7 spôsobov, ako sa stať obhajcom NMO

Neuromyelitis optica (NMO) je zriedkavý autoimunitný stav, ktorý ovplyvňuje myelín okolo nervov, konkrétne optických nervov a miechy. Diagnóza môže byť nepolapiteľná, pretože NMO sa často mylne považuje za roztrúsenú sklerózu (MS) alebo iné neurologické stavy.

Chybná diagnóza môže mať následky na život, pretože jediný útok NMO môže mať za následok stratu zraku, ochrnutie a ďalšie fyzické zmeny. Na diagnostiku NMO sa používajú špecifické kritériá, ako aj test na protilátky.

Bohužiaľ, príliš málo ľudí, vrátane lekárskej komunity, vie tento stav hľadať. Pomôcť vám môže stať sa obhajcom NMO. Šírenie povedomia môže viesť viac ľudí k hľadaniu testov a viac lekárov k nájdeniu správnej diagnózy. Pre tých, ktorí žijú s NMO, je advokácia spôsobom, ako získať podporu a pomoc ostatným v komunite.

Nasleduje iba krátky zoznam spôsobov, ako sa môžete stať obhajcom NMO, bez ohľadu na to, či sa vás táto diagnóza priamo týka alebo nie.

Pripojenie alebo podpora skupiny podpory

Podporná skupina - či už osobne alebo online - môže pomôcť ľuďom žijúcim s NMO a ich rodinám pri výmene informácií a hľadaní komunity. Charitatívna nadácia Guthy-Jackson ponúka zoznam existujúcich skupín podpory online a offline. Nadácia tiež umožňuje ľuďom založiť novú skupinu, ak si to prajú.

Podpora komunity je obzvlášť dôležitá pri šírení informácií o zriedkavých chorobách, ako je NMO. Keď sa vedci dozvedia viac informácií o NMO, čoraz viac ľudí dostáva správnu diagnózu.

V súčasnosti sa predpokladá, že približne 10 zo 100 000 ľudí má NMO, čo je miera vyššia ako v predchádzajúcich odhadoch 1 až 4 zo 100 000 ľudí. To predstavuje asi 15 000 ľudí v USA žijúcich s týmto ochorením.

Toto číslo je však malé v porovnaní s populáciou, ktorá žije s SM, čo je asi 1 milión ľudí v Spojených štátoch. Skupiny podpory môžu pomôcť ľuďom s NMO nájsť sa navzájom a zdieľať skúsenosti.

Účasť na fundraisingových podujatiach

Charitatívne organizácie venujúce sa advokácii potrebujú peniaze na financovanie výskumu a ďalších iniciatív. Ich cieľom je zlepšiť blaho ľudí žijúcich s NMO.

Guthy-Jackson a Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sú dve také organizácie. Môžete im pomôcť účasťou na zbierkach. Okrem týchto skupín môžete tiež propagovať lekársku starostlivosť priamo vo vašom okolí.

Guthy-Jackson sa venuje špeciálne NMO a na svojej webovej stránke má odporúčania, ako organizovať online finančné zbierky.

SRNA podporuje ľudí s niekoľkými podmienkami vrátane NMO. Poskytujú tiež informácie o tom, ako získať peniaze na úsilie, a to aj prostredníctvom eBay pre charitu a Amazon Smiles.

Môžete tiež získať peniaze bližšie k domovu. Kontaktujte miestne nemocnice alebo lekárne, ktoré pomáhajú ľuďom s NMO. Možno budete môcť uzavrieť partnerstvo s finančnou zbierkou nemocnice pri príprave kampane, ktorá zvyšuje povedomie o NMO a podporuje prístup lekárov do vašej komunity.

Nasledujúce advokačné organizácie

Ak ešte len spoznávate komunitu NMO, ľahkým spôsobom, ako sa stať obhajcom, je zdieľanie a propagácia informácií advokačných organizácií, ako sú Guthy-Jackson a SRNA.

Sledujte ich na sociálnych sieťach, zdieľajte ich príspevky a vyplňte svoje kanály presnými a užitočnými informáciami o NMO. To môže pomôcť osloviť tých, ktorí stále hľadajú správnu diagnózu svojich príznakov.

Blogovanie a zdieľanie vášho príbehu

Osobné príbehy sú silnou formou advokácie. Charitatívna nadácia Guthy-Jackson je príkladom toho, ako osobný príbeh môže upriamiť potrebnú pozornosť na nepochopený zdravotný stav. Pár založil nadáciu v roku 2008 po tom, čo ich dospievajúcej dcére diagnostikovali NMO, a neboli k dispozícii žiadne zdroje na ich podporu.

Ako člen rodiny, priateľ alebo jednotlivec žijúci s NMO záleží na vašom príbehu. Založte si blog na bezplatnej blogovacej stránke ako WordPress alebo na platforme na písanie ako Medium. To môže pomôcť rozptýliť niektoré z mýtov o NMO, ukázať, ako sa líši od podmienok, ako je MS, a vytvoriť si obraz o tom, ako môže ovplyvniť život jednotlivca.

Vstup do klinického skúšania

Pred schválením nových terapií Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) musia podstúpiť proces klinických skúšok. Tieto skúšky potrebujú účastníkov. Ak vám to vyhovuje, pripojenie sa k jednej môže pomôcť komunite NMO. Klinické skúšky NMO môžete vyhľadávať prostredníctvom databázy ClinicalTrials.gov.

Svoj hlas môžete zdieľať aj prostredníctvom NMO-Pro na webovej stránke Charitatívnej nadácie Guthy-Jackson, kde sú k dispozícii prieskumy a ďalšie výskumné programy.

Kontaktovanie miestnych médií

Miestne spravodajstvo a komunitné programy často obsahujú ľudí, ktorí prechádzajú zmysluplnými zážitkami. Môžete podať príbeh o NMO miestnemu reportérovi. To môže byť ešte efektívnejšie, ak plánujete zbierku, ktorú môže pokryť mediálna zásuvka. Okrem spravodajských relácií zvážte miestne blogy a online zdroje informácií.

Zdieľanie informácií s lekárom

Národná organizácia pre zriedkavé poruchy (NORD) vyzýva priaznivcov, aby sa dostali k slovu v komunitách, školách a miestnych lekárskych postupoch.

NORD poskytne literatúru o zriedkavých poruchách, ktorú môžete zdieľať so svojím lekárom s cieľom rozšíriť povedomie o zážitkoch zo života s neobvyklou diagnózou.

Toto môže byť tiež možnosť, ak nie ste priamo ovplyvnení NMO, ale chcete pomôcť priradiť zriedkavé podmienky radarom osôb v lekárskej komunite.

Jedlo so sebou

NMO je stav meniaci život, ale je často nesprávne diagnostikovaný alebo diagnostikovaný po rokoch. Obhajcovia NMO môžu pomôcť vybudovať komunitu ľudí žijúcich s týmto ochorením a rozšíriť povedomie v lekárskej komunite.

Na oplátku môžu ľudia, ktorí majú príznaky NMO, dostať správnu diagnózu rýchlejšie - a keď sa tak stane, získajú prístup k efektívnejšej liečbe.