Podľa historičky medicíny Arleen Marcie Tuchmanovej, PhD, profesorky histórie na Vanderbiltovej univerzite v Nashville v Tennessee, je starostlivosť o cukrovku od počiatku pod vplyvom predsudkov a rasizmu.
Tuchman nedávno publikoval knihu „Diabetes: A History of Race & Disease“ (Diabetes: História rás a chorôb), ktorá bola dôkladne prebádaná a obsahuje dôkazy, že predsudkoví vedci posilňovali stereotypy o genetike rôznych rasových skupín a sabotovali ich starostlivosť po celé desaťročia.
Upozorňuje, že by sme nemali prehliadať rasové bariéry lekárskej starostlivosti, ktorým čelilo toľko čiernych Američanov, ani hlboko zakorenené rasové a etnické predsudky generácií popredných výskumníkov a lekárov v oblasti cukrovky.
Klamlivé informácie o cukrovke medzi čiernymi Američanmi
Tuchman uvádza, že v roku 1897 doktor Thomas B. Futcher z nemocnice Johns Hopkins vyhlásil, že cukrovka je medzi ľuďmi čiernej pleti v Spojených štátoch zriedkavá. V roku 1931 však doktor Eugene Leopold, tiež z Johns Hopkins, vyhlásil, že miera cukrovky je rovnaká u pacientov označených ako čierni ako u pacientov označených ako bieli. A v roku 1951 doktor Christopher McLoughlin, známy atlantický lekár a výskumník, vyhlásil, že cukrovka medzi čiernymi ženami v Gruzínsku je v porovnaní so všetkými ostatnými skupinami prekvapivo vysoká.
Čo sa mohlo stať, aby títo traja vedci v rozpätí zhruba polstoročia dospeli k takýmto protichodným záverom?
Iste, došlo k spoločenským zmenám, ktoré mohli ovplyvniť mieru diagnostiky cukrovky, vrátane zvýšenej urbanizácie v dôsledku veľkej migrácie, ktorá sa nazývala hromadným presídlením viac ako 6 miliónov čiernych Američanov do miest v severných a západných Spojených štátoch.
Tuchman v skutočnosti predkladá dôkazy, ktoré predsudkoví vedci vyzbrojení nedostatočnými lekárskymi údajmi o spoločenstvách farieb najskôr nesprávne dospeli k záveru, že černošskí Američania mali počas prvej polovice 20. storočia určitú genetickú ochranu pred cukrovkou.
Pomocou argumentov založených na rasizme títo vedci tvrdili, že táto predpokladaná ochrana pochádza z rovnako imaginárnej genetickej primitívnosti čiernej rasy a že cukrovka bola častejšie chorobou pre skupiny s vyššími príjmami a „civilizovanejšie“ skupiny. A napriek tomu, v polovici storočia, keď miera diagnóz cukrovky začala stúpať medzi ľuďmi čiernej pleti a keďže sa cukrovka začala považovať za čoraz viac spojenú s chudobou, zdalo sa, že tento argument sa prevrátil a niektorí vedci začali lamentovať nad „nerozumnosťou“ a „ nižšia inteligencia “ich farebných pacientov.
Ostatné historicky marginalizované skupiny
Tieto vzorce chybného myslenia sa neobmedzovali iba na výskumníkov liečiacich čierne komunity. V celej svojej knihe Tuchmanová dokumentuje, ako americkí vedci používali rovnaký cyklus predsudkov a nedorozumení na vysvetlenie miery cukrovky u niekoľkých ďalších skupín etnických a kultúrnych menšín vrátane Židov a pôvodných Američanov.
Pre tieto dve skupiny vedci najskôr deklarovali, že každá skupina je nejako geneticky chránená pred cukrovkou a potom je viac náchylná na autoimunitný stav, alebo je to skôr chyba vysokej miery cukrovky a zlých výsledkov.
Tuchman poskytuje rozsiahle historické dôkazy o tom, že väčšina vedcov sa príliš často spoliehala na neadekvátne informácie o verejnom zdraví a nesprávne pochopenie genetiky rasových skupín, aby posilnila existujúce stereotypy o týchto skupinách a ich zdraví.
Vedci napríklad úplne nezohľadnili, že infraštruktúre verejného zdravia pre väčšinu černochov na juhu chýbalo len málo a to mohlo na začiatku 20. storočia udržať rýchlosť formálnych diagnóz cukrovky. . Vedci tiež bežne zhromažďovali geneticky a kultúrne odlišné skupiny domorodých Američanov, pričom neprimerane predpokladali, že študované skupiny tvoria čistú geneticky izolovanú skupinu.
Tieto mylné domnienky viedli k vzniku postojov, ktoré viedli alebo posilnili inštitucionálne bariéry adekvátnej lekárskej starostlivosti o toľko ľudí s cukrovkou.
