"Uvidíme sa na druhej strane," hovorím každému z 18 priateľov, ktorých som za posledných štyri a pol roka prehral s metastázujúcim karcinómom.
Toľko úmrtí, ale predtým toľko lásky, smiechu, sĺz a objatí.
Môj príbeh sa začína tam, kde väčšina príbehov končí. Diagnostikovali mi rozsiahlu metastatickú rakovinu. Lekár, ktorý bol objavený počas lekárskej prehliadky na oftalmológiu, obrátil môj svet naruby, keď povedal: „Máte nádor na očiach. Nikto nedostane len nádor oka. Musíte mať metastatickú rakovinu. “
Skenovanie mozgu MRI a CAT rýchlo naplánované a dokončené, môj onkológ mi poskytne výsledky po telefóne: Oko, prsia, kosti, viac ako tucet nádorov v mozgu a množenie v mojich pľúcach, najväčšie s rozmermi štyri centimetre. Žiadne slová povzbudenia. Čo poviete, bolo by to po tejto správe povzbudivé? Doktor Google hovorí, že s mozgovými metastázami budem mať šťastie, že budem žiť 11 mesiacov. Očný nádor, dôkaz pokročilých mozgových metastáz, robí 11 mesiacov optimistickým.
Diagnóza ma napáda ako pištoľ držanú pri hlave. Nikto mi nemôže pomôcť. Moja mama, ktorá navštívila Havaj, bola vždy mojou záchrankyňou. Je múdra, predvídavá, silná, ale ona a môj manžel nemôžu urobiť nič, aby ma zachránili.
Som vydesená.
O niekoľko dní neskôr, čakajúc na moje stretnutie s Hope, mojou onkologičkou, som začul, ako si dve mladé ženy hovoria: „Uvidíme sa na ďalšom stretnutí BAYS.“ Pýtam sa sám seba: „Čo je to BAYS“? Vyhľadávam „BAYS rakovina prsníka“ a nájdem spoločnosť Bay Area Young Survivors, skupinu, o ktorej som nikdy vo svojich 14 rokoch nepočul, keď som sa zaoberal rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu počnúc vekom 36 rokov.
Posielam e-mail skupine a volal mi žena menom Erin. Hovorí mi o Mets in the City (MITC), podskupine BAYS venovanej metastatickým ženám. Počúva môj príbeh - je to také dobré, že mám príležitosť hovoriť s niekým, kto sa dostane tam, kde som ja, kto rozumie teroru - ale myslím si, že je z rozsahu mojich metastáz zdesená. Väčšina nových členov má metastázy v kostiach, nie v orgánoch. Rakovina kostí je všeobecne bolestivejším typom metastáz, má však celkovo dlhšiu priemernú dĺžku života.
Idem na svoje prvé stretnutie MITC s príchodom s vyše hodinovým oneskorením. Nikdy predtým som sa nezúčastňoval podpornej skupiny a nepoznám nikoho, kto by mal metastatickú rakovinu. Dobrá vec, samozrejme, ale mám pocit, že tomu čelím úplne sám. Sú tam iba tri ženy. Keď som nevedela, čo mám čakať, znervóznela som, ale ženy ma srdečne vítajú. Na konci zasadnutia za mnou najstarší s dlhými striebornými vlasmi a milými očami príde a povie: „Je na tebe niečo zvláštne.“ Pozerám sa do jej očí a odpovedám: „Aj na tebe je niečo zvláštne.“
Táto zvláštna žena je Merijane, 20-ročná žena, ktorá prežila metastatický karcinóm prsníka. Merijane, ktorý je pre mňa toľkým spôsobom mentorom, je básnik, spisovateľ, sprostredkovateľ skupín na podporu rakoviny a veľmi obľúbený priateľ toľkých ľudí z rôznych oblastí života. Ona a ja sa skutočne stávame blízkymi priateľmi, keď sa jej snažím pomôcť pri spadnutí - nekróze čeľustí, strate mobility a izolácii, ktorá sprevádza život uzavreného - desaťročí liečby rakoviny.
Na tomto prvom stretnutí je tiež Julia, spriaznená duša a mama dvoch detí, približne v rovnakom veku ako moje vlastné dve deti, preklenujúca strednú a vysokú školu. Julia a jej manžel, ktorí sú milovaní všetkými špičkovými reštaurátormi v San Franciscu, prevádzkujú ekologickú farmu. S Juliou sa hlboko spojíme v pozoruhodne krátkom čase. Nosil som drobné občerstvenie z drahého syra z nóbl obľúbeného trhu Bi-Rite Market, sedím s ňou pri jej chemoterapiách. Vychutnávame si spánok dievčat obťažujúcich dušu v mojom dome. Počas nášho posledného spoločného spánku sa držíme jeden druhého a plačeme. Vieme, že sa pre ňu blíži koniec. Je vydesená.
