Matke Kim Bossleyovej diagnostikovali infekciu hepatitídou C v roku 2005, takmer štyri desaťročia po infikovaní vírusom transfúziou krvi.
Ako príjemkyni transplantátu obličky jej matke pravidelne robili krvné testy. Keď si jej lekár všimol, že má vysoké hladiny pečeňových enzýmov, skontroloval potenciálne príčiny.
"Všimli si, že jej pečeňové enzýmy sú mimo grafov," povedala Kim Healthline, "takže pokračovali a vykonali test hep C a ona sa vrátila pozitívna."
Hepatitída C je vírusová infekcia, ktorá sa môže prenášať z jedného človeka na druhého krvou. Mnoho ľudí s chronickou infekciou hepatitídou C s ňou žije roky, kým sa dozvedia, že ju majú. Postupom času môže poškodiť pečeň a spôsobiť zjazvenie, známe ako cirhóza.
Keď Kimina matka dostala diagnózu hepatitídy C, jej lekár vyzval zvyšok rodiny, aby sa podrobili testom. Kimov otec mal na vírus negatívny test. Robila to aj jej sestra.
Keď však Kim dostala svoje výsledky testov, zistila, že má tiež túto infekciu.
"Trochu som otáľala," spomenula si. "Nemyslel som si, že je to také vážne." Myslel som, že ak budú negatívne, bol som tiež. Ale môj sa vrátil pozitívny. “
Kimova matka bohužiaľ zomrela v dôsledku komplikácií choroby v roku 2006. Kim odvtedy založila nadáciu Bonnie Morgan Foundation for HCV na jej meno, aby pomohla ostatným získať podporu potrebnú na zvládnutie infekcie hepatitídou C.
Pre Kim trvalo odstránenie vírusu z jej tela takmer 10 rokov. Za ten čas utratila tisíce dolárov za lekársku starostlivosť, podstúpila niekoľko kôl antivírusovej liečby a dostala rozvinuté ochorenie pečene - stav, s ktorým žije dodnes.
Krvná transfúzia obsahujúca HCV
Kim sa narodila v roku 1968. Počas pôrodu dostala jej matka transfúziu krvi, ktorá bola neskôr kontaminovaná vírusom hepatitídy C. Kim aj jej mama dostali vírus z tejto transfúzie.
V čase, keď sa Kim dozvedela, že má infekciu hepatitídou C, o viac ako 36 rokov neskôr sa u nej už prejavili príznaky. Ale ako matka dvoch detí a majiteľka viacerých firiem si myslela, že je jednoducho vyhorená.
[Blokovať ponuku]
"Mal som silnú únavu, bolesti svalov a kĺbov a nemohol som otvoriť nádoby alebo poháre na mlieko." Skutočne som bojoval, ale len som predpokladal, že to funguje príliš veľa. “
Po pozitívnom výsledku testu ju poskytovateľ primárnej starostlivosti Kim odkázal na špecialistu na infekčné choroby v Greeley v štáte Colorado, vzdialenom asi 30 minút jazdy od jej domova.
Špecialistka vykonala krvné vyšetrenia a biopsiu pečene na posúdenie jej stavu. Na základe výsledkov ju vyzval, aby s antivírusovou liečbou počkala. V tom okamihu bola jedinou možnosťou liečby kombinácia pegylovaného interferónu a ribavirínu. Táto liečba mala relatívne nízku mieru úspešnosti a vysoké riziko nepriaznivých vedľajších účinkov.
"Urobil som biopsiu a mal som iba nulu až fázu jedna [cirhóza]," vysvetlil Kim, "takže povedal, že liečba interferónom bola mimoriadne tvrdá a odporučil nám počkať."
Tvrdé vedľajšie účinky liečby
Netrvalo dlho a Kimov stav sa zhoršil.
Kim prestala navštevovať svojho špecialistu na infekčné choroby a po prijatí do nemocnice s vysokým krvným tlakom začala chodiť k hepatológovi v Denveri v štáte Colorado. Druhá biopsia o päť rokov neskôr ukázala, že jej poškodenie pečene prešlo do štvrtého štádia dekompenzovanej cirhózy. Inými slovami, mala rozvinuté ochorenie pečene v konečnom štádiu.
Kim vedela, aký vážny je jej stav. Jej matka zomrela pred štyrmi rokmi na rovnakú chorobu. Keď zomrela, mala iba 59 rokov.
V roku 2011 jej hepatológ predpísal 12 týždňov antivírusovej liečby pegylovaným interferónom a ribavirínom.
Kim mala zdravotné poistenie, ktoré krylo časť nákladov na lieky. Aj napriek tomu mala byť jej vrecková faktúra za tri mesiace liečby stanovená na zhruba 3 500 dolárov mesačne. O pomoc s pacientom požiadala prostredníctvom súkromnej nadácie, ktorá znížila hotové náklady na 1 875 dolárov mesačne.