Mätúca cukrovka 1. a 2. typu
Pravdepodobne to tiež pomohlo viesť k hlbokej priepasti medzi ľuďmi s cukrovkou v závislosti od toho, či mali cukrovku 1. alebo 2. typu, tvrdí Tuchman.
Od začiatku inzulínovej terapie pred sto rokmi sa na diabetes typu 1 až príliš často pozeralo ako na biele postihnutie vyššej strednej triedy. Nedostatok lekárskej starostlivosti historicky bránil mnohým bez prostriedkov dostať správnu diagnózu typu 1 skôr, ako sa stav stal smrteľným.
Vedci v oblasti včasnej cukrovky potom navrhli, aby tí, ktorí úspešne liečili cukrovku 1. typu, boli zodpovednejší a odhodlanejší ako priemerný občan, bez zohľadnenia sociálno-ekonomických faktorov.
Tento prístup bol zámerne a neúmyselne posilnený v prvých dňoch obhajoby cukrovky, keď sa rodičia detí s cukrovkou 1. typu pokúsili pomôcť zákonodarcom pochopiť rozdielne potreby týchto dvoch skupín.
Keď Kongres v 70. rokoch študoval cukrovku, na prvých počutiach dominovali príbehy ľudí postihnutých cukrovkou 1. typu, ktorí mali možnosť prísť svedčiť, zatiaľ čo zaznamenané rozhovory tých, ktorým chýbali prostriedky, s cukrovkou 2. typu - zahŕňali množstvo ľudí farby - boli zaradené do poznámky pod čiarou v záverečnej správe. Medzi týmito dvoma skupinami sa vytvoril klin, ktorý mnoho obhajcov začína len prekonávať, píše Tuchman.
Tri otázky pre autora
V rozhovore sa DiabetesMine opýtala Dr. Tuchmana na to, prečo sa rozhodla študovať túto tému a aké ponaučenia si môžeme vziať z ohliadnutia sa za nesprávnymi obratmi v minulosti.
Čo vás zaujímalo, aby ste výskumne napísali knihu „Diabetes: História rás a chorôb“?
Som historička medicíny a dokončovala som svoju druhú knihu a rozmýšľala som, kam by som chcela ísť ďalej. Vedel som, že chcem niečo urobiť s históriou chorôb, a budem úprimný, nebol som si istý, ktorá choroba.
Môjmu otcovi diagnostikovali cukrovku v roku 1985. Mal 60 rokov a malú nadváhu, takže lekári predpokladali, že má cukrovku 2. typu. Ukázalo sa, že v skutočnosti mal typ 1,5 alebo LADA (latentný autoimunitný diabetes u dospelých) - a chytili ho až keď stratil asi 25 percent svojej telesnej hmotnosti a uvedomili si, že jeho telo neprodukuje žiadny inzulín. vôbec. Neskôr ovdovel a rozhodol sa presťahovať do Nashvillu, kde som. Pretože tu bol, a keď som si čoraz viac uvedomoval, čo to pre niekoho znamená žiť s cukrovkou, pomyslel som si: „Prečo sa na to nepozriem?“
Jednou z prvých vecí, s ktorými som sa stretol, bola diskusia o cukrovke, ktorá sa kedysi považovala za židovskú chorobu. Už dávno som sa zaujímal o rasu v medicíne a len som si pomyslel: „Panebože, všetko sa to spája!“
Keď som prvýkrát začínal, myslel som si, že rasa a cukrovka budú jednou kapitolou alebo možno jednou časťou väčšej knihy, ale keď som videl, že existuje toľko rôznych rás, ktoré boli označené ako najpravdepodobnejšie, že sa u nich cukrovka časom rozvinie, myslel som si to bol príbeh, ktorý som chcel naozaj povedať.
Čo dúfate, že by vám tvorcovia politík alebo obhajcovia vzali z vašej knihy, pokiaľ ide o presadzovanie zmien?
Najdôležitejšie je uvedomiť si, že tak dlho sme obviňovali choroby, najmä zdravotné rozdiely, z biológie alebo správania chorých, konkrétne z populácií s vyššou mierou chorôb.
To nás oslepuje pre oveľa väčšiu úlohu, ktorú určujú sociálne determinanty zdravia, konkrétne štrukturálny rasizmus. To by bola moja skutočne dôležitá správa.
Nie je to tak, že nechceme povzbudzovať ľudí, aby sa zdravo rozhodovali, a nie to, že by sme sa chceli prestať učiť, čo môžeme, o genetike chorôb. Je to predovšetkým otázka, či ak máme obmedzené zdroje, kam ich chceme investovať?
V diskusii vašej knihy nás zarazilo, ako predpoklady o rase informujú o politikách v oblasti cukrovky. Vidíme to aj v rámci politiky COVID-19?
