Poznámka redakcie: Tento článok bol pôvodne napísaný 9. februára 2016. Jeho súčasný dátum vydania odráža aktualizáciu.
Krátko po nástupe do Healthline Sheryl Rose zistila, že má mutáciu génu BRCA1 a je v riziku rakoviny prsníka a vaječníkov.
Rozhodla sa pokračovať v bilaterálnej mastektómii a ooforektómii. Teraz, keď sú operácie za ňou, je na ceste k zotaveniu. Prečítajte si jej rady pre ďalších, ktorí prechádzajú podobnými skúškami.
Teraz som 6 týždňov po mojej bilaterálnej mastektómii a rekonštrukcii a mal som čas na rozmyslenie. Uvedomujem si, že to bol najťažší rok môjho života, ale som spokojný s rozhodnutiami, ktoré som urobil.
BRCA1 nemusí byť trest smrti, ak prevezmete kontrolu nad situáciou, a to je presne to, čo som urobil. A teraz, keď najťažšia časť skončila, prechádzam zotavením - fyzickým aj emocionálnym.
Spomínam si na 6 týždňov dozadu a na to, ako som bol pred zákrokom nervózny. Vedela som, že som vo veľmi dobrých rukách a mala som zoradený tím snov - doktorku Deborah Axelrodovú (chirurga prsníkov) a doktorku Mihye Choiovú (plastickú chirurgičku).
Sú dvaja z najlepších na NYU Langone a cítil som si istotu, že všetko dobre dopadne. Napriek tomu mám niekoľko vecí, ktoré by som si prial, aby mi ľudia povedali predtým, ako som išiel na operáciu, a preto sa chcem podeliť o to, čo som sa naučil.
Budeme ich nazývať „posturgické návrhy“.
Po noci sa to zlepší
Prvá noc je ťažká, ale nie neúnosná. Budete unavení a nebude ľahké sa v nemocnici pohodlne dostať alebo vyspať.
Stačí vedieť, že po prvej noci sa veci výrazne zlepšia. Nebuďte mučeník, pokiaľ ide o lieky proti bolesti: Ak to potrebujete, vezmite si ich.
Spite na nízkom povrchu
Keď idete prvýkrát domov, je stále ťažké sa v nich pohybovať. Určite nechoďte domov sami, pretože určite budete potrebovať niekoho, kto by sa o vás postaral.
Jednou z najťažších častí je vstávanie a vystupovanie z postele. Do druhej alebo tretej noci som zistil, že je užitočné spať na nízkej posteli alebo dokonca na gauči, pretože potom sa môžete jednoducho vyvaliť z postele.
Predtým si vybudujte svoju základnú silu
Po dvojstrannej mastektómii nebudete skutočne používať ruky ani hrudník (to môže byť o niečo menej v prípade jednej mastektómie). Môj tip je urobiť si pred operáciou nejaké brušáky.
Nikto mi to nikdy nepovedal, ale počas prvých pár dní je veľmi dôležitá tvoja základná sila. Čím je silnejšia, tým lepšie.
Budete sa viac spoliehať na svoje brušné svaly ako na to, na čo ste zvyknutí, takže je najlepšie zabezpečiť, aby bolo jadro pripravené na zvládnutie úlohy.
Precvičte si utieranie
Viem, že to znie trochu zvláštne, ale opäť sú to len maličkosti, vďaka ktorým je prvý týždeň zotavenia oveľa príjemnejší.
Pred operáciou si chcete precvičiť utieranie v kúpeľni oboma rukami, pretože neviete, s ktorou rukou budete mať lepší rozsah pohybu.
Investujte tiež do niektorých detských obrúskov, pretože to proces trochu uľahčuje. Je to iba jedna z vecí, o ktorej nikto nikdy nerozmýšľa, ale verte mi, že by ste boli radi, že máte tento malý tip.
Stať sa obojstranným stieračom je posledná vec, ktorej sa chcete obávať po väčšom chirurgickom zákroku.
Naučte sa, ako odčerpať vodu
Po obojstrannej mastektómii budete pripútaný k niekoľkým odtokom. Aj keď si myslíte, že viete, ako ich používať, nechajte sestry a vás ošetrovateľa ukázať, ako ich správne vyprázdniť.
Mysleli sme si, že to vieme, a samozrejme, skončil som s krvou nasiaknutým obväzom, kým nám nebolo ukázané, ako to robiť dobre. Nie kríza, iba nepríjemná a pekne hrubá.
