Žijem s mnohopočetným myelómom od roku 2009. S touto chorobou som bol oboznámený, keď som dostal diagnózu. Moja prvá manželka zomrela na túto chorobu v roku 1997. Aj keď neexistuje žiadny liek na mnohopočetný myelóm, pokroky v liečbe umožnili ľuďom s touto rakovinou žiť dlhší a zdravší život.
Keď sa dozviete, že máte rakovinu, môže to byť ohromujúce. Nasledujúce tipy mi pomohli zvládnuť môj mnohopočetný myelóm a dúfajme, že vám tiež uľahčia cestu.
1. Zachovajte si zmysel pre humor
Keď vám povedia, že máte rakovinu, môže byť ťažké nájsť vo veciach humor. Ale život je plný mnohých irónií a zvláštností. Aj keď je to čierny humor, niekedy pomáha zasmiať sa. V najťažších časoch nám trochu smiechu môže dodať potrebnú silu, aby sme šli vpred.
Vlastne som predviedol sólovú komédiu. Napísal som rutinu o tom, čo niekomu povedať, keď zistíte, že má mnohopočetný myelóm.
2. Neobviňujte sa
Je úplne prirodzené čudovať sa, prečo ja? Ale získanie mnohopočetného myelómu nie je vaša chyba. Pravdepodobne práve teraz cítite veľa emócií, ale vina by nemala byť jednou z nich. Neobviňujte sa zo svojho mnohopočetného myelómu.
3. Získajte druhý názor
Mnohopočetný myelóm je závažné ochorenie. Po diagnostikovaní je vašou prioritou zdravie. Aby ste sa ubezpečili, že máte nastavený správny liečebný plán, je vo vašom najlepšom záujme získať druhý lekársky posudok o vašej diagnóze.
Váš lekár sa neurazí, ani to neberte osobne, ak navštívite iného lekára o vašich príznakoch.
4. Dávajte pozor na to, čo ste čítali na internete
Aj keď je užitočné vzdelávať sa vo výskume mnohopočetného myelómu, nezabúdajte, že nie všetko, čo čítate, je lekársky skontrolované. V poriadku je hľadať rady alebo tipy od blogerov a skupín na internete. Pred vyskúšaním niečoho nového by ste sa však mali vždy poradiť so svojím lekárom.
Nenechajte sa zahrnúť ani štatistikami o vašom stave. Nie ste priemer.
5. Požiadajte o pomoc
V počiatočných štádiách vezmite niekoho so sebou na schôdzky svojho lekára, aby si robil poznámky. Je užitočné mať k dispozícii ďalšiu sadu uší pre prípad, že by vám niečo chýbalo. Netlačte na seba, aby ste si to všetko pamätali sami. Máte toho toľko na tanieri, je v poriadku požiadať o pomoc.
6. Vráťte sa
Obhajoba mnohopočetného myelómu alebo dobrovoľníctvo v neziskovej organizácii je skvelým spôsobom, ako nájsť komunitu a vyhnúť sa izolácii. Rakovina preberá váš život. Môže byť pekné odtrhnúť svoju myseľ od choroby a spojiť sa s ostatnými.
Som veľmi zapojený do spoločnosti pre leukémiu a lymfómy (LLS). Taktiež som dobrovoľníkom na klinike Mayo, kde som sa liečil na svoju rakovinu. Pre mňa je dôležité zvýšiť povedomie o mnohopočetnom myelóme a pomôcť ľuďom žijúcim s týmto ochorením nájsť nádej a silu pokračovať v boji.
7. Spravujte komunikáciu
Keď žijete s rakovinou, máte toho veľa na tanieri. Pravdepodobne ste príliš ohromení, aby ste udržali ľudí vo svojom živote v obraze o tom, ako sa vám darí. Zvážte stiahnutie aplikácie ako CaringBridge, ktorá vám pomôže. Aplikácia umožňuje zverejňovať aktualizácie a zdieľať správy na jednom mieste, kde to môžu vidieť všetci vaši blízki.
8. Buďte aktívny
Zostať aktívny je vždy dôležité pre vaše zdravie a pohodu. Cvičenie mi nesmierne pomohlo. Som veľmi aktívny cyklista a od mojej diagnózy som absolvoval početné jazdy 100 míľ.
Cvičenie mi pomáha lepšie spať a zmierňuje úzkosť. Zapojenie do cyklistiky mi tiež prinieslo do života pár skvelých priateľov.
9. Vďačnosť
Keď máte rakovinu, je to pochopiteľné, ak sa cítite depresívne. Možno budete vo svojom živote ťažko vidieť pozitíva. Oslava malých víťazstiev a precvičovanie vďačnosti vám však môžu pomôcť posilniť myseľ a udržať vás na ceste k uzdraveniu.
Zobrať
Diagnóza rakoviny je strašidelná a ohromujúca. Možno nebudete vedieť, kde začať. Váš lekár je samozrejme vždy vaším najlepším zdrojom informácií. Každý s mnohopočetným myelómom je iný a iba váš lekár bude skutočne vedieť, čo je pre vás najlepšie.
Na ceste vás môže viesť aj spojenie s ostatnými, aby ste dostali tipy od ľudí, ktorí vedia, čo prežívate. Dúfam, že vám tieto tipy budú rovnako užitočné ako mne.
Andy Gordon je pozostalý z mnohopočetného myelómu, právnik a aktívny cyklista žijúci v Arizone. Chce, aby ľudia žijúci s mnohopočetným myelómom vedeli, že po diagnostikovaní skutočne existuje bohatý a plnohodnotný život.
