Dnes, v poslednom z našej série rozhovorov s našimi víťazmi súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest v roku 2018, hovoríme s advokátkou typu 2 Cindy Campaniello v New Yorku. Po diagnostikovaní gestačného cukrovky počas prvého tehotenstva začiatkom 90. rokov prešli roky, kým sa nakoniec neobjavili zdravotné problémy, ktoré viedli k diagnóze typu 2.
Ako aktívna dobrovoľníčka pre svoju miestnu skupinu DiabetesSisters má Cindy čo povedať o tom, čo zažila, pokiaľ ide o stigmu a diskrimináciu. Tu je to, čo nám hovorí o tom všetkom, spolu s myšlienkami, ako lepšie posilniť postavenie ľudí s cukrovkou 2. typu.
Rozhovor s advokátkou typu 2 Cindy Campaniello
DM) Ahoj Cindy, tvoj príbeh o cukrovke sa začal, keď si bola tehotná, že?
CC) Áno, prvýkrát mi diagnostikovali tehotenskú cukrovku v októbri 1992. Moje prvé tehotenstvo bolo plné vzrušenia a neovládateľného smädu po pomarančovom džúse. Každý mesiac som dostal od gynekológa facku za to, že som príliš pribral. Každý mesiac som povedala svojmu gynekológovi, že pijem iba dva litre pomarančového džúsu. V mojom ôsmom mesiaci som skončila s šiestimi kvartami a na mesačnú skúšku som so sebou zatiahla môjho manžela Lou. Lou prerušil lekára, ktorý na mňa teraz kričal, a vysvetlil mi, že pomarančový džús je môj najlepší priateľ a že musí ustúpiť. Lekár prisahal a povedal: „Pošleme vás na glukózový test.“ Potom som bol poslaný k vysokorizikovému tehotnému lekárovi. Nechala ma prichádzať každý deň s 2 až 4 litrami príjmu vody a urobila ultrazvukom kontrolu srdca a orgánov môjho dieťaťa, aby sa ubezpečil, že je vývoj vhodný.
Inzulín mi do brucha vpichol manžel, pretože som sa bála, že zraním svoje dieťa, a vystrašila som, že moje dieťa už bolí cukrovka. Nebolo mi ponúknuté žiadne vzdelanie, žiadny výživový poradca.
To znie dosť traumatizujúco ...
No, porodila som prirodzene 8,9 lb dieťa, ktoré bolo zdravé. Ale o pol roka som mal 34 hodín pôrodu a operáciu fistuly, pretože ten istý gynekológ mi prerezal stenu pošvového konečníka. Nemal som anestéziu pre epiziotómiu 4. stupňa, pretože som tak strašne krvácal. Môj manžel tiež nedostal príležitosť prestrihnúť našim deťom pupočnú šnúru.
A ešte si mala ďalšie dieťa?
Áno, o rok neskôr som bola tehotná s našim plánovaným druhým dieťaťom. Osem mesiacov ho sledovala moja vysokoriziková tehotná lekárka a okamžite mi dala inzulín, keď som mala opäť pozitívny tehotenský test. To dieťa muselo byť cisárskym dieťaťom kvôli operácii fistuly. Tiež som musel byť päť rokov kontrolovaný, aby som sa ubezpečil, že fistula zostala vyliečená, pretože ak nie, budem potrebovať do konca života kolostomický vak. Vďakabohu, že bol zdravým a šťastným 9-kilovým dieťaťom a dokončil našu rodinu.
Kedy ste si uvedomili, že môžete mať cukrovku po tehotenstve?
V 45 rokoch som začal mať príznaky po menopauze a cukrovke. Ale bez vzdelania som do 50 rokov nežiadal o test na cukrovku.
Príznaky cukrovky som mal roky, ale nedal som si dva a dva dokopy. Požiadal som svojho gynekológa, aby mi urobil test na cukrovku, pretože som ho často navštevoval kvôli problémom v období menopauzy. Pred diagnostikovaním typu 2 mi stále dával amoxicilín na infekciu močového mechúra.
Máte vo svojej rodine cukrovku?
Moja stará mama z otcovej strany mala cukrovku 2. typu. Mama a otec mali diagnostikovanú cukrovku u dospelých vo veku 70 a 84 rokov.
