Ako virtuálna starostlivosť zmenila moje liečenie chronických chorôb

Možnosť virtuálnej starostlivosti bývala snom pre zvládnutie môjho chronického ochorenia. Trvalo pandémiu, kým sa tento sen stal skutočnosťou.

Keď som dostal diagnózu reumatoidná artritída (RA), zistil som, že je neuveriteľne náročné ísť tam a späť na toľko termínov, najmä na 10-minútové obnovenie lekárskeho predpisu.

Bola som 29-ročná slobodná mama, ktorá sa snažila vyvážiť chronické ochorenie, prácu na plný úväzok a batoľa. Jediný termín by ma mohol zničiť na niekoľko dní, čo som si nemohol (a stále nemôžem) dovoliť.

Boli časy, keď som mal veľa zmeškaných stretnutí, pretože som sa necítil dosť dobre na to, aby som sa odvážil vyjsť zo svojho bytu. Dal by som všetko za to, aby som mohol navštíviť svojich lekárov a zvládnuť svoj stav bez opustenia domova.

Keď pandémia zmenila svet, zrazu tu bola skupina ľudí považovaná za vysoko rizikovú pre COVID-19, ktorá by potrebovala častú a urgentnú starostlivosť.

Virtuálna starostlivosť sa našťastie stala v tomto bezprecedentnom čase dostupnejšou. Aj keď virtuálna starostlivosť nie je dokonalá a nie každý mal prístup k nepretržitej starostlivosti, nedokážem si predstaviť, aký by bol môj život teraz bez nej.

Tu je ukážka toho, ako prístup k virtuálnej starostlivosti ovplyvnil moju správu RA a prečo si myslím, že musí zostať možnosťou aj po vypadnutí masky.

Menovania menej zaťažujú moje zdroje

Ako niekto, kto žije s chronickou únavou, musím každý deň starostlivo vyvážiť, aby som to nepreháňal. Možnosť virtuálnej starostlivosti mi ušetrila cennú energiu. Pokiaľ ide o moju liečebnú cestu, mení sa to hra.

Tiež sa dokážem vyhnúť nákladom na cestovanie tam a späť, stráženie detí, spolujazdy, parkovanie a ďalšie náklady spojené s tým, že mám toľko schôdzok.

Postihnutie sa nevypláca veľa, takže každá možnosť šetrenia peňazí zlepšuje moju kvalitu života aj môjho syna.

Okrem reumatológa liečba RA vyžaduje tím. Mám tiež chiropraktika, fyzioterapeuta, akupunkturistu, maséra, akupresuristu, klinického sociálneho pracovníka, praktického lekára a naturopatického lekára.

Niektoré z týchto stretnutí, ktoré sa konajú virtuálne alebo prostredníctvom telefónu, boli neuveriteľné, zatiaľ čo iné jednoducho nefungujú. Možnosť mať niektoré z nich mi skutočne šetrí čas zamerať sa na iné oblasti starostlivosti o seba.

V čakárňach som menej vystavený

Už viac ako rok som nemal infekciu dýchacích ciest ani bežné prechladnutie. Toto bolo pre mňa prvé od mojej diagnózy RA. Je to tiež dôležité, pretože sa považujem za vysoko rizikové pre akúkoľvek infekciu dýchacích ciest, nielen pre COVID-19.

V čakárňach môže plávať veľa choroboplodných zárodkov, rovnako aj kontakt s ostatnými chorými ľuďmi.

Minulý rok mi moja reumatologička mohla v prípade núdze zavolať so svojím zdravím, zatiaľ čo bola doma po expozícii COVID-19, čo mi umožnilo zostať v bezpečí. Bez rozšíreného prístupu k virtuálnej starostlivosti by to nikdy nebola možnosť.

Je to zmena hry pre ľudí v odľahlých oblastiach

Nielenže schôdzky môjho lekára prešli virtuálnym, ale aj lekárske konferencie, na ktorých sa zúčastňujem ako obhajca pacientov a partner vo výskume artritídy.

