Deti a čs
Skleróza multiplex (SM) je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje mozog a miechu. Spôsobuje poškodenie ochranného povlaku okolo nervov, známeho ako myelín. Môže tiež poškodiť samotné nervy.
Vo väčšine prípadov je SM diagnostikovaná u mladých dospelých. Môže to však mať vplyv aj na deti. Nedávne preskúmanie zistilo, že najmenej 5 percent ľudí s SM sú deti.
Ak sa staráte o dieťa s SM, môžete podniknúť veľa krokov, aby ste mu pomohli tešiť sa z optimálneho zdravia. V tejto príručke pre opatrovateľa môžete preskúmať niektoré stratégie na zvládanie tohto stavu.
Sledovanie stavu dieťaťa: Založenie denníka príznakov
Príznaky SM sa môžu meniť zo dňa na deň, z týždňa na týždeň alebo z mesiaca na mesiac. Mnoho ľudí prechádza obdobiami remisie, keď majú pomerne málo príznakov. Po remisii môžu nasledovať obdobia relapsu alebo „vzplanutia“, keď sa ich príznaky zhoršia.
Sledovanie príznakov dieťaťa vám môže pomôcť zistiť, či existujú spúšťače, ktoré jeho príznaky zhoršujú. Napríklad u vášho dieťaťa sa môžu objaviť príznaky počas horúceho počasia. Niektoré činnosti môžu mať tiež účinok. Ak viete, ako ich ovplyvňujú rôzne faktory, môžete podniknúť kroky na minimalizáciu príznakov dieťaťa.
Vedenie denníka na sledovanie príznakov môže tiež pomôcť vám a zdravotníckemu tímu vášho dieťaťa pochopiť, ako sa tento stav vyvíja. To by časom mohlo pomôcť pri identifikácii efektívnych stratégií liečby.
Tu je niekoľko rád, ktoré vám pomôžu založiť denník príznakov:
Použite médium, ktoré vám vyhovuje
Ak máte smartphone alebo tablet, môže sa vám hodiť použitie aplikácie na sledovanie symptómov, ktorá je navrhnutá pre ľudí s MS. Ak chcete, môžete príznaky dieťaťa zaznamenať do dokumentu alebo tabuľky v počítači alebo do ručne písaného denníka.
Dozviete sa viac o príznakoch SM
Vedieť, na čo si dať pozor, vám môže pomôcť efektívnejšie sledovať príznaky vášho dieťaťa. Môžu napríklad pociťovať únavu, zmeny videnia, stuhnuté alebo slabé svaly, necitlivosť alebo mravčenie v končatinách, problémy so sústredením alebo zapamätaním si vecí alebo iné príznaky.
Porozprávajte sa s dieťaťom o tom, ako sa cíti
Môžete sa dozvedieť veľa informácií o stave vášho dieťaťa na základe toho, ako koná, ale je to najlepšia autorita v tom, ako sa cíti. Vyzvite ich, aby s vami hovorili o tom, ako sa cítia každý deň, a pomôžte im udržiavať denník príznakov dátum.
Zaznamenajte všetky zmeny ich príznakov
Ak sa u vášho dieťaťa prejavia zmeny v jeho príznakoch, všimnite si, čo tieto zmeny zahŕňajú. Kedy napríklad začali a skončili ich príznaky? Aké závažné sú ich príznaky? Ako ovplyvňujú vaše dieťa?
Všímajte si, čo sa dialo, keď sa zmenili ich príznaky
Na identifikáciu potenciálnych spúšťačov môže pomôcť zaznamenať počasie, spánkové návyky dieťaťa a jeho nedávne aktivity. Ak sa ich príznaky zmenia potom, čo užijú liek alebo doladia svoj liečebný plán, je to tiež dôležité poznamenať.
Dajte si pozor na vzory
Postupom času si môžete všimnúť, že sa u vášho dieťaťa prejavia príznaky za určitých poveternostných podmienok alebo po určitých činnostiach. Môžete si všimnúť, že sa zdá, že niektoré typy alebo dávky liekov fungujú lepšie ako iné.
Majte to na pamäti
Dozvedieť sa o príznakoch a potenciálnych spúšťacích mechanizmoch vášho dieťaťa môže pomôcť vám a ich poskytovateľom zdravotnej starostlivosti efektívnejšie pochopiť a liečiť ich stav. Snažte sa pamätať na to, že pri každom stretnutí so svojím lekárom musíte mať so sebou denník príznakov vášho dieťaťa.
Posúdenie možností liečby a správa liekov
Terapie modifikujúce choroby (DMT) sú hlavným typom liekov používaných na liečbu SM. DMT môže pomôcť spomaliť progresiu stavu vášho dieťaťa. Môže tiež pomôcť zabrániť obdobiam relapsu, keď sa ich príznaky zhoršia.
