antibiotiká a ďalšie. Ale tieto lieky nestačili na to, aby sa udržala v remisii.

Po ďalšom vzplanutí a hospitalizácii začiatkom roka 2016 sa Meg rozhodla podstúpiť operáciu na odstránenie hrubého čreva a konečníka. Odhaduje sa, že 20 percent ľudí s UC potrebuje na liečbu tohto stavu chirurgický zákrok.

Meg podstúpila prvú z dvoch operácií v máji 2016. Jej chirurgický tím jej odstránil hrubé črevo a konečník a pomocou časti jej tenkého čreva vytvoril „J-vak“. J-vak by nakoniec slúžil ako náhrada za jej konečník.

Aby jej chirurg dostal čas na zahojenie, pripevnil odrezaný koniec jej tenkého čreva k dočasnému otvoru v bruchu - stómii, cez ktorú mohla prechádzať stolicou do ileostomického vaku.

Druhú operáciu podstúpila v auguste 2016, keď jej chirurgický tím opäť pripojil jej tenké črevo k J-vaku. To by jej umožnilo viac-menej normálnu stolicu bez ileostomického vaku.

Prvá z týchto operácií stála 89 495 dolárov. Tento poplatok nezahŕňal päť dní nemocničnej starostlivosti a testov, ktoré potom dostala, čo stálo ďalších 30 000 dolárov.

Druhá operácia stála 11 000 dolárov, plus 24 307 dolárov za tri dni nemocničnej starostlivosti a testovania.

Meg strávila ďalších 24 dní v nemocnici kvôli liečbe pankreatitídy, pouchitídy a pooperačného ilea. Tieto pobyty ju stáli kumulatívne 150 000 dolárov.

V roku 2016 bola Meg celkovo šesťkrát hospitalizovaná. Pred koncom svojej návštevy splnila ročný limit stanovený jej poskytovateľom poistenia na výdavky v hotovosti za pobyt v nemocnici. Iba pri prvej operácii musela zaplatiť 600 dolárov.

Jej poisťovňa vyzdvihla zvyšok karty - státisíce dolárov na nemocničných účtoch, ktoré by inak musela zaplatiť jej rodina, keby nebola poistená.

Prebiehajúce testy a liečba

Od poslednej hospitalizácie v roku 2016 Meg užívala lieky na zvládnutie svojho stavu. Tiež dodržiavala starostlivo vyváženú stravu, brala probiotické doplnky a cvičila jogu, aby udržala zdravé črevá a kĺby.

Žiadna z týchto liečebných postupov nie je taká nákladná ako pobyt v nemocnici, naďalej však platí značnú časť mesačného poistného, ​​poplatkov za copay a spolupoistenia za starostlivosť.

Napríklad od roku 2014 absolvovala najmenej jednu kolonoskopiu ročne. Za každý z týchto zákrokov zaplatila hotové poplatky vo výške 400 dolárov. Nechala si tiež vyhodnotiť J-pouch po operácii, ktorá ju stála 1 029 dolárov v hotovosti.

Stále dostáva infúzie infliximabu na liečbu bolesti kĺbov. Aj keď teraz dostáva jednu infúziu každých osem týždňov namiesto každých šesť týždňov. Spočiatku za tieto ošetrenia neplatila nič z vlastného vrecka. Ale od roku 2017 začal jej poskytovateľ poistenia z dôvodu zmeny v ich väčšej politike účtovať poplatok za spolupoistenie.

V rámci nového modelu spolupoistenia zaplatí Meg z každej vrecka 950 dolárov za každú infúziu infliximabu, ktorú dostane. Jej ročná odpočítateľná položka sa na tieto poplatky nevzťahuje. Aj keby dosiahla odpočítateľnú položku, bude musieť platiť tisíce dolárov ročne, aby im mohla byť poskytnutá táto liečba.

Jogu považuje za užitočnú pri zvládaní bolesti a zmierňovaní stresu. Udržiavanie nízkej úrovne stresu jej pomáha predchádzať vzplanutiu. Pravidelná účasť na kurzoch jogy však môže byť drahá, najmä ak platíte skôr za návštevy typu drop-in ako za mesačný lístok.

"Je to lacnejšie, ak si kúpite mesiac neobmedzene, ale jedným z výsledkov mojej choroby je, že sa necítim dobre, keď kupujem niečo neobmedzene alebo kupujem veci vopred." Pretože zakaždým, keď som to urobil, som bol hospitalizovaný alebo príliš chorý na to, aby som šiel alebo využil výhody toho, čo som si kúpil. “

Meg sa venuje najväčšej joge doma a používa telefónnu aplikáciu v hodnote 50 dolárov.

Zarábať si na živobytie

Aj keď mohla dokončiť magisterský titul, pre Meg bolo ťažké nájsť si a udržať si prácu pri zvládaní príznakov UC a chronickej bolesti kĺbov.

"Začala by som znova premýšľať o randení, začala by som premýšľať o hľadaní zamestnania, všetkého možnom a potom by sa moje zdravie okamžite začalo zhoršovať," spomenula si Meg.

Získala finančnú závislosť od rodičov, ktorí pre ňu boli dôležitým zdrojom podpory.

Pomohli pokryť náklady na mnoho testov a ošetrení. Zasadzovali sa za ňu, keď bola príliš chorá na komunikáciu s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. A poskytli emočnú podporu, aby jej pomohla vyrovnať sa s dopadmi, ktoré na jej život mali chronické choroby.

"Je také ťažké skutočne zachytiť skutočný celkový obraz toho, čo s touto chorobou spôsobuje vám a vašej rodine," povedala Meg.

Ale veci začali hľadať. Odkedy si Meg nechali odstrániť hrubé črevo a konečník, mala oveľa menej gastrointestinálnych symptómov. Zaznamenala zlepšenie bolesti kĺbov.

"Moja kvalita života je o 99 percent lepšia." Je to jedno percento, ktoré mi niekto hľadí do života a má skutočne dobré zdravie a nikdy nemal zažívacie ťažkosti - pravdepodobne by si myslel, že som chorý človek. Ale z môjho pohľadu je to oveľa lepšie. “

Meg začala pracovať z domu ako nezávislá spisovateľka a fotografka, ktorá jej dáva kontrolu nad tým, kde a ako dlho pracuje. Má tiež blog o jedle Meg je dobre.

Nakoniec dúfa, že sa dostatočne finančne osamostatní, aby si náklady na život s chronickými chorobami zvládla sama.

„Nenávidím, že mi musia rodičia pomáhať,“ povedala, „že som 31-ročná žena, ktorá sa stále musí spoliehať na pomoc a finančnú podporu svojich rodičov. To naozaj neznášam a chcem sa pokúsiť nájsť spôsob, ako to dokážem vziať na seba všetko. “