Čo je to HIV encefalopatia?
HIV encefalopatia je závažnou komplikáciou HIV. HIV ovplyvňuje mnoho systémov tela, vrátane imunitného systému a centrálneho nervového systému. Keď sa vírus dostane do mozgu, môžu sa vyskytnúť rôzne psychické a intelektuálne problémy.
Keď infekcia HIV spôsobí opuch mozgu, nazýva sa to encefalopatia HIV. Iné názvy sú demencia spojená s HIV a komplex demencie AIDS. Tento stav môže ovplyvniť motorické funkcie a kognitívne schopnosti a viesť k demencii.
Aj keď sa vírus môže dostať do mozgu pomerne skoro po infekcii, má HIV encefalopatia tendenciu vyskytovať sa u pokročilého HIV, čo z neho robí chorobu definujúcu AIDS.
HIV encefalopatia sa nedá vyliečiť, ale dá sa spomaliť alebo zvládnuť liečbou, ako je antiretrovírusová terapia.
Príznaky HIV encefalopatie
HIV encefalopatia spôsobuje príznaky spojené s kognitívnymi funkciami, náladou a osobnosťou. Môžete si napríklad všimnúť, že je čoraz ťažšie zapamätať si podrobnosti o danom dni. Alebo ste stratili záujem o to, čo vždy boli vaše obľúbené činnosti.
Tiež to spôsobuje problémy s fyzickým pohybom. Môže napríklad začať trvať dlhšie, kým urobíte jednoduché úlohy, ako je zaviazanie topánok alebo zapnutie si košele. Alebo nemôžete chodiť tak rýchlo, ako ste zvyknutí, a zakopnete častejšie.
Tieto problémy sa rozvíjajú pomaly a postupne sa zhoršujú pri šírení infekcie. Príznaky sa líšia od človeka k človeku a môžu zahŕňať:
- zábudlivosť, ťažkosti so sústredením a sústredením
- ťažkosti s sledovaním rozhovoru
- apatia, sociálny ústup
- depresia
- kognitívne poruchy, zmätenosť
- nedostatok koordinácie, zvyšujúca sa slabosť
- problém hovoriť jasne
- ťažkosti s chôdzou, tras
- neschopnosť pracovať alebo sa o seba starať
- psychóza
Príčiny encefalopatie HIV
Už niekoľko mesiacov po infikovaní sa môže HIV dostať do mozgu. Vírus prechádza hematoencefalickou bariérou cez infikované monocyty, krvné lymfocyty alebo endotelové bunky.
HIV encefalopatia sa však zvyčajne vyskytuje v neskorších štádiách ochorenia. V skutočnosti je to zriedkavé u ľudí s HIV, ktorí sú na antiretrovírusovej liečbe. Môže sa vyvinúť, keď je počet vašich CD4 nízky. CD4 T-bunky sú typom bielych krviniek, ktoré pomáhajú bojovať proti infekcii.
Pri HIV encefalopatii mozog opuchne. Ovplyvňuje to objem mozgu aj jeho štruktúru, čo spôsobuje problémy s pamäťou a kognitívnymi schopnosťami a nakoniec demenciu. Čím viac sa infekcia rozšíri v mozgu, tým horšia je demencia.
V mozgu môže vírus mutovať, čím sa výrazne líši od HIV, ktorý cirkuluje v krvi. Tento vývoj a rozčlenenie spôsobuje, že niektoré liečby sú v mozgu menej účinné ako v iných častiach tela.
Fázy encefalopatie HIV
HIV encefalopatia začína miernymi príznakmi, ktoré sa postupne zhoršujú. Toto sú stupne progresie HIV encefalopatie.
- Fáza 0. Vaše mentálne a motorické funkcie sú normálne.
- Stupeň 0,5, subklinický. Môžete mať niekoľko menších príznakov, napríklad spomalené pohyby očí alebo spomalené pohyby rúk a nôh. Vaša chôdza a sila zostávajú normálne a stále môžete vykonávať svoje každodenné činnosti.
- 1. etapa, mierna. Existujú určité známky intelektuálneho, funkčného alebo motorického poškodenia. To možno potvrdiť neuropsychologickým testovaním. Pokračujete v chôdzi bez pomoci a ste schopní vykonávať všetky aspekty svojho každodenného života okrem tých najnáročnejších.
- 2. etapa, mierna. Stále sa môžete starať o svoje základné potreby, ale vaše myslenie je spomalené. Už nemôžete pracovať alebo vykonávať náročnejšie denné činnosti. Môžete obísť, ale možno budete potrebovať jednoduché pomocné zariadenie, napríklad palicu.
- Stupeň 3, závažný. Vaša intelektuálna kapacita je veľmi ovplyvnená. Už nemôžete sledovať udalosti vo svojom osobnom živote alebo v správach. Máte ťažkosti s konverzáciou. Máte ťažkosti s rukami a na obídenie potrebujete chodítko alebo iný typ podpory.