Absolútne a historici medicíny sa stali veľmi populárnymi na rozhovor kvôli COVID-19. Napísal som článok pre editoriál novín, kde som vyjadril svoje znepokojenie nad tým, že jedným z vysvetlení rasových rozdielov, ktoré sme pozorovali v súvislosti s COVID-19, bolo, že ide o populáciu s veľmi vysokou mierou cukrovky a komorbidít.
Obávam sa, že to znie, akoby sme mohli tieto vysoké miery COVID-19 obviňovať z vysokej miery cukrovky, zatiaľ čo obe tieto vysoké miery odrážali druhy štrukturálnych rasistických politík a infraštruktúry, ktoré definujú náš súčasný systém zdravotnej starostlivosti. V tejto súvislosti si myslím, že história nám môže poskytnúť užitočný rámec pre to, aby sme dnes videli veci, ktoré by inak pre nás neboli viditeľné.
Poskytovanie jazyka skúsenostiam ľudí
Publikácia „Diabetes: História rás a chorôb“ samozrejme vychádza počas bezprecedentného roku protestov proti policajnej brutalite a systémovému rasizmu a v čase, keď lekárska komunita berie vážnejšie inštitucionálne bariéry zdravotnej starostlivosti pre komunity. farby.
Prezident Joe Biden sa nedávno dostal na titulné stránky novín menovaním doktorky Marcelly Nunez-Smithovej za vôbec prvú prezidentskú poradkyňu zameranú úplne na boj proti rasovým rozdielom v zdravotníctve.
V kruhoch obhajoby cukrovky sa tiež objavuje tlak na preskúmanie nedostatočnej inkluzívnosti, napríklad udalostí, ako je vôbec prvý virtuálny samit People of Color Living with Diabetes (POCLWD), a miestnych organizácií ako Diversity in Diabetes (DiD). na scéne.
Tuchmanova kniha bola predmetom nedávnej diskusie, ktorú organizovala Phyllisa Deroze, PhD, obhajkyňa cukrovky a profesorka anglickej literatúry na Floride. Deroze uviedol, že kniha pomohla členom skupiny diskutovať o nedostatkoch starostlivosti o cukrovku, ktoré predtým nedokázali tak stručne opísať.
„Myslím, že jej kniha pre nás urobila ... je to, že poskytovala jazyk tam, kde sme možno mali skúsenosti,“ povedala. "Rovnako ako, mali sme osobnú skúsenosť s cukrovkou, stigmou a emocionálnou daňou z toho, že sme diabetikom s čiernym postihnutím." Pri čítaní knihy lepšie pochopíte, odkiaľ tieto skúsenosti pochádzajú. “
Tuchmanov výskum skutočne uviedol tieto skúsenosti do súvislostí.
Rovnako ako Tuchmanovmu otcovi, aj Derozeovi nedávno diagnostikovali LADA po rokoch liečby cukrovky 2. typu. Nová diagnóza nebola prekvapením pre Deroze, ktorá už dávno mala podozrenie, že jej diagnóza cukrovky 2. typu je nedostatočná.
V posledných rokoch požiadala dvoch rôznych odborníkov na cukrovku, aby jej objednali test na autoprotilátky, ktoré sú genetickým markerom cukrovky 1. typu, zakaždým jej však bola zamietnutá. Nakoniec si OB-GYN objednala test a bola správne diagnostikovaná. Verí, že jej bol odmietnutý test na prítomnosť protilátok, pretože bola plnohodnotnou čiernou ženou a tiež ľahko zapadala do stereotypu niekoho s cukrovkou 2. typu.
"Potýkam sa so svojimi vlastnými emóciami (o zmeškanej diagnóze) a čítanie Arleenovej knihy mi osobne poskytne históriu cukrovky v Amerike a rasizáciu cukrovky v Amerike," uviedol Deroze. "Takže teraz som schopný vizuálne vidieť históriu a ako silno súvisí s tým, ako som sa osobne cítil."
To, čo Deroze udrie, je ľudské obete, ktoré sa vynucujú takými inštitucionálnymi predsudkami v lekárskej komunite proti farebným ľuďom. Zaujíma ju, koľko ďalších v histórii nebolo schopných dostať správnu diagnózu cukrovky kvôli farbe pleti alebo skutočnosti, že boli súčasťou kultúrnej menšiny.
„Nerovnosti znamenajú odmietnutie prístupu k CGM (nepretržité monitorovanie glukózy) a ... k liekom z dôvodu cenového bodu, pretože sú nesprávne diagnostikované. Znamená to, že sa o vás bude hovoriť zle, tvrdo alebo ignorantsky, keď ste na schôdzke alebo stretnutí so svojím lekárom, “uviedla. "To je spojenie, ktoré sa tu pokúšam vytvoriť."
