Medzi obhajcami pacientov prebehla dlhotrvajúca diskusia o potrebe nových, popisnejších mien, ktoré by lepšie rozlišovali medzi cukrovkou 1. a 2. typu.
Každá tak často debata zasiahne horúčku. Objavujú sa nové online petície, ktoré požadujú zmenu, o ktorej sa priaznivci domnievajú, že by odstránila zmätok a lepšie rozlíšila skutočnú realitu každého zdravotného stavu.
Najnovšie sa problém objavil v reakcii na reláciu Sugarland Public Radio WNYC Public Radio, ktorá je sakramentsky úžasnou investigatívnou sériou upozorňujúcou na epidémiu cukrovky, ktorá pokryla raketovo rastúce ceny inzulínu. Ilustračná žurnalistika WNYC správne rozlišovala medzi T1 a T2, ale vyvolala aj komentáre o potrebe úpravy mien. Naša priateľka podcastingu D-Mom Stacey Simms sa toho chopila vo svojom podcaste Diabetes Connections a viedlo to k vlne novej debaty o prezývke diabetes.
Je zrejmé, že to nie je prvé a nebude to naposledy, čo sa tento problém vyskytne.
„Rebranding“ typov cukrovky?
Ešte v roku 2013 dve vášnivé mamičky D získali podporu niektorých renomovaných výskumníkov v ich výzve na „rebranding“ typov chorôb a vytvorili online petíciu, ktorá pred uzavretím zhromaždila 16 621 podpisov.
V petícii sa od osôb s rozhodovacími právomocami v ADA (Americká asociácia pre cukrovku), NIH (Národné ústavy zdravia) a IDF (Medzinárodná federácia pre cukrovku) žiada, aby „revidovali názvy cukrovky 1. a 2. typu, aby presnejšie odrážali povahu každého choroba. “ Jasne vyhlásili, že „lekárska komunita by mala určiť vhodné mená, pretože sú najkvalifikovanejšie; ale rovnako ako príklad, jedinečná povaha typu 1 by sa prejavila v názve, ako je diabetes autoimunitných beta bunkových apoptóz (BCA), a jedinečná povaha typu 2 v názve, ako je inzulínová rezistencia (IRD). “
{Zadajte otrasy nad zložitosťou navrhovaných mien.}
Začal teda celý spor o to, či nové mená budú slúžiť iba na prehĺbenie rozdielov v našej D-komunite a na zmätok medzi verejnosťou, ktorá je už pri druhoch cukrovky zmätená - alebo či aj tak dávajú kopyto a toto meno zmena je len veľkým plytvaním úsilia, keď by sme sa mohli / mali obhajovať zmysluplnejšie zmeny, ktoré skutočne pomôžu ľuďom lepšie žiť s cukrovkou.
To bolo pred 5 rokmi. A sme tu opäť pri rovnakom rozhovore.
Navrhovatelia:
- Tieto „chaotické“ (alebo ešte horšie, nezmyselné) tituly pre dva typy cukrovky sme tolerovali príliš dlho a je najvyšší čas na niečo objasniť.
- Je to veľká šanca zvýšiť povedomie a vzdelávať verejné a bežné médiá o reálny vznik a parametre typov cukrovky.
- "Hej, nie sme zaujatí voči typu 2; len chceme, aby ľudia vedeli, že naše deti typu 1 majú veľmi odlišný stav ako ten. “ (Parafrázujem tu)
Proti nároku:
- Bez ohľadu na to, ako ho nakrájate, vytvorí sa to stále väčšie rozdelenie medzi typmi cukrovky, čo znemožňuje našu schopnosť spolupracovať pri presadzovaní spoločnej veci. To môže tiež spôsobiť veľa zranenia, pretože (opäť parafrázujúce) T1 by „vrhali T2 pod autobus“ a vytvárali by ešte negatívnejšiu stigmu, ako existuje v súčasnosti.
- Presadzovanie zmeny názvu je obrovská strata času, pretože médiá a verejnosť sotva rozumejú súčasným menám a nové mená si už nepamätajú ani im nerozumejú. Áno, médiá sa často mýlia a nové mená to nezmenia.
- Ako v priebehu rokov poukázali mnohí D-peepi, obhajcovia a „odborníci“, tieto dva typy sú si viac podobné, ako je známe, a z dlhodobého hľadiska „sa môže stať, že akékoľvek meno, ktoré dnes pridelíte, môže byť nesprávnym pomenovaním budúcich výsledkov výskumu . “
Pripravujem sa na vrhanie kameňov a vidly, aby som to povedal: ale musím súhlasiť, že presadenie nových mien by bolo obrovskou bitkou do kopca a pravdepodobne by stálo za to bojovať ...
Je pravda, že som sa k tejto otázke cítil skôr v živote s cukrovkou. Ale potom, čo som s T1D žil viac ako tri desaťročia a neustále som ho skúmal, písal o ňom a hovoril o ňom s desiatkami a desiatkami ľudí vo farmaceutickom priemysle, v zdravotníckej oblasti i v sfére pacientov a mimo nich, teraz môžem len súhlasiť že máme „väčšie ryby na vyprážanie“ - a že každý pokus o rozsiahlu zmenu národného alebo medzinárodného názvu je odsúdený na fizzle.