Počas vedeckého stretnutia Kanadskej asociácie pre reumatológiu v roku 2021 som sa mohol zúčastniť stretnutí o tom, ako virtuálna starostlivosť zmenila nielen moju starostlivosť, ale aj starostlivosť o milióny ďalších Kanaďanov a ich praktických lekárov.

Tu sú niektoré z ponúkaných jedál:

• Lekári hlásia menší počet nedostavení sa na schôdzky.
• Virtuálna starostlivosť je skvelá pre ľudí v stabilizovanom stave, ktorí nemusia byť osobne alebo často videní.
• Odborník šetrí čas zameraním na starostlivosť o ostatných.
• Tí vo vidieckych oblastiach, rezerváciách alebo v rôznych kultúrach sa môžu so zdravotníckymi pracovníkmi spojiť oveľa ľahšie a majú vo svojej starostlivosti výber.

Niektorí ľudia na vidieku v Britskej Kolumbii, napríklad Yukon, cestujú až 2 dni iba za reumatológom, pretože v tejto komunite nežije reumatológ.

Ostatní ľudia majú prístup iba k cestujúcemu lekárovi.

Kanada je veľmi rozsiahla a otvorená krajina, ale chronické choroby sa nestarajú o to, kde žijete.

Virtuálna zdravotná starostlivosť týmto pacientom mení život, pokiaľ ide o prístup k starostlivosti, ktorú potrebujú. Nehovoriac o tom, že praktický lekár aj pacient môžu zostať v bezpečí pred cestovaním počas krutých kanadských zím, zatiaľ čo sú stále v starostlivosti.

Nevýhody virtuálnej starostlivosti

Samozrejme, nič nie je dokonalé. Aj keď virtuálna starostlivosť pomohla mne a mnohým ďalším ľuďom riadiť naše zdravie počas pandémie, má niekoľko nevýhod:

• Virtuálna starostlivosť nie je najlepšia, pokiaľ ide o urgentnú alebo urgentnú starostlivosť.
• Hodnota videnia kĺbov alebo fyzikálne vyšetrenie nie je rovnaká, takže pre lekárov môže byť ťažšie získať správne vyšetrenie.
• Nie všetci pacienti majú prístup na internet alebo spoľahlivý prístup na internet, najmä v odľahlejších oblastiach.
• Nie všetci pacienti majú technické know-how, najmä seniori, aby mohli využívať virtuálne alebo telehealth služby.
• Odborníci v odbore môžu veľa povedať od niekoho jazyka tela, ktorý pri týchto schôdzkach chýba.
• Niektorým sa nepáči, že virtuálna starostlivosť stojí rovnako ako osobná starostlivosť.
• Osamelosť, ktorá prichádza s chronickým ochorením, môže skutočne pomôcť opustením domu a osobným kontaktom.

Po pandémii

Počul som veľa rozhovorov o tom, ako by sa mal svet zmeniť, keď budeme mať konečne pandémiu pod kontrolou, a verím, že ponechanie virtuálnej starostlivosti ako možnosti - a jej ďalšie rozširovanie - musí byť trvalou zmenou.

Aj keď táto možnosť nikdy nenahradí osobnú starostlivosť, výhody virtuálnej starostlivosti sú obrovské.

Eileen Davidson je obhajkyňou pacientov s reumatoidnou artritídou z Vancouveru v Britskej Kolumbii v Kanade. Je veľvyslankyňou spoločnosti pre artritídu, členkou poradnej rady pre pacientov s artritídou pre artritídu v Kanade, členkou poradného výboru pre doktorov BC Shared Care Chronic Pain a ambasádorkou pre výskum angažovanosti pacientov pre Canadian Institutes of Health Research - Institute for Musculoskeletal Health a Artritída. Pravidelne prispieva do spoločnosti Creaky Joints a vedie jej osobný blog Chronic Eileen. Keď svojmu mladému synovi Jacobovi nie je zástancom alebo zaneprázdnená slobodnou matkou, možno ju nájsť cvičiť, maľovať alebo variť.