Osem rokov uplynulo odvtedy, čo Michelle Page-Alswager vo Wisconsine stratila syna Jesseho pri cukrovke 1. typu, ale jeho odkaz žije ďalej v jej srdci a v celej Diabetes Community - a Jesseho príbeh je teraz základom nového neziskového programu smútenia. rodiny, ktoré stratili svojich blízkych kvôli cukrovke. Jeho cieľom je ponúknuť podporu kolegom a komunite, ale tiež vytvoriť dedičný aspekt, aby sa nakoniec získali prostriedky na náhrobné kamene, ako aj splatiť pretrvávajúci lekársky dlh tých, ktorí sú preč.
Od 30. augusta sa začína Národný deň povedomia o smútku, pod záštitou kalifornskej advokačnej organizácie Beyond Type 1 sa vytvára nový program s názvom „Jesse Was Here“, za ktorým stojí Michelle Alswager.
"Je iskrou tohto programu," hovorí o Alswageru vedúca organizácie Beyond Type 1 a D-mama Sarah Lucas. "To prichádza v pravý čas, keď ani chvíľu nenapadlo uvažovať, že by sme sa s tým nemali pohnúť ďalej." Celý náš tím má pocit, že to bude veľmi špeciálny program ... na vyplnenie medzery a zmenu v poskytovaní pohodlia a podpory. “
Pre tých, ktorí sa s Michelleiným príbehom nikdy predtým nestretli ani nepočuli, je vášnivou advokátkou D, ktorá za tie roky urobila v komunite diabetikov nespočetné množstvo vlniek. Ale prichádza so srdcom a slzami a s toľko dobrého, čo pochádza z doterajšieho dedičstva jej syna, samozrejme si prajeme, aby to na prvom mieste nikdy nebolo potrebné.
Pocta životu Jesseho Alswagera
Jesse bol diagnostikovaný vo veku 3 rokov v roku 2000 a D-mama Michelle veľmi rýchlo skočila do hlbokého konca komunity diabetikov. Stala sa výkonnou riaditeľkou miestnej kapitoly JDRF vo Wisconsine, organizovala program „Triabetes“, ktorý zahŕňal 12 ľudí, ktorí sa zúčastňovali triatlonovej výzvy Ironman, a podporovala rôzne podujatia Ride for the Cure. Ale v čase, keď mal Jesse 11 rokov, povedal jej, aby „prestala stále hovoriť o cukrovke“, a tak šla pracovať do ženského časopisu. Krátko nato sa Michelle stretla s PWD diagnostikovanou dospelými a profesionálnym snowboardistom Seanom Busbym, ktorý pre deti vytvoril diabetický snowboardový tábor. Začali spolupracovať na neziskovej organizácii Riding on Insulin a Jesse sa ich samozrejme zúčastnil a miloval to.
Potom sa všetko zmenilo 3. februára 2010.
Jesse mal 13 rokov a zrazu bol priamym výsledkom typu 1. Michelle hovorí, že Sean predniesol velebenie na Jesseovom pohrebe a stretol sa s jej spolupracovníčkou Mollie. Nakoniec sa zosobášili, čo by mohlo byť Jesseho 15. narodeniny o pár rokov neskôr. V priebehu rokov Michelle zdieľala svoj príbeh v celej komunite a stala sa hlasom pre tých, ktorí čelili rovnakému srdcervúcemu a najhoršiemu scenáru náhlej smrti v posteli.
"Vždy v pozadí jeho smrti pre mňa, okrem toho, že to bola tá najstrašnejšia vec, akou matka môže prejsť, bolo, že som toho dňa nielenže neprišiel o syna, ale tiež som mal strach, že sa chystám stratiť moju komunitu, “hovorí nám.
"Nikto nehovoril o tom, že deti prišli o život kvôli cukrovke, a veľa lekárov nehovorilo rodičom o tom, že (smrť) je jedným z najhorších vedľajších účinkov," hovorí. Začala sa teda venovať zvyšovaniu povedomia a zdieľaniu svojho príbehu.
Komunitu podpory samozrejme nestratila.
Podpora pre novo smútiace rodiny
Meno Michelle bolo v D-komunite dobre viditeľné, od práce v spoločnosti Riding on Insulin, cez jej blogové príspevky, až po členstvo vo vedení rady Beyond Type 1 a naposledy v júni 2018 ako členka obchodného riaditeľstva v tíme Diabetes Daily.
Od roku 2010 sa jej každoročne koná každoročná spomienka s názvom „JessePalooza“, ktorá je určená nielen na „oslavu života skvelého dieťaťa“, ale tiež dáva komunite spôsob, ako sa rozbehnúť a získať peniaze na charitatívne účely zamerané na cukrovku.Za roky JDRF, Riding on Insulin a Beyond Type 1 sa vyzbieralo viac ako 150 000 dolárov a ich posledná udalosť v júli 2018 priniesla viac ako 1 000 ľudí, ktorí len v tomto roku darovali 10 000 dolárov. Wow!
