Keď bola dcére Johna a Pam Henryovej diagnostikovaná cukrovka 1. typu v 6 rokoch v roku 2003, okamžite si uvedomili potrebu nástroja, ktorý by im mohol pomôcť sledovať jej zdravie a bezpečnosť, keď bola mimo školy. Nielen to, ale potrebovali pomoc pri navigácii v tomto novom svete nespočetných hodín strávených telefónom medzi kanceláriami lekára, školskými sestrami, úradníkmi zdravotného poistenia a priateľmi a rodinou.
To, čo nakoniec vytvorili, bola webová platforma s názvom BlueLoop, ktorá umožňovala efektívne zaznamenávanie údajov o glukóze, ktoré bolo možné ľahko zdieľať so všetkými príslušnými stranami prostredníctvom textových správ alebo e-mailu.
Bolo to pred viac ako desiatimi rokmi a ich dcéra Sarah, ktorá má v súčasnosti 22 rokov (jedno z troch detí), študuje ošetrovateľstvo, aby sa stala certifikovanou vychovávateľkou cukrovky. Ale Henryovci stále tvrdo pracujú na BlueLoop, z ktorého vyrástli neuveriteľný nástroj a program, ktorý pomáha tisícom novodiagnostikovaných rodín - ktoré ešte možno nevedia veľa o cukrovke alebo sú pripravené na svet stále pripojených pokročilých cukrovej technológie.
BlueLoop bol uvedený predovšetkým v čísle z októbra 2018 Rodičia časopis ako jedna z 20 najlepších inovácií ovplyvňujúcich detské nemocnice v celej krajine a jediný zameraný na cukrovku. A začiatkom apríla spoločnosť BlueLoop získala kľúčové sponzorstvo od spoločnosti Tandem Diabetes Care, v rámci ktorej bude kalifornská spoločnosť zaoberajúca sa pumpami propagovať nástroj BlueLoop svojim zákazníkom a naopak pre všetkých používateľov BlueLoop, ktorí majú záujem o spustenie pumpy.
To je iba jedna z niekoľkých dohôd, ktoré nám John Henry hovorí, na ktorých okrem siete školských sestier, táborov a nemocníc pracujú aj ako na spôsobe šírenia povedomia o tejto užitočnej platforme a mobilnej aplikácii zameranej na rodiny.
„Rodiny sú ohromené“
"Rodiny sú ohromené v prvom roku, keď nemusia byť pripravené na ďalšie pripojené zariadenia," uviedol Texas D-Dad v nedávnom telefonickom rozhovore. „Tlak na udržanie sa medzi 80 - 150 mg / dl v prvom roku je neskutočný. Spôsobuje to zbytočný stres a úzkosť z dôvodu nadmerného zamerania sa na hladinu cukru v krvi. 100% podporujeme CGM, ale tieto myslenie vytvárajú tieto novšie pripojené zariadenia. Vďaka BlueLoop môžeme týmto novodiagnostikovaným rodinám poskytnúť trochu perspektívy, aby nemuseli prechádzať do panického režimu. Na to, čo robíme, nie je k dispozícii veľa zdrojov. “
BlueLoop vygeneroval viac ako 17 200 upozornení za 16 rokov od prvého uvedenia na trh. Medzi používateľov patria jednotlivé rodiny, ktoré požadujú „jednoduchší“ spôsob zaznamenávania údajov o cukrovke bez všetkých zvonov a hvizdov komplikovanejšej technológie D-tech, a to predovšetkým so zdravotnými sestrami, diabetickými tábormi, nemocnicami a klinickými lekármi.
Na podporu svojej práce založili Henryovci pred piatimi rokmi neziskovú organizáciu My Care Connect Foundation.
