Samotná návšteva lekára môže byť stresujúcim zážitkom. Pridanie úsudku, znevažovania a boja so strachom môže určite vykoľajiť akýkoľvek možný pozitívny výsledok.
To je realita, ktorej čelí veľa ľudí s cukrovkou (PWD), pretože endokrinológovia a ďalší zdravotnícki pracovníci (HCP), ktorí majú byť v našom tíme, sa v rámci svojho liečebného repertoáru opierajú o taktiku vydesenia.
Používanie strachu alebo viny na pokus o motiváciu osôb so zdravotným postihnutím bolo tradične úplne bežnou taktikou slúžiacou na zatemnenie oblaku života s touto chorobou pre väčšinu ľudí.
„V tomto prchavom podnebí (pri liečbe cukrovky) sa môžu podnietiť nerealistické očakávania týkajúce sa dokonalého správania v starostlivosti o seba alebo perfektnej hladiny glukózy v krvi, čo vedie k hrmotu„ strašidelnej taktiky “alebo k použitiu strachu a viny na motiváciu OZP, ”Povedala doktorka Barbara J. Andersonová z Baylor College of Medicine, popredná odborníčka na zdravie behaviorálnej cukrovky už viac ako 3 desaťročia. "Tieto strašné taktiky zlyhajú a zvyčajne zvyšujú záťaž starostlivosti o ľudí so zdravotným postihnutím pri starostlivosti o seba."
Iní odborníci sa zhodujú, že hoci negatívne správy môžu niekedy u určitých jednotlivcov viesť k zmenám na obmedzenom a veľmi krátkodobom základe, je oveľa bežnejšie, že tieto taktiky narobia viac škody ako úžitku.
Cukrovka je „dokonalá búrka“ pre strašidelnú taktiku
Myšlienkou týchto metód je „niekoho priamo vystrašiť“. Alebo inými slovami, uvedomte si, že ich súčasné úsilie v oblasti riadenia cukrovky nie je dostatočné, a ak to nezvýšia, smerujú ku katastrofe.
To predstavuje „dokonalú búrku“ pre použitie taktiky vydesenia v starostlivosti o cukrovku, povedal Anderson pre DiabetesMine.
Je to preto, že 99 percent liečby cukrovky je starostlivosť, ktorú si pacient robí sám mimo ordinácie lekára, a nároky sú extrémne: kontrolovať sacharidy, cvičiť, sledovať glykémiu neustále, dopĺňať recepty a dávkovať presne podľa pokynov, ďalej a ďalej, deň a deň.
Medzitým, ak denná kontrola glukózy a výsledky A1C nie sú v správnom rozmedzí, predstavuje PWD vysoké riziko vzniku dlhodobých komplikácií cukrovky - ako sú ochorenia očí, srdcové choroby, poškodenie nervov a nervov, infekcie nôh a ďalšie.
Ak OZP nerobí všetko podľa knihy a je vzorovým pacientom, pre zdravotníckych pracovníkov to bola zvyčajne rýchla a ľahká cesta, ako sa ich pokúsiť vystrašiť tak, aby boli „viac v súlade“ zdôraznením najhorších scenárov.
Pred niekoľkými rokmi sme počuli veľa príbehov ľudí s diagnostikovanou cukrovkou 1. typu (T1D) ako deťom, ktorým sa potom zobrazovali príšerné obrázky hnijúcich nôh a amputovaných končatín, ktoré ich vystrašili.
Ale aj dospelým PWD sa dnes často hovorí, že očakávajú to najhoršie, s minimálnym porozumením alebo empatiou voči stresu alebo genetike alebo iným faktorom, ktoré môžu byť mimo kontroly človeka.
Anderson uviedla, že počas svojich 35 rokov v oblasti cukrovky nikdy nevidela, ako by komunikácia HCP alebo členov rodiny založená na strachu úspešne vyústila do trvalej pozitívnej zmeny v starostlivosti o ľudí so zdravotným postihnutím.
Typicky povedala, že tento druh rozprávania vedie pacienta iba k pocitom zlyhania a beznádeje.
