Vedeli ste, že dnes (26. marca) je Deň výstrahy proti cukrovke (Diabetes Alert Day), ktorý ustanovila Americká asociácia pre cukrovku každý štvrtý utorok v marci ako národný „budíček“ týkajúci sa pre-cukrovky a rizika 2. typu? A mesiac marec je tiež Národným mesiacom obličiek - mimoriadne dôležitou témou pre diabetikov aj mimo neho. Začiatkom marca v celej krajine čakalo na obličku 103 000 ľudí (!) Je to najpotrebnejší orgán zo všetkých, ale darcov nie je dosť ...
Jedným z mnohých PWD (ľudí s cukrovkou), ktorých sa to týka, je dlhoročný typ 1 Kim Hislop v New Hampshire, ktorý bol jedným z našich víťazov súťaže Hlasy pacientov pred niekoľkými rokmi, tesne potom, čo dostala transplantáciu obličky od svojej matky. zákon koncom roka 2013. Tridsaťjedenročnej obyvateľke New Englander diagnostikovali T1D pred viac ako dvoma desaťročiami ako tínedžerovi a zaznamenala niekoľko komplikácií s cukrovkou vrátane retinopatie a zlyhania obličiek. Kimova prvá transplantácia obličky sa, bohužiaľ, dostala do problémov a teraz potrebuje ďalšiu transplantáciu.
Cez to všetko si Kim’s zachovala inšpiratívny výhľad a je odhodlaná pokračovať v cestovaní po svete tak, ako to vždy robila. Radi sme sledovali Kim online, keď sme videli, ako veľmi jej láska k televíznej šou The Walking Dead a pravidelné návštevy udalosti Walker Stalker Con a plavba s tematikou zombie pomohli zostať šťastnou, stretávať sa s osobnosťami a dokonca inšpirovať ostatných, aby sa stali organmi. darcov.
Kim bola natoľko milá, že sa mohla podeliť o svoju cestu v nádeji, že jej príbeh môže pomôcť motivovať možných darcov a pomôcť ostatným vyrovnať sa, najmä kohokoľvek, koho sa dotýka cukrovka.
Rozhovor s Kim Hislop počas mesiaca obličiek
DM) Ahoj Kim, ako vždy, môžeme začať s tvojim diagnostickým príbehom?
KH) Diagnostikovali mi ho v roku 1997, ako 15-ročnému, počas športovej fyzickej aktivity. Sestra prišla do vyšetrovne a spýtala sa, či by som mohla dať ďalšiu vzorku moču, pretože pri prvom bol zistený vysoký obsah cukru. Po otestovaní druhej vzorky ma požiadali, aby som si nasledujúce ráno urobil krvný test nalačno. V tom čase sme si s rodinou mysleli, že asi budem musieť zmeniť stravu a úroveň aktivity.
Niekoľko hodín potom, čo som bol na krvnom teste, zavolala lekárska kancelária s tým, že mi dohodli stretnutie s endokrinológom nasledujúci deň. Opäť sa nezdalo, že by niekto bol príliš znepokojený. Hneď ako som vstúpil do vyšetrovne v kancelárii endo, sestrička mi dala výstrel. Moji rodičia sa pýtali, čo sa deje, a lekár jednoducho odpovedal: „Nevieš? Kim má cukrovku 1. typu. “ Som jediný v mojej rodine s typom 1, aj keď moji otcovia aj otcovia z matkinej strany boli typom 2.
Objavili ste svoju cukrovku od začiatku alebo ste prešli fázou odmietnutia a rebélie ako mnoho dospievajúcich?
