Obhajkyňa reumatoidnej artritídy Ashley Boynes-Shuck s nami uzavrela partnerstvo, aby hovorila o jej osobnej ceste a o novej aplikácii Healthline pre tých, ktorí žijú s RA.
RA Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí žijúcich s reumatoidnou artritídou. Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Ako dieťa bola Ashley Boynes-Shuck aktívna a rada hrala softbal a basketbal. Bola tiež roztlieskavačkou. Kvôli diagnóze juvenilnej idiopatickej artritídy (predtým známej ako juvenilná reumatoidná artritída) na strednej škole bola nútená prestať so športom.
"Moje príznaky začali boľavými kĺbmi po ihrisku v softbale." Zranil som si aj lyžovanie na kolene a odvtedy to už nikdy nebolo také isté. Vtedy mi reumatológ smutne navrhol, aby som prestal športovať, “hovorí Boynes-Shuck.
Vo svojich 20 rokoch dostala diagnózu reumatoidná artritída (RA) u dospelých. Teraz, keď má 36 rokov, prežila s RA viac svojho života ako doteraz. V priebehu rokov našla spôsoby, ako zostať v kontakte so svojím vnútorným športovcom.
„Som od prírody aktívny a exteriérový človek a stále milujem veci ako hip-hopový tanec, zumba, vodný aerobik a plávanie, jazda na kajaku, turistika, šnorchlovanie, jazda na koni a jóga, ale chýba mi športovanie,“ hovorí . "Softball bol môj život."
Počas svojej cesty s RA bola Boynes-Shuckovi predpísané rôzne lieky na reumatoidnú artritídu, vrátane biologických látok, imunosupresív, DMARD, steroidov, NSAID a doplnkov. Momentálne svoj stav zvláda akupunktúrou, masážami a podľa potreby steroidmi alebo NSAID.
Okrem lekárskeho ošetrenia od svojho lekára je jej prioritou starostlivosť o seba.
„Písanie, prehrávanie hudby, moji miláčikovia, manžel a rodina, kontakt s prírodou a pomoc, koučovanie a obhajoba ďalších RAers mi pomohli zvládnuť všetko,“ hovorí Boynes-Shuck.
Výzva na pomoc iným
V roku 2009 začal Boynes-Shuck pracovať ako riaditeľ rozvoja komunity a advokát typu peer-to-peer v Nadácii pre artritídu.
"Zistil som, že bolo užitočné mať niečo pozitívne a produktívne, na čo sa môžem sústrediť, a našiel som radosť a vďačnosť v pomoci a službe ostatným, pri šírení povedomia, zdravotnom koučovaní a obhajobe," hovorí.
"To sú veci, ktoré som cítil povolaný robiť, a to po celú dobu, keď sa z mojej negatívnej situácie stala niečo užitočné a pozitívne."
Taktiež založila blog Arthritis Ashley a vydala dve knihy o svojej ceste s RA.
Pripojenie prostredníctvom aplikácie RA Healthline
Posledným úsilím spoločnosti Boynes-Shuck je spolupráca s Healthline ako sprievodcom pre komunitu pre bezplatnú aplikáciu RA Healthline.
Aplikácia spája ľudí s RA na základe ich záujmov v oblasti životného štýlu. Používatelia môžu prehľadávať profily členov a požadovať zhodu s ktorýmkoľvek členom v komunite.
Aplikácia sa každý deň zhoduje s členmi komunity, čo im umožňuje okamžité pripojenie. Boynes-Shuck hovorí, že funkcia zápasu je jedinečná.
„Je to ako nálezca‘ RA-Buddy ‘,“ hovorí.
Ako sprievodca komunitou bude Boynes-Shuck spolu s ďalšími veľvyslancami aplikácií RA obhajovať každodenný živý chat. Používatelia sa môžu zapojiť do diskusií o témach, ako sú strava a výživa, cvičenie, zdravotná starostlivosť, spúšťače, liečba bolesti, liečba, alternatívne terapie, komplikácie, vzťahy, cestovanie, duševné zdravie a ďalšie.
"Som veľmi nadšený, že môžem byť komunitným sprievodcom pre RA Healthline." Cítim záľubu v tom, aby mali pacienti s reumom bezpečný priestor a necítili sa osamote. Inšpiruje ma to, aby som svoj hlas použil nadobro a pomáhal ostatným, ktorí sa nachádzajú v podobnej situácii ako ja, “hovorí. "Opäť ide o to, aby som z toho najlepšieho vyťažil z ruky, ktorá mi bola rozdaná."
Aj keď na vyhľadávanie informácií o RA používa Facebook, Twitter a ďalšie webové stránky a platformy sociálnych médií, tvrdí, že RA Healthline je jediný digitálny nástroj, ktorý použila a ktorý je určený výhradne pre ľudí žijúcich s RA.
"Je to príjemné a pozitívne miesto pre rovnako zmýšľajúcich jedincov, ktorí žijú a prosperujú s RA," hovorí.
Pre používateľov, ktorí si chcú prečítať informácie súvisiace s RA, poskytuje aplikácia sekciu Objaviť, ktorá obsahuje články o životnom štýle a novinkách recenzovaných zdravotníckymi odborníkmi o témach týkajúcich sa diagnostiky, liečby, výskumu, výživy, starostlivosti o seba, duševného zdravia a ďalších. . Môžete si tiež prečítať osobné príbehy tých, ktorí žijú s RA.
„Sekcia Objaviť je skutočne skvelý spôsob, ako nájsť užitočné informácie na jednom mieste. Dosť som to prehliadal, “hovorí Boynes-Shuck.
Získa tiež vedomosti a poznatky od členov komunity.
"Úprimne, každý hovorí, že ich inšpirujem, ale cítim sa rovnako inšpirovaný a vďačný za svojich kolegov s RA pacientmi." Naučila som sa toľko a inšpirovalo ma toľko mojich rovesníkov, “hovorí. "Osobne a profesionálne to bolo skutočne obohacujúce, ale pre mňa to bol tiež obrovský zdroj podpory, keď som sa učil od iných pacientov a opieral sa o nich."
Stiahnite si aplikáciu tu.
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
.jpg)
