Opýtajte sa odborníka: Ako sa zasadzovať o endometriózu

1. Prečo je dôležité sa zasadzovať za seba, ak žijete s endometriózou?

Ak sa zasadzujete za to, že žijete s endometriózou, nie je to skutočne voliteľné - závisí to od vás. Podľa organizácie EndoWhat, ktorá sa zaoberá obhajobou ľudí žijúcich s endometriózou a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, postihuje toto ochorenie odhadom 176 miliónov žien na celom svete, oficiálna diagnóza však môže trvať 10 rokov.

Prečo? Pretože je táto choroba veľmi málo skúmaná a podľa môjho názoru mnoho lekárov o nej neaktualizovalo svoje vedomosti. Národný inštitút zdravia (NIH) investuje viac ako 39 miliárd dolárov do lekárskeho výskumu v rôznych podmienkach - v roku 2018 však endometrióza získala iba 7 miliónov dolárov.

Mne osobne trvalo diagnostikovať štyri roky a považovali ma za jedného z tých šťastných. Jednoduché vyhľadávanie Google na endometriózu pravdepodobne prinesie množstvo článkov so zastaranými alebo nepresnými informáciami.

Mnoho inštitúcií nedostane ani správnu definíciu choroby. Aby bolo jasné, endometrióza sa vyskytuje, keď sa v oblastiach tela mimo maternice objaví tkanivo podobné sliznici maternice. Nie je to úplne to isté tkanivo, čo je chyba, ktorú som si všimol, že robí toľko inštitúcií. Ako teda môžeme dôverovať, že ktorákoľvek z informácií, ktoré nám tieto inštitúcie poskytujú, je správna?

Krátka odpoveď je: nemali by sme. Musíme sa vzdelávať. Z môjho pohľadu na tom závisí celý náš život.

2. Aké sú konkrétne časy, kedy by ste mohli potrebovať sebaobhajcu? Môžete uviesť príklady?

Jednoduché stanovenie diagnózy si vyžaduje sebaobhajovanie. Väčšina žien je prepustená, pretože menštruačná bolesť sa považuje za normálnu. Ostáva im teda veriť, že prehnane reagujú alebo že je to všetko v ich hlave.

Oslabujúca bolesť nie je nikdy normálna. Ak sa vás váš lekár - alebo akýkoľvek poskytovateľ zdravotnej starostlivosti - snaží presvedčiť, že je to normálne, musíte si položiť otázku, či je najlepšou osobou, ktorá vám poskytne starostlivosť.

3. Aké sú niektoré užitočné kľúčové zručnosti alebo stratégie pre sebaobhajovanie a ako ich môžem rozvíjať?

Najskôr sa naučte dôverovať si. Po druhé, vedzte, že svoje vlastné telo poznáte lepšie ako ktokoľvek iný.

Ďalšou kľúčovou zručnosťou je naučiť sa používať svoj hlas na vyjadrenie svojich obáv a kladenie otázok, keď sa veci nezdajú alebo nie sú jasné. Ak vás lekári znepokojia alebo sa budete cítiť vystrašení, urobte si vopred zoznam otázok, ktoré chcete položiť. To vám pomôže vyhnúť sa odbočeniu alebo zabudnutiu na čokoľvek.

Ak si myslíte, že si nepamätáte všetky informácie, počas schôdzok si robte poznámky. Vezmite niekoho so sebou na schôdzku, aby ste mali v miestnosti ďalšiu sadu uší.

4. Akú úlohu hrá výskum stavu v sebaobhajovaní? Aké sú vaše obľúbené zdroje na výskum endometriózy?

Výskum je dôležitý, ale zdroj, z ktorého pochádza váš výskum, je ešte dôležitejší. O endometrióze koluje veľa dezinformácií. Môže sa zdať ohromujúce prísť na to, čo je presné a čo nie. Aj ako zdravotná sestra s rozsiahlymi výskumnými skúsenosťami som zistila, že je neuveriteľné ťažké vedieť, ktorým zdrojom môžem dôverovať.

Moje obľúbené a najdôveryhodnejšie zdroje pre endometriózu sú:

• Nancy’s Nook je zapnutá
  Facebook
• Centrum
  pre starostlivosť o endometriózu
• EndoWhat?