Dôležité však je, že Michelle nám hovorí, že v priebehu rokov v spojení s ostatnými, ktorí stratili ľudí pre T1D, si uvedomila, že chýbala veľmi potrebná infraštruktúra vzájomnej podpory týchto smútiacich jednotlivcov.
„Uvedomila som si, že rodičia, ktorí stratili, to nemajú,“ hovorí. "Môžu byť sami v Kalifornii alebo sami na Novom Zélande, ktorí sa vyrovnávajú so svojím trápením a stratou." Spojil som teda túto komunitu stoviek ľudí z tejto skupiny na Facebooku, aby našli inú osobu, ktorá stojí v ich koži. “
Zatiaľ čo existujú miestne skupiny pre pozostalých, Michelle tvrdí, že každý príbeh je iný a že niekto, kto sa stratil v dôsledku cukrovky 1. typu, sa líši od niekoho, kto zomrel pri autonehode alebo niečo iné. Chcela komunitu špecifickú pre stratu T1D - kde tí, ktorí pred rokmi niekoho stratili, môžu poskytnúť novo-smútiacim rodinám okno do toho, čo môže byť pred nimi, a naučiť sa akceptovať, že „nemal by som sa cítiť previnilo, aby som cítil radosť a že by som mohol proste ži môj život. “
Na jar 2018 vzala Michelle nápad na Beyond Type 1, pretože pracovala s neziskovou organizáciou na ďalších projektoch a programoch. Spojenie bolo okamžité. Michelle hovorí, že program Beyond Type 1 bol pre tento program prirodzeným riešením, pretože slúžili takmer ako „komunitný mikrofón“ na zosilnenie povedomia o DKA a riešenie týchto najťažších problémov smrti z T1D. "Bolo to zbytočné," hovoria o partnerstve šéfka Michelle aj BT1, Sarah Lucas.
"V našej komunite je celá táto skupina ľudí, ktorí sú takmer neviditeľní, a jednoducho sa tam vznášajú," hovorí Sarah. „Ľudia buď nechcú uznať, že niekoho stratili pri úmrtí T1, alebo existujú ľudia, ktorí nikdy neboli súčasťou komunity, pretože ich milovaný zomrel pred diagnostikovaním. Boli sme svedkami toho, ako všetky tieto príbehy bublali, ale v skutočnosti nemali domov. Je toho oveľa viac a dúfame, že tento úplný program zaistí. “
Čo robí „Jesse tu“
Stručne povedané, tento nový program sa zameria na spojenie s komunitou a rovnocennú podporu tým, že ponúkne:
- Zdroje pre prvé dni, týždne a mesiace - od plánovania pohrebnej služby alebo vytvorenia pamätného fondu po premyslené vyradenie vašej milovanej zo sociálnych sietí alebo vysvetlenie typu 1 ostatným.
- Zdieľanie príbehov od tých, ktorí zažili stratu - niektorí potom, čo žili s typom 1, iní kvôli zmeškanej diagnóze a DKA.
- Pripojenia k podpore rovesníkov: Či už sú to spolužiaci, súrodenci, manželia alebo blízki: Nastaví sa to v súkromných skupinách v konkrétnej aplikácii Jesse Was Here. „Bude to bezpečná a uzavretá komunita pre tých, ktorí budú spolu smútiť,“ hovorí Michelle. V každej role rodiča / súrodenca / manžela / manželky / najlepšieho priateľa budú tiež „mentori“ v štýle administrátora, ktorí osobne prešli touto skúsenosťou, čo im umožní skutočne sa vcítiť a viesť diskusiu podľa potreby.
V podstate ide o prijatie myšlienky, že „Vaša osoba tu bola“, hovoria Michelle aj Sarah.
Mobilná aplikácia bude vytvorená pro bono a bude poháňaná spoločnosťou Mighty Networks. Spoločnosť Beyond Type 1 pracuje na jej financovaní prostredníctvom darov na stránke Jesse Was Here. Ľudia sa môžu dokonca stať „zakladajúcimi priateľmi“ tým, že sa zaviažu k viacročnej finančnej podpore.
Michelle hovorí, že vzájomná podpora je obrovská, najmä v tých začiatkoch, keď ľudia smútia. Z vlastnej skúsenosti hovorí, že mnohí jednoducho chcú robiť niečo v mene svojho blízkeho, ale často nevedia, kam sa obrátiť alebo ako usmerniť svoju smútok a emočnú energiu.
„Ponúkame ľuďom nástroje, ako to urobiť ... a pomáhame im spôsobom, ktorým mi pomohli,“ hovorí Michelle. Jej skupina na Facebooku má stovky rodičov a členov rodiny, ktorí sa spájajú už niekoľko rokov, a očakáva, že až Jesse Was Here oficiálne spustí, (veľmi nešťastne) osloví viac ako 1 000 ľudí.