Stále na Juliu myslím každý deň. Je to moja sestra duše. Keď zomrela, myslel som si, že bez nej nebudem môcť pokračovať v ceste, ale mám. Uplynuli takmer tri roky.
Merijane zomrel rok po Julii.
Pri návrate z ústupu v Commonweal for Mets in the City sme štyria diskutovali o neobvyklej diagnóze našej kamarátky Alison, ktorá sa tiež zúčastnila ústupu. Alison má okolo aorty rakovinu prsníka. MUDr. Janet hovorí: „Viete, rád by som sa pokúsil odhadnúť, ako každý z nás zomrie, na základe polohy našich stretnutí. Myslím, že Alison asi len tak padne mŕtva, keď bude kráčať po ulici. “ Na jedného súčasne kričíme: „Páni! Aké šťastie! “ Potom sme vybuchli smiechom nad synchronicitou našich reakcií, jednotnou odpoveďou, ktorá by pravdepodobne šokovala outsiderov. Na jej nešťastie Alison neklesla mŕtva pri chôdzi po ulici. Vydržala vytiahnutú a bolestivú cestu k smrti, ktorú všetci očakávame a desíme sa.
Janet, pediatrička, snowboardistka a horolezkyňa, zomrela šesť mesiacov po Alison.
Za tie roky som stratil toľko mentorov a priateľov. A pretože BAYS má pri prvej diagnóze vekový limit 45 rokov alebo mladší, stal som sa druhým najstarším členom a prevzal som úlohu mentora pre novodiagnostikovanú osobu. Stretnutie s Ann prostredníctvom Healthline ma prinútilo uvedomiť si, ako veľmi mi chýbalo mať mentora. Aj keď by algoritmus online zoznámenia pravdepodobne nenavrhoval sľubnú zhodu, spojili sme sa prostredníctvom našich spoločných skúseností ako matiek a sestier s metastatickým karcinómom prsníka. Ako blogerka zaoberajúca sa rakovinou prsníka mentorovala mnoho žien, ktoré nikdy osobne nestretla. Ann je pre mňa veľkou inšpiráciou a teším sa na naše ďalšie priateľstvo.
Ako vďačne sa cítim poznať a milovať tieto úžasné ženy, ženy, ktoré by som nestretla, keby sa u mňa nevyvinula metastatická rakovina.
Ak zhodnotím moju cestu v tomto bode, ďaleko po dátume exspirácie Dr. Google, môžem čestne povedať, že rakovina mala na môj život prinajmenšom zatiaľ pozitívny vplyv. Aj keď sa liečba a testy niekedy určite ukázali ako zložité - bol som nútený ísť na dlhodobé zdravotné postihnutie z práce, ktorú som miloval kvôli množstvu lekárskych stretnutí, únave a strate krátkodobej pamäte - naučil som sa vážim si každý deň a všetky moje vzťahy, aj tie veľmi pominuteľné.
Objavil som dobrovoľníctvo v oblasti plnenia v niekoľkých neziskových organizáciách, vrátane získania kapitálu pre novú budovu predškolského zariadenia, prijatia nechceného jedla hladným a prijatia nových členov do našej metastatickej skupiny, ako aj uľahčenia a usporiadania podporných stretnutí. Každý deň študujem dva jazyky, tancujem alebo cvičím jogu a hrám na klavíri. Získal som čas, ktorý mi umožnil zmysluplne podporovať priateľov a rodinu pri prekonávaní vážnych životných výziev. Moji priatelia a členovia rodiny ma obklopili láskou a naše vzťahy sa prehĺbili.
Prešiel som sa cez zrkadlo do života s metastatickým karcinómom, ktorý je taký protikladný voči mojim očakávaniam.
Aj keď stále dúfam v rýchlu smrť pri leteckej katastrofe alebo smrteľnú aneuryzmu mozgu (žartujem, ale nie celkom), vážim si príležitosť, ktorú som dostal, aby som nepremárnil život, ktorý mám. Nebojím sa smrti. Až príde čas, uspokojím sa s tým, že som prežil svoj život naplno.
Po 31 rokoch vo finančnom priemysle, ktoré primárne riadia stratégie hedžových fondov, sa Susan Kobayashi v súčasnosti zameriava na malé praktické spôsoby, ako urobiť svet lepším. Zvyšuje kapitál pre japonskú bilingválnu multikultúrnu predškolskú školu Nihonmachi Little Friends. Susan tiež odovzdáva nechcené jedlo z podnikov hladným a podporuje metastatickú podskupinu Mets in the City v oblasti Young Survivors. Susan má dve deti vo veku 20 a 24 rokov a tiež 5-ročného psa na záchranu zo shetlandského ovčiaka. Ona a jej manžel žijú v San Franciscu a zanietene cvičia iyengar jogu.
.jpg)
