Čo je skleróza multiplex?
Skleróza multiplex (SM) je chronický stav, ktorý napáda centrálny nervový systém (CNS) a často spôsobuje zdravotné postihnutie. CNS zahŕňa optický nerv, miechu a mozog. Nervové bunky sú ako drôty, ktoré vedú elektrické impulzy z jednej bunky do druhej. Tieto signály umožňujú nervom komunikovať. Rovnako ako drôty, aj nervové bunky musia byť zabalené vo forme izolácie, aby správne fungovali. Izolácia nervových buniek sa nazýva myelín.
MS zahŕňa postupné, nepredvídateľné poškodenie myelínu v CNS. Toto poškodenie spôsobuje spomalenie, koktanie a skreslenie nervových signálov. Môžu byť tiež poškodené samotné nervy. To môže spôsobiť príznaky SM, ako je znecitlivenie, strata zraku, ťažkosti s hovorením, pomalé myslenie alebo dokonca neschopnosť pohybu (ochrnutie).
Váš lekár bude pravdepodobne chcieť začať liečbu hneď po diagnostikovaní. Získajte viac informácií o tom, čo treba brať do úvahy pri hodnotení plánu liečby SM.
Individuálne zaobchádzanie
Každý prípad SM je iný. Z tohto dôvodu sú liečebné plány koncipované tak, aby vyhovovali individuálnym potrebám. Príznaky môžu prichádzať a odchádzať, postupne sa zhoršovať a niekedy hlavné príznaky zmiznú. Je dôležité pravidelne komunikovať so svojím lekárom, najmä ak sa príznaky zmenia.
Liečba sa zameriava na spomalenie poškodenia spôsobeného útokmi imunitného systému na myelín. Len čo je poškodený samotný nerv, nemožno ho opraviť. Ďalšie liečebné prístupy sú zamerané na poskytnutie úľavy od príznakov, zvládnutie záchvatov a pomoc pri zvládaní fyzických problémov.
Kladenie správnych otázok
Lekári teraz povzbudzujú pacientov s SM, aby pri výbere liečby zohrávali aktívnejšiu úlohu. Aby ste to dosiahli, budete sa musieť viac vzdelávať v oblasti zdravia a zvážiť rôzne faktory založené na vašich preferenciách a celkových liečebných cieľoch.
Na začiatku výskumu je dôležité myslieť na faktory, ktoré sú pre vás najdôležitejšie. Položte si nasledujúce otázky:
- Aké sú vaše liečebné ciele a očakávania?
- Vyhovuje vám podávanie injekcií doma?
- Radšej by ste dostali infúziu na licencovanej klinike?
- Pamätáte si, že by ste si mali podať injekciu alebo užiť perorálne lieky každý deň, alebo by ste radšej užívali lieky s menej častým dávkovaním?
- S akými vedľajšími účinkami môžete žiť? S akými vedľajšími účinkami sa budete vyrovnávať najťažšie?
- Dokážete zvládnuť potrebu naplánovať si pravidelné pečeňové a krvné testy?
- Ovplyvní váš cestovný alebo pracovný plán vašu schopnosť brať lieky včas?
- Budete môcť v prípade potreby uskladniť svoje lieky bezpečne a mimo dosahu detí?
- Ste tehotná alebo plánujete otehotnieť?
- Užívate už nejaké lieky alebo doplnky?
- Na ktoré lieky sa vzťahuje váš konkrétny poistný plán?
Keď si na tieto otázky odpoviete sami, otvorene a čestne prediskutujte všetky obavy so svojím lekárom.
Dostupné možnosti liečby
Vedieť, aké možnosti liečby máte k dispozícii, je prvým krokom pri rozhodovaní o vašom pláne liečby SM.
