IBD Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou. Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play.
Keď mala Laura Scaviola 25 rokov, zistila, že nie je schopná jesť ani piť bez toho, aby utekala na toaletu a zažila silné, krvavé hnačky. Dehydratácia ju priviedla na pohotovosť, čo viedlo ku kolonoskopii, ktorá potvrdila, že má ulceróznu kolitídu (UC).
Po užití šiestich rôznych liekov a prekonaní remisie a vzplanutia horskej dráhy je Scaviola v súčasnosti v remisi najdlhšie od stanovenia diagnózy v roku 2013.
Na pomoc pri zvládaní tejto choroby našla podporu v online komunitách.
"Sociálne médiá mi umožnili nájsť komunitu bojovníkov s rovnakými chronickými chorobami, aké mám," hovorí Scaviola. „Diagnóza a príznaky môžu byť veľmi izolačné a trápne. Ale keď som videl počet bojovníkov, ktorí sa podelili o svoje skúsenosti, vo mne vznikol pocit, že by som mohol mať tiež lepší život. “
Megan H. Koehler sa môže týkať. Keď jej v roku 2017 diagnostikovali Crohnovu chorobu, hovorí, že sociálne médiá jej umožnili cítiť sa menej sama.
"Pred diagnostikovaním som počul o Crohnovej chorobe a UC a poznal som niekoľko dievčat na vysokej škole, ktorým diagnostikovali, ale okrem toho som toho naozaj veľa nevedel." Keď som mal diagnózu a začal som viac zdieľať na Instagrame, zaplavili ma úžasné komentáre a slová nádeje od ostatných, “hovorí Koehler.
Natalie Suppes oceňuje sociálne médiá, pretože vie, aký bol život s UC predtým, ako sa online komunity stali mainstreamom.
„Keď mi v roku 2007 diagnostikovali, jediné, čo bolo v tom čase k dispozícii, bolo fórum s ľuďmi, ktorí majú IBD, ktoré som našiel na Googli. Odkedy som našiel komunitu IBD online, cítil som sa veľmi posilnený a tým menej sám, “hovorí Suppes. "Doslova trávime väčšinu dňa sami v kúpeľni alebo sami v bolestiach." Mať online komunitu ľudí, ktorí sa zaoberajú úplne rovnakými vecami ako vy, sa skutočne mení. “
Aplikácie prinášajú pohodlie a nádej
Technológia zameraná na ľudí s chronickým ochorením, vrátane aplikácií, môže ponúknuť množstvo výhod, od spojenia ľudí s jednotlivcami so spoločnými skúsenosťami až po objasnenie nových klinických štúdií.
Preskúmanie 12 randomizovaných kontrolovaných štúdií s mobilnými aplikáciami pre zdravie (vrátane aplikácií) z roku 2018 v skutočnosti ukázalo, že v 10 zo štúdií preukázalo použitie aplikácií pre mobilné zdravie významné zlepšenie niektorých výsledkov v oblasti zdravia.
Napriek tomu, že si môžete vybrať z toľkých aplikácií, nájsť tú pravú pre vás môže byť náročné.
V prípade Scavioly jej nájdenie aplikácie ako IBD Healthline pomohlo zúžiť zdroje online.
„IBD Healthline sa líši od ostatných komunít podporujúcich online, pretože je zdrojom typu„ všetko v jednom “. Môžete sa spojiť s ďalšími pacientmi, zdieľať informácie v skupinových rozhovoroch a v jednej aplikácii nájdete užitočné články o IBD, “hovorí. „Najlepšie na tom je, že ste v aplikácii spárovaní s ostatnými členmi, takže sa s nimi môžete spojiť a zdieľať svoju cestu.“
Bezplatná aplikácia IBD Healthline, ktorá je určená pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo s UC, obsahuje funkcie, ako sú denné skupinové diskusie vedené sprievodcom IBD. Sprievodca vedie témy týkajúce sa liečby, životného štýlu, kariéry, vzťahov, nových diagnóz a emočného zdravia.
Koehler hovorí, že IBD Healthline sa líši od iných online zdrojov, pretože každý, kto používa túto aplikáciu, má IBD.
"Existuje viac porozumenia a súcitu." V minulosti som používal Instagram na oslovenie a je to ťažké, pretože ľudia budú zdieľať rady, pretože fungovali pre ich mamu alebo najlepšiu kamarátku ... nie preto, že by si tým osobne prešli, “hovorí Koehler.
Udržiavanie skúseností s IBD na jednom súkromnom mieste je to, čo sa spoločnosti Suppes na IBD Healthline páči najviac.
"Je to miesto, kam môžete ísť, keď hľadáte radu, ale nemusíte to neustále vidieť na svojom informačnom kanáli spolu s ďalšími vecami, ktoré sledujete na sociálnych sieťach, ako sú obrázky vašej neteri a najlepšieho priateľa," Hovorí Suppes. "Je to miesto, kde sa nemusíte báť [nikoho], kto by niekedy videl, čo zverejňujete, alebo že patríte do skupiny, pretože v komunite sú iba iní, ktorí majú IBD."
Navyše, živé chaty aplikácie prispôsobujú zážitok, dodáva Suppes.
„Je úžasné spojiť sa s ľuďmi v živom čase a rozprávať sa o rôznych predmetoch IBD,“ poznamenáva.
Koehler súhlasí a tvrdí, že jej obľúbenou funkciou aplikácie sú súkromné správy.
„Veľmi rád som chatoval s ostatnými postihnutými IBD v súkromnejšom prostredí. Umožňuje nám to porozprávať sa viac o veciach, ktoré by sme zatiaľ nemuseli byť otvorení zdieľať so všetkými, “hovorí.
Prístup k dôveryhodným zdrojom informácií
Okrem kontaktov s ostatnými ľuďmi žijúcimi s IBD ponúka IBD Healthline vybrané wellness a správy, ktoré každý týždeň doručuje používateľom aplikácií tím lekárov Healthline. Používatelia môžu zostať informovaní o nových liečebných postupoch, ich trendoch a najnovších klinických skúškach.
S týmito informáciami a schopnosťou aplikácie spojiť ju s ostatnými ľuďmi žijúcimi s IBD, tvrdí Suppes, že sa cíti oprávnená prevziať zodpovednosť za svoje vlastné zdravie.
„[Sociálne médiá] sú nástrojom, ktorý nám pomáha uvedomiť si, že máme kontrolu nad svojim vlastným zdravím,“ hovorí. „Nie je možné, aby lekári mali kontaktné body so státisícmi ľudí, ktorí majú IBD, ale používaním sociálnych médií sme. Niekedy s novými liekmi alebo novými príznakmi je užitočné iba požiadať ostatných ľudí s IBD a získať spätnú väzbu od ľudí, ktorí prežívajú rovnaké veci. “
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
