Vôbec prvýkrát má JDRF nového generálneho riaditeľa, ktorý sám žije s cukrovkou 1. typu a v organizácii je inštitucionálnym vodcom už viac ako desať rokov. Aaron Kowalski sa stáva novým generálnym riaditeľom a preberá funkciu D-Dada Dereka Rappa, ktorý v októbri oznámil, že odstúpi.
To je veľká správa a obrovská výhra pre nás všetkých v komunite D, Folks! Nielen preto, že Aaron je „jedným z nás“ v pankreaticky postihnutom kmeni, ale aj preto, že je vysoko rešpektovaný medzi komunitami pacientov a zdravotnej starostlivosti, priemyslom medicínskych technológií a regulačnými a politickými priestormi. Je považovaný za silného obhajcu a „zmeniteľa hry“, ktorý prináša osobné D-spojenie a vášeň pre všetko, čo robí.
Diagnostikovaný vo veku 13 rokov v roku 1984 bol Aaronovi diagnostikovaný ako druhý v jeho rodine po diagnostikovaní jeho mladšieho brata Steva o niekoľko rokov skôr vo veku 3 rokov.
To predovšetkým znamená, že dva najväčšie diabetologické organizácie v krajine - JDRF a Americká diabetologická asociácia (ADA) - majú v súčasnosti na čele PWD (ľudí s cukrovkou), keďže nová generálna riaditeľka ADA Tracey Brownová menovaná minulý rok je prvou sama žije s cukrovkou 2. typu.
"Som pokorený viesť JDRF, organizáciu, ktorá hrala tak kľúčovú úlohu v toľkých hlavných pokrokoch T1D v nedávnej histórii a ktoré sme s bratom videli počas celého života," povedal 47-ročný mladík. DiabetesMine vo svojom prvom telefonickom rozhovore po oznámení z 9. apríla.
V tomto rozhovore Aaron zdieľal svoju víziu na mnohých frontoch:
prečo chcel toto najlepšie miesto a prečo tak záleží na jeho osobnom spojení T1D
vývoj, ktorý videl na org počas svojich 15 rokov
jeho cieľ pomôcť dospelému spoločenstvu T1D cítiť sa viac zastúpeným v tom, čo JDRF robí
jeho POV o financovaní výskumu liečby vs. technologického rozvoja
objatie organizácie #WeAreNotWaiting a hnutie open-source
Advokácia JDRF v oblasti politiky spočíva v prístupe, dostupnosti a lepších výsledkoch, ktoré idú nad rámec iba výsledkov A1C
Aaron je šiestou osobou, ktorá zastáva pozíciu výkonného riaditeľa (a vôbec prvý, kto žije s T1D!), Pretože bola založená ako Juvenile Diabetes Foundation (JDF) v roku 1970. Teraz bude dohliadať na organizáciu s 208 miliónmi dolárov dolárový rozpočet a zhruba 700 zamestnancov vo viac ako 70 kapitolách po celej krajine - nehovoriac o nespočetných dobrovoľníkoch, ktorí s organizáciou pravidelne pracujú. Taktiež sa stane členom správnej rady JDRF a tiež Fondu JDRF T1D, rizikového filantropického fondu zameraného na urýchlenie výskumu cukrovky 1. typu a uvedenie nových nástrojov na trh.
História vedenia cukrovky
Aaron pracoval v JDRF v roku 2004, keď tam začínal svoju kariéru ako vedúci vedeckého programu (na základe doktorátu z mikrobiológie a molekulárnej genetiky z Rutgers University) so zameraním na komplikácie a výskum hypoglykémie. Krátko nato sa stal vedúcim metabolickej kontroly a pred desiatimi rokmi sa nakoniec dostal na pozíciu riaditeľa strategického výskumu. V roku 2014 bol nakoniec menovaný za prvého vedúceho misie JDRF, kde sa stal vedúcim výskumným hlasom organizácie T1D.
Predovšetkým bol skorým zástancom technológie CGM (kontinuálne monitorovanie glukózy) a systémov uzavretej slučky a v roku 2006 pomohol vytvoriť Program umelého pankreasu JDRF spolu s bývalým generálnym riaditeľom a D-Dadom Jeffreyom Brewerom (ktorý bol Rappovým predchodcom a odvtedy pokračoval). spoluautorom spustenia automatického podávania inzulínu Bigfoot Biomedical). V priebehu rokov mal Aaron rozhodujúcu úlohu pri presadzovaní pokrokových technológií, protokolov otvoreného zdroja a úsilia prekonať výsledky A1C v klinickom výskume, účinnejších regulačných preskúmaní a zlepšenia tvorby politiky.
