V našom poslednom rozhovore s víťazmi súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest v roku 2019 sa tešíme, že sa môžete podeliť o príbeh študentky strednej školy z Kanady, ktorá je vášnivým obhajcom otca endokrinológa T1D.
Je to tak, tento pár otec a syn z oblasti Toronta náhodou žije s cukrovkou 1. typu.
Pozdravte víťaza súťaže Ethana Parikha a jeho otca Dr. Amisha Parikha. Ethan je v súčasnosti stredoškolský junior, ktorý sa aktívne zapája do verejnej diskusie a má túžbu inšpirovať a povzbudzovať ďalšie generácie.
Medzitým je jeho otec praktickým endokrinológom v Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN) a je tiež zakladateľom kolaboratívnej neziskovej siete T1D Think Network, ktorá združuje pacientov a poskytovateľov v prospech komunity D-Community.
Toto je pre nás vlastne prvé na ‘Môj, ktorá hosťuje pár otca a syna s T1D na našich každoročných Dňoch inovácie DiabetesMine, ktoré sa konajú 7. - 8. novembra v UC San Francisco Mission Bay. Oficiálne je tu štipendista Ethan, ale práve keď si uplynulý víkend 19. októbra (!) Práve pripísal 16. narodeniny, bude ho sprevádzať jeho otec, ktorý sa prihlásil osobitne, a ktorý je sám o sebe silným hlasom.
Bez ďalších okolkov je tu náš nedávny rozhovor s Ethanom a Amishom ...
Otec a syn majú spoločnú vášeň pre obhajobu cukrovky 1. typu
DM) Ďakujem vám obom za prejavený záujem o náš inovačný program! Môžete začať tým, že každý z vás bude mať diagnostikovanú vlastnú skúsenosť?
Ethan) Diagnostikovali mi to asi pred tri a pol rokom, keď som mal 12 rokov. Deň bol pre mňa veľmi nezabudnuteľný. V ten deň som mal semifinálový hokejový zápas a predtým som bol smädný a pred diagnostikovaním som mal nejaké ďalšie bežné príznaky cukrovky. Hral som dosť tvrdo a nakoniec sme vyhrali 3: 2. Ale potom, keď som prišiel domov, nebolo mi príliš dobre. Moja mama a otec, z ktorých bol endokrinológ, odo mňa chceli, aby mi skontrolovali hladinu cukru v krvi. Stálo tam iba prečítané „Ahoj.“ Tú noc ma prijali do nemocnice a diagnostikovali mi cukrovku 1. typu.
Amish) Mal som 14 a bol mi november 1989, keď mi diagnostikovali. Pri mojej diagnóze som bol oveľa chorľavejší ako Ethan a bol som v nemocnici asi týždeň - aj keď to bolo v tej dobe typické, bolo ma prijímané oveľa dlhšie. Väčšina poučení sa vyskytla ako stacionár.
Amish, nabádal ťa vlastný typ 1, aby si sa stal lekárom? A ako zvládate crossover s otcom?
Amish) Za mňa si myslím, že som vedel, že sa chcem venovať medicíne ešte predtým, ako mi diagnostikovali cukrovku 1. typu, ale myslím si, že moje rozhodnutie mať endokrinológiu bolo veľmi ovplyvnené. Je zrejmé, že som Ethanovi pomohol, ako som mohol. Ale keď ste endo, ktorý má cukrovku 1. typu a máte syna s cukrovkou 1. typu, myslím si, že tu hráte dvojakú rolu. Musíte vyvážiť všetko - byť iba „Ethan’s Dad“ a to, čo osobne viete o tomto stave na vlastnej koži, s tým, čo viete po lekárskej stránke.
Za takmer tri desaťročia medzi rokmi diagnostikovania sa určite veľa zmenilo ...
Amish) Áno, určite sa to zmenilo. Vtedy, ako vám už niekto povie, boli nástroje, ktoré sme mali pri liečbe cukrovky, veľmi odlišné. Zahŕňalo to typy inzulínu a nástroje a typy zariadení na podávanie inzulínu. O terapii pumpou nebolo v tom čase pre väčšinu ľudí naozaj počuť.
Začal som dvoma injekciami a šiel som až na štyri injekcie denne. Teraz som videl, ako sa technológia môže v priebehu času prispôsobiť a zlepšiť kvalitu života ľudí s typom 1. Nosil som skoro každé zariadenie, ktoré je vonku, všetky pumpy a systémy CGM. Jedným z dôvodov, prečo som to urobil, je to, že niekedy ako zdravotnícky pracovník vám nosenie rôznych prístrojov môže poskytnúť trochu viac informácií pri práci s pacientmi o tom, čo konkrétne pre nich môže alebo nemusí fungovať. Získanie osobných skúseností verzus teoretických môže pomôcť potenciálne lepšie poradiť. Každé zariadenie má svoje výhody a nevýhody a myslím si, že byť vystavený tomu všetkému je dobré.