Od stanovenia mojej diagnózy som sa zúčastnil mnohých finančných zbierok pre výskum a programy zamerané na cukrovku. Ale počas prvých 12 rokov života som s tým veľa zápasil. Kvôli tomu, čo nazývame „deniabetes“, trpím väčšinou komplikácií. Len čo som získal späť kontrolu nad svojím životom, spojil som sa s CDE a bol požiadaný, aby som hovoril so študentmi farmácie na Massachusetts College of Pharmacy z pohľadu pacienta na komplikácie cukrovky. Úspech tejto prednášky priniesol ďalšie príležitosti prednášať na niekoľkých kurzoch CE pre NP, sestry a farmaceutov. V roku 2011 som bol tiež rečníkom v odbore Fund A Cure pobočky JDRF v Severnom Novom Anglicku. V roku 2013 som podstúpil aj transplantáciu obličky a som zástancom toho, aby sa ľudia prihlásili ako darcovia orgánov.
Môžete hovoriť o tejto skúsenosti s transplantáciou obličky?
Skončil som s renálnym zlyhaním a potreboval som novú obličku, aby som prežil, inak by som bol na dialýze obličiek. Moja transplantácia bola 17. decembra 2013 a bola to moja svokra, ktorá mi darovala svoju obličku (ktorý robil televízne správy!). Od samého začiatku bola jedinou osobou, ktorá prešla procesom, ktorý bol hodnotený na zápas, a bola zápasom, zdravá a schopná darovať. To sa zvyčajne nestane; vidíte všetky tieto štatistiky o všetkých ľuďoch, ktorí čakajú na transplantáciu, a o tom, ako sa skutočne deje tak málo operácií na transplantáciu ... takže je šialené, že táto osoba, moja svokra, povedala, že to urobia, a vyšlo to. Nemyslím si, že naozaj niekedy skutočne pochopím, aké mám šťastie!
Čo so samotným procesom transplantácie? Bolo to strašidelné?
Samotný chirurgický zákrok mi dopadol dobre a funkcia obličiek bola úžasná. Po operácii som sa trápil, väčšinou kvôli liekom, a potom som bol v nemocnici päť alebo šesťkrát, celkovo 30 dní po operácii, len kvôli všetkým problémom s liekmi. Lieky sú na váš systém veľmi tvrdé. Ale nasledujúce leto som sa začal cítiť normálnejší a funkcia bola skvelá. Lepšie, ako by som bol už dlho.
Ale potom v roku 2017 som začal mať problémy a prešiel som k odmietnutiu obličiek. To poškodilo moju transplantovanú obličku a viedlo to k zlyhaniu obličiek a dialýze. Začal som dialýzu v marci 2018. Touto liečbou bolo tak ťažké prejsť.
Je ťažké si predstaviť žiť na dialýze a mýto, ktoré musí trvať ...
Snažil som sa nasadiť odvážnu tvár. Pravda je ... Bol som unavený. Stále sa vzdávam predstavy, že som chorý. Tak veľmi sa do seba tlačím, pretože pravdou je, že sa obávam, že raz príde čas, keď už nebudem môcť robiť veci, ktoré milujem, ale to si na mne vyberie daň psychicky i fyzicky. Väčšinu dní sa cítim pozitívne, ale sú dni, keď cítim, ako mi nádej uniká z rúk. Myslím si, že je to len časť tejto cesty.
Nechcem byť depresívny, bol to skutočne ťažký rok. Vždy sa snažím byť pohár poloplný. Ak vôbec, chcem, aby sa ľudia dozvedeli, že život je úžasný - aj keď s komplikáciami. A ešte som neskončil.
Napriek všetkým komplikáciám a bojom, ktoré ste v priebehu rokov prežili, ste toho precestovali dosť veľa po celom svete ... kam vás dotiahli vaše dobrodružstvá?
Chlapče, cestujem od strednej školy a celý život a nedokážem ani spočítať, koľko miest som prešiel - Rusko, Grécko, Rakúsko, Švajčiarsko, Afrika, Karibik ... toľko miest. Mám na mysli 20 rôznych krajín. Rád zažívam iné kultúry a vidím, čo sa dá. Som adrenalínový narkoman, naozaj som. Teraz, keď som podstúpil transplantáciu, nemohol som cestovať do zámoria a mám pocit, že prechádzam odňatím.