- Fáza 4, konečná fáza. Vaše intelektuálne a sociálne porozumenie a výstupy sú na najzákladnejšej úrovni. Nehovoríte veľa, ak vôbec. Niektoré alebo všetky vaše končatiny môžu byť ochrnuté a máte močovú a fekálnu inkontinenciu. Možno ste v nevedomom alebo nereagujúcom stave.
Diagnóza encefalopatie HIV
Odhaduje sa, že prevalencia neurokognitívnych porúch spojených s HIV môže byť vyššia ako 50 percent, najmä u starších ľudí. Kognitívne poruchy môžu narušiť vašu schopnosť užívať lieky podľa pokynov. Preto je také dôležité sledovať progresiu HIV a vyhľadať diagnózu, keď sa u vás vyskytnú nové príznaky.
Kognitívne poruchy však môžu byť spôsobené niečím iným ako encefalopatiou HIV. Váš lekár bude chcieť vylúčiť stavy s podobnými príznakmi, ako sú:
- iné infekcie
- iné typy encefalopatie
- neurologické poruchy
- psychiatrické poruchy
Testovanie na encefalopatiu HIV
Neexistuje jediný test na HIV encefalopatiu. Lekár začne s úplnou anamnézou a neurologickým vyšetrením.
To bude zahŕňať hodnotenie základných fyzických schopností a pohybov. V závislosti od vašich konkrétnych príznakov a anamnézy môže lekár nariadiť niekoľko z týchto krvných testov:
- Počet CD4 a vírusová záťaž
- funkcia pečene
- krvná glukóza
- hladiny vitamínu B12
- hormón štítnej žľazy
- hladiny celkového proteínu
- toxoplazmóza
- syfilis
- cytomegalovírus (CMV)
Ďalšie diagnostické testovanie môže zahŕňať:
- mentálny stav a neuropsychologické testovanie na vyhodnotenie kognitívnych funkcií, nálady a správania
- elektroencefalogramu (EEG) na analýzu elektrickej aktivity v mozgu
- CT alebo MRI mozgu na zistenie príznakov mozgovej atrofie, neurologických porúch alebo cerebrovaskulárnych chorôb
Štúdie mozgovomiechového moku (spinálny výtok alebo lumbálna punkcia) sa môžu použiť na kontrolu:
- lymfocytová pleocytóza
- kryptokokový antigén
- krvácanie alebo krvácanie do mozgu
- iné infekcie mozgu a miechy
Liečba HIV encefalopatie
HIV encefalopatia sa nedá vyliečiť, ale u niektorých ľudí sa dá spomaliť alebo zvládnuť. Liečba bude šitá na mieru vašim špecifickým potrebám podľa veku, anamnézy a celkového zdravotného stavu. Musí sa brať do úvahy aj to, ako ďaleko AIDS pokročil a ďalšie komplikácie.
Liečba môže zahŕňať:
- Antiretrovírusová terapia. Antiretrovírusové vírusové lieky môžu zlepšiť príznaky demencie. Môžu tiež znížiť množstvo vírusu v tele, čo môže spomaliť progresiu ochorenia. Vysoko aktívna antiretrovírusová terapia (HAART) je kombináciou najmenej troch z týchto liekov.
- Antidepresíva, antipsychotiká alebo stimulanty. Jeden alebo viac z týchto liekov sa môže použiť na pomoc pri špecifických príznakoch, ako sú depresia, psychózy a letargia.
Zneužívanie drog alebo alkoholu môže demenciu ešte zhoršiť. V prípade potreby sa môže odporučiť aj poradenstvo v oblasti zneužívania návykových látok.
Domáca starostlivosť o demenciu HIV
Ak vám bola diagnostikovaná demencia HIV, určité stratégie životného štýlu vám môžu pomôcť zvládnuť ďalší krok. Niektoré z nich sú:
- Vytvorte si rutinu, ktorá vám uľahčí zapamätanie si každodenných úloh.
- Usporiadajte si lieky tak, aby ste si ich ľahšie zapamätali a aby ste videli, že ste už užili dennú dávku.
- Napíš si veci. Poznámky a zoznamy vám pomôžu zostať v poriadku a pamätať si podrobnosti.
- Usporiadajte si svoj domov tak, aby ste sa ľahšie pohybovali a dostali sa k veciam, ktoré najčastejšie používate.
- Pravidelne cvičte a jedzte dobre, aby ste sa každý deň cítili čo najlepšie.
- Socializujte sa. Buďte aktívni a zapojte sa do práce s priateľmi a rodinou a neustále sa zúčastňujte na veciach, ktoré vás bavia.
- Vyskúšajte relaxačné techniky, ako sú meditácia, hlboké dýchanie alebo masáž.
- Ak s niekým žijete, porozprávajte sa s ním o tom, ako na vás ovplyvňuje HIV encefalopatia, a dajte mu vedieť, ako vám môže pomôcť.