Získajte veľa a veľa vankúšov
Potrebujete veľa vankúšov vo všetkých rôznych tvaroch a veľkostiach. Môžete ich potrebovať pod pažami, medzi nohami a podopierať si hlavu a krk.
Nemôžem vedieť, ako sa budeš cítiť najpríjemnejšie. Je to trochu pokus a omyl, ale bol som šťastný, že som mal všade vankúše.
Aj po 6 týždňoch stále spím s dvoma malými poduškami v tvare srdca, ktoré sú určené špeciálne pre pacientov po postmastektómii, a milujem ich!
Zvážte možnosť absolvovania fyzikálnej terapie
Nie každý to potrebuje, ale ak vás to vôbec zaujíma, myslím si, že fyzikálna terapia je skvelá vec, na ktorú sa treba zamerať. Robím to teraz už 3 týždne a som šťastný, že som sa rozhodol.
Váš chirurg vás môže určite niekomu odporučiť. Zistil som, že to bolo naozaj užitočné pri zlepšovaní rozsahu môjho pohybu a niektorých opuchov, ktoré som zažil.
Nie je to pre každého, a aj keď lekári tvrdia, že to nepotrebujete, sľubujem, že to nemôže ublížiť - pomôže to len vášmu zotaveniu.
Čas lieči všetky rany
Fyzicky sa cítim každý deň lepšie. Dal som si mesiac pauzu na liečenie a teraz, keď som späť v práci a pohybujem sa, cítim sa ešte lepšie.
Iste, s mojimi novými implantátmi to niekedy vyzerá trochu zvláštne, ale väčšinou sa cítim späť k svojmu starému ja.
Obnova je emocionálna, nielen fyzická
Okrem fyzického zotavenia bola samozrejme aj emocionálna cesta. Občas sa pozriem do zrkadla a premýšľam, či vyzerám „falošne“.
Moje oko okamžite prejde na všetky nedokonalosti, nie že by ich bolo veľa, ale samozrejme je ich niekoľko. Väčšinou si myslím, že vyzerajú skvele!
Pripojil som sa ku komunite na Facebooku pre BRCA, kde som čítal príbehy ďalších žien o tom, čo nazývajú ich „foobs“ (falošné prsia), a som rád, že každá má v sebe zmysel pre humor.
Každý deň si čoraz viac zvykám na túto myšlienku a nedostatok citu a uvedomujem si, že zmena je súčasťou života. A priznajme si, že nikto z nás nie je dokonalý.
Stále som vďačná za to, že som mala možnosť niečo podniknúť proaktívne a dúfam, že nikdy nedostanem rakovinu prsníka (stále mám menej ako 5-percentné riziko). To by všetko stálo za to.
Šírenie povedomia mi pomohlo
V rámci môjho emočného zotavenia som sa skutočne snažil zapojiť a zvýšiť povedomie písaním a dobrovoľníctvom.
Prostredníctvom môjho výskumu som sa dozvedel o Basserovom centre pre BRCA v Penn Medicine. Sú popredným výskumným centrom pre rakovinu spojenú s BRCA u mužov i žien a robia úžasné veci.
Natiahol som sa k nim a podelil som sa o svoj príbeh a pýtal som sa na spôsoby, ako sa zapojiť, okrem darov.
Zúčastním sa osvetovej kampane, ktorá bude distribuovať plagáty do synagóg v mojom okolí, aby som pomohol centru dostať sa k aškenázskym Židom, ktorí sú najrizikovejšou skupinou pre mutácie BRCA.
Som veľmi šťastný, že mám príležitosť vrátiť to a možno len jednej ďalšej osobe uvedomím BRCA a možnosti, ktoré má.
Celkovo sa mi darí skvele. Niektoré dni sú náročnejšie ako iné. Niektoré dni sa pozerám na obrázok svojich starých pŕs a myslím si, o koľko jednoduchší by bol môj život, keby sa nič z toho nikdy nestalo.
Ale väčšinu dní to beriem s rozvahou a pripomína sa mi, aby som čo najlepšie dostal, čo som dostal.
Čo je to BRCA?
- Gény BRCA1 a BRCA2 produkujú proteíny, ktoré potláčajú nádory.Mutácia jedného z nich môže zvýšiť riziko rakoviny.
- Mutácie možno dediť po ktoromkoľvek z rodičov. Riziko je 50 percent.
- Tieto mutácie tvoria 15 percent rakoviny vaječníkov a 5 až 10 percent rakoviny prsníka (25 percent dedičnej rakoviny prsníka).