„Vystrašenie alebo zahanbenie PWD slúži iba na sabotovanie samotného cieľa, ktorý sa snažia dosiahnuť,“ uviedol Anderson. „OZP sa cíti porazený a je pre neho ťažšie zostať motivovaný, člen rodiny sa viac trápi a viac sa snaží dostať OZP k zlepšeniu správania pri starostlivosti o seba ... čím viac niekto eskaluje taktiku strachu, tým viac sa OZP cíti zaťažený a - starostlivosť je nemožná a potom sa vzdajú. “
Výskum strašidelnej taktiky
Metaanalýza „účinnosti odvolania strachu“ z roku 2015 zistila, že taktika vydesenia môže byť skutočne efektívna pri pozitívnom ovplyvňovaní postoja, zámerov a správania. Vedci však tiež zistili, že relatívna účinnosť sa veľmi líšila podľa:
- obsah správy, konkrétne „úrovne zobrazenej citlivosti a závažnosti“ negatívnych dôsledkov
- časové oneskorenie týchto následkov
- či sa pozornosť sústredila na jednorazové verzus opakované správanie
- či základné problémy so sebaúctou alebo potenciálna smrť boli súčasťou odvolania na strach
Medzitým Anderson poukazuje na to, že sa vykonalo len veľmi málo výskumov zameraných na použitie taktiky strachu pri komplikáciách s cukrovkou, v rámci rodiny alebo s HCP.
Dve výnimky sú výskumné štúdie z rokov 2008 a 2017, ktoré skúmajú problematiku názorov rodičov na riziko komplikácií D, ako môžu rodiny najlepšie komunikovať a ako dospelí s cukrovkou T1D a diabetom 2. typu (T2D) diskutujú so svojím tímom zdravotnej starostlivosti o týchto komplikáciách:
- Štúdia z roku 2008 bola prvou svojho druhu, ktorá sa pýtala rodičov detí a dospievajúcich s cukrovkou na to, čo chcú, pokiaľ ide o informácie o komplikáciách T1D, a väčšina z nich odpovedala, že chcú citlivejšiu komunikáciu a emocionálnu podporu od HCP svojho dieťaťa.
- Štúdia z roku 2017 zahŕňala dospelých s T1D aj T2D, ktorí naznačili, že chcú, aby poskytovatelia ponúkali „vecné a úplné informácie, konkrétne poradenstvo v starostlivosti o seba a pozitívnu čestnosť“. Chceli tiež vidieť prístup, ktorý „postráda taktiku a obviňovanie“, aby si „udržal nádej aj napriek komplikáciám“.
Okrem cukrovky existuje množstvo výskumných štúdií, ktoré sa zaoberajú témou komunikácie zameranej na strach ako motivátora v zdravotníctve a väčšina ukazuje, že tieto taktiky majú obmedzenú účinnosť.
Mnoho odborníkov tiež zdôrazňuje, aké dôležité je poskytnúť pacientom nádej a odporúčania pre pozitívne opatrenia, ktoré môžu podniknúť.
Podľa Jessicy Myrickovej, docentky komunikácie na Penn State University, je v tejto oblasti stále potrebné vykonať veľa práce. V univerzitnej správe k tejto téme povedala: „Nerozumieme príliš empiricky tomu, ako posun od strachu z niečoho v správe k tomu, aby sme jej povedali, ako to napraviť alebo tomu zabrániť, môžu posunúť emocionálny stav z strach dúfať. “
Prečo pozitívne posily fungujú lepšie
Ukázalo sa, že taktika strachu je pre tínedžerov neúčinná na rôzne témy, ako je prevencia tehotenstva a užívanie drog, a je tiež stratenou príčinou pre dospievajúcich s cukrovkou, tvrdí výskumná sestra Marissa Town a certifikovaná špecialistka na starostlivosť o diabetes a vzdelávanie (CDES). ktorý pochádza z Ohia.