Dôvody, pre ktoré sa nemenia názvy cukrovky
Tu sú body za mojím myslením (môžete súhlasiť alebo hádzať virtuálne kamene):
* Mali by sme sa poučiť z histórie zmien názvu cukrovky, čo nie je pekné. Začnime tu skúmaním našej vlastnej histórie. Začalo sa to v roku 1979, keď medzinárodná pracovná skupina sponzorovaná Národnou diabetologickou dátovou skupinou NIH navrhla zrušenie pojmov „nástup mladistvých“ a „nástup dospelých“. Podpísali sa ADA, Austrálska diabetologická spoločnosť, Britská diabetická asociácia a Európska asociácia pre štúdium diabetu (EASD). S predbežnými opatreniami sa nakoniec prihlásila aj Svetová zdravotnícka organizácia (išli však ďalej a v skutočnosti „vytvorili“ päť druhov cukrovky, z ktorých mali iba prvé dva).
V rokoch 1979 až 1995 sme dostali pojmy inzulín-dependentný diabetes mellitus typu 1 (IDDM) a inzulín-nezávislý diabetes mellitus typu 2 (NIDDM), ktoré boli založené na liečbe, ale napriek tomu boli mätúce. V 90. rokoch minulého storočia iná medzinárodná komisia odborníkov sponzorovaná ADA preorganizovala celú schému a dala nám číselné výrazy typu 1 a typu 2, ktoré používame dnes, hoci uvádzali arabské číslice, a nie medicínsky tradičné rímske číslice, údajne na odstránenie ešte väčšieho zmätku (?).
Samozrejme, nič z toho nezastavilo debatu, ktorá sa každých pár rokov hromadí. Zmätok pokračuje aj v lekárskej profesii; za posledné desaťročie sme informovali, že ľudia pracujúci na cukrovke sa nemôžu zhodnúť na tom, koľko rôznych druhov cukrovky v skutočnosti existuje a ako by sa mali nazývať.
V roku 2007 tiež spoločnosť Medtronic uskutočnila štúdiu o povedomí verejnosti o D a zistila, že 80% z 2 436 dospelých Američanov, ktorí sa zúčastnili prieskumu, nedokázalo rozlíšiť medzi typom 1 a typom 2 - a 36% si myslelo, že existuje „typ 3 alebo 4“ aj cukrovka! (okrem iných mylných predstáv)
Je zrejmé, že všetko toto džokejovanie za lepšími menami za posledných viac ako 30 rokov príliš nepomohlo.
* Stále vysvetľujeme ... Stačí sa opýtať mnohých múdrych starších v našej komunite, ktorí videli, že tieto premenovacie iniciatívy prichádzajú a odchádzajú - od „mladistvých“ a „dospelých“ po diabetes mellitus závislý od inzulínu (IDDM) a mellitus nezávislý od inzulínu ( NIDDM) a nakoniec typu 1 a 2, ktoré sa zdali byť „všeobecné a symbolické“ na to, aby sa veci objasnili. Avšak tí z nás, ktorí trpia cukrovkou, stále vysvetľujú ... a vysvetľujú ... a vysvetľujú! Až teraz sa vysvetlenie stalo oveľa komplikovanejším, pretože musíme povedať: „Mám niečo, čo sa zvyklo nazývať X a potom sa označovalo ako Y a / alebo Z, pretože ... (vložte zdĺhavé vysvetlenie starých a nových štítkov. ). “
Na rozdiel od toho, čo tvrdia niektorí komentátori, nemyslím si, že ide o POV „kyslého kocúra“ alebo o známku toho, že sa niekto „vzdal“. Skôr si myslím, že roky skúseností prinášajú pohľad na to, čo je realistické. Nezabudnite, že ľudia behali a hovorili: „Do roku XXXX budú liekom.“ Nereálne a neočakáva sa ani to, že zmena názvu spôsobí revolúciu v gramotnosti v oblasti verejného zdravia v oblasti cukrovky.
* Budovanie konsenzu je monumentálna úloha a vyžaduje si veľa času.Zamyslite sa na chvíľu nad Modrým kruhom. Už roky sa snažíme dosiahnuť, aby hlavné národné podporné skupiny dostali za tento jednoduchý univerzálny symbol povedomia o cukrovke. Spočiatku sa sťažovali, že sa im to nepáči; teraz len ťahajú nohami, keď sa držia svojich vlastných individuálnych symbolov loga. Teraz si predstavte, že sa snažíte dosiahnuť, aby sa celé americké lekárske zariadenie dohodlo na nových názvoch pre dva hlavné typy cukrovky. A potom Medzinárodné zdravotnícke zariadenie ... Toto bude dlhý a vášnivý boj, ľudia.
