Rád by som si myslel, že väčšina ľudí má dobré úmysly, keď poskytujú nechcené (a zvyčajne nepotrebné) rady. Či už to naznačuje liečenie hadím olejom alebo odchod zo školy alebo koľko detí by som mal mať, rýchlo zostarne.
Záverom je, že môžem mať nepredvídateľné telo, ale svoje telo - a svoj život - poznám najlepšie.
Od môjho reumatológa: „Ukončite školu.“
Keď mi prvýkrát diagnostikovali reumatoidnú artritídu, môj reumatológ tvrdo tvrdil, že som ukončil maturitu a presťahoval sa domov, aby som žil so svojimi rodičmi. "Nie je možné, aby ste vo svojom programe uspeli pri zvládaní viacerých chronických chorôb," uviedol.
Nepočúval som a nakoniec som dokončil svoj program. On a ja sme pochopili, že bez školy sa môj život už nebude cítiť ako môj život. Zbaliť sa a odísť by spečatilo môj osud viac, ako keby som sa snažil prekonať.
Od môjho profesora: „Bude ti z toho lepšie.“
Keď som sa snažil udržať doktorandský program, keď som žil s viacerými chronickými chorobami, niektorí ľudia si mysleli, že to, že budem chorý, bude mať pozitívny vplyv na moju kariéru. Jeden profesor mi povedal: „Budeš lepší sociológ, pretože si chorý.“ Bol som ohromený.
Aj keď to bol opak toho, ako mi môj reumatológ hovoril, aby som sa zbalil a vydal sa ďalej, nebolo to o nič menej zraňujúce alebo šokujúce. Nie je na inom mieste predpokladať, ako môj život ovplyvnia výzvy, ktorým úplne nerozumejú.
Od môjho spolupracovníka: „Nemôžete mať iba jedno dieťa.“
Niekto, s kým spolupracujem, sa zľakol, keď som vyhlásil, že s manželom chceme mať jedno dieťa a uvidíme, ako to bude. Odpoveď bola: „Ako ste to mohli urobiť svojmu dieťaťu? Prečo by si chcel, aby vyrastali sami? “
Moja odpoveď? "Nemám tento rozhovor." Prečo? Pretože to bolí. Pretože je to bolestivé. A pretože skutočne nie je vecou nikoho iného, aké je zloženie mojej rodiny alebo prečo to tak je.
Kvôli mojim chronickým chorobám nevieme, ako moje telo zareaguje na tehotenstvo. Moje choroby sa mohli zhoršovať, ale mohli sa aj zhoršovať. Takže nie je dobrý nápad, aby som zvýšil svoje nádeje a očakával, že v našej budúcnosti bude viac detí.
Prečo je nevyžiadaná rada nežiaducou radou
Zdá sa, že v okamihu, keď som chronicky ochorel, bol ten istý okamih, vďaka ktorému si ľudia mysleli, že je v poriadku, keď mi ponúknem nevyžiadané rady. Nech už to pochádza od lekárov, pedagógov, spolupracovníkov, priateľov alebo rodiny, nechcené rady sú v najlepšom prípade nepríjemné a v horšom prípade škodlivé.
Toto staví nás všetkých s chronickými chorobami do zložitej situácie. Iba sa usmievame a prikyvujeme s vedomím, že nemáme v úmysle počúvať rady, ktoré dostávame? Alebo zatlieskame a povieme poradcom, aby si uvedomili svoje vlastné podnikanie?
Rovnako ako všetko za to, že sa usmievam a prikyvujem, ma frustruje to, že si ľudia neuvedomujú, že ich úsudky môžu byť škodlivé. Napríklad bez toho, aby som poznal svoju situáciu, môj kolega mi v podstate povedal, že som zlý človek, pretože zo svojho budúceho dieťaťa môžem urobiť jedináčika.
Ale môj kolega nevie všetko, čo k tomu rozhodnutiu prišlo, a prečo. Neboli súčasťou rozhovorov s mojím manželom o tom, či by sme chceli mať dieťa za každú cenu, aj keby to malo znamenať stratu mňa.
Je veľmi ľahké vyniesť rozsudok, keď nemáte vedomosti, ktoré vám pomohli pri rozhodovaní. A aj keby si to urobil, stále by si možno úplne nepochopil.
Jedlo so sebou
Ľudia nemusia súhlasiť s mojimi rozhodnutiami, ale nežijú v mojom tele. Nemusia sa dennodenne vyrovnávať s chronickými chorobami a nemusia zvládať emocionálne zaťaženie, keď im niekto hovorí, že niečo nemôžete alebo nemusíte byť schopní. Pre tých z nás, ktorí žijeme s RA, je dôležité, aby sme sa cítili oprávnení prijímať vlastné rozhodnutia a obhajovať svoje vlastné voľby.
Leslie Rott Welsbacherovej diagnostikovali lupus a reumatoidnú artritídu v roku 2008 vo veku 22 rokov, počas prvého ročníka vysokej školy. Po diagnostikovaní Leslie pokračoval v štúdiu sociológie na University of Michigan a magisterský titul v odbore obhajoba zdravia na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Dostávame sa bližšie k sebe, kde úprimne a s humorom zdieľa svoje skúsenosti s vyrovnávaním sa s mnohými chronickými chorobami a ich životom. Je profesionálnou advokátkou pacientov žijúcich v Michigane.