Town žila s T1D sama od svojich 2 rokov a pôsobila ako klinická riaditeľka pre organizáciu Children with Diabetes (CWD), ktorú v 90. rokoch založil jej otec Jeff Hitchcock. V tejto úlohe videla zblízka a osobne škodlivé účinky negatívnej komunikácie.
„Strach z taktiky môže u niektorých spôsobiť aj strach,“ uviedla s tým, že v priebehu rokov na podujatiach CWD, ako sú Friends For Life, sa diskutovalo o nepríjemných témach, ako sú komplikácie spojené s cukrovkou, vždy s maximálnou opatrnosťou.
Aj keď o niektorých z nich možno diskutovať so zmesou vážnosti a ľahkomyseľnosti, Town poukazuje na to, že personál podujatia pripomenul dospievajúcim zúčastňujúcim sa na týchto zasadnutiach, že „musia sa starať o svoj diabetes, aby sa týmto veciam vyhli, ale nemalo by sa črtať nad ich hlavy. “
Town hovorí, že videla veľa detí a dospelých, ktorí boli negatívne ovplyvnení, keď hovorili o týchto témach, nehovoriac o tom, či im moderátorky bagatelizovali alebo nadávali.
Kľúčom k pomoci niekomu s cukrovkou (alebo komukoľvek) je prísť na to, čo ho motivuje a pomáha mu vytvárať konkrétne, merateľné, dosiahnuteľné a realistické ciele. Podpora je tiež rozhodujúca, uviedol Town.
"Stojí za to hovoriť o tom, ako je komunikácia v pozitívnom svetle verzus negatívna taktika pre všetkých omnoho terapeutickejšia," uviedol Town.
Napríklad hovorí, že tínedžerov, ktorých motivácia je zvyčajne náročná, je niekedy možné presvedčiť, aby sa zamerali na niečo, pre čo majú vášnivú váhu - napríklad na šport alebo koníčky - a pripomína im, že splnenie cieľov v oblasti cukrovky im môže pomôcť dosiahnuť tieto ďalšie ciele.
Detská psychologička Dr. Jill Weissberg-Benchell z Lurie Children’s Hospital v Chicagu urobila za tie roky veľa práce v emocionálnej núdzi súvisiacej s cukrovkou a súhlasí s Townom.
"Strach jednoducho nie je dobrým motivátorom, pretože je demoralizujúci a spôsobuje, že sa ľudia cítia menej kompetentní," uviedol Weissberg-Benchell. "Veľa z toho môže závisieť od prezentácie a správania pri posteli, ale tiež to vedie k tomu, že pacientovi nebude predstavovať pozitívny alebo produktívny spôsob, ako sa uchytiť."
Dodáva, že na ďalších faktoroch záleží, pokiaľ ide o negativitu, ktorú môže vytvoriť strašidelná taktika. Vek, sociálno-ekonomický stav a rasové alebo etnické rozdiely môžu tiež aktivovať ďalšie stigmy, ktoré existujú v starostlivosti o cukrovku.
Rolu môžu hrať dezinformácie
V Baylore si Anderson spomína na vyššieho stredoškolského futbalistu s cukrovkou, ktorého videla počas svojho pôsobenia ako klinického psychológa na Michiganskej univerzite. Žil s T1D 15 rokov a v priebehu času mal zväčša hladinu cukru v krvi v rozmedzí, ale začal sa potýkať s vyššou hladinou cukru v krvi asi rok predtým, ako stretol Andersona.
Povedal jej, že sa má po strednej škole báť o život, a ona si spomína, ako zavrel oči, potom ich znovu otvoril a pozrel sa priamo na ňu a povedal: „Dr. Anderson, každé ráno sa zobudím a myslím si, že to je deň, kedy oslepnem. Moji rodičia vždy hovoria, že ak sa nebudem starať o cukrovku, skončím slepou. Už ma unavuje starostlivosť o cukrovku. Cítim sa porazený a myslím, že aj tak budem slepý. Niektoré dni je to nemožné. “
V nadväznosti na to Anderson zistil, že rodičia dospievajúcich si mysleli, že izolovaná hodnota hladiny cukru v krvi 200 mg / dL alebo vyššia posunula ich syna bližšie k okamžitej strate zraku. Boli zmätení a znepokojení vývojom komplikácií pri cukrovke. Bezohľadne preniesli tento strach na svojho syna.
