Prehľad
Čeliť novej diagnóze skleróza multiplex (MS) môže byť ohromujúce. Pravdepodobne budete mať kopu otázok a neistôt týkajúcich sa budúcnosti. Môžete si byť istí, že množstvo užitočných zdrojov je vzdialených len jedno kliknutie.
Udržujte tieto zdroje MS v pohotovosti pre prípady, keď najviac potrebujete povzbudenie a podporu.
1. Národné a medzinárodné nadácie
Národné a medzinárodné nadácie členských štátov sa zameriavajú na pomoc pri zvládaní vášho stavu. Môžu vám ponúknuť informácie, spojiť vás s ostatnými, organizovať zbierkové akcie a financovať nový výskum.
Ak si nie ste istí, kde začať, jedna z týchto organizácií členských štátov vás pravdepodobne môže nasmerovať správnym smerom:
- Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu
- MS Medzinárodná federácia
- Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu
- Medzinárodná progresívna aliancia členských štátov
- Nadácia pre roztrúsenú sklerózu (MS Focus)
- Koalícia MS
2. Informácie o aktivizme a dobrovoľníctve
Keď sa na to cítite pripravení, zvážte pripojenie sa k dobrovoľníckej skupine alebo účasť na aktivistickom programe. Vedieť, že to, čo robíte, môže zmeniť vás a ostatných ľudí žijúcich s MS, môže byť neuveriteľne posilňujúce.
Národná spoločnosť pre MS je skvelý spôsob, ako sa zapojiť do aktivizmu a povedomia o SM. Ich webová stránka poskytuje informácie o tom, ako sa môžete zapojiť do boja za presadzovanie federálnych, štátnych a miestnych politík, ktoré pomôžu tým, ktorí majú MS a ich rodiny. Môžete tiež vyhľadať nadchádzajúce dobrovoľnícke udalosti vo vašej oblasti.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je týždenný podcast, kde môžete počuť o aktuálnom pokroku vo výskume MS. Môžete sa dokonca porozprávať s niektorými neurovedcami, ktorí sa venujú výskumu SM. Pokračujte v konverzácii tu.
4. MS komunita od spoločnosti Healthline
Samotná stránka komunity MS na webe Healthline vám umožňuje písať otázky, zdieľať tipy alebo rady a komunikovať s ľuďmi s MS. Budete mať tiež ľahký prístup k článkom o lekárskom výskume a témach životného štýlu, ktoré by vám mohli pripadať užitočné.
5. MS Navigators
MS Navigators sú profesionáli, ktorí vám môžu poskytnúť informácie, zdroje a podporu týkajúce sa života s MS. Môžu vám napríklad pomôcť nájsť nového lekára, získať poistenie a plánovať budúcnosť. Môžu vám tiež pomôcť s každodenným životom vrátane stravy, cvičenia a wellness programov.
Môžete navštíviť MS Navigator zavolaním na ich bezplatné číslo 1-800-344-4867 alebo e-mailom prostredníctvom tohto online formulára.
6. Nové klinické skúšky
Ak sa chcete zapojiť do klinického skúšania alebo chcete iba sledovať pokrok v budúcom výskume, môže vás spoločnosť National MS Society nasmerovať správnym smerom. Na ich webovej stránke môžete vyhľadávať nové klinické skúšky podľa miesta, typu MS alebo kľúčového slova.
Môžete tiež vyskúšať vyhľadávanie na stránke ClinicalTrials.gov. Toto je komplexný zoznam všetkých minulých, súčasných a budúcich klinických štúdií. Udržiava ho Národná lekárska knižnica pri Národných inštitútoch zdravia.
7. Farmaceutické programy pomoci pacientom
Väčšina farmaceutických spoločností, ktoré vyrábajú lieky na liečbu SM, má programy podpory pacientov. Tieto programy vám môžu pomôcť nájsť finančnú podporu, zapojiť sa do klinického skúšania a naučiť sa, ako si správne podávať lieky.
Tu sú odkazy na programy pomoci pacientom pre niektoré bežné liečby SM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Blogy MS
Blogy vedené ľuďmi s MS a obhajcami majú za cieľ vzdelávať, inšpirovať a posilňovať čitateľov častými aktualizáciami a spoľahlivými informáciami.
Jednoduché online vyhľadávanie vám umožní prístup k stovkám blogerov, ktorí zdieľajú svoje životy s MS. Ak chcete začať, pozrite si blog MS Connection Blog alebo MS Conversations.
9. Otázky, na ktoré sa opýtajte svojho lekára
Váš lekár je neuveriteľne dôležitým zdrojom pre vašu starostlivosť o SM. Aby bola vaša ďalšia schôdzka u lekára čo najproduktívnejšia, majte túto príručku po ruke. Môže vám pomôcť pripraviť sa na návštevu lekára a pamätať na všetky dôležité otázky.
10. Telefónne aplikácie
Aplikácie v telefóne vám môžu poskytnúť najaktuálnejšie informácie o MS. Sú tiež cenným nástrojom, ktorý vám pomôže sledovať vaše príznaky, lieky, náladu, fyzickú aktivitu a úroveň bolesti.
Napríklad môj MS Diary (Android) vám umožňuje nastaviť budíky, keď je čas vybrať svoj liek z chladničky a kedy si podať injekciu.
Môžete sa tiež zaregistrovať do vlastnej aplikácie Healthline MS Buddy (Android; iPhone), pomocou ktorej sa budete môcť spojiť a chatovať s ostatnými ľuďmi žijúcimi s MS.
Zobrať
Stovky organizácií vytvorili pre vás a vašich blízkych spôsoby, ako nájsť informácie a podporu, aby ste si s MS trochu uľahčili život. Tento zoznam obsahuje niektoré z našich obľúbených položiek. S pomocou týchto úžasných organizácií, vašich priateľov a rodiny a vášho lekára je úplne možné žiť dobre s SM.