Aaron sa nedávno objavil na Capitol Hill a pred Kongresovým výborom svedčil o prudkom raste cien inzulínu. To samozrejme súvisí s prácou JDRF obhajujúcou túto problematiku, vrátane jej kampane # Coverage2Control zameranej na stranu platiteľa (poistenia) veci. Aaron bol v skutočnosti dlhoročným politickým lídrom v rozhovoroch s Kongresom, americkým ministerstvom zdravotníctva a ľudských služieb (HHS) a FDA, ako aj s mnohými ďalšími národnými a svetovými orgánmi.
Okrem pôsobivého životopisu Aaron slúži aj ako inšpirácia v osobnom živote s T1D: je vášnivým bežcom, ktorý absolvoval 18 maratónov (vrátane kvalifikačného času na Bostonský maratón), jeden 50 km trailový maratón a množstvo kratších pretekov. Rád tiež hrá golf a ľadový hokej a robí to tak pravidelne, ako je to možné.
Tí v komunite tvrdia, že je jedinečne spôsobilý viesť JDRF, pretože chápe potreby a potenciál výskumu a advokácie T1D „ako takmer nikto iný“. Teraz, bez ďalších okolkov, je tu náš nedávny úplný rozhovor s Aaronom o tejto novej role výkonného riaditeľa ...
Rozhovor s Aaronom Kowalskim, novým generálnym riaditeľom JDRF
DM) Gratulujeme, Áron! Po prvé, môžete nám povedať, prečo ste sa chceli ujať tejto novej úlohy?
AK) Nakoniec som cítil, že to prišlo k mojim skúsenostiam prostredníctvom JDRF a práci vo vnútri, keď som videl potenciálne a skutočné dopady, ktoré robíme, ale vedel som, že môžeme urobiť viac. Preto som hodil svoje meno do klobúka.
Existuje veľa ľudí na vedľajšej koľaji, ktorí nevedia, čo robíme, alebo majú zdroje ... takže priniesť si sám objektív T1D, vedu a člena rodiny a ďalšie úlohy, ktoré som mal, bolo niečo, o čom som si myslel, že by JDRF mohlo byť prospešné od.
Ako prebehlo výberové konanie na výkonného riaditeľa?
Prešiel som procesom, ktorý zaviedlo predstavenstvo spoločnosti, a bolo užitočné viac sa zamyslieť nad hodnotovou ponukou, ktorú by som mohol predložiť. Nebolo to len odovzdané mne, a urobil z toho dôveryhodný proces, a som tak nadšený, že si vybrali mňa!
Je skutočne také významné mať v hlavnej úlohe niekoho, kto žije s T1D, v porovnaní s rodičovskou perspektívou, akú mal predtým JDRF?
JDRF samozrejme vytvorili rodičia, a to je úžasné. Pozerám sa na obrázok svojich rodičov, ako sa so sestrou venujeme prechádzke po New Yorku, a viem, koľko pre nás urobili, aby pomohli nášmu bratovi a zdravému a úspešnému človeku s cukrovkou. Presunuli hory.
To znamená, že z môjho pohľadu má jednotlivec s T1D rôzne skúsenosti. Žijeme to vo všetkom, čo robíme. Môžem kliknúť na aplikáciu v mojom telefóne a skontrolovať si hladinu cukru v krvi hneď po tomto bláznivom dni, a poviem ti ... no, bolo to 280 a teraz je to 190 a rýchlo klesá (po korekčnej dávke, ktorá mohla byť príliš veľká). Žijem vzostupy a pády, doslova ... brúsenie, vyčerpanie a to pomôže zistiť, či JDRF robí niečo, čo bude mať vplyv na náš život.
Celkovo musíte oceniť skúsenosti ľudí a byť dobrým poslucháčom. Urobil som to za tie roky a teraz ako generálny riaditeľ vnímam, čo Diabetes Community od JDRF hľadá, a pokúsim sa zabezpečiť, aby sme vyhoveli ich potrebám.
Čo vidíte ako kľúč na udržanie motivácie ľudí s T1D žiť dobre?
Zážitky každého človeka sú samozrejme odlišné. A stále sa to mení. Mojou motiváciou pri začiatkoch vedy bol zvyčajne môj brat, pretože mal také problémy so zvládaním hypo vedomia. Ale to sa vyvinulo a moja motivácia sa dnes zameriava oveľa viac na moje vlastné deti, deti mojich súrodencov, môjho brata, moju vlastnú úmrtnosť, aby som sa uistila, že som tu, a všetky rôzne časti komunity prostredníctvom ľudí, ktorých mám stretol v priebehu rokov po celom svete.
