Čo sa stane, keď niekto bez cukrovky začne športovať s prístrojom na cukrovku a popisuje zážitok skôr ako mať novú hračku, a nie život zachraňujúci lekársky výrobok?
Komunita Diabetes Online sa zjavne zbláznila.
To sa stalo nedávno, keď Business Insider novinárka Lydia Ramsey vyskúšala na pár týždňov sledovanie hladiny glukózy v Dexcom G6 CGM (kontinuálny monitor glukózy). Vo svojom článku z polovice novembra 26-ročná Newyorčanka, ktorá nežije s cukrovkou, jasne poukazuje na to, že nie je „zamýšľaným používateľom CGM“, ale už roky má záujem vyskúšať si ju sama . Za týmto účelom získala dva senzory G6, ktoré si mohla vyskúšať na 20 dní „v nádeji, že mi pomôže nájsť spôsoby, ako zvýšiť môj výkon a energiu prostredníctvom zmien v stravovaní a cvičení.“
Na sociálnych sieťach neboli ľudia postihnutí cukrovkou spokojní. Mnoho ľudí považovalo Ramseyho kúsok za plytký, hluchý a neúctivý k bojom, ktorým dennodenne čelia ľudia s cukrovkou.
Myšlienka, že zariadenia CGM sa čoskoro stanú bežnými pomôckami, ktoré pravidelne používajú ľudia bez cukrovky, nie je nová. Mnoho výrobcov CGM, vrátane vedúceho odvetvia Dexcom, sa k tomu vyjadrilo dosť hlasno.
Môže to byť dokonca otázka prežitia výrobcov, pretože globálne štatistiky ukazujú, že využitie CGM je v najlepšom prípade iba na 25% až 30% z približne 25 miliónov ľudí v USA s cukrovkou 1. typu. Teraz, keď lekárne začínajú skladovať zásoby CGM, a pracujú na lacnejších modeloch s úplnou likvidáciou, možno sa priblížime k tejto križovatke, keď CGM nebude len pre ľudí s cukrovkou.
Zhodou okolností bol Ramseyho článok publikovaný tesne pred sviatkom vďakyvzdania, keď Dexcom zažil „preťaženie servera“, ktoré vyplo jeho funkcie zdieľania údajov na viac ako 48 hodín. Mnoho používateľov bolo v objatí počas tohto druhého #DexcomOutage po podobnom incidente počas sviatkov na Nový rok 2019. Tieto výpadky vedú k obavám z toho, ako by spoločnosť mohla v budúcnosti uspokojiť výrazne rozšírený dopyt spotrebiteľov.
Monitorovanie cukru v krvi len pre zábavu?
Na základe skúseností Ramseyho s používaním Dexcom G6 popisuje rutinné pracovné dni v New Yorku, ako aj tréningy a súťaže v NYC Marathon, ktoré absolvovala so svojím otcom. Zatiaľ čo Ramsey nie je „jednou z nás“ s cukrovkou, má v sebe kolegyňu z T1D Business Insider a posledných pár rokov sa venuje cukrovke - konkrétne kríze cien inzulínu.
Náš tím na „Môj si náš podiel očných roliek prečítal jej kúsok CGM, najmä tak, ako popisuje svoju hladinu cukru v krvi po mliečnom kokteile ako „nudnú“ a „nie tak chladnú, ako som si myslela“, keď videla tú priamú trendovú čiaru vyhľadávanú PWD. Opisuje tiež svoje „sklamanie“, keď gumové bonbóny počas 11 míľ nezvyšovali hladinu jej bielkovín, a v textoch s priateľmi sa označuje ako „Bionic Lydia“.
Niektorí ľudia sa pochopiteľne obávali, že vďaka Ramseyho „povrchnému“ pohľadu sa CGM javí ako ďalšia všeobecná „hračka“ pre zdravie a fitnes, na ktorú by poisťovatelia nemali veľkú motiváciu. Toto je posledné hľadisko, ktoré by PWD chceli šíriť.
Napriek tomu v Ramseyho diele stojí nejaký cenný pohľad, ktorý stojí za zmienku pre širší svet bez diabetu, ktorý je zvedavý na technológiu CGM a na to, ako by to mohlo byť užitočné v ich všeobecných snahách o sledovanie zdravia:
- Účinky jedla a cvičenia sa líšia: Aj keď jej hladiny BG neboli také prchavé ako u nás s cukrovkou, Ramsey dokázala pozorovať vplyv rôznych jedál - a zažila našu každodennú realitu, že účinky sa často líšia aj pri rovnakých potravinách. To isté platí aj o cvičení; počas maratónskeho tréningu a súťaží jej hladiny BG nielen klesli, ale niekedy i stúpali.
