Pred sedemnástimi rokmi som dostal diagnózu skleróza multiplex (SM). Väčšinou mám pocit, že som v tom, že som v SM celkom dobrý. Je to ťažká práca a mzda mizerná, ale zvládam to, čo treba zvládnuť. Pustím sa do toho a svoje zážitky zdieľam vo svojom blogu Tripping On Air.
Nebol som vždy taký šéf s MS. Keď mi prvýkrát diagnostikovali, bol som vydesený. Len som začínal v živote a moja diagnóza mala pocit, že je celá moja budúcnosť zahodená.
Prvý rok po diagnostikovaní môže byť jeden z najťažších v živote. Za ten čas som sa veľa naučil a ty tiež.
Tu je šesť vecí, ktoré som sa naučil v prvom roku po stanovení diagnózy.
1. ČŠ nie je chybou nikoho
Je ľudskou prirodzenosťou chcieť prísť na to, prečo sa veci dejú. Nemôžeme si pomôcť.
Mojím prvým príznakom SM bola bodavá bolesť očí, ktorá bola neskôr diagnostikovaná ako optická neuritída. Objavilo sa to týždeň po tom, čo som strávil halloweensku noc pitím príliš veľa vína so svojimi priateľkami, čarovaním a predvádzaním amatérskych seans.
Dlho som sa presviedčal, že červené víno a démoni nejako pozvali MS do môjho života. Nevieme presne, čo spôsobuje SM, ale dá sa povedať, že to nie je čarodejníctvo.
Nedostali ste MS, keď ste neskoro zostali alebo ste dostatočne tvrdo nechodili do telocvične. Nedostali ste MS, pretože ste zabudli na zubnú niť alebo ste raňajkovali sladkosti. ČŠ nie je výsledkom žiadneho zlozvyku, ktorým sa mlátite. ČŠ sa stane a nie je to vaša chyba.
2. Som tvrdší, ako som si myslel
Prvá liečba, ktorú mi predpísali, bola injekcia - injekcia, ktorú si musím sám podať. Jedinou mojou myšlienkou bolo nie, znova a znova. Nevedela som si predstaviť, že dokážem odolať injekciám každý druhý deň, nieto si ich dať sama.
Moja mama mi dala moje ihly prvý mesiac. Ale jedného dňa som sa rozhodol, že chcem späť svoju nezávislosť.
Prvýkrát vystreliť autoinjektor do nohy bolo strašidelné, ale urobil som to. A keď som to nabudúce urobil, bolo to jednoduchšie. Injekcie sa mi stále uľahčovali, až kým si nakoniec nedám injekciu s ihlou.
3. Na druhej strane, rozpady sú v poriadku
Aj keď som zisťoval, že dokážem ťažké veci, pravidelne som sa ocitol skrčený v podlahe kúpeľne a vyplakal oči. Vyvíjam na seba veľký tlak, aby som vytvoril odvážnu tvár pre ostatných, ale je normálne, že som vystrašený.
Je zdravé smútiť, čo prežívate. Ak však máte ťažkosti, je dobré požiadať o pomoc. Poraďte sa so svojím lekárom, aby ste dostali odporúčania pre odborníkov v oblasti duševného zdravia, ktorí vám môžu pomôcť.
4. Každý je odborník
Po mojej diagnóze to zrazu vyzeralo, akoby každý náhodný človek, ktorý sa dozvedel, že mám SM, mal čo povedať. Povedali by mi o šéfke matky ich najlepšej kamarátky, ktorá mala MS, ale bola vyliečená zázračnou diétou, exotickými doplnkami alebo zmenou životného štýlu.
Neustále nevyžiadané rady boli dobre mienené, ale neinformované. Pamätajte, že vaše rozhodnutia o liečbe sú medzi vami a vašim lekárom. Ak to znie príliš dobre na to, aby to bola pravda, pravdepodobne to tak je.
5. Dôležitosť kmeňa
Po diagnostikovaní som oslovil ľudí, ktorí prežívali to isté, čo som v tom čase bol. Bolo to predtým, ako bolo ľahké nájsť skupiny online, ale dokázal som sa spojiť s ostatnými, ako som ja, prostredníctvom Národnej spoločnosti pre MS a prostredníctvom spoločných priateľov. Nadviazal som väzby s mladými ženami s SM, ktoré boli v rovnakom životnom štádiu ako ja, a snažil som sa prísť na to, ako je randenie a začatie kariéry.
O sedemnásť rokov neskôr som s týmito ženami stále blízko. Viem, že im môžem zavolať alebo napísať SMS, kedykoľvek potrebujem vyvetrať alebo zdieľať informácie, a dostanú ich tak, ako to nikto iný nedokáže. Byť videný je neoceniteľné a vzájomnou pomocou si môžete pomôcť sami.
6. Nie všetko je o MS
Sú dni, keď mám pocit, že na MS nikdy nemyslím. V týchto dňoch si musím pripomenúť, že som viac ako moja diagnóza - teda oveľa viac.
Prispôsobenie sa novému normálu a novému spôsobu, ako ste si mysleli, že váš život bude vyzerať, môže byť ohromujúce, ale stále ste vy. MS je problém, s ktorým sa musíte vyrovnať, takže sa o svoje MS starajte. Vždy si však pamätajte, že nie ste svoj ČŠ.
Zobrať
Počas prvého roka s SM som sa veľa naučil o tom, čo to znamená žiť s chronickým ochorením. Veľa som sa dozvedel aj o sebe. Som silnejší, ako som si kedy myslel. Za roky od mojej diagnózy som sa dozvedel, že SM môže sťažiť život, ale ťažký život nemusí byť smutný.
Ardra Shephardová je vplyvná kanadská blogerka, ktorá stojí za oceneným blogom Tripping On Air - neuctivý zasvätený výrok o jej živote so sklerózou multiplex. Ardra je konzultantkou pre scenár pre televízny seriál AMI o randení a zdravotnom postihnutí „Je tu niečo, čo by ste mali vedieť“ a bola uvedená v Sickboy Podcast. Ardra prispela k webom msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle a ďalším. V roku 2019 bola hlavným rečníkom v Nadácii MS na Kajmanských ostrovoch. Sledujte ju na Instagrame, Facebooku alebo hashtagu #babeswithmobilityaids a nechajte sa inšpirovať ľuďmi, ktorí sa snažia zmeniť vnímanie toho, ako to vyzerá so zdravotným postihnutím.