To všetko sa premieta do toho, čo hovoríme na JDRF o zastupovaní všetkých vekových skupín a všetkých etáp. Ľudia s cukrovkou sa počas života vyvíjajú do rôznych etáp. To, čo prinášam k stolu, je celkom dobrá perspektíva mnohých z týchto etáp. Mnohí počítajú s tým, že JDRF a Diabetes Community pomôžu svojim blízkym.
Spomeňte si, ako ďaleko sme sa dostali, odkedy ste začínali na JDRF: čo je pre vás najvýraznejšia zmena?
Živo si pamätám, že som šiel na stretnutie skoro, kde sa skúmali prístroje na diabetes u detskej populácie. V tom čase som sa stretol s legendami o cukrovke - Dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck a ďalší - a prvýkrát videli program Abbott Navigator CGM. Predtým som netušil, že k tomu dôjde, ani som nevedel, že CGM existujú, pretože som bol v aréne metabolických vied. A bolo mi fuč, že jeden z nich bol hneď za rohom.
To skutočne zmenilo moju perspektívu a katalyzovalo to o pár rokov neskôr Jeffrey Brewer a Projekt umelého pankreasu. Rýchly posun vpred až teraz: Bol som práve na nedávnom samite, kde bolo v miestnosti 300 ľudí s cukrovkou a počul som, ako ľudia hovoria: „Už si nedrčím prst. Budím sa na bežné číslo. Keď som vonku s priateľmi, vidím svoje cukry v krvi. “ To je naozaj veľká časť mojej práce, keď to môžem počuť.
Aká je tvoja bezprostredná priorita pre JDRF?
Začnem dospelými s cukrovkou 1. typu. Ak sa pozriete na štatistiky PWD s T1D, viac ako 85% sú dospelí. Napriek tomu ich nemáme toľko zapojených a tlačíme tak tvrdo, ako to hovoria rodičia. Myslím si, že dokážeme viac. Keby sme sa aktívnejšie zapojili do hry dospelých T1, pohybovali by sme sa rýchlejšie na všetkých frontoch - výskum, advokácia, povedomie, financovanie, federálna politika a globálne problémy. A táto oblasť globálneho úsilia T1D je ďalšou oblasťou, kde si myslím, že my v JDRF dokážeme viac.
Jednou zo spoločných obáv týkajúcich sa JDRF je hľadanie správnej rovnováhy medzi uprednostňovaním výskumu liečby a vývojom nových liečebných postupov alebo nástrojov. Ako to budete riešiť?
Počujem to často.Jedna osoba sa ma nedávno spýtala: „Čo je najťažšie na tvojej práci?“ Odpovedal som, že sa to vracia k bodom životných etáp a priorít. V závislosti od toho, kam v danej životnej etape T1 spadnete, sa to môže dosť líšiť. Niektorí ľudia zdôrazňujú, že je potrebné viac presadzovať komplikácie spojené s cukrovkou. Iní chcú, aby sme sa viac usilovali o vyliečenie alebo prevenciu, problémy s prístupom alebo psychosociálne aspekty života s cukrovkou.
To sa spája k tomu, ako ideme robiť to, čo robíme. Keď niečo financujeme, musíme zistiť správnu rovnováhu a najlepšie možnosti vplyvu. Sme jedným z najväčších donorov výskumu T1D na svete spolu s ďalšími organizáciami a NIH a spoločnosťami. Musíme sa pozrieť na to, ako sme všetci do seba zapadli.
To je dlhodobý spôsob, ako povedať, že je to rovnováha, nad ktorou neustále zápasíme, hashujeme a hádame sa (pozitívne si myslím).
Flat out: Čo sa deje so sledovaním liečby?
Osobne ma budete počuť povedať - a čo sa prejaví v našich financiách v nasledujúcich rokoch - je to, že si myslím, že musíme lepšie presadzovať liečbu cukrovky 1. typu, množné číslo. Momentálne asi dve tretiny nášho rozpočtu smerujú na liečbu. To znamená pre ľudí ako sme my, ktorí žijú s T1 dlho, pre deti pozitívne na auto-telo atď. Druhá tretina sa týka liečby, ako sú prístroje a lieky, a psychosociálnych aspektov.