Používate na správu svojho T2D nejaké konkrétne technické nástroje?
Áno, príležitostne používam aplikáciu mySugr. Komunikujem, ak som nízky voči svojej rodine a priateľom, ale vždy so sebou a jedlom nosím hrozienka. Aktualizujem ich, keď sa moje príznaky minima alebo maxima zmenia.
Technológia cukrovky sa za tie roky určite zmenila ... nejaké pozorovania zmien, ktoré ste videli?
Čerpadlá a CGM sú úžasné nástroje a dúfam, že môže byť niekedy schválené pokrytie oboch typov typu 2’s. Nič by T2 nezvrátilo v ich myslení na cukrovku, napríklad povzbudenie, aby to brali vážne pomocou nástrojov, ktoré by im pomohli vidieť a robiť práve to. Pokrok v technológii pre pumpy a CGM je neuveriteľný a umelý pankreas bude, pokiaľ ide o uskutočnenie, záchranou života.
Vo svojej prihláške do súťaže ste spomenuli, že ste čelili stigme cukrovky z prvej ruky ...
Všetci vieme, že väčšina ľudí si myslí, že si T2 dávame cukrovku. Aj keď si to ľudia typu 1 myslia alebo nie, zaobchádzajú s nami ako s občanmi druhej kategórie, pre ktorých je chôdza s cukrovkou neznesiteľná. Skutočnosť, že musia neustále vysvetľovať, že majú ‚zlú cukrovku‘ alebo že sú dokonca porovnávaní s typom 2, je pre nich ťažká.
Ja osobne som musel odraziť ľudí, ktorí ma posielajú alebo so mnou hovoria o liečbe cukrovky škoricou, diétou, kurkumou alebo čímkoľvek iným, čo práve čítajú, je ťažké. Viete, aj ich vzdelávanie asi padá na uši.
A ľudia súdi nad tým, ako zvládate aj svoju chorobu?
Áno. Osobne mám vypnutý inzulín už roky, pretože si udržiavam dobré čísla stravou a cvičením.
Pamätám si najmä na jednu konferenciu DiabetesSisters, kde som sa tak chcel podeliť o svoj úspech, ale zároveň som nechcel ublížiť svojim kolegom typu 2 alebo to pripustiť v miestnosti zdieľanej mnohými typmi 1. Rozhodol som sa zdráhavo zdieľať novinky, pretože som vždy otvorený konštruktívnym rozhovorom, ktoré menia vnímanie cukrovky. Tlieskalo mi a zrazu ma niektorí ľudia typu 1, ktorí by so mnou minulý rok nehovorili, požiadali o večeru o večeru a o pripojenie na Facebooku.
O dva roky neskôr sme sa tam opäť stretli a ja som trochu pribral a bol som späť na inzulíne. Opäť som pracoval mimo domova a nemohol som držať krok s hektickým športovým životom mojich chlapcov, pracovať na plný úväzok, udržiavať domov a variť tak, ako som býval doma.
Zdieľal som svoje boje a tie isté dievčatá sa so mnou v tom roku nerozprávali. Ani ahoj. Prinajmenšom škodoradostná.
Je to oveľa škodlivejšie, bagatelizujúce a neúctivé pochádzajúce z typu 1 ako zo širokej verejnosti.
Podelili by ste sa o svoje skúsenosti s diskrimináciou v zamestnaní kvôli cukrovke?
Pracoval som v oblasti predaja pre malú spoločnosť s približne 50 ľuďmi a neustále som plnil svoje obchodné ciele a pravidelne ich prekračoval. Za štyri roky zamestnania som tam nevynechal deň v práci a nikdy som neskoro. V priebehu novembra až januára sme pracovali 12 hodín a jedli sme obed a večeru v našich stoloch, aj keď to v New Yorku nebolo dovolené, ale majiteľ uprednostnil túto dlhú pracovnú dobu, aby vyhovel zákazníkom.
Už pár rokov mám problémy, keď som od lekára požadoval test na cukrovku. Na druhý deň mi zavolali do práce a povedali, že musím okamžite vypadnúť z práce a ísť do kancelárie, pretože moja hladina glukózy bola 875 mg / dl.
