Tu na „Môj, stále hľadáme nové hlasy s cukrovkou, ktoré by sme chceli zvýrazniť. Dnes s radosťou predstavujeme Susan Baumgartnerovú, typ 1 vo Wisconsine, ktorá na svojom blogu zdieľa svoje schopnosti tvorivého písania. Verbostratis.
Veľkú časť tohto roku pracovala na novej knihe s názvom „Diabetes Warriors“, ktorú plánuje v novembri vydať pre Mesiac povedomia o cukrovke, a dotkne sa skutočných bojov, ktorým každý deň čelíme, a predstaví umelecké vlohy ostatných z okolia. diabetickej komunity. Tešíme sa, až túto knihu čoskoro skontrolujeme, ale medzičasom sa Susan ponúkla, že sa podelí o svoj D-príbeh a svoje myšlienky, že si budeme hovoriť „bojovníci“.
Pomalý rast porozumenia, autorka Susan Baumgartnerová
"Ak chceš ísť rýchlo, choď sám." Ak chcete ísť ďaleko, choďte spolu. “ - africké príslovie
Prvýkrát som tento citát našiel ešte v roku 2012 na Facebooku prostredníctvom projektu Voices Education. Vtedy som si ani neuvedomoval, ako vo mne jeho posolstvo dnes rezonuje ako spôsob bytia, nielen ako skvelý slogan pre znak školy v detstve.
Jeho význam na mne vzrástol a teraz môžem jeho vplyv vystopovať oveľa ďalej ako v roku 2012, ako semeno, ktoré tam sedelo a čakalo, až budem na to pripravený. Dnes môžem povedať, že hrá dôležitú úlohu v mojom každodennom myslení a konaní, vrátane môjho života s diabetom 1. typu (T1D).
Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný v roku 1994, rok po ukončení vysokej školy a začatí zamestnania ako technik v oblasti životného prostredia, cítil som sa veľmi sám a neadekvátne s týmto stavom, kde som pomáhal identifikovať mokrade podľa rastlín a stromov. S T1D som zaobchádzal ako so svojou prácou: vedecky a systematicky, až po tabuľky. Roky som sa tým zaoberal sám, chránil som jej ťažkosti a vplyv na mňa aj pred najbližšou rodinou a priateľmi. Potom, čo deti začali zmierňovať môj prístup, nemal som svoj veľký rast porozumenia, kým som sa ako asistent v triede nedostal do sveta vzdelávania. Tam som začal uznávať našu potrebu a výhody zo spolupráce: Spolupráca.
Niečo ma zarazilo. Ak je spolupráca na školách najlepšou voľbou v školách, prečo nie vo svete dospelých? Žijeme v mimoriadne rozdrobenej kultúre a mnohí z nás cítia, že som proti svetu. Zaujímalo by ma: pýtame príliš veľa svojich detí, aby sme zdôrazňovali silu medziľudských schopností a spoliehali sa na seba, alebo si neželáme dosť od seba ako dospelí?
Aj učitelia zápasia s pocitmi nedostatočnosti a odlúčenia. Aj keď dokážu byť neuveriteľne zruční v starostlivosti o svoje okolie, môžu ignorovať ich osobnú starostlivosť a hodnotu. Pomocou môjho záujmu o písanie som napísal svoju prvú knihu, Vážení učitelia, pre nich. Snažilo sa poskytnúť školský rok podporných správ založených na fotografiách krásnej prírody, ktoré urobila moja priateľka Marlene Oswaldová a ktoré pojednávali o témach, ako napríklad potreba tímovej práce, prítomnosť v danom okamihu, pocit dostatočnej bezpečnosti na to, aby sa človek odhalil, čas na seba, akceptovanie toho, že sme všetci trpia, oslavujú našu rozmanitosť a užívajú si drobné sladkosti života. Požiadal som čitateľov, aby sa sústredili na seba, a aby som podporil tímový koncept knihy, pridal som výzvy na písanie a priestor, aby čitateľ mohol zahrnúť svoje myšlienky. Nakoniec som chcel, aby všetci čitatelia cítili a videli ich drahosť a spôsoby, ako sa posunúť v ich živote ďalej.
