"Máte MS." Tieto tri jednoduché slová majú celoživotný dopad, či už ich vyslovil váš lekár primárnej starostlivosti, váš neurológ alebo vaša polovička.
Pre ľudí so sklerózou multiplex (MS) je „deň diagnózy“ nezabudnuteľný. Pre niektorých je šokom počuť, že teraz žijú s chronickým ochorením. Pre ostatných je úľavou vedieť, čo spôsobuje ich príznaky. Ale bez ohľadu na to, ako a kedy to príde, každý deň diagnostiky SM je jedinečný.
Prečítajte si príbehy troch ľudí žijúcich s SM a uvidíte, ako sa vysporiadali s ich diagnózou a ako sú na tom dnes.
Matthew Walker, diagnostikovaný v roku 2013
„Pamätám si, že som počul„ biely šum “a nedokázal som sa sústrediť na diskusiu so svojím lekárom,“ hovorí Matthew Walker. "Pamätám si trochu z toho, o čom sme sa rozprávali, ale myslím si, že som len zízal pár centimetrov od jeho tváre a vyhýbal som sa očnému kontaktu aj s mojou matkou, ktorá bola so mnou." ... To sa pretavilo do môjho prvého ročníka s MS a tým, že som to nebral vážne. “
Rovnako ako mnohí aj Walker predpokladal, že má MS, ale nechcel čeliť faktom. Deň po oficiálnej diagnostike sa Walker presťahoval do celej krajiny - z Bostonu v Massachusetts do San Francisca v Kalifornii. Tento fyzický pohyb umožnil Walkerovi udržať svoju diagnózu v tajnosti.
„Vždy som bol akousi otvorenou knihou, takže si pamätám, že pre mňa bolo najťažšou túžbou utajiť ju,“ hovorí. "A myšlienka:‘ Prečo sa tak bojím niekoho to povedať? Je to preto, že je to taká zlá choroba? ‘“
Bol to pocit zúfalstva, ktorý ho o niekoľko mesiacov neskôr priviedol k tomu, že si založil blog a zverejnil video o svojej diagnóze na YouTube. Odchádzal z dlhodobého vzťahu a cítil potrebu podeliť sa o svoj príbeh a odhaliť, že má SM.
"Myslím si, že môj problém bol skôr popretím," hovorí. "Keby som sa mohol vrátiť v čase, začal by som v živote robiť veci úplne inak."
Dnes zvyčajne povie ostatným o svojej MS skôr, najmä dievčatám, ktoré hľadá dodnes.
"Je to niečo, s čím sa musíte vyrovnať, a bude to niečo, s čím sa bude ťažko vyrovnávať." Ale pre mňa osobne sa môj život za tri roky drasticky zlepšil a to odo dňa, keď mi diagnostikovali až doteraz. Nie je to nič, čo by zhoršilo život. To je len na vás."
Napriek tomu chce, aby ostatní s SM vedeli, že povedať druhým je nakoniec ich rozhodnutie.
"Ste jediný človek, ktorý sa bude musieť každý deň vyrovnať s touto chorobou a ste jediný, kto sa bude musieť vnútorne vysporiadať s vašimi myšlienkami a pocitmi." Nebuďte teda pod tlakom robiť čokoľvek, s čím vám nie je dobre. “
Danielle Acierto, diagnostikovaná v roku 2004
Ako seniorka na strednej škole už mala Danielle Acierto veľa na mysli, keď zistila, že má SM. Ako 17-ročná o chorobe nikdy ani len nepočula.
„Cítila som sa stratená,“ hovorí. "Ale vydržal som to, pretože čo keby to nebolo ani za niečo, čo by stálo za to plakať?" Snažil som sa to rozohrať, akoby to pre mňa nebolo nič. Boli to len dve slová. Nechcel som, aby ma to definovalo, najmä ak som sám ešte nevedel ani definíciu tých dvoch slov. “
Liečba sa začala okamžite injekciami, ktoré spôsobovali silné bolesti na celom tele, ako aj nočným potením a zimnicou. Kvôli týmto vedľajším účinkom jej riaditeľ školy povedal, že môže odísť každý deň skôr, ale to Acierto nechcela.