Liečba kortikosteroidmi
Počas záchvatov SM choroba aktívne spôsobuje fyzické príznaky. Váš lekár môže počas záchvatu predpísať kortikosteroidný liek. Kortikosteroidy sú typom liekov, ktoré pomáhajú znižovať zápal. Medzi príklady kortikosteroidov patria:
- prednison (užívaný ústami)
- metylprednizolón (podávaný intravenózne)
Lieky upravujúce chorobu
Hlavným cieľom liečby je spomaliť progresiu ochorenia. Je dôležité liečiť SM aj počas remisie, keď nie sú zjavné príznaky choroby. Aj keď sa MS nedá vyliečiť, dá sa to zvládnuť. Stratégie na spomalenie progresie SM zahŕňajú množstvo rôznych liekov. Tieto lieky pôsobia rôznymi spôsobmi na spomalenie poškodenia myelínu. Väčšina z nich je klasifikovaná ako terapia modifikujúca chorobu (DMT). Boli vyvinuté špeciálne na ovplyvnenie schopnosti imunitného systému ničiť myelín.
Pri výskume DMT pre SM je dôležité vziať do úvahy, či sa podávajú injekčne, infúzne alebo ústami.
Injekčné lieky zahŕňajú:
- beta interferóny (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetát (Copaxone, Glatopa)
- peginterferón beta-1a (Plegridy)
Nasledujúce lieky sa užívajú perorálne vo forme tabliet, buď jedenkrát alebo dvakrát denne:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetylfumarát (Tecfidera)
Tieto DMT sa musia podávať ako infúzia na klinike s povolením:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Náklady a poistenie
Náklady na liečbu SM môžu byť pre vás a vašu rodinu zdrojom stresu. SM si vyžaduje celoživotné ošetrenie. Zatiaľ čo poisťovacie spoločnosti do istej miery pokryjú väčšinu možností, splátky a spoluúčasti sa môžu časom zvyšovať.
Pred začatím užívania konkrétneho lieku sa obráťte na svoje poistenie, aby ste zistili, koľko z nákladov budete zodpovedať. Môžu byť k dispozícii lacnejšie možnosti liečby, ktoré vaša poisťovňa musí vyskúšať skôr, ako sa pokúsite vyskúšať drahšiu možnosť. Niektoré lieky na SM nedávno prešli do patentu, čo znamená, že môžu byť k dispozícii lacné generické možnosti.
Niektorí výrobcovia farmaceutických liekov môžu ponúkať programy pomoci pri platbách spolu s navigáciou v poistných plánoch. Pri výskume možností liečby SM môže byť výhodné kontaktovať program podpory pacientov pre farmaceutickú spoločnosť. Tieto programy často zahŕňajú veľvyslancov zdravotných sestier, telefónne horúce linky, podporné skupiny a veľvyslancov pacientov. Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu má zoznam dostupných programov.
Sociálny pracovník vám môže byť tiež schopný pomôcť zorientovať sa v nákladoch na liečbu. Váš lekár vás môže k jednej poslať.
Posúdenie možných vedľajších účinkov každej možnosti liečby
V ideálnej situácii môžete nájsť rovnováhu medzi symptómami SM a vedľajšími účinkami vašich liekov. Niektoré lieky môžu ovplyvňovať funkciu pečene a vyžadujú si pravidelné krvné testy, aby sa zabezpečilo, že vaša pečeň nie je poškodená. Iné lieky môžu zvyšovať riziko určitých infekcií.
Kortikosteroidy môžu spôsobiť nasledujúce vedľajšie účinky:
- pribrať
- výkyvy nálad
- neočakávané alebo pretrvávajúce infekcie
Pretože väčšina DMT ovplyvňuje na určitej úrovni funkciu imunitného systému, je dôležité sledovať akékoľvek vedľajšie účinky. Medzi najčastejšie vedľajšie účinky látok modifikujúcich ochorenie patria:
- horúčka
- príznaky podobné chrípke
- zvýšené riziko infekcie
- nevoľnosť
- zvracanie
- vyrážka
- svrbenie
- strata vlasov
- bolesti hlavy
- začervenanie, opuch alebo bolesť v mieste vpichu
Mnoho z týchto vedľajších účinkov sa rozptýli v priebehu niekoľkých týždňov. Môžete ich zvládnuť aj voľnopredajnými liekmi.
