Úprimne povedané, Diabetes Camp nebol pre mňa pri dospievaní čarovným zážitkom. Keď mi v roku 1984 diagnostikovali a odišiel som do tábora ako sedemročný po pár letách, môj zážitok bol zahalený steskom po domove a masovým útokom proti komárom, ktorý viedol k tomu, že som sa už nikdy nechcel vrátiť.
Iste, na tomto mieste som sa naučil, ako si prvýkrát injekčne podávať inzulín sám. Nielen do nohy a brucha, keď som sedel na pni, ale aj jednoručné injekcie do ruky som si robil úplne sám pomocou kmeňa stromu. To je zručnosť, ktorá sa preniesla do celého môjho života s cukrovkou. Ale celkovo je to jedna dobrá spomienka, ktorú mám z vyrastajúcich skúseností z tábora T1D.
Preto sa môže zdať čudné, že v mojich dospelých rokoch som sa stal takým fanúšikom a zástancom D-Camps. Je fascinujúce - dokonca aj pre mňa -, že tento „táborník“ sa dal tak dramaticky premeniť.
Pred niekoľkými rokmi som sedel v správnej rade miestneho tábora pre cukrovku v Strednej Indiane a rád som bol súčasťou. Hmatateľne som cítil, aký rozdiel tieto tábory spôsobujú v živote rodín. A len nedávno v januári 2019 (moje najnovšie zverejnenie a zástrčka), Som sa stal členom správnej rady Združenia pre diabetologické vzdelávanie a kempovanie (DECA), neziskovej organizácie, ktorá zvyšuje povedomie, zdieľa zdroje a nástroje profesionálneho rozvoja a obhajuje otázky týkajúce sa táborov pre diabetologické tábory v USA a na medzinárodnej úrovni.
Toto je pre mňa v mnohých ohľadoch nový klobúk, a pretože som si skutočne ocenil D-Camps, som hrdý na to, že ho môžem nosiť, a chcem sa dozvedieť viac o celom tomto svete táborenia s cukrovkou.
Stáva sa tiež, že sa to zhoduje s veľkým rokom v D-Campingu, v ktorom si Americká diabetologická asociácia (ADA) pripomína 70. výročie prevádzkovania mnohých D-táborov po celej krajine; a tábory všade zápasia s nepreberným množstvom moderných problémov, od využívania cukrovej technológie, inkluzívnosti a rozmanitosti, meniaceho sa spôsobu získavania finančných prostriedkov a obrovského rozmachu medzinárodných diabetologických táborov.
Predtým, ako sa pustíme do niektorých problémov ovplyvňujúcich D-Camps, poďme si vyriešiť zjavnú otázku: Ako som sa nechal premeniť na fanúšika diabetologického tábora?
Bola to práve Diabetes Online Community (DOC), ktorá to dokázala. A možno aj perspektíva dospelosti.
Meniaca sa perspektíva detských táborov pre cukrovku
Ako už bolo spomenuté, prvá skúsenosť s D-Campom ako dieťaťom nebola dobrá. Diagnostikovaný vo veku 5 rokov som nepoznal nikoho iného s T1D (okrem mojej mamy, ktorá bola sama vo veku 5 rokov predtým). Nebola osobou mimo tábora a odolala počiatočnému tlaku lekára, aby ma okamžite priviedla do tábora, pretože som bola taká mladá. Ako jedináčik, keď som v roku 1986 konečne išiel do tábora v 7 rokoch, nebol som vôbec šťastný, že som odišiel z domu a bol preč od svojej rodiny.
Bol som pekne vynútený navštevovať Camp Midicha, tábor riadený ADA v polovici Michiganu. Každý, kto pozná moje pohŕdanie komármi a hmyzom, môže hádať, kam to má smerovať ...
Z akýchkoľvek dôvodov ma tam komáre zožrali zaživa. Zamerali sa na moju dolnú časť nohy za kolenom a zopár kúskov viedlo k ďalšiemu nad ostatnými. Nakoniec sa tá časť mojej 7-ročnej nohy nafúkla na veľkosť softballu, takže bolo takmer nemožné chodiť alebo behať. Ako si viete predstaviť, bolo pre mňa ťažké pozerať sa ďalej a niekedy sa chcieť vrátiť do Mosquito Ground Zero uprostred michiganských lesov.