Trvalé dedičstvo a zmiernenie lekárskeho dlhu
Ďalším veľkým cieľom spoločnosti Jesse Was Here je ponúknuť rodinám príležitosti na oslavu svojich blízkych prostredníctvom starších projektov a zároveň zvýšiť povedomie o T1D alebo podporiť ostatných, ktorí sa pohybujú v stratách.
Môže to veľmi dobre zahŕňať to, že ľuďom poskytneme spôsob, ako si nastaviť svoje vlastné stránky a steny, písať správy a vytvárať vlastné individualizované pôvodné projekty.
"Keď vaše dieťa zomrie, nemyslíte na tieto náklady," hovorí Michelle. "Väčšina ľudí nemá na bankovom účte ďalších 15 000 dolárov na úhradu nákladov na pohreb pre svoje dieťa." Alebo základný kameň alebo priebežné náklady na zdravotnú starostlivosť, ktoré vznikli pri návšteve nemocnice alebo použití sanitky. Všetci v Beyond Type 1 súhlasili s tým, že je tu treba urobiť službu. “
To môže v určitom okamihu zahŕňať aj pomoc rodinám pri splácaní náhrobných kameňov alebo splácanie nesplateného dlhu za zdravotnú starostlivosť, ktorý môže trvať dlho po smrti blízkych.
Sarah hovorí, že myšlienka uhradiť pretrvávajúce náklady na zdravotnú starostlivosť pochádza čiastočne z práce, ktorú spoločnosť Beyond Type 1 nedávno urobila v rámci svojho multimediálneho projektu Zdravé rozprávanie, ktorý podrobne popisuje zmeškanú diagnózu a úmrtie 16-mesačného Reegana Oxendina na severe spôsobeného DKA. Carolina. Dozvedeli sa, že rodina stále splácala početné náklady, aj keď ich dievčatko zomrelo v roku 2013, stále boli v háku pre mesačný účet týkajúci sa výdavkov v dňoch pred Reeganinou smrťou. Ako súčasť organizácie Zdravé a vôbec prvýkrát sa spoločnosť Beyond Type 1 rozhodla použiť svoje vlastné dary na vyplatenie dlžného lekárskeho dlhu rodiny.
Teraz s programom Jesse Was Here, org dúfa, že sa stane dlhodobejšou súčasťou toho, čo môžu urobiť pre smútiace rodiny v D-komunite. Sarah Lucas napísala tento list online pri spustení programu 30. augusta.
Písanie na stenu
Odkiaľ sa vzal názov programu? Jednoduché: Prišlo to od okamihu, keď Jesse napísal svoje meno zlatou fixou na stenu v tábore.
V lete roku 2009 vzala Michelle svoj rodinný kemp do miestneho regiónu Wisconsin a stredisko umožnilo ľuďom písať na steny. Jej deti to šťastne urobili a Jesse priamo napísal klasiku: „Jesse tu bol.“
O šesť mesiacov neskôr bol preč.
Michelle hovorí, že nemohla prestať myslieť na to, že letovisko vymaľuje slová jej syna. Jej rodina sa na pamiatku pokúsila obrátiť na letovisko ohľadom vyrezania stenového panelu, ale podnik bol v uzavretí, takže o tom nemohol nikto rokovať. To ju zničilo, pripomína Michelle.
Ale čoskoro potom, podľa toho, čo môže označiť len ako „mágia“, sa u nej doma objavila stena s frázou „Jesse Was Here“. Nechávala ho vo svojej obývacej izbe roky bez toho, aby ho zavesila, ale nakoniec mu priateľ vyrobil rám na mieru a ona ho zabalila, aby ho každý rok priniesla na jeho narodeniny a výročie jeho smrti. Nakoniec v roku 2017 po presťahovaní do nového domu našla ideálne miesto na zavesenie.
"Naozaj verím, že vesmír ma postavil na cestu týchto slov k tomu, čo nás čaká v hre Beyond Type 1, aby som pomohol iným rodinám v ich trápení," hovorí Michelle. "Pretože ako rodičia chceme len to, aby sa pamätalo na naše dieťa, aby malo v našich srdciach miesto, aj keď je z tohto sveta preč."
Je zrejmé, že Jesseho odkaz ďalej žije a bude sa dotýkať mnohých životov.
Rovnako ako Jesse pred toľkými rokmi na stene tábora, aj jeho meno je teraz vyryté do novej virtuálnej steny online, ktorú vidí celý svet. A obraz použitý pre tento program je vhodný - biela púpava vanúca vo vetre a semená sa prenášajú ďaleko a ďaleko.
To je osud Jesseho príbehu: naočkovať svet inšpiráciou, tak ako to urobil v živote pre všetkých, ktorí ho poznali.