Aj keď teraz nepotrebujete ďalšiu pomoc, je vhodný čas na zabezpečenie starostlivosti, ktorú budete možno potrebovať neskôr, napríklad:
- kvalifikovanej zdravotnej starostlivosti alebo služieb osobnej starostlivosti
- upratovacie a prepravné služby
- starostlivosť o deti a domáce zvieratá
Váš lekár vás môže usmerniť k zdrojom vo vašej oblasti.
Prevencia HIV encefalopatie
Keď viete, že máte HIV, je nevyhnutné dodržiavať antiretrovírusovú liečbu. HIV encefalopatia je spojená s AIDS a antiretrovirotiká môžu pomôcť zabrániť progresii HIV na AIDS.
Stále sa u vás môže vyvinúť mierna kognitívna porucha známa ako HIV spojená s neurokognitívnou poruchou (HAND), ale máte menšiu pravdepodobnosť vzniku encefalopatie HIV, ak používate HAART.
Aj keď sa tomu nedá úplne zabrániť, antiretrovírusové lieky spôsobili, že HIV encefalopatia je oveľa menej častá ako predtým.
Výhľad na HIV encefalopatiu
Na encefalopatiu proti HIV neexistuje žiadny liek. Bez liečby môže byť demencia spojená s HIV smrteľná do 3 až 6 mesiacov. S pribúdajúcim stavom psychické a fyzické problémy postupne znižujú kvalitu života. Nakoniec budete potrebovať ďalšiu pomoc so správou každodenného života.
Pomocou liečby môžete spomaliť progresiu ochorenia a zvládnuť príznaky dlhšie. HAART môže predĺžiť dĺžku života ľudí s AIDS a demenciou spojenou s HIV.
Každý je iný. To, ako rýchlo napreduje encefalopatia HIV, môže závisieť od ďalších komplikácií AIDS a od toho, ako dobre budete reagovať na liečbu. Váš lekár môže skontrolovať všetky tieto informácie, aby vám pomohol pochopiť viac o vašom osobnom výhľade a o tom, čo tu môžete očakávať.
Podporné skupiny a poradenstvo
Naučiť sa, že máte encefalopatiu HIV, je skutočne veľa, ale nie ste sami. Existuje veľa podporných služieb pre ľudí žijúcich s HIV a AIDS, takže sa zamyslite nad svojimi konkrétnymi potrebami. Skôr ako sa rozhodnete, definujte, čo hľadáte, v poradenskej alebo podpornej skupine.
Len čo si definujete svoje ciele, začnite rozhovorom so svojím lekárom. Lekárske kancelárie, nemocnice a kliniky sú niekedy spojené so špecializovanými službami v tejto oblasti. Ak hľadajú individuálne alebo rodinné poradenstvo, môžu vás odkázať na psychiatrov, psychológov alebo iných terapeutov.
Miestne podporné skupiny sú ideálne, ak uprednostňujete osobnú komunikáciu s ľuďmi, ktorí rozumejú tomu, čo prežívate. Môžete hľadať skupiny pre ľudí s HIV, AIDS, depresiou alebo demenciou.
Členovia skupiny sa môžu podeliť o pocity, navzájom si pomôcť vyrovnať sa a prísť s stratégiami riadenia každodenných aktivít. Existujú aj skupiny pre opatrovateľov a blízkych, ktorí potrebujú pohodlie.
Ak nenájdete skupinu v okolí, môžete využiť skupiny online podpory. Online skupiny vám dávajú slobodu zúčastniť sa, keď máte chuť, a ak chcete, s trochou väčšej anonymity.
Pred pripojením sa k skupine podpory si nájdite čas a prečítajte si jej poslanie, zásady ochrany osobných údajov a ďalšie problémy, ktoré sú pre vás dôležité. Účasť na jednom stretnutí vás nezaväzuje pokračovať, ak to nie je vhodné. Neustále hľadajte, kým nenájdete kompatibilnejšiu skupinu.
Tu je niekoľko spôsobov, ako získať viac informácií o zdrojoch vo vašej komunite:
- Vyhľadávač služieb liečby behaviorálneho zdravia podľa správy o zneužívaní návykových látok a správe duševného zdravia
- Vyhľadávač služieb starostlivosti o HIV.gov
- Vyhľadávač psychológov Americkej psychologickej asociácie
- Štátne horúce linky pre HIV / AIDS
Nezabudnite osloviť priateľov a rodinu. Rozhovory so svojimi blízkymi a udržiavanie sociálnych kontaktov môžu udržiavať vašu myseľ aktívnu a pomôcť vám cítiť sa lepšie.
Zobrať
HIV encefalopatia je závažná komplikácia HIV, ktorá sa zvyčajne vyvíja, keď HIV prerastie do AIDS. Zápal v mozgu spôsobuje kognitívne problémy, motorické problémy a nakoniec demenciu.
Dodržiavanie antiretrovírusovej liečby v počiatočných štádiách HIV môže pomôcť zabrániť progresii ochorenia, ktoré vedie k HIV encefalopatii. Nie je to liečiteľné, ale liečba môže zmierniť príznaky a spomaliť progresiu ochorenia.
