Michelle Mandere, 24
Aká bola vaša diagnóza a aký vplyv mala na vás?
Spočiatku bol okolo môjho stavu veľký zmätok. Moja mama ma zobrala k mnohým lekárom a nikto z nich presne nevedel, čo mám. To viedlo k zbytočnému ošetreniu, ktoré moju pokožku ešte viac podráždilo.
Neskôr som bol odoslaný k dermatológovi, ktorý mi nakoniec diagnostikoval psoriázu. Moja diagnóza sa ma spočiatku nedotkla, pretože mi bolo iba 7. Ale ako som starol, začal som si všímať rozdiely medzi sebou a svojimi rovesníkmi.
Keď si ostatní začali všímať môj stav pokožky, pýtali sa ma veľa otázok. Niektorí sa so mnou dokonca nechceli spájať, pretože si mysleli, že je to nákazlivé. Ľudia reagovali rôznymi spôsobmi na moju psoriázu, ktorá sa miestami cítila izolovaná.
S akými najväčšími výzvami ste sa počas života so psoriázou stretli?
Najnáročnejšou vecou, ktorá má pre mňa psoriázu, je neustále nepohodlie, ktoré zažívam, bez ohľadu na to, čo nosím alebo počasie. Tiež pociťujem silnú únavu a vedľajšie účinky liekov, ako sú nevoľnosť a vredy v ústach.
Psoriáza si vyžaduje moju sebadôveru a sebaúctu, najmä počas vzplanutia. Bez ohľadu na to, aká som si istá alebo ako som naplnená sebaláskou, vždy sa nájdu dni, keď sa cítim príliš neisto, aby som vyšla z domu alebo bola okolo ľudí.
Je pre mňa ťažké zvládnuť to, pretože viem, že mojim blízkym je to jedno a vždy by chceli byť okolo mňa. Ale psoriáza vás môže zničiť a izolovať od ostatných. Stáva sa z nej hlboká diera, z ktorej je niekedy ťažké vyjsť.
Aké sú vaše najlepšie tipy na vzplanutie alebo zlé dni?
Moja najobľúbenejšia vec je urobiť si teplý kúpeľ a chvíľu v ňom napustiť. Snažím sa tiež hovoriť s ľuďmi v rámci môjho systému podpory o tom, ako sa cítim. To mi pomáha znova usporiadať moje myšlienky a uzemniť ma späť na zem. Vo výsledku sa začínam cítiť menej izolovaný.
Čo si želáte, aby ostatní ľudia vedeli o psoriáze?
Ľudia so psoriázou môžu viesť normálny život a venovať sa všetkému, čo chcú. Podmienka vás nezbavuje toho, kým ste. Tiež vás nedefinuje.
Tiež by som si prial, aby ľudia vedeli, že to nie je nákazlivé. Väčšina ľudí, s ktorými sa stretávam, vychádza z cesty, aby sa vyhli strachu z mojej blízkosti. Predpokladám, že je to len strach z neznámeho, ale môžem všetkých ubezpečiť, že psoriáza nie je nákazlivá.
Janelle Rodriguez, 27
Aká bola vaša diagnóza a aký vplyv mala na vás?
Psoriázu mi diagnostikovali vo veku 4 rokov, takže som bol príliš mladý na to, aby som svojej diagnóze spočiatku rozumel. Namiesto toho to najviac zasiahlo moju matku.
Vzala ma k dermatológom a vyskúšala som rôzne lieky a domáce opravné prostriedky. Moja matka učila moje sestry, ako aplikovať moje topické lieky pre prípad, že by jedného dňa nemohla. Myslím, že jej časť vedela, že diagnostikovaná psoriáza môže mať negatívny dopad na môj život.
Pevne verím, že moja matka od začiatku robila všetko, čo bolo v jej silách, aby mi zabránila čeliť týmto prekážkam. Hovoria, že nevedomosť je blaženosť a pre moje dospievajúce roky, čím menej som vedel, tým lepšie. Ale nemohol som žiť príliš dlho vo svojej bubline nevedomosti.
Ako tínedžer som si všimol negatívnu pozornosť, ktorá na mňa pútala vždy, keď som ukázal svoju pleť. Pamätám si vzhľad znechutenia a komentáre ľudí. Bolo to, akoby to, čo som mal, bolo nákazlivé a ľudia sa báli dostať príliš blízko. Nikdy to nebolo dobré. Cítil som sa zahanbený za svoju vlastnú pokožku.
Pokrývku som udržiaval čo najviac, pretože som si myslel, že robím druhým láskavosť. Keď som sa konečne rozprával s dermatológom, moja jediná otázka bola: „Ako sa toho zbavím?“ Vysvetlil mi, že to, čo mám, je chronické a že neexistuje žiadny liek. Toto by som mal na celý život a musel by som sa naučiť s tým žiť a ovládať to.
Od okamihu, keď tieto slová unikli z jeho pier, bolo pre mňa stretnutie skončené. Cítila som sa ohromená správami. Jediné, čo mi napadlo, bolo, ako bude vyzerať zvyšok môjho života. Cítil som, že je predo mnou veľmi dlhý a strastiplný život.
S akými najväčšími výzvami ste sa počas života so psoriázou stretli?
Môj boj s duševnými chorobami bol mojou najväčšou výzvou. Nielenže sa ma tieto negatívne skúsenosti osobne dotkli, ale to bolo také, akoby zo mňa niekto vytrhol šťastie a všetka nádej bola preč.