- Spánkové vzorce: Ramsey pozorovala, že jej hladina glukózy mierne stúpne tesne pred spaním, a potom vystúpi okolo tretej hodiny ráno - čo mnohí z nás vo svete cukrovky poznajú ako „Dawn Phenomenon“.
- Alkohol (konkrétne pivo): Očakávala, že jej pri konzumácii varenia s vysokým obsahom sacharidov stúpne hladina cukru v krvi, na svoje prekvapenie však zistila, že skutočne znížila hladinu glukózy. To je tiež niekedy prípad tých z nás, ktorí majú cukrovku 1. typu.
- Pokles energie nesúvisí s glukózou: Ramsey píše: „Ukázalo sa, že telo je komplikovanejšie, ako som si pôvodne myslel. Hladina cukru v krvi nemusí presne korelovať s úrovňou energie. K môjmu popoludňajšiemu prepadu môžu prispieť ďalšie faktory, ako napríklad príjem kofeínu, hormóny, to, ako dobre som noc predtým spal, ako som hydratovaný a všeobecné pocity prokrastinácie. A to ani v prípadoch, keď mi zostáva nízka hladina cukru v krvi, napríklad pri behu na dlhé vzdialenosti, ešte neznamená, že mi došlo palivo. “
Ramsey sa tiež venuje dvom psychosociálnym aspektom nosenia prístroja na diabetes, ktoré mnohí v našej komunite príliš dobre poznajú:
- To, že ľudia na verejnosti všeobecne nevedia, čo je CGM, a že niekedy si to ľudia aj tykajú po tele a veria, že je to nejaký nový typ športového trackeru, ako je Fitbit.
- Dôležitá je poloha, pokiaľ ide o hľadanie správnych miest na tele na nosenie zariadenia. Dozvedela sa, že boj je skutočný, pokiaľ ide o obavy zo zachytenia senzora CGM na odevy, bezpečnostné pásy alebo iné predmety.
Ramsey zhŕňa svoju skúšku s CGM konštatovaním, že zatiaľ čo jej výkyvy BG boli v skutočnosti minimálne, „stále som sa toho veľa dozvedel o svojom tele a nakoniec som bol zúfalý, že som si ho musel sundať.“
CGM nie je určené na diabetes
Vo svojom článku Ramsey poznamenáva: „Pre technologických pracovníkov, ktorí využívajú prístup k biológii na vlastnú päsť, CGM ponúkajú spôsob, ako kvantifikovať výsledky ich domácich experimentov týkajúcich sa pôstu, cvičenia, stresu a spánku.“ Odkazuje na inú Business Insider článok z januára 2017, v ktorom nediabetickí biohackeri v oblasti Bay Area nosili CGM iba preto, aby študovali použitie takýchto prístrojov Medtech.
Samozrejme existujú ľudia, ktorí sa z empatie pokúsili nosiť CGM alebo inzulínovú pumpu ako spôsob, ako lepšie pochopiť, čo ich dieťa alebo iné PWD v ich živote môžu zažívať. Patria sem niektorí poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, napríklad Lily Nichols, registrovaná zdravotná sestra a CDE, ktorá nemá cukrovku, ale o skúsenostiach so skúšaním predpísania prístroja pacientom informovala v dosť informatívnom blogovom príspevku.
Mnoho z nás nad týmito praktikami krútilo hlavou, pretože vieme, že to nie je to isté, ako byť skutočne závislí od CGM alebo inzulínovej pumpy; nie sú vlastne navigátormi divokých výkyvov cukru v krvi, nekonečnými výpočtami sacharidov ani psychosociálnymi výzvami spojenými s nosením lekárskej techniky 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Ale možno možno stále oceniť ich úsilie o porozumenie ...?
Som z diabetologickej komunity
V celej online komunite zameranej na cukrovku si Ramseyho dielo vyžiadalo rozsiahlu kritiku.
- Austrálska advokátka a blogerka Renza Scibilia popisuje tento jav ako „predstieranie“ cukrovky a kritizuje tých, ktorí to robia, najmä - HCP. O tom už písala v príspevku s názvom „Prečo cukrovka, keď nemáte cukrovku?“ a následný príspevok, kde sa k tejto otázke vrátila.