Vedľajšie účinky liečby boli „mimoriadne tvrdé“, povedala. Vyskytla sa u nej silná únava a ďalšie príznaky podobné chrípke, ako aj anémia. Aby si zvládla pracovný deň, musela vo svojej kancelárii zdriemnuť.
„Stále som musela riadiť svoje spoločnosti, pretože moji zamestnanci záviseli od mňa, takže som nevynechala ani deň,“ povedala. "Dal som si do svojej kancelárie nafukovací matrac, aby som mohol vziať svoje deti do školy, ísť do práce, aspoň otvoriť dvere, aby mohli prísť zákazníci a moji zamestnanci mohli dostať výplatu, a ja som pracoval ako hodinu a ležal som dole. “
„Myslím, že keby som mala pracovať pre niekoho iného ako pre seba, bolo by to najhoršie,“ povedala, „prinútiť sa ísť do práce a nebyť schopná mať taký luxus, aký som urobila, aby som si ľahla a oddýchla si.“
Po 12 týždňoch liečby mala Kim stále v krvi zistiteľné hladiny vírusu hepatitídy C. Jej lekárovi bolo jasné, že lieky nefungujú - a odmietol predpísať ďalšie z nich.
"Bol som
nereagoval a bol stiahnutý v 12. týždni, čo ma skutočne zničilo
pretože moja mama zomrela z hep C, a tak som ju vedela sledovať, ako z toho zomiera
Bol som štvrtý stupeň, mal som dve malé deti, spoločnosť - myslím, že to chcelo veľa. Ja
musel bojovať. “
V tom čase neboli k dispozícii žiadne ďalšie možnosti liečby, takže mohla len dúfať, že sa do cesty dostane liek.
Nájdenie správneho klinického skúšania
Kim si ale zvolila inú cestu. Namiesto čakania na uvedenie nových liekov na trh Kim požiadala o viac klinických skúšok. Odmietli ju od prvých troch štúdií, do ktorých sa prihlásila, pretože nezodpovedala ich kritériám spôsobilosti. Nakoniec ju štvrtý súdny proces, ktorý podala, prijal ako účastníčku.
Išlo o štúdiu o sľubnej novej liečbe hepatitídy C, ktorá zahŕňala kombináciu pegylovaného interferónu, ribavirínu a sofosbuviru (Sovaldi).
Ako výskumná pracovníčka by nemusela platiť za lieky. Za účasť získala dokonca štipendium 1 200 dolárov.
Najskôr bola zaradená do skupiny s placebom. Predtým, ako mohla dostať „skutočné veci“, musela podstúpiť 24 týždňov liečby placebom.
Koncom roku 2013 konečne začala 48 týždňov liečby aktívnymi liekmi. Lieky mali okamžitý účinok na hladinu vírusu hepatitídy C v krvi.
"Začala som s 17 miliónov vírusovou záťažou," povedala. Do troch dní klesla na 725 a do piatich dní klesla na 124. Do siedmeho dňa dosiahla vírusová záťaž nulu.
Vedúci výskumník nikdy nevidel, aby niekoho vírusová záťaž klesla tak rýchlo.
Kim sa dozvedela, že sa z hepatitídy C vyliečila 12 týždňov po podaní poslednej dávky antivírusových liekov. Bolo to 7. januára 2015 - narodeniny jej matky.
„Čierne označené“ z poistenia
Aj keď sa Kim vyliečila z hepatitídy C, naďalej žije so škodami, ktoré jej spôsobila na pečeni. Už roky sa cirhóza všeobecne považuje za nezvratnú. Ale s neustálym pokrokom v lekárskej vede môže byť obnova jedného dňa možná.
"Ideme správnym smerom," povedala Kim. "Môže to trvať desaťročia, ale som šťastný, že [hepatitída] je vyliečená a [moje zdravie] ide inou cestou, než aby sa zhoršovalo." "
Aj keď Kim dúfa vo svoju budúcnosť, finančné náklady na zotavenie boli vysoké.
Keď dostala diagnózu prvýkrát, mala súkromné zdravotné poistenie. Ale jej poskytovateľ poistenia ju rýchlo vysadil a bolo ťažké nájsť inú, ktorá by sa jej ujala.
"Hneď."
ako som dostal diagnózu, je to ako to zistili zdravotné poisťovne a
potom som bol uvedený s už existujúcim stavom. Bol som nakopnutý od života
poistné zmluvy. Dostali ma zdravotné poistenie. “
Ako osoba, ktorá bola na čiernom trhu označená ako „čierna značka“, sa mohla prihlásiť na zdravotné poistenie prostredníctvom spoločnosti CoverColorado. Tento štátom sponzorovaný program ponúkol krytie ľuďom, ktorým bolo odmietnuté súkromné poistenie kvôli existujúcim zdravotným stavom. Platila asi 400 dolárov na mesačnom poistnom a mala ročnú odpočítateľnú položku asi 500 dolárov.