Po tejto skúsenosti som sa konečne mohol pozrieť na cukrovku podobnými objektívmi. Mohol by som prezradiť fakty a príbehy z môjho vlastného života, s ktorými by sa mohli ostatní rozprávať a tešiť sa z nich? Mohol by som vytvoriť interaktívny rámec pre knihu, ktorý by nám všetkým pomohol vyrovnať sa s týmto stavom a vidieť našu drahosť a miesto vo svete? Ako by som mohol urobiť z tejto knihy príklad toho, že ideme ďalej, keď ideme spolu?
Vedel som, že chcem zostať v základni „Drahý ___“, ale najdlhšie som nevedel, aké slovo alebo slová mám použiť, a tak som to nechal nevyplnené. Pojem „bojovník“ sa vo svete cukrovky propaguje a bojuje s ním už roky. Vždy som bol na strane argumentu, ktorý vyjadrili ľudia ako Craig Idlebrook v dokumente Why I Wince, keď ľudia hovoria, že ich nenechajú cukrovkou zabrániť (InsulinNation, 2016) a Mike Hoskins vo filme Why I’m Not a Diabetes Warrior (DiabetesMine, 2017). Nepáčilo sa mi to, pretože keď som si predstavil „Bojovníka“, myslel som si, že sa to vracia k tej „samotnej“ téme. To som nechcel; Nemohol som sa tam vrátiť.
Potom som ešte sedel pri myšlienkach „Bojovník“ a „spolupatričnosť“.
Rovnako ako ma na to niektorí upozorňovali „Vážení učitelia“ a skratka „Učiteľ“ platí pre každého, kto má v živote deti, výraz „bojovník“ platí pre každého, kto žije. Všetci sme bojovníci. Môžeme byť Diabetickí bojovníci, Bojovníci za práva žien, Bojovníci proti rakovine, Bojovníci bez domova, Rodič dieťaťa s bojovníkmi ohrozujúcimi život, Bojovníci za rasizmus, Bojovníci LGBTIA, Bojovníci za životné prostredie a ďalší. A akákoľvek ich kombinácia.
Študenti si precvičujú spoluprácu pri riešení problémov. Možno dospelí musia zmeniť myslenie a urobiť to isté. Z tohto pohľadu by som mohol prijať koncept Warrior.
Vždy bolo mojím zámerom, aby vizuál tejto knihy poskytlo množstvo ľudí s cukrovkou 1. typu. Ak bola moja správa legitímna, cítil som, že uvidím podporu v umeleckých prejavoch iných ľudí. Šesť mesiacov som poprosil ľudí na sociálnych sieťach s T1D, aby mi poslali obrázky, ktoré považovali za zastúpené.Nešpecifikoval som predmety, štýl ani médiá, pretože som nechcel ovplyvňovať ich prácu a myšlienky. Keď vošli, umiestnil som jedného na začiatok každej časti rukopisu a končil som 12 umelcami a celkovo 16 obrázkami.
Jeden obrázok pre mňa vynikal ako symbol ducha bojovníka: Amber Hall’s Jamie, ktorý je teraz zvýraznený na obálke. Dva obrázky v úvode sú moje vlastné, ale nemôžem za ne brať úplnú zásluhu. Inšpirovala ju herečka Anita Nicole Brown, ďalšia osoba s T1D, ktorá sa obrátila na moje žiadosti. Niekedy som musel upraviť existujúcu esej, ale nikdy som nemusel nič písať od nuly. Keď som ich umiestňoval, podelil som sa o nich s umelcami a pri vytváraní knihy som sa dozvedel viac o každej osobe.
Bez nich by som túto knihu nikdy nemohol vytvoriť. Mohol som napísať knihu (rýchlo), ale nie túto (ďaleko).
Drahí bojovníci sa stal mojím pohľadom na to, s čím VŠETCI ľudia narábajú, pár vecí, ktoré majú vo svojom živote iba ľudia s T1D, a na veci, ktoré môžeme urobiť, aby sme plnohodnotnejšie žili v sebe. Vyvinul sa spojením dôležitosti spolupatričnosti do tohto pojmu „bojovník“, ktorý sa niekedy cíti tak neuveriteľne individualistický, nedosiahnuteľný a izolovaný. Podtitul sa dokonca zmenil na oveľa inkluzívnejší. Nakoniec som si vybral „Memoár a riadený denník pre tých, ktorých sa dotýka cukrovka 1. typu“, pretože táto kniha je niečo o mne, niečo o T1D a celá kopa toho, ako sme v tom všetci ako kolegovia bojovníci.
Dokážeme to. Každý príbeh je trochu iný, ale ak pôjdeme spolu, môžeme zájsť ďaleko.