* Prevychovávať mainstreamové médiá? Myslím, že nie. Ste si vedomí chaotického stavu, v ktorom sa momentálne nachádza žurnalistika, ako podnikania a profesie? Masívne škrty znamenajú, že redakcie pracujú s menším počtom zamestnancov, ktorý je neskúsenejší a prepracovanejší ako kedykoľvek predtým. Rozoslanie množstva materiálov požadujúcich, aby reportéri zabudli na „staré“ názvy typov cukrovky a začali používať nové štítky, nič nedosiahne. V skutočnosti si viem len predstaviť mylné predpoklady, ktoré sa objavia, keď nešťastní reportéri narazia na „znovuobjavenie“ cukrovky.
* Hovorí sa, že „cesta do pekla je dláždená s dobrými úmyslami.“ Najčastejšie vidím vášnivých rodičov D, ktorí to zúfalo chcú robiť niečo aby pomohli svojim deťom už teraz. Existujú aj tí dospelí s cukrovkou, ktorí nemôžu zniesť stereotypy a dezinformácie, s ktorými sa stretávajú. Chcú zabrániť všetkým hlúpym, zraňujúcim a negatívnym komentárom, ktoré na nich a ich rodiny prichádzajú, a vytvoriť budúcnosť, v ktorej budú typy cukrovky úplne čisté a tí, ktorí sú pankreaticky postihnutí, nebudú musieť byť diskriminovaní alebo tráviť život vysvetľovaním choroba. Aj keď je to ušľachtilé, a je to niečo, v čo všetci dúfame, Úprimne si nemyslím, že je to možné.
Zmierte sa s tým: čo všetci vieme o Crohnovej chorobe alebo Huntingtonovej chorobe, ak nemáme postihnutého člena rodiny? My, outsideri, nevieme veľa o ich obavách z komunity ... A ak sa tieto choroby vyskytujú u rôznych typov (za všetko, čo viem, že to robia), potom dať týmto typom nové vedecké tituly ako „Diabetes s autoimunitnou beta-apoptózou (BCA)“ alebo „Inzulín“. Resistance Diabetes (IRD) “mi nepomôže pochopiť nič lepšie, pokiaľ samozrejme nebudem mať osobnú vášeň zapojiť sa.
Cukrovka zjavne nie je zriedkavým ochorením a JE významným problémom verejného zdravia. Ale jednoducho nevidím hodnotu investovania nášho úsilia, času a peňazí (áno, premenovanie vznikajúcich nákladov) do vytvárania popisných, vedeckých mien pre vec, ktorú sa snažíme urobiť jednoduchšie pre verejnosť, aby ich objala, a nie je to zložitejšie.
* V najlepšom prípade nízka priorita. Podľa nášho názoru by premenovanie jedného alebo oboch typov cukrovky neprinieslo nič, čo by zmenilo súčasný stav. Prinieslo by to skôr prázdne pohľady a škrabance na hlave, ktoré by vyžadovali následné vysvetlenie: „Zvyklo to byť…„A to by nás vrátilo späť tam, kde sme teraz: Confusion Central.
Takže áno, vážime si tých, ktorých táto téma zaujíma. Ale nie, náhodou nesúhlasíme s tým, aby sa toto (niečo, čo by sa naša komunita pre diabetikov mala (alebo dokonca mohla, ak by sme chceli) zjednotiť). Je potrebné uprednostniť oveľa dôležitejšie problémy, ako napríklad zmysluplné zmeny v cenovej dostupnosti a prístupe všetkých k základnej liečbe cukrovky a novým nástrojom.
Je zaujímavé, že zakaždým, keď tieto výzvy na zmeny názvu vyskočia, reagujú na výzvy jednoty, ktoré sa odrazia okolo komunity D-Community. Pred niekoľkými rokmi, keď vznikla táto téma, kolega, bloger T1, Scott Strange, navrhol ako mantru nasledovné:
———————————-
Chcem, aby sa obhajcovia cukrovky na celom svete zaviazali:
Mať empatiu, bez ohľadu na typ.
Obhajovať ľudí s touto chorobou bez ohľadu na typ.
Vzdelávať o cukrovke bez ohľadu na typ.
Opraviť dezinformácie a stereotypy, ktoré sú v spoločnosti a médiách také bežné.
Rozpoznať zranenie, ktoré ľuďom každodenne spôsobujú dezinformácie a stereotypy. Bolesť je emocionálna aj fyzická.
Pomáhať ľuďom, ktorých z akýchkoľvek dôvodov tieto stereotypy dennodenne ovplyvňujú. Ľudia, ktorí náhodou žijú vedľa, ktorí náhodou prídu na váš rodinný piknik a ktorí sú náhodou medzi tými, o ktorých sa staráte. Ľudia, ktorých ste nikdy nestretli, ľudia s rodinami a blízkymi.
Ľudia, ktorí náhodou majú cukrovku.
Pretože všetci sme ľudia.
——————————
Dobre povedané, môj priateľ.
My v ‘Môj súhlas 110%.