"Pritiahnutie skúseného, empatického pedagóga pre cukrovku začalo prevýchovu, ktorú táto rodina potrebovala, pokiaľ ide o cukrovku a komplikácie," uviedol Anderson.
Mnoho osôb so zdravotným postihnutím zdieľajúcich svoje príbehy online má podobné podobné pocity pocitu deflácie pomocou taktiky vydesenia. Renza Scibilia v Austrálii, napríklad, píše o svojej diagnóze z roku 1998: „Bola som vystrašená z nečinnosti, ochromená strachom z toho, čo sa môže pokaziť, a cítila som sa porazená ešte predtým, ako som vôbec dostala príležitosť porozumieť si vlastnej cukrovky. “
Odvtedy sa zamerala väčšinu svojej advokácie na cukrovku na to, ako #LanguageMatters, pretože pri nesprávnom použití môže spôsobiť toľko stigmy, zotrvačnosti a utrpenia.
Osobné POV na „priamy strach“
V mojom kúte sveta som osobne zažil nevýhody strašidelnej taktiky v mojich predchádzajúcich rokoch. S diagnostikovanou T1D v detstve som vyrastal a všetky obavy a nebezpečenstvá tohto stavu mi boli vŕtané v hlave. V čase, keď som dosiahol vek 15 rokov, som mal za sebou desaťročie negatívnych správ o cukrovke, čo viedlo k extrémnej tínedžerskej úzkosti poznačenej vzburou a popretím, pretože som sa snažil zapadnúť bez toho, aby bolo všetko spojené s T1D.
Môj detský endokrinológ, ktorý v tom čase bojoval s vysokými hladinami glukózy v tom čase v 90. rokoch, sa pri každej návšteve rozhodol súdiť a pokarhať ma. Moja sebahodnota nabrala nos a pocit beznádeje sa uchytil na základe môjho presvedčenia, že hrozné komplikácie cukrovky sú nevyhnutné.
To mi skrátka nefungovalo. Správa môjho diabetu sa nezlepšila, kým mi rodičia nepomohli pochopiť, že zlepšenie mojej starostlivosti o D sa spájalo s mojou schopnosťou visieť s priateľmi, uspieť v športe, robiť dobre v škole a nakoniec pokračovať v snoch.
Stále si dokážem živo predstaviť, ako na mňa endo ukazuje a vrtí prstom, pevne mi hovorí, že do svojej dvadsiatky budem mŕtvy, slepý alebo budem amputovať, ak budem pokračovať v tom, čo robím.
Nemýlil sa, ale tón bol kontraproduktívny a posunul ma ďalej od miesta, kde som potreboval byť pri liečbe cukrovky.
Na začiatku 20-tych rokov som skutočne zažil nejaké komplikácie spojené s cukrovkou - neuropatiu chodidiel a retinopatiu očí. Moje obavy sa stávali skutočnosťou. A táto realita ma skutočne pomohla motivovať k trvalým zmenám. Ale nestalo by sa to bez podpornej rodiny a ďalšej významnej osoby, ktorá mi dala nádej. To bol druh psychosociálnej podpory, ktorú som potreboval.
Pozerám sa späť na svoje predchádzajúce dospievajúce roky a bol by som rád, keby som mal tím starostlivosti o cukrovku, ktorý mi namiesto beznádeje dával nádej. Prial by som si, aby pracovali na tom, aby ma správne motivovali, než aby sa sústredili na to, aby ma vystrašili. Hľadanie vzájomnej podpory v Diabetes Online Community (DOC) tiež zmenilo môj život k lepšiemu, čo mi umožnilo zdieľať môj vlastný príbeh pri čítaní skúseností iných OZP, ktoré zápasia s rovnakými problémami.
Všetko to bolo oveľa silnejšie, ako kedykoľvek predtým strašidelná taktika, aspoň pre mňa.
.jpg)
.jpg)