Tu to máte. „Trauma“ z detstva, ktorá sa vás drží po celý život ...
Zhruba o desať rokov neskôr ako tínedžer ma tiež moje pediatrické endo „povzbudilo“ (aka vynútené), aby som sa zúčastnil rovnakého tábora pre cukrovku, kvôli vyššej hladine A1C a nesústredeniu sa na D-manažment. Ale byť rebelantský a nechce sa mi sústrediť na cukrovku vôbec, tiež to neprešlo dobre a určite mi to neotvorilo oči na podporu kolegov, ako bolo zamýšľané.
Nie, moje POV sa skutočne zmenilo až v mojich dvadsiatych rokoch a v práci v DOC.
Začal som vidieť mnohých kolegov D-peepov online zdieľať svoje úžasné spomienky na D-Camp a prinútilo ma sa čudovať, prečo bol môj čas v tábore taký odlišný. Našiel som vzájomnú podporu a priateľstvá v online komunite, ktorá sa preliala do skutočného života, a povzbudil ma, aby som oslovil a zapojil sa do svojej miestnej D-komunity.
Jedného dňa rýchle online vyhľadávanie viedlo k objaveniu Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), ktorá sa nachádza asi pol hodiny od miesta, kde som v tom čase žil v Strednej Indiane. E-mailom a telefonátom som sa neskôr spojil s riaditeľom tábora a prejavil som záujem dozvedieť sa viac a prípadne dobrovoľníctvo. Zvyšok, ako sa hovorí, je história.
Čoskoro som pomáhal organizovať historicky prvý tábor pre tínedžerov DYFI a zanedlho som prijal ponuku stať sa členom správnej rady neziskovej organizácie. V tejto úlohe som zostal, kým sme sa s manželkou v roku 2015 nepresťahovali späť do Michiganu a odtiaľ som nebol osobne osobne nijako prepojený s tábormi; ale zostal som fanúšikom.
Táto skúsenosť otvorila oči pre zázraky D-Campu pre toľko detí a rodín, keď som uvidel ich tváre a počul srdcové príbehy o tom, ako veľmi sa tábor dotkol ich životov. Tiež som naďalej sledoval podobné táborové príbehy zdieľané prostredníctvom mojej práce tu na DiabetesMine ako aj od tých v DOC, ktorí často rozprávajú o svojich časoch, keď vyrastali a chodili do tábora alebo sa zapojili ako dospelí.
Bolo mi cťou nedávno vstúpiť do predstavenstva DECA - priniesť môj POV do tejto organizácie. Som jedným z troch dospelých T1 PWD vo vedení skupiny, ako aj niekoľko rodičov D a ďalší, ktorí sú úzko zapojení do diabetologických táborov alebo lekárskej profesie. Ak ste doteraz o DECA nepočuli, pravdepodobne nie ste sami. Spoločnosť bola založená v roku 1997 a podporuje okolo 111 členských táborov platiacich príspevky, čo predstavuje 80 rôznych organizácií, 425+ kempingových stretnutí ročne na ~ 200 miestach. To zhruba predstavuje 25 000 táborníkov ročne, ktoré DECA nepriamo podporuje.
Mojou hlavnou úlohou je pomáhať s marketingom a komunikáciou, rozširovať príbehy jednotlivých táborov a všetkých zúčastnených a skutočne zvyšovať úroveň konverzácie, pokiaľ ide o DECA a D-tábory všeobecne.
Nedávno sme mali prvé osobné stretnutie predstavenstva v spojení s našou medzinárodnou konferenciou o kempingu pri cukrovke v Nashville, TN. Táto každoročná udalosť je zvyčajne spojená s každoročným stretnutím Americkej asociácie táborov, ktorá skutočne akredituje všetkých majstrov (vrátane D-táborov). Mnoho z viac ako 100 ľudí, ktorí sa zúčastnili tejto 22. konferencie DECA, sa zúčastňujú lokálne na konferencii ACA a rečníci sú zapojení do oboch programov.