Čakal som hodinu a pol a myslel som si, že to nemôže byť veľký problém. Nakoniec ma môj manažér ľudských zdrojov, ktorého teta a strýko mali typ 1, vyzval, aby som išiel. Urobil som a lekár ma vytiahol z práce na dva týždne. Môj zamestnávateľ netoleroval ľudí neskoro alebo aby boli chorí. Napriek mojim rekordom v predaji a bezchybnej účasti sa ich prístup ku mne drasticky zmenil. V novembri môj lekár napísal poznámku, že mám pracovať iba osemhodinové dni, pretože môj zamestnávateľ nedovolí prestávky. V ten deň na mňa môj manažér predaja nadával. Asi o šesť mesiacov neskôr som mal nejaké komplikácie a bol som z práce odstránený ešte na dva týždne. Po návrate ma vyhodili.
Bojovali ste s týmto rozhodnutím?
Pred pojednávaním som sa odvolal trikrát. Vyhral som dávky v nezamestnanosti, pretože klamali a hovorili, že si neplním svoje predajné ciele, ale nemali o tom nijakú dokumentáciu. Mohol som spoločnosť žalovať, ale prechádzal som cez svoju pomáhajúcu matku, ktorá mala Alzheimerovu chorobu a organizovala pre ňu stáže, spolu s tým, že som mala mladých synov v športe, takže sme chodili každý večer rôznymi smermi. Len som nemal čas ani energiu na súdne konanie.
To je drsná jazda ... Ako ste sa prvýkrát zapojili do DOC (Diabetes Online Community)?
DiabetesSisters som objavil náhodou na Facebooku. Od tej doby sa môj svet s cukrovkou otvoril všetkým úžasným organizáciám, ktoré vzdelávajú mňa a moju skupinu lokálne v Rochesteri, NY.
Môžete zdieľať viac informácií o prevzatí vedúcej úlohy v spoločnosti DiabetesSisters?
Na svoju prvú konferenciu som išiel dva mesiace po ich nájdení. Určite mi zmenili chôdzu s cukrovkou. Bol som veľmi pripravený vstrebať a naučiť sa čo najviac a oni boli toho dokonalým katalyzátorom. Nikdy som od svojich lekárov nedostal také vzdelanie a informácie, aké som získal od DS.
Dnes a posledných šesť rokov som viedol kapitolu Rochesteru v skupine DiabetesSisters PODS. Týmto regionálnym skupinám po celej krajine sú poskytované vzdelávacie zdroje a mesačné témy, na ktoré je potrebné sa zamerať. V našich skupinách ponúkame aj povzbudenie, podporu a „zónu bez úsudku“. Ženám sa lepšie darí s cukrovkou, keď sa môžu každý mesiac stretávať a diskutovať o svojich problémoch a získavať porozumenie a podporu.
Aké sú niektoré z tém, o ktorých sa ženy dozvedajú?
Začínajú chápať napríklad to, že pre inzulín typu 2 nie je nepriateľ. Ak potrebujete, je to váš najlepší priateľ. Druhým typom 2 často hovoria ich rodinní lekári, PA a dokonca aj niektorí endokrinológovia, aby testovali raz, možno dvakrát denne. To je smiešne a pripravuje pôdu pre to, aby to, čo jete a aké sú vaše hladiny cukru v krvi po celý deň, nebolo dôležité. Snažím sa to niekomu v mysli vrátiť späť, ale keď im dôveryhodný lekár povie, že je veľmi ťažké to napraviť.
Pamätám si, že jedna dáma prišla na naše stretnutie ako typ 2. Po hodinovom počúvaní jej príbehu som ju vyzval, aby sa dohodla s lekárom a požiadala o test na prítomnosť C-peptidu, pretože neznela ako typ 2 všetko. Na ďalšie stretnutie sa vrátila veľmi vďačná po zistení, že je skutočne typu 1,5; lekár zmenil lieky a cítila sa oveľa lepšie.
Takže vzájomná podpora môže skutočne zmeniť životy ľudí?
Rozhodne! To je to, čo je na DS tak obohacujúce a funguje to obidvoma spôsobmi. Naučili sme sa toho toľko jeden od druhého a naše putá prebiehajú veľmi hlboko. Som skutočne presvedčený, že je potrebné podporiť podporné skupiny, ako je DS, a poskytnúť každému pacientovi informácie o diagnóze cukrovky. Nekonkurujeme lekárom, ako sa miestam domnievajú. Zvyšujeme a podporujeme úsilie lekárskeho tímu.