V dôsledku toho som ako tínedžer zažil depresiu. Bola to tichá bitka. Potlačil som veľa svojich emócii, svojich myšlienok a svoju situáciu som riešil izolovane. Moja izba a môj čierny sveter sa stali mojím bezpečným útočiskom.
Snažil som sa čo najlepšie, aby som si v škole a doma vždy zachoval silnú pokerovú tvár. Nechcel som na seba nijako upozorňovať. Nechcel som byť videný. Mal som pocit, že nikto nepochopí, čo cítim vo svojom vnútri.
Ako by som mohol prinútiť ostatných pochopiť, že to nebolo iba kožné ochorenie? Ako môže niekto, kto nemusí denne čeliť prekážkam, pochopiť, ako to na mňa psychicky zapôsobilo?
Nevedel som, ako komunikovať, čo som vo vnútri cítil, aby som pomohol svojej rodine a blízkym priateľom lepšie mi porozumieť. Bolo náročné nemať niekoho, s kým by som sa mohol stotožniť. Radšej som zostal ticho a riešil to sám.
Aké sú vaše najlepšie tipy na vzplanutie alebo zlé dni?
Nezabudnite na seba byť láskavý a trpezlivý. Uzdravenie je cesta a nemôžete sa s ňou unáhliť. Hľadajte útechu v tých, ktoré vám prinášajú radosť a pozitivitu. Nikdy sa nehanbite hľadať pomoc.
Je v poriadku cítiť smútok a je v poriadku byť zraniteľný. Nezabudnite sa o seba starať psychicky i fyzicky. Si úžasný a odolný človek a týmto si prejdeš. Najdôležitejšie je, že nie ste sami.
Milujú vás vaši priatelia a členovia rodiny a existuje úžasná komunita ľudí s psoriázou, ktorá je povznášajúca, motivujúca a láskavá. Viem, že môže byť ťažké vidieť svetlo na konci tunela, keď sa vaša pokožka rozšíri alebo keď máte zlý deň. Ale je tu strieborná podšívka.
Pozeráte sa dovnútra a dozviete sa toľko o sebe. Objavíte túto silu a odolnosť, ktorú ste si možno nikdy ani len nepomysleli. Keď sa vaša pokožka začne znova hojiť alebo keď sa budete cítiť lepšie, oceníte maličkosti, ktoré možno často prehliadnuť. Je to cesta, ktorá má svoje vzostupy aj pády, ale je krásna, keď začnete objavovať samého seba.
Čo si želáte, aby ostatní ľudia vedeli o psoriáze?
Prial by som si, aby existoval spôsob, ako pomôcť ľuďom pochopiť zložitosť psoriázy. Je ľahké vidieť to iba ako kožné ochorenie, ale je to oveľa viac.
Psoriáza môže ovplyvniť kvalitu života človeka. Je dôležité zmeniť spôsob našej reakcie a pozerať sa na tých, ktorí majú psoriázu alebo akékoľvek ochorenie kože. Spolupracujte na zvyšovaní povedomia a jeho normalizácii. Takto môžeme vyrastať generáciu detí bez negatívnej stigmy, ktorú sme pocítili mnohí z nás.
Ashley Featherson, 29
Aká bola vaša diagnóza a aký vplyv mala na vás?
Mal som 4 roky, keď mi diagnostikovali psoriázu. V priebehu rokov moje príznaky prichádzali a odchádzali, keď som skúšal rôzne spôsoby liečby. Na strednej škole to bolo pod kontrolou, ale znova sa to rozhorčilo počas mojej strednej školy.
Odkedy mi diagnostikovali, bola to horská dráha. Jeden rok budem mať čistú pleť, potom vzplanem. Potom budem mať pokožku rozšírenú jeden rok, potom sa to vyjasní. Za posledné 2 roky bol neustále prítomný, čo je najdlhšie, čo som zažil vzplanutie.
S akými najväčšími výzvami ste sa počas života so psoriázou stretli?
Sebaláska bola mojou najväčšou výzvou. Čím som bol starší, tým viac som si neistý.
Až asi za posledný rok som si povedal, že už viac nedovolím, aby ma psoriáza ovládala. Snažím sa, aby to nemalo vplyv na môj výber oblečenia, na to, ako komunikujem s ľuďmi a ako sa pozerám na seba. Stále mám ťažké dni, ale objímam svoju cestu.
Aké sú vaše najlepšie tipy na vzplanutie alebo zlé dni?
Som naozaj veľký v holistickom prístupe. Všimol som si zmenu vzplanutia po použití výrobkov na starostlivosť o pokožku a starostlivosť o pokožku s čistými ingredienciami. Namočím do soli z Mŕtveho mora, čo robí zázraky! Stále z času na čas bojujem s výskytom skalpov, ale momentálne skúšam rôzne produkty, aby som zistil, čo funguje.
Tiež som nesmierne zmenil svoje stravovacie návyky a už vidím rozdiel. Vylúčil som mliečne výrobky, cukor a výrobky z bielej múky. Pravidelne pomáha aj meditácia a denník, najmä keď mám zlý deň. Píšem o tom, ako sa cítim a za čo som vďačný.
Čo si želáte, aby ostatní ľudia vedeli o psoriáze?
Prial by som si, aby iní ľudia vedeli, že psoriáza má viac než len zmenu farby. Oko môže vidieť aj ďalšie fyzické a duševné príznaky.
Ak žijete aj vy so psoriázou, vedzte, že máte cenu a že vás čakajú lepšie dni. Pochopte, že je to proces, ale môžete liečiť s nasadením a tvrdou prácou.