Lekár vášho dieťaťa môže predpísať aj iné lieky, ktoré im tiež pomôžu zvládnuť príznaky ochorenia. Môžu napríklad predpisovať:
- kortikosteroidy na liečbu akútnych erupcií
- svalové relaxanciá na zmiernenie stuhnutia svalov alebo kŕčov
- lieky, ktoré pomáhajú zmierňovať bolesť, únavu, problémy s močovým mechúrom, problémy s črevom alebo iné príznaky
Pri práci s poskytovateľmi starostlivosti o vaše dieťa na vypracovaní liečebného plánu je potrebné mať na pamäti osem vecí:
Väčšina liekov DMT nebola schválená na použitie u detí
Zatiaľ americký úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) neschválil žiadne DMT pre použitie u detí mladších ako 10 rokov. FDA schválila iba jeden DMT - fingolimod (Gilenya) - na použitie u detí vo veku 10 rokov vek alebo starší.
Mnoho DMT je deťom predpísaných „mimo označenia“
Ak FDA neschváli DMT na použitie u detí, môže ho lekár predpísať. Toto sa označuje ako použitie liekov mimo označenia.
FDA reguluje testovanie a schvaľovanie liekov, ale nie to, ako lekári používajú lieky na liečbu svojich pacientov. Váš lekár vám môže predpísať liek, aj keď si myslí, že je to pre starostlivosť o vaše dieťa najlepšie. Získajte viac informácií o off-label užívaní liekov na predpis.
Možno bude musieť vaše dieťa vyskúšať viac ako jeden DMT
Prvý typ DMT, ktorý lekár vášho dieťaťa predpíše, nemusí fungovať dobre alebo môže spôsobiť nezvládnuteľné vedľajšie účinky. Ak sa tak stane, lekár môže predpísať inú DMT.
Lieky môžu spôsobovať vedľajšie účinky
Pred pridaním nového lieku do liečebného plánu dieťaťa sa opýtajte jeho lekára na možné riziko vedľajších účinkov. Ak si myslíte, že sa u vášho dieťaťa vyvinuli vedľajšie účinky liekov, ihneď kontaktujte svojho lekára.
Niektoré lieky vzájomne pôsobia
Skôr ako dieťaťu podáte liek alebo doplnok, opýtajte sa jeho lekára alebo lekárnika, či môže interagovať s akýmikoľvek inými liekmi alebo doplnkami, ktoré užíva. V niektorých prípadoch môže lekár urobiť zmeny vo svojom liečebnom pláne, aby sa vyhli liekovým interakciám.
Niektoré lieky sú drahšie ako iné
V závislosti na vašom zdravotnom poistení môžu byť niektoré lieky ľahšie dostupné ako iné. Požiadajte svojho poskytovateľa poistenia, aby ste zistili, či je liek chránený.
Fyzikálna terapia by mohla pomôcť
Okrem predpisovania liekov ich lekár vášho dieťaťa môže odkázať na fyzického alebo pracovného terapeuta. Títo špecialisti vás a vaše dieťa môžu naučiť, ako vykonávať strečingové a posilňovacie cvičenia a ako upravujú svoje každodenné návyky a prostredie tak, aby vyhovovali ich potrebám.
Denné návyky majú vplyv
Lekár vášho dieťaťa môže odporučiť zmeny v jeho životnom štýle. Napríklad je dôležité, aby vaše dieťa:
- dostatočne si oddýchnuť
- cvičte pravidelne
- jedzte výživnú stravu
- urob si čas na hru
- užívajte si relaxačné aktivity a vyhýbajte sa stresu
- obmedzte vystavenie horúcim teplotám, ktoré môžu spôsobiť vzplanutie príznakov
Majte to na pamäti
Stav a celkové zdravie dieťaťa sa časom môžu zmeniť. Môže sa tiež zmeniť ich predpísaný liečebný plán. Ich lekár vám môže pomôcť pochopiť potenciálne výhody a riziká rôznych možností liečby pri zodpovedaní otázok, ktoré by ste mohli mať.
Hľadanie podpory a pomoci
Deti môžu s SM viesť plnohodnotný a uspokojivý život. So zvládaním chronického zdravotného stavu však prichádzajú problémy. Aby ste sa vy a vaše dieťa mohli vyrovnať s výzvami SM, je dôležité vyhľadať podporu.
Tu je osem stratégií, ktoré vám môžu pomôcť cítiť sa menej osamelo.
Vyhľadajte poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý sa špecializuje na detskú SM
V závislosti od toho, kde žijete, môžete navštíviť zdravotnícke stredisko alebo poskytovateľa zameraného na deti s MS. Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu vedie na svojej webovej stránke zoznam poskytovateľov.
