Len málo ľudí chápe lepšie ako Donna Barile, akú podporu človek potrebuje po diagnostikovaní rakoviny.
Viac ako desať rokov po tom, čo prežila rakovinu prsníka, sa Donna vo veku 43 rokov dozvedela, že má rakovinu vaječníkov.
„Rakovina vaječníkov bola posledná vec, na ktorú myslím, pretože sa mi to stáva iba u starších ľudí,“ povedala pre Healthline o svojej diagnóze z roku 2013.
Donna, ktorá nesie BRCA1 génovej mutácie, ktorá zvyšuje riziko rakoviny prsníka a vaječníkov, podstúpila operáciu na odstránenie vaječníkov, vajíčkovodov a maternice. Podstúpila tiež rok chemoterapie. Liečba istý čas fungovala.
Ale Donna zažila štyri recidívy. Najnovšie sa rakovina vrátila do brucha a uzlík do pľúc.
"Teraz som späť na chemoterapii," povedala Donna.
S cieľom čeliť výzve viacerých recidív sa Donna obrátila na Národnú koalíciu proti rakovine vaječníkov (NOCC).
NOCC je národná nezisková organizácia, ktorá organizuje advokačné, vzdelávacie a podporné programy pre ľudí postihnutých rakovinou vaječníkov po celej krajine.
„Veci, ktoré urobili pre mňa a moju rodinu a pre ľudí, s ktorými som sa prostredníctvom nich stretol a vytvoril s nimi kontakty, je úžasné. Mimo úžasné, “podelila sa Donna. "Podľa toho, čo som zažil, ženy, ktoré sa spájajú s NOCC, nie sú ničím menej ako vítané, milujúce a úžasné."
Nájdenie bezpečného priestoru v čajovej komunite
Spoločnosť NOCC, ktorá bola pôvodne založená ako základná skupina v roku 1991, bola začlenená ako nezisková organizácia v roku 1995.
Prostredníctvom svojich národných programov a iniciatív miestnych kapitol sa NOCC snaží zvýšiť povedomie o rakovine vaječníkov v komunitách po celej krajine.
Zamestnanci a dobrovoľníci organizácie tiež poskytujú vzdelanie a podporu ľuďom postihnutým rakovinou vaječníkov - vrátane novodiagnostikovaných pacientov, pozostalých a opatrovateľov.
Donna prijala rozvoz jedál, absolvovala wellness pobyty a zúčastňovala sa mesačných stretnutí podporných skupín s kapitolou Long Island v Teal Hearts Network od NOCC.
"Nikdy nevynechám stretnutie," povedala Donna Healthline.
"Aj teraz s pandémiou robia stretnutia Zoom, takže ženy v našej kapitole sa vidíme, môžeme sa rozprávať, pomáhať si," pokračovala.
Tieto stretnutia podporných skupín dávajú ľuďom, ktorí prežili rakovinu vaječníkov, možnosť vymeniť si tipy a rady, zdieľať príbehy o svojich skúsenostiach a navzájom si čerpať podporu a inšpiráciu.
"Vidím, ako tam prichádzajú ženy a plačú, pretože je to ich bezpečné miesto," povedala Donna.
„Je to ako:„ Dobre, tieto ženy to chápu, boli tam, kde som bola, a budem v poriadku, pretože ak to dokážu, dokážu to. ““
Budovanie komunitných kontaktov
Caroline McNallyová dostala diagnózu rakoviny vaječníkov v poslednom ročníku vysokoškolského štúdia, keď mala 21 rokov.
Po operácii hľadala online programy pre pozostalých.
"Vedel som, že existuje veľa programov na prežitie rakoviny prsníka, ale nevedel som o žiadnom pre rakovinu vaječníkov," povedala McNallyová. "Takže som vyhľadal na Googli„ prechádzky s rakovinou vaječníkov “a našiel som NOCC.“
McNally sa vlani v septembri zúčastnila na svojom prvom spoločnom vystúpení TEAL® Run / Walk. Je to udalosť, ktorá je súčasťou podpisovej iniciatívy fundraisingu NOCC. TEAL znamená „Take Early Action and Live“.
"Počas fotografie, ktorá prežila, som bol taký emotívny a táto staršia dáma ma tak podporovala," spomenula si McNallyová. "Iba ma objala a bola ako:" všetci sme tam boli, sme tu pre vás. ""
Od tej doby jej účasť v McNally v NOCC poskytla príležitosť hovoriť spolu s ostatnými preživšími so skupinou študentov medicíny na Rutgersovej univerzite.
"Bolo pre nás úžasné povedať si, tu je niekoľko rád od niekoho, kto si tým prešiel," povedala McNally.
"Dalo mi to pocit, že som z toho urobila niečo užitočné a že [rakovina vaječníkov] pre mňa nebola iba škodlivá," dodala.