"V niektorých ohľadoch sa nám páči General Motors ... vyrábame auto a potrebujeme siete predajcov, ktoré nám ich pomôžu predať." Spoliehame sa teda na predajcov, aby sme povedali, ako sú tábory a nemocnice školských sestier, aby novo diagnostikované rodiny, ktoré si práve sadnú za volant, vedeli, že toto je vlastnosť, ktorú budú mať na prístrojovej doske, keď sa budú učiť riadiť tento nový auto."
John nám povedal, že minulý rok pridali do BlueLoop viac ako 3 000 nových používateľov - čo je oproti predchádzajúcemu roku nárast o 50%. To je na vrchole 650 nových školských sestier, ktoré sa dostali takpovediac do „slučky“ a väčšina ich rodín, ktoré používajú BlueLoop, je v prvom roku života s cukrovkou 1. typu.
Platforma BlueLoop Diabetes a mobilná aplikácia
Tu je pohľad na to, o čom je BlueLoop:
Čo to robí: Toto je internetová webová platforma, ktorá nevyžaduje mobilnú aplikáciu, aj keď je k dispozícii aplikácia BlueLoop pre Android, iPhone a iPod Touch. Vytvoríte si účet - rodinnú alebo školskú - aby ste mohli začať zaznamenávať údaje o krvných cukroch, sacharidoch, cvičení a ďalších údajoch o cukrovke. Áno, všetko je to ručné zadávanie, ale John neverí, že je skutočne užitočné pre novodiagnostikovaných pri interakcii s údajmi o cukrovke. Funguje to tak, že sa medzi rodičmi, lekármi a školskými sestrami odosielajú textové správy alebo e-maily. Môžete tiež nahrať dokumenty, ktoré obsahujú školské plány 504, lekárske príkazy, dávky liekov a záznamy o imunizácii.
Je to zadarmo. BlueLoop je pre ľudí 100% zadarmo na použitie. Toto je obchodný model, ktorý chcú Henryovci zabezpečiť, aby zostal na svojom mieste, takže rodiny za jeho používanie nikdy nebudú musieť platiť. Zatiaľ čo niektoré diabetologické tábory môžu mať náklady na infraštruktúru spojené s mobilným alebo WiFi pripojením, ako aj s iPadmi na prihlásenie, samotná platforma BlueLoop zostane bezplatná. Práve tu vstupujú do hry sponzorstvá, hovorí John.
Pre novo diagnostikované + zraniteľné skupiny obyvateľstva: Určite existuje veľa ďalších aplikácií pre diabetes, ktoré sledujú, zaznamenávajú a zdieľajú rôzne aspekty údajov o cukrovke. Táto štúdia je jedinečná tým, že je zameraná na novodiagnostikované rodiny, povedali sme si. John hovorí, že pre rodiny s cukrovkou nie je veľa, čo by pomohlo s koordináciou starostlivosti, a zvyčajne sa od nich vyžaduje, aby si v prvých mesiacoch po stanovení diagnózy viedli písomné alebo digitálne denníky. Aj tí, ktorí chodia na CGM a pripojili CGM a pumpy skôr, môžu dostávať D-dáta, ale nerozumejú úplnému obrazu toho, čo to všetko znamená. Toto je obzvlášť dôležité vziať do úvahy pre zraniteľné populácie v Diabetes Community, ako sú napríklad tí, ktorí sú ekonomicky alebo finančne ohrození z dôvodu, že nemajú prístup k pripojeným zariadeniam alebo pokročilejším nástrojom.
"BlueLoop môže priniesť pokoj počas dňa." Dodáva, že akonáhle sa riadenie cukrovky stane prirodzenejším a tieto pripojené zariadenia sa začnú pliesť do svojich svetov, niektoré rodiny už nemusia BlueLoop používať.