Ak sa chcem dozvedieť viac a zapojiť sa, DS ma tiež odkázal na farmaceutické spoločnosti, časopisy o cukrovke, výskumné firmy ako PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) a nedávno som spomenul iba Bostonskú univerzitu.
Čo si myslíte, že môžeme všetci urobiť, aby sme pomohli viacerým typom 2 zapojiť sa do DOC a rovnocennej podpory?
Myslím si, že najväčším dôvodom, prečo v DOC ešte nie sú prítomné ďalšie hlasy typu 2, je to, že sa nám neustále hovorí, aká je záťaž pre poisťovne a spoločnosť, a že si túto chorobu dávame z prejedania,
Niektorí z najväčších nepriateľov, ktorých máme, sú typu 1. Mnoho z nich považuje za svoj hlavný životný bod tvrdenie, že nie sú typu 2 a o koľko nebezpečnejší je typ 1 v porovnaní s typom 2. Je tu múr postavený typom 1 a nijaké množstvo rozhovorov, diskusií alebo prosieb to nikdy nezmení nejakí ľudia.
Myslím si však, že začíname vidieť, ako viac typu 2 zvyšuje a zdieľa blogy, píše knihy a je otvorenejšie zapojiť sa do konverzácií o cukrovke, ktoré sa dejú online. To potrebujeme zúfalo. Bolo by skvelé, keby sa typ 1 aktívne zaujímal aj o typ 2. Úprimne si myslím, že by sme sa jeden od druhého mohli toľko naučiť. Ak neberieme cukrovku vážne, trpíme rovnakými komplikáciami a problémami. Sme iní? Absolútne ... ale zaobchádzať s nami ako s občanmi druhej kategórie iba verejne rozčuľuje naše problémy. Myslím si, že státie v ruke by slúžilo obom našim cestám a dramaticky by zmenilo rozhovory.
Bolo by skvelé, keby sa niektoré typy 1 dostali k typu 2 a viac podporovali svoju účasť.
Zdá sa, že T2 má veľa príležitostí zapojiť sa do obhajcov. Môžete nám povedať nejaké úsilie, ktorým ste sa venovali?
Cestujem ako pacient do poradných rád, ktoré využívajú farmaceutické, výskumné spoločnosti a časopisy o cukrovke. Väčšina poradných rád sa zameriava na veľmi konkrétne zameranie, napríklad na ten, ktorého som sa zúčastnil na ľuďoch závislých od inzulínu, ktorí zažili minimá. Niektorí chcú vedieť o dni v živote pacienta 2. typu závislého od inzulínu.
Zúčastnil som sa podobných snáh s PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetes Forecast, Diabetes Health Monitor a množstvo ďalších.
Obzvlášť sa mi páčia tie, pri ktorých cítim, že ich môžem skutočne osvietiť. Jednou prekvapujúcou položkou bolo zdieľanie, ktoré poznám z niekoľkých ľudí, ktorí odmietajú užívať metformín kvôli vedľajším účinkom. Pretože príležitostne dostávam zlé vedľajšie účinky a vynechávam ich deň predtým a v deň zvláštnych udalostí kvôli rovnakým vedľajším účinkom, povedal som im, že je to ako mať žalúdočnú chrípku. Mnoho žien, ktoré poznám, naďalej pociťovalo tieto zlé vedľajšie účinky počas prvých dvoch týždňov po prvom nasadení lieku.
Aká bola reakcia vedcov na vašu čestnosť v súvislosti s vedľajšími účinkami liekov?
Vyslovili komentár, že je bizarné, že ľudia neužívajú liek, o ktorom je známe, že aktívne pomáha pri jeho chronickom stave (?)
Vysvetlil som im, že majú pravdepodobne rovnakú váhavosť nad pocitom, že majú každý deň pri práci ťažkú žalúdočnú chrípku. Boli by ich zamestnávatelia v poriadku s tým, že by im chýbali termíny, stretnutia, správy atď.? Potom to úplne pochopili a boli vďační, pretože v prvom rade si neuvedomovali, že ľudia prestali brať lieky kvôli vedľajším účinkom, a ani konkrétne nevedeli, že u ľudí užívajúcich metformín je veľmi časté, že majú žalúdočnú nevoľnosť.