- Dlhoročná T1 PWD a obhajkyňa Kerri Sparling zdieľali toto o napísaní Ramseyho: „Tento článok ma poriadne naštval. Ľudia s cukrovkou bojujú o prístup k CGM (okrem iného). “
- Advokátka T2D Mila Clarke Buckley hovorí: „Bolo by lepšie, keby to postavila vedľa seba s tým, prečo sú prospešné pre niekoho s cukrovkou, a ako to pomáha našim každodenným rozhodnutiam. Vyzerá to jednoducho neseriózne a trochu mu chýba to, čo CGM môže urobiť pre niečí kvalitu života. “
- Kolega typu 1 Mike Parise k tomu dodáva: „Len ma trápi, že sa autorke článku podarilo dostať do rúk jeden, keď toľko diabetikov nemá možnosť ho mať (z akýchkoľvek dôvodov). Narazilo mi to na to: „Ach, pozri sa na túto super vec a ja to nepotrebujem, ale pozrime sa, čo robí bagel a maratón s mojou dokonalou hladinou cukru v krvi.“ A potom: „Je mi smutno, že som to stratil. „Viem, že taký článok je dobrou reklamou pre náš úžasný nástroj. Ale ako som už spomenul, niečo mi na tom skutočne prekážalo. “
Iní zdieľali obavy z toho, či by Dexcom bol vôbec schopný držať krok so širokým spotrebiteľským dopytom, pretože kalifornská spoločnosť sa doposiaľ usilovala uspokojiť dopyt PWD, alebo z toho, ako by poisťovne mohli interpretovať spotrebiteľský dopyt ako znak toho, že CGM sú „luxusným“ tovarom.
Nie všetci však videli červenú farbu.
Z Anglicka zdieľali dva odlišné pohľady DOCera:
- @DiabetesDadUK poznamenal: „Chápem hnev voči novinárovi, ktorý používa CGM. Všetci chceme najlepšiu technológiu a lieky. Nie každý si ich môže dovoliť. Graf mi pripadal zaujímavý a ako reaguje BG človeka bez cukrovky. Rovné čiary, ktoré prenasledujeme ako T1D, sú nereálne a neprirodzené. “
- @Kaylabetes napísala: „Zaujímavé čítanie. Nehnevá ma to. Celkom dobré faktické informácie o použití CGM. “
Za našou cukrovou bublinou
Aj keď „mainstreamová“ recenzia CGM od Ramseyho môže vyvolať v komunite diabetikov určité problémy, musíme si uvedomiť, že to nie je to, pre koho bol tento článok napísaný. Zasvätení podnikatelia„Zamýšľané publikum je oveľa širšie spektrum ľudí, ktorí sledujú rozširujúci sa trh s rôznymi lekárskymi senzormi, aby pomohli spotrebiteľom sledovať ich celkové zdravie.
A pri čítaní vnútorných odpovedí našej komunity sme si nemohli pomôcť a nepremýšľali o nejasných hraniciach, ktoré existujú medzi dobrým, zlým a škaredým diabetom: Prajeme si, aby nás ľudia so zdravotným postihnutím považovali za „chorých“ alebo nie? Na jednej strane je toľko inšpiratívnych príbehov olympijských športovcov s cukrovkou a tých, ktorí môžu robiť čokoľvek. Ale na druhej strane mnoho PWD trpí vysiľujúcimi komplikáciami a chce byť uznané za svoje boje. Ako má široká verejnosť zmieriť tieto dve tváre cukrovky?
Je to určite zložitý vyvažovací akt.
Ramsey končí svoj článok poznámkou: „Budem zvedavá, či existuje svet, v ktorom sa sledovanie glukózy stane populárnejším u ľudí bez cukrovky.“
Rozhodne sa zdá, že práve tam máme namierené. Musíme veriť, že keď sa CGM (alebo akákoľvek iná technológia pre diabetes) stane bežnejším prúdom, stane sa prístupnejším a dostupnejším pre masy, vrátane oveľa viac PWD.
A to sa javí ako niečo, za čím môžeme všetci zaostať - napriek emóciám, ktoré môžeme mať o tom, že ľudia bez diabetu sú privilegovaní a povrchní, alebo nepoužívajú konkrétne zariadenie rovnakým životne dôležitým spôsobom ako my.
Mike Hoskins žil s cukrovkou 1. typu od svojich 5 rokov. Ako šéfredaktor v DiabetesMine má dve desaťročia skúseností v tlači a online žurnalistike a je aktívnym obhajcom pacientov v Diabetes Community. Žije v juhovýchodnom Michigane so svojou manželkou a ich čiernym laboratóriom Riley (jeho redaktorský asistent!).