5. Kedy ste sa stretli s najväčšími výzvami, pokiaľ ide o život s endometriózou a sebaobhajovanie?

Jednou z mojich najväčších výziev bola pokus o stanovenie diagnózy. Mám niečo, čo sa považuje za vzácny typ endometriózy, a nachádza sa to na mojej bránici, čo je sval, ktorý vám pomáha dýchať. Naozaj som ťažko presvedčil svojich lekárov, že cyklická dýchavičnosť a bolesti na hrudníku, ktoré zažijem, majú niečo spoločné s menštruáciou. Stále mi hovorili „je to možné, ale mimoriadne zriedkavé“.

6. Pomáha silný systém podpory pri sebaobhajovaní? Ako môžem podniknúť kroky na rozšírenie svojho systému podpory?

Silný systém podpory je tak dôležité pri obhajobe seba samého. Ak ľudia, ktorí vás najlepšie poznajú, minimalizujú vaše bolesti, dôvera podeliť sa o svoje skúsenosti s lekármi je skutočne ťažká.

Je užitočné ubezpečiť sa, že ľudia vo vašom živote skutočne rozumejú tomu, čo prežívate. Začína to tým, že sú k nim stopercentne transparentní a čestní. Znamená to tiež zdieľať s nimi zdroje, ktoré im môžu pomôcť porozumieť chorobe.

EndoWhat má k tomu neuveriteľný dokumentárny film. Kópiu som poslal všetkým svojim priateľom a rodine, pretože pokúsiť sa adekvátne vysvetliť devastáciu, ktorú táto choroba spôsobuje, je veľmi ťažké povedať slovami.

7. Museli ste sa niekedy obhajovať v situáciách, ktoré sa týkali vašej rodiny, priateľov alebo iných blízkych, a pri rozhodovaní o zvládaní vášho stavu?

Môže sa to zdať prekvapivé, ale nie. Keď som musel cestovať z Kalifornie do Atlanty na chirurgický zákrok na liečbu endometriózy, moja rodina a priatelia dôverovali môjmu rozhodnutiu, že je to pre mňa najlepšia voľba.

Na druhej strane som mal často pocit, že si musím ospravedlniť, koľko bolesti ma bolí. Často som počul: „Vedel som to a tak, kto mal endometriózu a je im dobre.“ Endometrióza nie je univerzálna choroba.

8. Ak sa pokúsim o sebaobhajcu, ale mám pocit, že sa nikam nedostanem, čo mám robiť? Aké sú moje ďalšie kroky?

Pokiaľ ide o lekárov, ak máte pocit, že vás nie je počuť alebo vám neponúkajú užitočné spôsoby liečby alebo riešenia, urobte si druhý názor.

Ak váš súčasný liečebný plán nefunguje, zdieľajte to so svojím lekárom, hneď ako si to uvedomíte. Ak nie sú ochotní počúvať vaše obavy, je to červená vlajka, ktorú by ste mali zvážiť pri hľadaní nového lekára.

Je dôležité, aby ste sa vždy cítili ako partner vo svojej starostlivosti, ale rovnocenným partnerom môžete byť, iba ak si robíte domáce úlohy a ste dobre informovaní. Medzi vami a lekárom môže byť nevyslovená úroveň dôvery, ale nedovoľte, aby vás dôvera urobila pasívnym účastníkom vašej starostlivosti. Toto je tvoj život. Nikto za to nebude bojovať tak tvrdo, ako vy.

Pripojte sa ku komunitám a sieťam ďalších žien s endometriózou. Pretože existuje len veľmi obmedzený počet skutočných odborníkov na endometriózu, základom hľadania dobrej starostlivosti je zdieľanie skúseností a zdrojov.

Jenneh Bockari (32) v súčasnosti žije v Los Angeles. Už 10 rokov pracuje ako zdravotná sestra v rôznych špecializáciách. Momentálne je v poslednom semestri postgraduálneho štúdia na magisterskom štúdiu v odbore ošetrovateľstvo.Jenneh sa ťažko orientovala v „svete endometriózy“ a preto sa vydala na Instagram, aby sa podelila o svoje skúsenosti a našla zdroje. Jej osobná cesta sa dá nájsť @lifeabove_endo. Keďže Jenneh videla nedostatok dostupných informácií, vášeň pre advokáciu a vzdelávanie ju priviedla k nájdeniu Koalícia pre endometriózu s Natalie Archerovou. Poslanie Spoločnosť Endo Co. je zvýšiť povedomie, podporiť spoľahlivé vzdelávanie a zvýšiť financovanie výskumu endometriózy.