„Nechcela som, aby sa s mnou zaobchádzalo inak alebo so zvláštnou pozornosťou,“ hovorí. "Chcel som so mnou zaobchádzať ako so všetkými ostatnými."
Zatiaľ čo sa stále snažila prísť na to, čo sa deje s jej telom, boli aj jej rodina a priatelia. Jej mama omylom vyhľadala výraz „skolióza“, zatiaľ čo niektorí jej priatelia ju začali porovnávať s rakovinou.
"Najťažšou časťou rozprávania ľudí bolo vysvetlenie, čo je to MS," hovorí. "Zhodou okolností v jednom z obchodov v mojej blízkosti začali rozdávať náramky na podporu MS." Všetci moji priatelia si kúpili náramky, aby ma podporili, ale ani poriadne nevedeli, čo to je. ““
Nevykazovala žiadne vonkajšie príznaky, ale stále mala pocit, že jej život je teraz kvôli jej stavu obmedzený. Dnes si uvedomuje, že to jednoducho nie je pravda. Jej odporúčaním pre novodiagnostikovaných pacientov je nevzdávať sa.
"Nemali by ste sa nechať brzdiť, pretože stále môžete robiť, čo chcete," hovorí. "Drží ťa to len tvoja myseľ."
Valerie Hailey, diagnostikovaná v roku 1984
Nezrozumiteľná reč. To bol prvý príznak MS u Valerie Haileyovej. Lekári najskôr povedali, že má infekciu vnútorného ucha, a potom ju obvinili z iného typu infekcie, kým jej diagnostikovali „pravdepodobnú SM“. To bolo o tri roky neskôr, keď mala iba 19 rokov.
„Keď mi diagnostikovali prvýkrát, o [MS] sa nehovorilo a nebolo to v správach,“ hovorí. "Nemajúc žiadne informácie, iba si vedel, aké klebety si o tom počul, a to bolo strašidelné."
Z tohto dôvodu si Hailey našla čas a povedala to ostatným. Pred rodičmi to tajila a svojmu snúbencovi to povedala iba preto, lebo si myslela, že má právo to vedieť.
„Bála som sa, čo by si myslel, keby som zišiel uličkou s bielou palicou zabalenou do kráľovskej modrej alebo s invalidným vozíkom zdobeným bielou a perlami,“ hovorí. "Dal som mu možnosť vycúvať, ak by nechcel jednať s chorou manželkou."
Hailey sa bála svojej choroby a bála sa to povedať ostatným kvôli stigme s ňou spojenej.
„Stratíš priateľov, pretože si myslia:‚ Nemôže urobiť to alebo to. ‘Telefón postupne prestáva zvoniť. Teraz to tak nie je. Teraz idem von a robím všetko, ale to mali byť roky zábavy. “
Po opakujúcich sa problémoch so zrakom musela Hailey opustiť svoje vysnívané miesto certifikovaného technika oftalmologického a excimerového laseru v Stanfordskej nemocnici a zostať trvale postihnutá. Bola skľúčená a nahnevaná, ale keď sa obzrie späť, cíti šťastie.
„Táto strašná vec sa zmenila na najväčšie požehnanie,“ hovorí. "Mohla som si užívať, že som svojim deťom k dispozícii, kedykoľvek ma potrebovali." Sledovať, ako vyrastajú, by mi určite uniklo, keby som bol pochovaný vo svojej profesii. “
Oceňuje život dnes oveľa viac ako kedykoľvek predtým a ostatným nedávno diagnostikovaným pacientom hovorí, že vždy existuje svetlá stránka - aj keď to neočakávate.
.jpg)