Ten môj obrázok s gepardom bol v Numidii na západnom pobreží Afriky v januári 2013. To, čo viedlo k novinkám v lete predtým, že som zlyhávala obličky, a najlepšou cestou bude transplantácia. . Moja teta už roky plachtila po svete a bola v tom čase v Afrike. Pozrela som sa teda na svojho manžela a povedala: „Tam chcem ísť.“ Takže dva týždne som tam bol. Musel som pohladkať geparda, potom, čo sme išli na miesto, ktoré je ako farma gepardov, a muž mal tri, ktoré si domestikoval a býval na jeho záhrade. Za tábor sme zaplatili 20 dolárov, mali sme pohladiť dospelého geparda a sledovať, ako sa naje.
Tiež úplne milujem delfíny a plával som s nimi na niekoľkých miestach a jedného som pobozkal v Dominikánskej republike.
Celkovo mi cukrovka nezabránila v cestovaní, aj keď áno, robím ďalšie preventívne opatrenia.
Boli ste tiež dosť aktívni v „zombie komunite“ fanúšikov The Walking Dead ... Môžete o tom povedať viac?
Áno, zmenilo to môj život. Mám tam svoju malú rodinu. Jedným z najlepších momentov bola prechádzka Walker Stalker Cruise, na ktorej sa môžete vydať na plavbu spolu s niektorými známymi osobnosťami. Chodiaci mŕtvy šou a konvencie s tematikou šou, ktoré sa dejú po celej krajine. Vďaka týmto skúsenostiam som mal možnosť spoznať toľko ľudí, vrátane hercov Normana Reedusa (ktorý hrá postavu Daryl) a Jeffreyho Deana Morgana (Negana). Jedným z najdôležitejších bodov v poslednej dobe bolo stretnutie s Jamesom Frazierom, ktorý zahájil tematický podcast, organizuje konferencie Walker Con a osobne mu poďakoval za túto neuveriteľnú udalosť, ktorá zmenila môj život. Niektoré z mojej úžasnej rodiny s výletnými loďami mi povedali, že ich čakajú testy, či sa zhodujú s údajmi o obličke darcu.
Mám tiež kamarátku, ktorá je vizážistkou so špeciálnymi efektmi, a urobila mi makeup, aby vyzerala ako chodítko ... a dostala som fotku s Jeffreyom Deanom Morganom! Nechal som ho podpísať: „Polovica vašich obličiek patrí Kimovi“ - čo je zábavné točenie z predstavenia odkazujúce na kľúčovú líniu, kde polovica vecí postáv patrí Neganovi. Všetko je skutočne úžasné.
Pri všetkom, čím ste si prešli, to znie, akoby ste určite našli svoj advokačný hlas ...
Mám sklon o sebe veľmi súdiť a pokiaľ ide o komplikácie, ktorými som si prešiel. Ale chcem byť inšpiratívnejší a naozaj verím, že musíte mať pozitívny výhľad. Idete sa plaziť do diery a nežiť svoj život? Nie, absolútne nie. Som naozaj hrdý na to, že sa mi podarilo obrátiť môj život a dokázal som sa o seba postarať so všetkými týmito komplikáciami. Je nesmierne dôležité hovoriť o komplikáciách, vedieť, že si nemusíte vyčítať vinu a cítiť sa vinná kvôli komplikáciám.
Ďakujeme, že ste sa vyjadrili k otázkam komplikácií a viny, Kim.
Pre tých, ktorí majú záujem dozvedieť sa viac o tom, ako môžete pomôcť pri darovaní obličiek a orgánov, je tu stránka Federálneho vládneho orgánu pre darcovstvo a transplantáciu orgánov. Môžete sa tiež zaregistrovať online a stať sa darcom orgánu. Začiarknutím políčka to urobíte v miestnej pobočke DMV, kde žijete.
