V medicíne existuje aj odvrátená stránka, ktorá spočíva v doslovnom použití čiernych ľudí.
Toto je séria Race and Medicine zameraná na odhalenie nepríjemnej a niekedy životu nebezpečnej pravdy o rasizme v zdravotníctve. Zdôrazňovaním skúseností černochov a uctením si ich ciest za zdravím sa pozeráme do budúcnosti, kde je lekársky rasizmus minulosťou.
Pokroky v medicíne zachránia životy a zlepšia kvalitu života, ale veľa z nich si vyžiadalo vysoké náklady. Lekársky pokrok má aj odvrátenú stránku - tú, ktorá zahŕňa doslova využitie čiernych ľudí.
Táto temná história znížila počet ľudí čiernej pleti na testované subjekty: telá bez ľudskosti.
Nielen, že rasizmus podnietil mnoho moderných lekárskych pokrokov, aj naďalej hrá úlohu v prevencii čiernych ľudí v hľadaní a prijímaní primeranej lekárskej starostlivosti.
Bolestivé experimenty
J. Marion Sims, ktorý sa zaslúžil o vynález vaginálneho zrkadla a opravu veziko-vaginálnej fistuly, sa označuje ako „otec gynekológie“.
Od roku 1845 experimentovali Simovia s černoškami, ktoré boli zotročené, a vykonávali chirurgické techniky bez použitia anestézie.
Ženy, považované za majetok zotročiteľov, nesmeli dať súhlas. Ďalej sa verilo, že černosi nepociťujú bolesť, a tento mýtus naďalej obmedzuje prístup černochov k správnemu lekárskemu ošetreniu.
Mená čiernych žien, o ktorých vieme, že podstúpili mučivé experimenty v rukách Simov, sú Lucy, Anarcha a Betsey. Do Simov ich odviezli zotročovatelia, ktorí sa zameriavali na zvyšovanie ich produkčných výnosov.
To zahŕňalo reprodukciu zotročených ľudí.
Anarcha mala 17 rokov a prešla náročným trojdňovým pôrodom a narodením mŕtveho dieťaťa. Po 30 operáciách, ktoré nemali na zmiernenie bolesti nič iné ako ópium, zdokonalil Sims svoju gynekologickú techniku.
„Anarcha Speaks: A History in Poems“, básnická zbierka básnika Denvera Dominique Christiny, hovorí z pohľadu Anarchy aj Simsa.
Etymologička Christina skúmala pôvod „anarchie“ a na meno Anarchy narazila hviezdičkou.
Po ďalšom výskume Christina zistila, že Anarcha bola použitá v strašných experimentoch na pomoc pri Simových vedeckých objavoch. Zatiaľ čo sochy ctia jeho odkaz, Anarcha je poznámkou pod čiarou.
„Nie mágia, nijako“ - Dominique Christina
presne tam
presne tam
keď sa Massa-Doctor pozrie
hneď za
ako ublížim
povedať
ona tvrdá ole gal,
môže vziať mocné lízanie
Černosi ako „jednorazoví“
Štúdia Tuskegee o neliečenom syfilise u černocha, ktorá sa bežne označuje ako The Tuskegee Syfilis Study, je pomerne známy experiment uskutočňovaný službou verejného zdravotníctva USA počas 40-ročného obdobia počnúc rokom 1932.
Týkalo sa to asi 600 černochov z Alabamy, ktorí boli vo veku od 25 do 60 rokov a prežívali chudobu.
Štúdia zahŕňala 400 černochov s neliečeným syfilisom a okolo 200, ktorí nemali túto chorobu, aby pôsobili ako kontrolná skupina.
Všetci im povedali, že sa liečili na „zlú krv“ 6 mesiacov. Štúdia zahŕňala röntgenové lúče, krvné testy a bolestivé klepnutia chrbtice.
Keď účasť klesala, vedci začali zabezpečovať dopravu a teplé jedlá a využívali nedostatok zdrojov účastníkov.
V roku 1947 sa preukázalo, že penicilín je účinný pri liečbe syfilisu, ale v štúdii sa nepodával mužom. Namiesto toho vedci študovali progresiu syfilisu a umožnili mužom ochorieť a zomrieť.
Okrem neposkytnutia liečby sa vedci usilovne usilovali o to, aby účastníci neboli liečení inými stranami.
Štúdia sa skončila až v roku 1972, keď o tom informovala agentúra Associated Press, ktorú opísal Peter Buxton.
Tragédia štúdie Tuskegee sa tým neskončila.