Pre mňa to bolo o práci v sieti a iba o počúvaní, aby som sa naučil, ako môžem najlepšie pomôcť.
Vyrovnanie sa s technológiou a pravidlami A1C
Ako bolo uvedené, medzi mojim aktívnym zapojením do ktoréhokoľvek D-Campu na úrovni predstavenstva boli roky. Keď som sa ponoril späť, dozvedel som sa, že D-tábory po celej krajine a na celom svete čelia dosť zložitým problémom - od orientácie v nových výzvach pri získavaní finančných prostriedkov, po zmenu štandardov cukrovky a niekoľko problémov týkajúcich sa technológií a potenciálnych rizík.
Technológia a diaľkové monitorovanie
Jedným z veľkých problémov, s ktorými sa tábory potýkajú, sú rodiny, ktoré nie sú schopné sledovať údaje svojich detí T1D o CGM alebo dokonca nemôžu počas tábora pracovať s uzavretými slučkami, pretože tradične sa myslelo na to, že deti by sa mali počas tábora „odpojiť“ a namiesto rozptýlenia by si mali užívať vonku. podľa gadgetov. Niektoré tábory majú všeobecnú politiku nepovolenia smartfónov vôbec, zatiaľ čo iné v priebehu rokov upravili zásady týkajúce sa dokonca umožnenia technológie CGM, vyžadovania prijímačov atď.
Takmer vo všetkých prípadoch sa rodičia usilovali o to, aby v D-tábore bolo povolené používanie CGM a telefónov, a niektorí dokonca idú do zakrádajúcich telefónov do tašiek svojich detí, aby si zaistili, že počas tejto doby budú mať prístup na diaľkové sledovanie .
Na konferencii DECA som sa dopočul o táboroch, ktoré prijali zariadenia, ponúkaním zásuvkových skriniek pre smartphony s aplikáciami CGM na nabíjanie v noci a pokusom o priradenie kabín na základe použitia CGM a možností nočného nabíjania. V jednom Ohio D-Campu zjavne vložili každý prijímač CGM do priehľadného plastového vrecka zaveseného na nohe postele dieťaťa v noci a do vrecúšok pridali žiarovky ako akési nočné svetlo, aby našli technológiu CGM v tma podľa potreby.
Dr. Henry Anhalt, lekársky riaditeľ tábora Nejeda v New Jersey, opísal hlavnú otázku dobre počas nedávneho rozhovoru s Pripojenie k cukrovke podcast:
„Technológia môže všeobecne pomôcť zmierniť záťaž, ale môže byť aj zdrojom zaťaženia. Skutočnosť, že v súčasnosti existujú možnosti zostať v spojení, skutočne vytvára dilemu nielen pre rodičov, ale aj pre tábor. Koľko informácií skutočne chceme zdieľať s rodičmi ...? Nie preto, že by sme sa nechceli deliť, ale preto, že to pripravuje tábor o možnosť samostatnej práce s dieťaťom. To môže zasahovať do detských skúseností a do toho, prečo je v tábore. “
Anhalt hovorí, že Nejeda dodržiava postup, ktorý dodržiava veľa D-táborov: povzbudzovanie rodín, aby v tom čase nevolali, aby sa nebáli vzdialeného sledovania glukózy, a aby dôverovali lekárom a personálu pri vykonávaní práce.
„Je to zložitá otázka, ktorú je potrebné vyvážiť s mnohými inými aspektmi. Zdá sa, že to nie je jednoduché (umožniť použitie D-tech) ... ale nie je to také jednoduché. Ako dilema, ktorú máme ako tábor pri pohľade na tieto technológie, je, ako ich efektívne využiť a tiež zachovať ten pocit slobody a zábavy pre deti? “
Diskriminácia A1C
Ďalšie vydanie sa zameriava na to, ako D-Camps jednajú s poradcami a zamestnancami tábora v T1D a či by mali zaviesť politiky vyžadujúce určitú úroveň osobnej liečby cukrovky skôr, ako budú môcť v tábore pracovať (bez srandy). Niektoré tábory zjavne považujú vyššie A1C za nebezpečenstvo, pretože by to mohlo znamenať, že títo pracovníci môžu čeliť svojim vlastným problémom s D a nebudú sa môcť primerane starať alebo radiť táborníkom.