Všetko, čo bolo povedané, sme úplne na inom mieste, ako sme boli, keď sme boli diagnostikovaní vám a mne (v roku 1984). Aj keď sú niektorí frustrovaní, že nám boli nadmerne sľúbené a nedostatočne doručené, môžeme sa dohadovať, prečo je to všetko ... sme oveľa ďalej, ako sme kedy boli. Pevne verím, že bunky a imunoterapie niekedy prinesú. Nikdy som nedával časové rámce, pretože jednoducho nevieme a nemôžeme vedieť, kedy to môže byť. Ale teraz sme v bode, keď sa tieto dostávajú do pokusov na človeku a veda je absolútne svetelne o rok napred oproti tomu, kde sme boli - dokonca aj pred 10 rokmi.
A to neznamená, že prestanete financovať technológiu?
Dôvodom, prečo sa vytvorilo JDRF, bol nakoniec pokus o poskytnutie lieku. To chceli pôvodné zakladajúce mamičky a chce to veľa našich dobrovoľníkov. A som nadšený, že naše vedecké tímy budú tvrdo tlačiť na vedecké spôsoby liečby cukrovky.
Medzitým si myslím, že máme v komunite veľkú dynamiku v oblasti technológií a uzavretých okruhov, a budeme to naďalej financovať, pretože máme medzery. Potrebujeme menšie možnosti zariadení a viac automatizovaných systémov. Takže áno, budeme to naďalej financovať.
JDRF v posledných rokoch tiež tvrdo tlačí na otvorené protokoly a do popredia vedie domácu technológiu Do-It-Yourself. Môžete o tom hovoriť viac?
Robíme tam veľký pokrok. Máme iniciatívu Open Protocols Initiative a financovali sme projekty ako Tidepool Loop s charitatívnym trustom Helmsley, teraz tam dotácia 9 miliónov dolárov. Očakáva sa, že to prinesie neuveriteľnú aktualizáciu Loopu, ktorý bol projektom domácich majstrov, ale zavedie ho do oficiálneho regulovaného územia FDA na komerčné uvedenie na trh. Môže to byť koncom roka 2019 alebo začiatkom roku 2020.
A čo je pre mňa úžasné, je to, že vidíme, ako sa cukrovarnícky priemysel otvára možnosti #WeAreNotWaiting, pričom spoločnosti Roche, Insulet a menšie spoločnosti tvrdia, že sú tomu otvorené. Hovoríme s každým o tom, ako to dosiahnuť, a to je zmena paradigmy pre priemysel, ktorý sa už roky pripravuje. Toto nie je JDRF sám, pretože v komunite bolo toľko ľudí, ktorí boli súčasťou toho všetkého. Pamätám si však, že som sa vrátil do kancelárií JDRF po udalosti s cukrovkou pred pár rokmi a povedal som tímu: „Myslím si, že musíme ísť za tým a prísť na to, ako to preniesť nad stôl.“ A to bolo z veľkej časti riadené mojimi vlastnými osobnými skúsenosťami s touto technológiou.
Pretože ste tiež používali systém uzavretej slučky pre domácich majstrov, je to tak?
Áno, slučujem sa teraz asi 2,5 roka a deň pred Dňom vďakyvzdania bude tri roky. To je zhruba to, ako dlho už môj brat bol Looping. To je ďalší objektív, ktorý môžem priniesť do JDRF - ten hodnotný návrh, že táto komunita bude viesť k zmene a pomoci a že potom bude JDRF synergizovať a pomáhať tiež, je ideálnym príkladom riešení pre komunitné riadenie a každého, kto hrá dôležitú úlohu.
Nie každý chce používať technológiu, hoci ...
Samozrejme. Naša práca na prístroji v JDRF je úžasná a som neuveriteľne hrdý na to, čo sme za posledných 15 rokov urobili, a vrátim sa späť k vývoju inzulínových púmp a CGM a posunul nás cestou k technológii uzavretej slučky. Je to všetko lepšie. Oceňujem ale, že nie každý chce nosiť prístroje.
Tu sedím pri kormidle JDRF v 1. deň a viem, že musíme upraviť chorobu cukrovky 1. typu. V našej vedeckej reči hovoríme „terapie modifikujúce chorobu“. Musíme zmeniť smer, aby sme nakoniec vystúpili zo zariadení a normalizovali hladinu cukru v krvi - ako je to možné v ukážkach z Edmontonského protokolu. To je cieľ.
Kde sme v hnutí # BeyondA1C, ktoré JDRF podporuje, tlačí sa na to, aby sme sa pozreli na časový rozsah a ďalšie konštrukty na meranie výsledkov cukrovky?
Deje sa tam veľa veľkého impulzu. V skutočnosti sme dnes telefonovali s veľkým platcom a hovorili sme o nákladoch na hypoglykémiu a o tom, ako je ich pokrytie súčasťou ich riešenia. Zjavným výsledkom # BeyondA1C je samozrejme zníženie hypoglykémie. Ale v rámci tejto diskusie som hovoril aj o otázkach časového rozsahu a prístupu.