Aké boli vaše najpozitívnejšie zážitky zo zdieľania?
Bostonská univerzita bola úžasnou skúsenosťou, kde sa lekári, vedci a pacienti zhromaždili, aby diskutovali o projekte „Bridging The Chasm“, čo je projekt, na ktorom s nimi stále pracujem. Reč je o pacientoch s gestačným diabetom, u ktorých sa neskôr diagnostikuje typ 2. Bol som z toho veľmi nadšený, pretože som to pred niekoľkými rokmi spomenul ako obrovský problém vo výskumnej firme a teraz, keď vidím, že sa o tom diskutuje, pracuje a dúfajme vyriešený počas môjho života, je vzrušujúci!
Inokedy vo farmaceutickej spoločnosti mala skupina konkrétne otázky týkajúce sa toho, ako sme sa cítili pri diagnostikovaní - od rodinných reakcií až po vzdelávanie od nášho lekárskeho tímu a každodenné riadenie a život s cukrovkou. K dispozícii bola miestnosť s asi 800 ľuďmi a bola tiež telekonferovaná po celom svete ich pridruženým organizáciám. Na konci otvorili parket otázkam publika a niekoľko ľudí sa pýtalo na to, ako sa ich manželia nestarajú o cukrovku. Čo by mohli urobiť, aby to zmenili? Povedal som im, aby cúvali a nechali ich samých, že ma podporuje. Čím viac otravujú, tým to môže byť horšie a mohli by robiť pravý opak toho, čo chcú so svojím blízkym dosiahnuť.
Čo v súčasnosti vidíte ako najväčšiu výzvu v národnej starostlivosti o cukrovku?
Rovnaká starostlivosť o zdravie pre všetkých občanov USA a dodávky cukrovky za dostupnú cenu pre všetky typy cukrovky. Gestační pacienti by mali byť vyšetrení raz ročne a ich potomkovia by mali byť vyšetrení aj pediatrami. Potomstvo by sa malo vzdelávať o dôležitosti stravovania a pohybu v dôsledku svojej predispozície na cukrovku. To mala byť základná lekárska starostlivosť o gestačné ženy pred 30 rokmi.
Ďalším veľkým problémom sú úmrtia, ktoré sa dodnes vyskytujú u detí alebo dospelých s nediagnostikovaným typom 1. Lekári a pediatri v odbore primárnej starostlivosti by mali pravidelne dostávať osvedčenia o vzdelaní v oblasti cukrovky. Ak to nemožno urobiť, myslím si, že po diagnostikovaní by sa malo vykonať odporúčanie na endo. Typ 2s by mal byť testovaný viackrát denne, na požiadanie alebo okamžite by mal dostať CGM. A malo by existovať jasné vzdelanie o tom, ako akákoľvek hladina glukózy v krvi nad 180 spôsobuje nenapraviteľné poškodenie ich orgánov atď.
Čo môže z vášho POV urobiť cukrovarnícky priemysel lepšie?
Spoločnosť Pharma môže znížiť náklady na dodávky a lieky možno pomocou daňových stimulov.
Vychovávajte pacientov k testovaniu, testovaniu a opakovanému testovaniu. CGM sú drahé, ale aké poučné by bolo dať T2, aby videli, ako ich počet stúpa a klesá z toho, čo jedia, a aké správne cvičenie môže byť ich strelivom pre zdravší a šťastnejší životný štýl? Po diagnostikovaní ponúknite zoznam podporných skupín a sledujte pacientov, aby zistili, či už odišli.
Ako si myslíte, že by sme mohli vyrovnať krízu prístupu a cenovej dostupnosti?
Daňové stimuly pre lieky spolu s inými stimulmi. Farmaceutické spoločnosti by mali byť odmeňované za zníženie zisku - nie za odmenu za prispievanie do kampaní.
Na čo sa najviac tešíte na samite o inováciách?
Úprimne povedané, veľmi sa túžim stretnúť s každým a vypočuť si nápady, obavy a riešenia ostatných. Som nadšený, že sa stretnem s každým, aby sme vytvorili spoločné puto typu 2.
Ďakujem, že si sa podelil o svoje myšlienky, Cindy. Tešíme sa na vás na jeseň tohto roku v San Franciscu!