Koncept poverenia určitým typom A1C sa objavil v konverzácii v diskusiách online pre diabetologické tábory a samozrejme na nedávnej konferencii DECA, hoci názory sa rôznia, väčšina má pocit, že to nie je správne. Túto otázku v skutočnosti nedávno preskúmala aj Americká asociácia pre diabetes (ADA), ktorá zistila, že ide o skutočnú diskrimináciu polície A1C v súvislosti so zamestnaním zamestnancov tábora. Wow!
Zvyšovanie povedomia o táboroch pre cukrovku
Na jednom zo stretnutí DECA sa zúčastnili ľudia z ADA, ktorá vedie toľko diabetologických táborov po celej krajine. Od roku 2018 prevádzkuje ADA zhruba 30% členských táborov DECA, z ktorých mnohé sú pridružené k ADA, aj keď ich nevlastní organizácia. Niektoré zaujímavé štatistiky z ich táborov zahŕňajú:
- Priemerný vek prvého táborníka: 10.2
- Zhruba 83% kemperov má T1D
- 9,2% táborníkov sú súrodenci alebo priatelia táborníkov s T1D
- Iba 0,3% kemperov má typ 2
- 7,5% kemperov je ohrozených na T2D
- 25% táborníkov bolo diagnostikovaných za posledné dva roky
- 56% nových táborníkov bolo odoslaných ich lekárom alebo pedagógom zaoberajúcim sa cukrovkou
- O finančnú pomoc požiadalo 27% osôb, ktoré táborili prvýkrát
Tiež spomenuli, že 75% tých, ktorí sa minulý rok zúčastnili diabetologických táborov ADA, je v skutočnosti na inzulínových pumpách alebo CGM technológiách. Vzhľadom na to, že menej ako 30% T1D v Amerike skutočne používa CGM, si treba položiť otázku: Čo robia diabetologické tábory, aby prijali širšiu populáciu PWD, ktoré nepoužívajú alebo si nemôžu dovoliť túto najnovšiu technológiu?
Osobne na to nepoznám odpoveď a dúfam, že sa tejto téme budem venovať viac - najmä v kontexte rozmanitosti a inkluzívnosti. Na túto tému existuje celý rad výskumov a mňa zaujíma, keď sa o nej dozviem viac.
Je tiež zaujímavé, že D-tábory sa snažia zvýšiť povedomie o tom, čo robia, nielen o všeobecnom vzdelávaní o cukrovke 101, ale aj o službách a programoch, ktoré mnohé ponúkajú deťom, dospievajúcim a dospelým v rámci ich komunít.D-Camps v skutočnosti chcú, aby svet ako celok vedel, že pracuje na tom, aby s T1D oslovili nielen dospelých všetkých dospelých. V minulosti sme informovali o táboroch Diabetes Camps for Adults z organizácie Connected in Motion org.
Diabetické tábory tiež veľmi závisia na zdrojoch z D-priemyslu a distribuujú zoznam spoločností, ktoré ukazujú, kde deti v táboroch a rodiny môžu nájsť pomoc, ak nemôžu získať alebo si dovoliť lieky alebo zásoby. To je veľký zdroj, ktorý DECA ponúka, a učím sa, jedna z najčastejších požiadaviek členských táborov na organizáciu. Spolu s tým ponúka DECA zdroje na profesionálny rozvoj a „spájanie bodiek“ medzi tábormi, ktoré sú po tak vysokom dopyte.
Celkovo je dnes moja mantra toho, ako je D-Camp úžasný, a je to pre komunitu taký prínos.
Moje 7-ročné ja možno nesúhlasilo, ale ako dospelý T1D mi je úplne jasné, že tábor je miestom, kde sa deje mágia. Takže som nadšený, že pomáham zvyšovať povedomie a zo svojho kúta sveta robím, čo je v mojich silách, aby som pomohol diabetickým táborom akýmkoľvek možným spôsobom.
.jpg)