Spojte sa s pacientskou organizáciou
Oslovenie kontaktu s inými rodinami, ktoré majú dieťa s SM, vám môže pomôcť cítiť sa menej osamelo. Môže tiež pomôcť vášmu dieťaťu stretnúť sa s inými deťmi, ktoré zdieľajú rovnaké skúsenosti s SM.
Organizácie pacientov sú skvelým miestom na nadviazanie kontaktu s ostatnými. Napríklad Americké združenie pre roztrúsenú sklerózu, Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu a Aliancia pediatrickej roztrúsenej sklerózy ponúkajú informácie a podporu rodinám žijúcim s SM.
Oscar the MS Monkey je ďalšia nezisková organizácia, ktorá organizuje terénne programy a aktivity pre deti s týmto ochorením.
Pripojte sa k skupine podpory
Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex hostí rôzne skupiny technickej podpory online a diskusné fóra a spája ľudí s miestnymi skupinami podpory v mnohých oblastiach. Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu tiež prevádzkuje komunitu podpory online.
Zavolajte na peer linku
Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex tiež prevádzkuje dôvernú horúcu linku pre ľudí, ktorí sa vyrovnávajú s SM. Môžete zavolať na číslo 1-866-673-7436 a porozprávať sa s vyškoleným dobrovoľníkom 7 dní v týždni od 9:00 do 12:00 východného štandardného času.
Nájdite ďalších prostredníctvom sociálnych médií
Mnoho rodín sa spája prostredníctvom Facebooku, Twitteru, Instagramu a ďalších platforiem sociálnych médií. Ak chcete nájsť ďalších opatrovateľov detí s SM, zvážte prehľadávanie platforiem sociálnych médií pomocou hash značiek, ako napríklad #kidsgetMStoo alebo #PediatricMS.
Preskúmajte zdroje starostlivosti
Sieť Caregiving Action Network ponúka tipy a podporu opatrovateľom detí so špeciálnymi potrebami a ďalších ľudí s chronickým zdravotným stavom. Tieto zdroje nie sú špecifické pre SM, ale môžu vám pomôcť pochopiť a zvládnuť vaše vlastné potreby ako opatrovateľa.
Dohodnite si stretnutie s poradcom
Zvládanie chronického stavu môže byť stresujúce a stres potom môže mať vplyv na duševné zdravie. Ak vy alebo vaše dieťa bojujete s chronickým stresom, úzkosťou alebo depresiou, môžu vám pomôcť liečby. Zvážte požiadanie lekára o odporúčanie k odborníkovi na duševné zdravie, ktorý vám môže poskytnúť skupinové, rodinné alebo individuálne poradenstvo.
Požiadajte o pomoc svojich priateľov a členov rodiny
Môže vám pomôcť porozprávať sa s blízkymi o výzvach, ktorým čelíte, užiť si s nimi nejaký kvalitný čas alebo ich požiadať o pomoc s opatrovateľskými úlohami. Môžu byť napríklad schopné strážiť deti alebo vziať vaše dieťa na lekársky zákrok.
Majte to na pamäti
Starostlivosť o dieťa s chronickým zdravotným stavom môže byť niekedy zložitá. Siahnutie po podpore vám môže pomôcť zvládnuť vaše opatrovateľské povinnosti a zvládnuť všetky náročné pocity, ktoré môžete mať. Nie je hanba požiadať o pomoc - a získanie potrebnej podpory môže zlepšiť život pre vás a vaše dieťa.
Pomôžte svojmu dieťaťu žiť zdravšie s SM: Tipy na cvičenie, stravu a hru
Zdravý životný štýl môže deťom pomôcť znížiť riziko chorôb a úrazov a zároveň podporiť ich duševnú a fyzickú pohodu. Ak má vaše dieťa SM, zdravé návyky sú dôležitou súčasťou riadenia jeho stavu. Ako opatrovateľ im môžete pomôcť rozvíjať tieto návyky už od mladého veku.
Ak chcete pomôcť svojmu dieťaťu prežiť čo najzdravší život, zvážte nasledovanie týchto 10 tipov.
Pomôžte dieťaťu jesť stravu bohatú na živiny
Naplánujte si jedlo so širokou škálou ovocia a zeleniny, fazule a iných strukovín, orechov a semien, celých zŕn a zdrojov chudých bielkovín, ktoré vášmu dieťaťu pomôžu získať potrebné živiny, ktoré mu prospieva. Ak si nie ste istí svojou schopnosťou pripraviť zdravé občerstvenie a jedlá, zvážte stretnutie s dietológom. Tím starostlivosti o vaše dieťa môže poskytnúť odporúčanie.