Podpora preživších až dodnes a zajtra
Liz Dorcey navštívila stánok kapitoly NOCC DC na udalosti, ktorá prežila rakovinu asi pred 3 rokmi, v tej istej nemocnici, kde sa pred pár rokmi liečila.
Odvtedy sa 62-ročná žena, ktorá prežila rakovinu, zúčastnila na obede organizovanom kapitolou DC, omladzovacím pobytom pre preživších a konferenciou Together in TEAL® Run / Walk v Marylande.
"Zapojenie mi pomohlo zvládnuť rakovinu tým, že som si uvedomil zdroje, ktoré mám k dispozícii, a podporu, ktorá je k dispozícii od ostatných a ktorú môžem poskytnúť ostatným," povedala Liz.
„Deje sa toho veľa a nevyužila som všetky ponuky,“ dodala.
Liz má v súčasnosti remisiu z rakoviny vaječníkov asi 5 rokov.
Vie, že ak dôjde k jej opakovanému výskytu, bude tu NOCC, ktorý jej bude pomáhať.
"Viem, že v tom okamihu budem potrebovať väčšiu podporu - a viem, že bude k dispozícii," povedala Liz.
Praktická podpora: teplé jedlá, pomocné ruky
Počas jedného z nedávnych opakovaní Donny členovia jej miestnej kapitoly NOCC usporiadali stravný vlak, ktorý jej pomáhal udržiavať výživu jej rodiny počas liečby.
Začiatkom tohto roka dodala NOCC do svojho domu aj jedlo v hodnote jedného týždňa prostredníctvom programu Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
"Môj manžel sa nemusel báť, čo bude kŕmiť deti." O väčšinu týchto vecí sa stará, keď som skutočne položený na chemoterapii, “povedala Donna. "Všetko bolo naplánované pre nás, takže som nemusel na nič myslieť." Nám všetkým štyrom to stačilo a stačilo len niečo hodiť do mikrovlnky. “
Donna spočiatku ťažko prijímala tento druh pomoci, ale odvtedy ju prišla privítať „s otvorenou náručou“.
Podpora jej tiež pomohla zamerať sa na svoje zdravie.
"Podľa môjho nedávneho skenovania funguje chemoterapia a nádor v mojich pľúcach sa zmenšil na polovicu," podelila sa Donna. "Môj CA-125, ktorý je markerom nádoru, je teraz v normálnom rozmedzí, takže ideme správnym smerom."
Nakoľko dokáže Donna poskytnúť ten istý druh podpory ostatným, je jej prioritou vrátiť jej „TEAL sestrám“ v komunite.
"Sme tu všetci jeden pre druhého, bez ohľadu na to," povedala Donna. "Ak je niekto z nás na dne, ďalší zasiahne a vyzdvihne túto osobu."
Zapojiť
Existuje mnoho spôsobov, ako sa zapojiť do NOCC - ťažiť z jeho programov a služieb a dať späť ostatným členom komunity.
Napríklad:
- Vyhľadajte miestnu kapitolu NOCC vo vašej blízkosti, aby ste sa mohli zúčastniť stretnutí podporných skupín, wellness akcií alebo iných miestnych iniciatív.
- Zaregistrujte sa do služby NOCC CancerConnect a pripojte sa k moderovanej online komunite preživších a ošetrovateľov rakoviny vaječníkov.
- Zaregistrujte sa a zúčastnite sa tohtoročného virtuálneho spoločného podujatia TEAL - Národná oslava, ktoré vám pomôže získať peniaze, uctiť pozostalých a opatrovateľov a osláviť spomienky ľudí, ktorí už prešli.
- Dozviete sa viac o programoch kvality života NOCC, ako je napríklad ich program dodávania jedál Teal Comfort for the Soul, poradenský program Teal Comfort for the Mind a novo diagnostikované podporné balíčky TEAL Totes.
- Zavolajte na bezplatnú informačnú linku s informáciami o rakovine vaječníkov na telefónnom čísle 1-888-OVARIAN
- Poskytnite dar organizácii NOCC.
Jedlo so sebou: Nie ste sami
Ak sa u vás alebo u niekoho, na kom vám záleží, rozvinul rakovina vaječníkov, kontaktovanie NOCC vám môže pomôcť získať informácie a podporu, ktoré potrebujete, aby ste sa vyrovnali s jeho účinkami na váš život.
"Spojenie s inými ľuďmi, ktorí rozumejú, ísť na prechádzku, vidieť všetkých tých ľudí v ich rodinách - má to taký pozitívny vplyv," povedala Caroline.
„Každý je tak ľahko dosiahnuteľný a existuje toľko príležitostí, ako pomôcť vám a vašej rodine, o ktorých by ste sa možno inak nedozvedeli,“ dodala.
.jpg)