V roku 2010 zmenila poskytovateľa poistenia a plánuje zapojiť svojho hepatológa do svojej siete pokrytia. Zapísala sa do plánu Blue Cross Blue Shield, za ktorý platila poistné asi 700 dolárov mesačne. Odvtedy sa jej mesačné poistné zvýšilo na 875 dolárov. Jej ročná odpočítateľná položka dosiahla 2 500 dolárov.
Tisíce dolárov v lekárskej starostlivosti
Dokonca aj potom, čo si Kim každý rok zarobí na odpočítateľnej položke z poistenia, zaplatí z vlastného vrecka tisíce dolárov poplatkami za lekárske stretnutia, testy a lieky.
Za každú návštevu so svojím špecialistom na infekčné choroby zaplatila napríklad 100 dolárov na poplatkoch. Za každé stretnutie so svojím hepatológom zaplatí splátky 45 dolárov. Aby zvládla fyzické a psychologické následky svojho stavu, zaplatila tiež návštevu chiropraktika a poradcu pre duševné zdravie.
„Zistila som, že pravidelne dostávam depresiu, kde som musela vyhľadať poradenstvo,“ povedala. "To je niečo, čo si myslím, že je pre pacientov s hep C ťažké prijať, že potrebujete poradenstvo, a odporúčam to."
Kim tiež prešla dvoma pečeňovými biopsiami, za ktoré zaplatila z vrecka tisíce dolárov v hotovosti. Pokračuje v krvných prácach každé tri až šesť mesiacov, čo ju zakaždým stojí z vrecka asi 150 dolárov. Trikrát ročne tiež absolvuje skenovanie CT alebo MRI, aby mohla sledovať uzliny, ktoré sa jej vyvinuli na pečeni, pankrease, obličkách a pľúcach. Každé kolo skenovania stojí približne 1 000 až 2 400 dolárov.
Okrem týchto nákladov každý mesiac zaplatí aj tisíce dolárov za lieky. Za rifaximín (Xifaxan) platí mesačne z vrecka zhruba 800 dolárov, za laktulózu 100 dolárov a za tramadol 50 dolárov. Berie Xifaxan a laktulózu na liečbu hepatálnej encefalopatie, komplikácie choroby pečene, ktorá spôsobuje zmätok a ďalšie kognitívne príznaky. Používa tramadol na zvládnutie periférnej neuropatie - typu poškodenia nervov, ktoré môže spôsobiť infekcia hepatitídou C alebo liečba interferónom.
Ochorenie pečene ovplyvnilo aj jej účet za potraviny. Musí dodržiavať stravu bohatú na živiny a jesť viac chudých bielkovín, zeleniny a ovocia ako predtým. Zdravšie stravovanie stojí viac peňazí, poznamenala.
Aby mohla pokryť náklady na svoju lekársku starostlivosť popri svojich každodenných životných nákladoch, musí starostlivo naplánovať svoj príjem.
"Samozrejme, nežijeme prepychovo, a deti majú."
obetovali sme veci, ktoré chceli urobiť, a my ako rodina sme obetovali, ale
Už som im povedal, že sa ti niekedy vrátim. “
Meníme veci k lepšiemu
Finančné náklady na hepatitídu C môžu byť oslabujúce - ale nie sú to jediné náklady spojené so stavom. Život s chronickým zdravotným stavom môže byť sociálne a emocionálne zaťažujúci, najmä ak je stigmatizovaný rovnako ako hepatitída C.
„V rokoch 2005 až 2010 neexistovala žiadna podpora, neexistovalo vzdelanie,“ vysvetlila Kim. "Boli ste označený za infekčného a dokonca aj keď idete do nemocničného priestoru, infekčná choroba [klinika] je zreteľná na druhej strane nemocnice, takže ste okamžite segregovaní a už máte pocit, že máte čiernu farbu." X na tvojom čele. “
"Chodil som do kancelárií lekárov a díval sa na tváre ľudí, ktorí tam sedeli." Vieš, máš to? Máš to? Chcela som sa len spojiť, “povedala.
Aj keď infekcia stigmou a hepatitídou C pokračuje ruka v ruke, Kim je presvedčená, že veci sa začínajú meniť k lepšiemu. K dispozícii je viac podpory a informácií, ako keď dostala diagnózu. A trpezliví obhajcovia ako ona usilovne pracovali na zvyšovaní povedomia a pomoci ostatným vyrovnať sa s touto chorobou.
„Myslím si, že je skutočne dôležité, aby ľudia, ktorí to majú a boli liečení, zdieľali svoje príbehy,“ povedala, „pretože nevieš, koho života sa dotkneš.“