Podporujte svoje dieťa v pohybe
Pravidelné cvičenie a fyzická hra pomáha vášmu dieťaťu udržiavať svalovú silu a celkové zdravie. Lekár alebo fyzikálny terapeut vášho dieťaťa môže vypracovať plán cvičení alebo aktivít, ktorý je bezpečný a vhodný pre jeho fyzické potreby.
Zvážte prihlásenie dieťaťa na hodiny plávania
Vztlaková sila vody môže pomôcť podporiť končatiny vášho dieťaťa, zatiaľ čo odpor, ktorý voda poskytuje, posilňuje ich svaly. Cvičenie vo vode môže tiež pomôcť vášmu dieťaťu zostať v chlade a vyhnúť sa prehriatiu, čo je obava o SM.
Požičajte si alebo kúpte knihy a puzzle, aby ste stimulovali myseľ vášho dieťaťa
MS môže potenciálne ovplyvniť pamäť a myslenie vášho dieťaťa. Knihy, hádanky, slovné hry a ďalšie mentálne stimulujúce aktivity by im mohli pomôcť pri nácviku a posilňovaní ich kognitívnych schopností.
Znížte pozornosť, keď vaše dieťa pracuje
Keď vaše dieťa robí domáce úlohy alebo iné psychicky náročné úlohy, vypnite televízor a snažte sa minimalizovať ďalšie vyrušovanie. To im môže pomôcť sústrediť sa a zvládnuť potenciálne kognitívne účinky SM.
Pomôžte svojmu dieťaťu rozpoznať a rešpektovať ich limity
Napríklad pomôžte dieťaťu naučiť sa, ako sa cíti únava, a povzbuďte ho, aby si oddýchlo, keď sa unaví. Je tiež dôležité, aby požiadali o pomoc, keď ju potrebujú.
Porozprávajte sa so školou svojho dieťaťa o jeho zdravotných potrebách
Zvážte možnosť dohodnúť si schôdzku so svojím učiteľom a predstaviteľmi školy, aby ste prediskutovali ich stav a v prípade potreby požiadali o špeciálne ubytovanie. V USA a mnohých ďalších krajinách sú školy podľa zákona povinné zohľadňovať zdravotný stav dieťaťa.
Venujte pozornosť nálade vášho dieťaťa
Je normálne, že sa deti niekedy cítia na dne. Ak sa však vaše dieťa pravidelne alebo neustále cítilo smutné, úzkostné, podráždené alebo nahnevané, porozprávajte sa so svojím lekárom a zvážte žiadosť o odporúčanie k odborníkovi na duševné zdravie.
Pozvite svoje dieťa, aby sa s vami podelilo o svoje pocity a otázky
Ak budete svoje dieťa počúvať a v prípade potreby mu dáte plačúce rameno, pomôžete mu cítiť sa bezpečne a podopreté. Ak sa vaše dieťa pýta na jeho stav, pokúste sa odpovedať čestne, aby mu porozumelo.
Pomôžte dieťaťu naučiť sa, ako zvládať svoj stav
S pribúdajúcimi rokmi je pre neho dôležité dozvedieť sa o svojom stave a postupne prevziať väčšiu zodpovednosť za jeho správu. Mohlo by sa im zdať jednoduchšie robiť teraz veci, ale bude im prínosom zapojenie sa do aspektov riadenia stavu, ako je sledovanie symptómov a plánovanie jedla.
Majte to na pamäti
Aby ste svojmu dieťaťu pomohli zostať zdravé a pripravili sa na život s SM, je dôležité podporovať zdravé návyky a schopnosti sebakontroly už od mladého veku. Váš lekár a ďalší poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vám a vášmu dieťaťu môžu pomôcť naučiť sa, ako uspokojiť ich zdravotné potreby, zatiaľ čo sa zúčastňujú najrôznejších aktivít.
Jedlo so sebou: Siahnite po podpore
Ako opatrovateľ hráte zásadnú úlohu v pomoci dieťaťu viesť plnohodnotný a spokojný život. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa vám môžu pomôcť naučiť sa, ako riadiť ich stav a plán liečby. Organizácie pacientov, podporné skupiny a ďalšie zdroje vám tiež môžu pomôcť vyvinúť stratégie na zaistenie bezpečnosti a zdravia vášho dieťaťa.
Môže to byť vyvažovací akt, ktorý umožní zvládnuť výzvy spojené s poskytovaním starostlivosti a zároveň zohľadní vaše vlastné zdravotné potreby. Preto je také dôležité hľadať zdroje a pomoc. Budovaním siete podpory môžete pomôcť uspokojiť svoje i vaše potreby.