To sa zhoduje s konsenzom pri definovaní rozsahov. A keď JDRF teraz financuje projekty, požadujeme, aby ľudia poskytli správy, aby sme mohli porovnávať výsledky. To zahŕňa aj diskusie s FDA aj s platiteľmi. Existujú teda značné kroky, a to nie sú len reči. Zahŕňa to tieto konsenzuálne dokumenty o výsledkoch do koncepcie zdravotnej politiky. Vďaka tomu je to pre ľudí skutočné. Musíme ísť lepšie, keď ideme na DC do Kongresu, či už sa jedná o viac federálneho financovania výskumu alebo regulačných politík, ktoré oceňujú výsledky ... ide o to, aby sme mali údaje v zadnom vrecku, aby sme povedali, že tieto výsledky sú klinicky významné, všetci súhlasia, a musíte ich zahrnúť do svojich politík. To je obzvlášť dôležité.
Keď už hovoríme o platiteľoch a prístupe ... robí JDRF dosť?
Sme v úplnom súlade s advokátmi, ktorí chcú # inzulin4all, a skúmame každú príležitosť, aby sme zdôraznili, že ľudia s cukrovkou potrebujú dostupný inzulín. Nemalo by to byť na výber medzi splácaním hypotéky alebo potravín a prideľovaním dávky inzulínu. Staré inzulíny nie sú riešením. Myslel som, že z rokovania (2. apríla) pred podvýborom Kongresu, sme v tomto smere všetci na rovnakej úrovni. Ako sa tam dostaneme, je niečo, s čím by sme mohli nesúhlasiť a bojovať na viacerých frontoch, ale JDRF je v boji.
Z môjho pohľadu to tiež nie je iba inzulín. Ľudia s cukrovkou by mali mať prístup k všetkému, o čom oni a ich lekári veria, že im pomôže dosiahnuť najlepšie výsledky. Takže mať poistné plány, ktoré na vás prepínajú inzulíny alebo pumpy, je takzvaný výmenný pobyt mimo lekársku oblasť neprijateľný. Z tohto dôvodu sme okrem toho, čo robíme v oblasti liečenia výskumu, uprednostnili zdravotnú politiku. Ak si nemôžete dovoliť alebo máte prístup k svojim najlepším možnostiam liečby a nedosiahnete žiadny spôsob liečby, nedosiahli sme svoje ciele v JDRF.
A to nejde len o dopad na komunity s nedostatkom služieb, však?
Absolútne. Ľudia sú z frustrácie zo zdravotného stavu, keď máte chronické ochorenie. Rozumiem a viem, prečo ľudia zvyšujú hlas a posielajú mi vášnivé e-maily. Chápem. Pretože aj ja som naštvaný a nasratý. Ako som povedal v The Hill, môj brat zmenil zamestnanie, len aby dostal inzulín za rozumnú cenu. Je to orechové a nič z toho by sa nemalo diať. Kiež by som mohol len lusknúť prstami a napraviť to. Ale takto to nefunguje a v JDRF robíme všetko, čo je v našich silách, aby sme pomohli čo najrýchlejšie posunúť túto ihlu.
Ako JDRF vyváži svoju advokáciu so vzťahmi a sponzormi v oblasti farmácie a priemyslu?
JDRF riadia ľudia, ktorí majú osobné spojenie s cukrovkou 1. typu, takže našou prioritou číslo jeden je pracovať na dosahovaní najlepších výsledkov. Samozrejme spolupracujeme s spoločnosťami Lilly a Novo a Medtronic a so všetkými týmito spoločnosťami, pretože poskytujú tieto liečby a technológie. A vieme, že potrebujeme lepšie nástroje.
To znamená, že musíme zabezpečiť, aby boli prístupné. Ak máme skvelé riešenie, ktoré je neprístupné, znamená to, že sme nesplnili náš cieľ. S každou spoločnosťou, s ktorou spolupracujeme, sme veľmi transparentní - chceme, aby boli úspešné a prinášali riešenia pre ľudí s cukrovkou, ale musia byť cenovo dostupné a prístupné.
Ďakujem, Áron - a ešte raz veľká gratulácia k tvojej novej úlohe. Súhlasíme s tým, že sa k sebe perfektne hodíte a tešíte sa, čo bude nasledovať pre JDRF, keď budete na čele s nami!
{Aarona nájdete na Twitteri na adrese @aaronjkowalski. Často uverejňuje príspevky o cvičení a cukrovke a o tom, ako môžu všetci ľudia s T1D žiť svoj život bez obmedzenia.}