Mnoho mužov v štúdii zomrelo na syfilis a súvisiace choroby. Štúdia tiež zasiahla ženy a deti, keď sa choroba rozšírila. V rámci mimosúdnej dohody muži, ktorí prežili štúdium, a rodiny tých, ktorí zomreli, dostali 10 miliónov dolárov.
Táto štúdia je iba jedným príkladom toho, prečo je u černochov menšia pravdepodobnosť vyhľadania lekárskej starostlivosti alebo účasti na výskume.
Čiastočne v dôsledku štúdie Tuskegee Study bol v roku 1974 prijatý zákon o národnom výskume a bola ustanovená Národná komisia pre ochranu ľudských subjektov biomedicínskym a behaviorálnym výskumom.
Boli tiež zavedené nariadenia vyžadujúce informovaný súhlas účastníkov výskumu financovaného Ministerstvom zdravotníctva, školstva a sociálnych vecí.
Zahŕňa to úplné vysvetlenie postupov, alternatív, rizík a výhod, aby ľudia mohli klásť otázky a slobodne sa rozhodnúť, či sa ich zúčastnia alebo nie.
Komisia po rokoch práce vydala Belmontovu správu. Zahŕňa etické zásady riadenia ľudského výskumu. Patrí sem úcta k osobám, maximalizácia výhod, minimalizácia ujmy a rovnaké zaobchádzanie.
Zdôrazňuje tiež tri požiadavky na informovaný súhlas: informácie, porozumenie a dobrovoľnosť.
Žena zmenšená na bunky
Henriete Lacksovej, 31-ročnej černoške, diagnostikovali a neúspešne liečili rakovinu krčka maternice v roku 1951.
Lekári zakonzervovali tkanivo z nádoru bez súhlasu Lacksovej alebo jej rodiny. Informovaný súhlas v tom čase neexistoval.
Rakovinové bunky, ktoré odobrali z Lacks, boli prvé, ktoré bez konca rástli v laboratóriu a kultúre. Rastli rýchlo a čoskoro sa stali známymi ako HeLa.
Dnes, takmer 70 rokov po Lacksovej smrti, žijú milióny jej buniek.
Zatiaľ čo Lacksových 5 malých detí zostalo bez matky a bez kompenzácie za cenné bunky, z nechceného príspevku Lacksovcov profitovali milióny ľudí. O tom, že Lacksove bunky sa používajú, sa dozvedeli až potom, keď si od nich vedci v roku 1973 vyžiadali vzorky DNA.
Rodina Lackovcov, ktorá žila v chudobe, bola rozrušená, keď sa dozvedela, že bunky Henriety boli použité na zarobenie miliárd dolárov bez ich vedomia alebo súhlasu.
Chceli vedieť viac o svojej matke - ale ich otázky zostali nezodpovedané a vedci ich odmietli, pretože chceli iba napredovať vo svojej práci.
Bunky, považované za nesmrteľné, boli použité vo viac ako 70 000 lekárskych štúdiách a hrali významnú úlohu v lekárskom pokroku, vrátane liečby rakoviny, fertilizácie in vitro (IVF) a vakcín proti obrne a ľudskému papilomavírusu (HPV).
Dr. Howard Jones a Dr. Georgeanna Jones využili to, čo sa dozvedeli z pozorovania Lackových buniek, na precvičenie in vitro fertilizácie. Dr. Jones je zodpovedný za prvé úspešné oplodnenie in vitro.
V roku 2013 bol genóm Lacksovej sekvenovaný a zverejnený. Stalo sa tak bez súhlasu jej rodiny a predstavovalo to porušenie ochrany súkromia.
Informácie boli skryté pred zrakmi verejnosti a Národný inštitút zdravia neskôr zamestnal rodinu Lackovcov a dospeli k dohode o použití údajov, keď sa rozhodli, že budú dostupné v databáze s kontrolovaným prístupom.
Zrušenie priority kosáčikovitej bunky
Kosáčikovitá choroba a cystická fibróza sú veľmi podobné ochorenia. Obaja sú zdedené, bolestivé a skracujú životnosť, ale cystická fibróza získava viac financovania výskumu na pacienta.
Kosáčikovitá anémia je diagnostikovaná častejšie u černochov a cystická fibróza je diagnostikovaná častejšie u belochov.
Kosáčikovitá choroba je skupina zdedených krvných porúch, ktorá spôsobuje, že červené krvinky majú namiesto diskov tvar kosáčikov. Cystická fibróza je dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje dýchací a tráviaci systém a spôsobuje hromadenie hlienu v orgánoch.
