Prehľad
Hereditárny angioedém (HAE) je zriedkavý stav, ktorý postihuje asi 1 z 50 000 ľudí. Tento chronický stav spôsobuje opuch celého tela a môže byť zameraný na vašu pokožku, gastrointestinálny trakt a horné dýchacie cesty.
Život v zriedkavých podmienkach sa môže niekedy cítiť osamelý a možno nebudete vedieť, kam sa obrátiť o radu. Ak vy alebo váš blízky dostanete diagnózu HAE, nájdenie podpory môže mať veľký vplyv na váš každodenný život.
Niektoré organizácie sponzorujú osvetové akcie, ako sú konferencie a organizované prechádzky. Môžete sa tiež spojiť s ostatnými na stránkach sociálnych médií a online fórach. Okrem týchto zdrojov môžete zistiť, že rozhovory s blízkymi vám môžu pomôcť zvládnuť váš život s týmto ochorením.
Tu je niekoľko zdrojov, na ktoré sa môžete obrátiť s cieľom získať podporu HAE.
Organizácie
Organizácie zaoberajúce sa HAE a inými zriedkavými chorobami vás môžu informovať o pokrokoch v liečbe, spojiť vás s ostatnými postihnutými týmto ochorením a pomôcť vám zasadzovať sa za ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú.
Asociácia USA HAE
Jednou z organizácií propagujúcich povedomie a obhajobu HAE je Americká asociácia HAE (HAEA).
Ich webová stránka obsahuje množstvo informácií o stave a ponúka bezplatné členstvo. Členstvo zahŕňa prístup k skupinám technickej podpory online, peer-to-peer spojenia a informácie o vývoji medicíny HAE.
Združenie dokonca organizuje výročné konferencie, na ktorých sa stretávajú členovia. Môžete sa tiež spojiť s ostatnými na sociálnych sieťach prostredníctvom ich účtov na Facebooku, Twitteri, Instagrame, YouTube a LinkedIn.
USA HAEA je rozšírením spoločnosti HAE International. Medzinárodná nezisková organizácia je prepojená s organizáciami HAE v 75 krajinách.
Deň HAE a každoročná globálna prechádzka
16. mája si pripomíname svetový deň povedomia o HAE. Spoločnosť HAE International organizuje každoročné prechádzky s cieľom zvýšiť povedomie o tomto stave. Môžete kráčať jednotlivo alebo požiadať skupinu priateľov a členov rodiny o účasť.
Zaregistrujte sa online a uveďte cieľ, ako ďaleko plánujete prejsť. Potom choďte niekedy medzi 1. aprílom a 31. májom a nahláste svoju konečnú vzdialenosť online. Organizácia zaznamenáva počet krokov, ktoré ľudia prechádzajú po celom svete. V roku 2019 dosiahli účastníci rekord a celkovo prešli viac ako 90 miliónov krokov.
Navštívte webovú stránku HAE Day a dozviete sa viac o tomto každoročnom dni advokácie a ročnej prechádzke. Môžete sa tiež spojiť s HAE Day na Facebooku, Twitteri, YouTube a LinkedIn.
Národná organizácia pre zriedkavé choroby (NORD) a Deň zriedkavých chorôb
Zriedkavé choroby sú definované ako stavy, ktoré postihujú menej ako 200 000 ľudí. Môže vám prospieť spojenie s ľuďmi, ktorí majú iné zriedkavé choroby ako HAE.
Webová stránka NORD obsahuje databázu, ktorá obsahuje informácie o viac ako 1 200 zriedkavých chorobách. Máte prístup do centra zdrojov pre pacientov a ošetrovateľov, ktoré má prehľady a ďalšie zdroje. Môžete sa tiež zapojiť do siete RareAction Network, ktorá podporuje vzdelávanie a obhajobu zriedkavých chorôb.
Táto stránka obsahuje aj informácie o Dni zriedkavých chorôb. Tento každoročný deň obhajoby a povedomia pripadá každý rok na posledný februárový deň.
Sociálne médiá
Facebook vás môže spojiť s niekoľkými skupinami, ktoré sa venujú HAE. Jedným z príkladov je táto skupina, ktorá má viac ako 3 000 členov. Je to uzavretá skupina, takže informácie zostávajú v skupine schválených jednotlivcov.
Môžete nadviazať kontakt s ostatnými a diskutovať o témach, ako sú spúšťače a príznaky HAE, a rôzne plány liečby tohto stavu. Navyše môžete dávať a prijímať tipy na správu aspektov vášho každodenného života.
Priatelia a rodina
Okrem internetu vám môžu vaši priatelia a členovia rodiny poskytovať podporu pri navigácii v živote pomocou HAE. Vaši blízki vás môžu upokojiť, zasadzovať sa za to, aby ste dostali správny druh podpory, a boli poslucháčmi.
Môžete nasmerovať priateľov a rodinu, ktorí vás chcú podporiť, do tých istých organizácií, ktoré navštívite, a dozvedieť sa viac o tomto stave. Vzdelávanie priateľov a rodiny pod podmienkou, že im umožní lepšie vás podporovať.
Váš tím zdravotnej starostlivosti
Okrem pomoci pri diagnostike a liečbe vášho HAE vám váš zdravotnícky tím môže poskytnúť aj tipy na zvládnutie vášho stavu. Či už máte problém vyhnúť sa spúšťačom alebo máte príznaky úzkosti alebo depresie, môžete so svojimi otázkami obrátiť na svoj tím zdravotnej starostlivosti. Môžu vám poradiť a v prípade potreby odkázať na iných lekárov.
Zobrať
Oslovenie ostatných a získanie ďalších informácií o HAE vám pomôže zorientovať sa v tomto celoživotnom stave. Existuje niekoľko organizácií a online zdrojov zameraných na HAE. Pomôžu vám spojiť sa s ostatnými ľuďmi žijúcimi v HAE a poskytnú zdroje, ktoré vám pomôžu vzdelávať ostatných vo vašom okolí.