Kalkulačka dávkovania inzulínu a sledovanie prepísania: Predstavená v roku 2017, je to jedna z najnovších funkcií, ktoré BlueLoop ponúka, a je niečím jedinečným vo svete digitálnej cukrovky. Popremýšľajte o tradičnej kalkulačke dávkovania inzulínu a sledovaní dávky v kombinácii s funkciou využívania emodži, aby ste mali prehľad o dôvodoch, prečo niekto nemusí dodržiavať konkrétne rady týkajúce sa dávkovania inzulínu. Môžete monitorovať prijaté dávky a označiť ich, keď sa z odporúčaných dávok odoberajú rôzne množstvá - v prípade, že si nie ste istí sacharidmi, pred cvičením alebo po ňom, korekciou pred spaním, strachom z hypoglykémie atď.
John hovorí: „Používame postavičky zo želé, ktoré vyzerajú ako malí prisluhovači od Disneyho. Používatelia si môžu zvoliť viac dôvodov a tieto malé ikony sa zobrazia v správach zdieľaných s nemocnicami. Takže keď lekári vypracúvajú správy, môžu vidieť ich správanie a rozprávať o nich spôsobmi, ktoré pre novodiagnostikovaných nemusia byť také zrejmé. To môže pomôcť pri klinickom rozhodovaní privolať odborníka na výživu alebo pomôcť lekárovi zamerať sa na to, aké je rodinné správanie, vďaka ďalším poznatkom. “
Sick Days: V spolupráci s Detskou nemocnicou vo Wisconsine vytvorila služba MyCareConnect protokoly o chorých dňoch, ktoré poskytujú rodinám pomocou BlueLoop poradenstvo v oblasti navigácie v chorobách a cukrovke. Existuje online sprievodca s prieskumom, ktorý kladie otázky týkajúce sa cukrov v krvi, schopnosti jesť a piť a ketónov. Šikovné informácie, najmä pre tých, ktorí s T1D nežijú veľmi dlho!
BlueLoop pre typ 2: Zaujíma nás tiež, že MyCareConnect má víziu verzie BlueLoop špecifickej pre T2D, ktorá by ponúkala jednoduchú funkčnosť prihlasovania a zdieľania cukrovky spolu s pripomienkami „dodržiavania liekov“ a motivačných zdrojov. Kľúčom je zjednodušenie, hovorí John, a dúfajú, že získajú finančné prostriedky a do konca roka 2019 pridajú túto verziu.
Prechod BlueLoop na diabetické tábory
Okrem zamerania na školské zdravotné sestry a novo diagnostikovanú komunitu D je integrácia BlueLoop do diabetologických táborov niečo, na čo sa Henryovci zameriavajú už mnoho rokov. Priniesli BlueLoop do desiatok diabetologických táborov po celej krajine a dúfajú, že tento počet rozšíria a zároveň ponúknu BlueLoop do táborov zadarmo.
John hovorí, že niektoré tábory váhajú kvôli obmedzenému signálu WiFi, ale to neznamená, že tieto nastavenia nemajú šťastie. Skúmajú využitie satelitnej technológie na nízkej obežnej dráhe na zabezpečenie ďalších celulárnych pripojení pre vzdialené nastavenia, kde nižšie počiatočné náklady na hardvér a iba 400 - 500 dolárov ročne by umožnili v týchto táboroch systém BlueLoop.
Zameriavajú sa tiež na výskum v D-tábore. Vlani v lete bola spoločnosť BlueLoop uvedená na trh pre viac ako 600 kemperov a 60 a viac zamestnancov pomocou tabletovej verzie na zhromažďovanie údajov o cukrovke v priebehu leta. V tom plánujú pokračovať aj v rokoch 2019 a 2020, pričom zhromaždené údaje použijú na pomoc rodinám a ukážu výhody tohto typu nástrojov pre tábory a klinické kancelárie.
Sme fanúšikmi Pam a Johna Henryho a ich služieb BlueLoop už mnoho rokov - a dokonca aj so všetkou technikou prepojenej starostlivosti v dnešnej dobe si myslíme, že je nevyhnutné mať k dispozícii a podporovať takúto platformu.