Štúdia z marca 2020 zistila, že miera pôrodnosti kosáčikovitých buniek v USA a cystickej fibrózy je 1 z 365 černochov a 1 z 2 500 belochov. Kosáčikovitá choroba je 3-krát rozšírenejšia ako cystická fibróza, ale od roku 2008 do roku 2018 dostali podobné sumy federálneho financovania.
Ľudia so kosáčikovými bunkami sú často stigmatizovaní ako užívatelia drog, pretože odporúčaná liečba ich bolesti súvisí so závislosťou.
Pľúcna exacerbácia alebo zjazvenie spojené s cystickou fibrózou sa považujú za menej podozrivé ako bolesť spôsobená kosáčikovitou anémiou.
Štúdie tiež naznačujú, že pacienti so kosáčikmi čakajú na pohotovosť o 25–50 percent dlhšie.
Odmietanie čiernej bolesti pokračovalo po celé storočia a ľudia so kosáčikovitou anémiou zažívajú túto formu systémového rasizmu pravidelne.
Silné nadmerné liečenie bolesti pacientov čiernej pleti bolo spojené s falošnými presvedčeniami. V štúdii z roku 2016 polovica vzorky 222 bielych študentov medicíny uviedla, že verí, že černosi majú hrubšiu pokožku ako bieli.
Nútená sterilizácia
V septembri 2020 zdravotná sestra uviedla, že Immigration and Customs Enforcement (ICE) nariaďuje zbytočné hysterektómie ženám v zadržiavacom centre v Gruzínsku.
Nútená sterilizácia je reprodukčná nespravodlivosť, porušenie ľudských práv a OSN ju považuje za formu mučenia.
Nútená sterilizácia je praktikou eugeniky a presadzovania kontroly. Odhaduje sa, že v 20. storočí bolo násilne sterilizovaných viac ako 60 000 ľudí.
Fannie Lou Hamer bola jednou z postihnutých osôb v roku 1961, keď išla do nemocnice v Mississippi, pravdepodobne kvôli odstráneniu nádoru maternice.Chirurg jej odstránil maternicu bez jej vedomia a Hamer to zistil, až keď sa chýry rozšírili po plantáži, kde bola podielnikom.
Tento druh lekárskeho priestupku bol zameraný na kontrolu afroamerickej populácie. Bol to taký bežný jav, že sa mu hovorilo „apendektómia Mississippi“.
Smerom k spravodlivosti v medicíne
Od experimentálnych štúdií až po popieranie autonómie ľudí nad vlastnými telami, systémový rasizmus negatívne ovplyvnil černochov a iných farebných ľudí, zatiaľ čo slúžil iným agendám.
Jednotliví bieli ľudia, ako aj nadradenosť belochov ako celok naďalej profitujú z objektivizácie a očierňovania černochov. Je dôležité upriamiť pozornosť na tieto prípady a problémy, ktoré sú ich koreňom.
Je potrebné riešiť zaujatosť a rasizmus v bezvedomí a je potrebné zaviesť systémy, ktoré zabránia ľuďom na pozíciách moci manipulovať s ľuďmi a okolnosťami slúžiacimi ich vlastnému pokroku.
Je potrebné uznať minulé zverstvá a súčasné problémy riešiť zásadnými spôsobmi, aby sa zabezpečil rovnaký prístup k zdravotnej starostlivosti a lekárskej starostlivosti. Patrí sem tlmenie bolesti, možnosti účasti na štúdiách a prístup k vakcínam.
Rovnosť v medicíne si vyžaduje osobitnú pozornosť marginalizovaným skupinám vrátane černochov, domorodých obyvateľov a farebných ľudí.
Zásadné je prísne dodržiavanie požiadavky informovaného súhlasu, vykonávanie protokolu na potlačenie rasizmu a zaujatosti v bezvedomí a vývoj vhodnejších noriem pre financovanie výskumu chorôb ohrozujúcich život.
Každý si zaslúži starostlivosť - a nikto by za ňu nemal byť obetovaný. Robte lekárske pokroky, ale nič neubližujte.
Alicia A. Wallace je divná čierna feministka, ochrankyňa ľudských práv žien a spisovateľka. Jej vášňou je sociálna spravodlivosť a budovanie komunity. Baví ju varenie, pečenie, záhrada, cestovanie a rozhovory so všetkými a s nikým súčasne Twitter.