Ak máte akékoľvek vedľajšie účinky, obráťte sa na svojho lekára. Možno bude potrebné, aby váš lekár upravil vašu dávku alebo aby vám prešiel na nový liek v závislosti od závažnosti vašich vedľajších účinkov.
Niektoré lieky môžu spôsobiť vrodené chyby, preto je dôležité neužívať tieto lieky, ak ste tehotná. Okamžite informujte svojho lekára, ak počas liečby otehotniete.
Ako ovplyvní liečba váš životný štýl?
Pri výbere medzi perorálnymi, injekčnými a infúznymi liekmi je potrebné vziať do úvahy veľa faktorov životného štýlu. Napríklad perorálne lieky sa zvyčajne musia užívať každý deň, zatiaľ čo injekcie a infúzie sa podávajú menej často, dokonca až každých šesť mesiacov.
Niektoré lieky sa môžu užívať doma, zatiaľ čo iné si vyžadujú návštevu kliniky. Ak sa rozhodnete užiť si injekčný liek sami, zdravotnícky pracovník vás naučí, ako si bezpečne sami podať injekciu.
Možno budete musieť naplánovať svoj životný štýl okolo svojich liekov. Niektoré lieky vyžadujú časté sledovanie v laboratóriu a návštevy lekára.
Aby ste zvládli svoje príznaky SM a akékoľvek možné vedľajšie účinky liečby, musíte sa stať aktívnym účastníkom vášho liečebného plánu. Riaďte sa radami, správne užívajte lieky, zdravo sa stravujte a starajte sa o svoje celkové zdravie. Pomáha aj pobyt vo fyzickej aktivite.
Posledný výskum zistil, že pacienti, ktorí pravidelne cvičia, môžu spomaliť niektoré účinky choroby, napríklad klesajúcu schopnosť jasného myslenia. Opýtajte sa svojho lekára, či je cvičebná terapia pre vás to pravé.
Môže vám prospieť aj rehabilitácia. Rehabilitácia môže zahŕňať pracovnú terapiu, logopédiu, fyzikálnu terapiu a kognitívne alebo pracovné rehabilitácie. Tieto programy sú určené na liečbu špecifických aspektov vášho ochorenia, ktoré môžu ovplyvniť vašu schopnosť fungovať.
Mali by ste sa zúčastniť klinického skúšania?
Nedávny pokrok v liečbe umožnil väčšine pacientov s SM žiť relatívne normálny život. Niektoré schválené liečby prechádzajú ďalšími klinickými skúškami a nové lieky si neustále prechádzajú klinickým potrubím. Lieky, ktoré môžu podporovať regeneráciu poškodeného myelínu, sú v súčasnosti predmetom vyšetrovania. V blízkej budúcnosti sú možné aj terapie kmeňovými bunkami.
Tieto nové spôsoby liečby by neboli možné bez účastníkov klinických skúšok. Opýtajte sa svojho lekára, či ste kandidátom na klinické skúšanie vo vašej oblasti.
Zastaví sa niekedy liečba?
Väčšina pacientov s SM môže očakávať, že budú užívať DMT neurčito. Posledné výskumy však naznačujú, že je možné v osobitných prípadoch prerušiť liečbu liekom. Ak vaše ochorenie zostalo v remisii najmenej päť rokov, opýtajte sa svojho lekára, či je možné vysadenie liekov ukončiť.
Spodný riadok
Majte na pamäti, že kým skutočne začne účinkovať liek, môže to trvať šesť mesiacov až rok. Lieky na SM sú určené na zvládnutie vzplanutí a na spomalenie poškodenia nervového systému. Lieky túto chorobu nevyliečia, takže si nemusíte všimnúť žiadne väčšie zmeny okrem toho, že sa vaša MS nezhoršuje.
Aj keď v súčasnosti neexistuje žiadny liek na SM, je k dispozícii veľa možností liečby. Návrh liečebného plánu, ktorý vám bude najlepšie vyhovovať, bude zahŕňať úzku spoluprácu s lekármi. Pri hodnotení možností liečby musia brať do úvahy množstvo faktorov. Ak nie ste spokojní s tým, čo lekár ponúkol, zvážte získanie druhého stanoviska.