Ethan) Momentálne používam systém monitorovania glukózy Flash FreeStyle Libre a nie som na pumpe, ale používam injekcie. Používam tiež telefónne aplikácie a našiel som niektoré, ktoré sa mi naozaj páčia - aplikáciu Libre a veľa aplikácií na počítanie sacharidov, ktoré dosť často používam. To je veľmi užitočné pri stolovaní alebo v mojej školskej jedálni, kde často neviete, čo je v jedle.
Ethan, môžeš nám povedať viac o tom, ako zvládaš cukrovku v škole?
Ethan) Mal som šťastie, že som bol v tej istej škole po celý čas, čo mám cukrovku. Mám skvelý tím sestier, ktoré mi pomáhajú, a hlavne v prvých mesiacoch, keď som si zvykol na tento nový životný štýl, ma veľmi podporovali. Aj moja rodina ma vždy veľmi podporovala - najmä keď bol môj otec endokrinológ. Tiež sa rozprávam so svojím šéfkuchárom v škole a dáva mi harmonogram jedál, aby som mal predstavu o tom, čo sa podáva.
Čo vaše zapojenie do verejnej diskusie s kombináciou cukrovky?
Ethan) Verejné vystúpenie a debata sú mojím záujmom, preto som sa do debatného klubu zapojil v ôsmej triede. Išli sme k štátnym príslušníkom v deviatej triede, v máji 2018. Bavilo ma zdieľať môj pohľad na vec osobným a presvedčivým spôsobom. Som jediný v debatnom tíme s cukrovkou, a to je ťažké, pretože nemôžete vždy niekoho požiadať o radu. Je veľmi osobné, ako reaguje vaša hladina cukru v krvi, keď ste v rôznych situáciách.
Keď mi diagnostikovali, vytvoril som si rutinu kontroly hladiny cukru v krvi predtým, ako som mal súťaž. Keď som nervózny, mám nižšie cukry v krvi. Takže to musím mať na pamäti, najmä keď debatujem päť alebo šesť kôl za deň. Dokázal som sa prispôsobiť a učiť sa. Plánujem sa zúčastniť čo najväčšieho počtu súťaží, počas ročníka 11 a 12.
To je to, čo vás viedlo k tomu, že ste sa prihlásili do súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ethan) Áno, je. Verím, že byť silným hlasom - najmä v diabetologickej komunite - môže byť mimoriadne silný. Preto som nadšený, že môžem byť súčasťou konferencie. Myslím si, že prinášam jedinečnú perspektívu, ako efektívny verejný rečník mladej generácie obhajujúci ľudí s cukrovkou po celom svete, potenciálne sa sami stať obhajcami pozitívnych zmien.
Prečo je podľa vás váš POV ako tínedžera s cukrovkou taký dôležitý?
Ethan) Myslím si, že ľudia často podceňujú moc, ktorú mladí ľudia majú: pri vzájomnej komunikácii a hľadaní uhla pohľadu, ktorý mnohí nemajú. Osobne som stretol toľko kolegov, ktorí poskytli informácie o rôznych technológiách a rôznych veciach. Získal som širšiu perspektívu. A ak bude mládež uznaná, využije príležitosť na zmenu v diabetologickej komunite.
Najdôležitejšie je, že mládež bude nakoniec dospelými ľuďmi budúcnosti a ich zapojenie je kľúčové. V budúcnosti budeme robiť tieto výkonné rozhodnutia (a ovplyvňujúce), kde spoločnosti vyvíjajú technológie. Pomôže nám to v budúcnosti robiť lepšie rozhodnutia, ak sa budeme aktívne podieľať na tom, čo spoločnosti robia.
Amish, môžeš tiež zdieľať viac v sieti Think Tank T1D?
Amish) Pred pár rokmi sme s kolegami založili túto neziskovú sieť, jedinečnú spoluprácu medzi pacientmi a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na cukrovku 1. typu. Poskytujeme odborné znalosti a poradenstvo pre ľudí s cukrovkou a robíme to vytváraním komunity odborníkov. Cieľom bolo spojiť pacientov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti za rovnakých podmienok.
V tradičných zdravotníckych zariadeniach sme dlho vedeli, že hlas pacienta je nedostatočne využívaný - najmä keď hovoríte s ľuďmi s cukrovkou 1. typu. Pacienti majú čo dodať do rozhovoru, takže sme si uvedomili, že ich spoločné stretnutie by umožnilo nielen lepšiu komunikáciu medzi nimi, ale aj zlepšenie kvality života ľudí s cukrovkou.
Urobili sme prehľady, kde pacienti a poskytovatelia hovoria o obavách a frustráciách, ktoré majú okolo T1D. Podporujeme organickú konverzáciu na najnižšej úrovni, pri ktorej sa každý môže učiť jeden od druhého. Vytvorili sme tiež videá a sprievodcu konverzáciami dostupnými na webe, ktorý hovorí o kľúčových veciach diskutovaných pri návšteve kliniky. Ľudia ho môžu použiť ako šablónu na zaistenie riešenia svojich obáv. Všetko, čo robíme, je založené na vedeckých poznatkoch, takže nie sme žiadnou finančnou zbierkou ani skupinou na obhajobu pacientov. sme tak trochu iní. Nikde som nepočul o žiadnej organizácii, ako je táto, a to je dôvod, prečo sme ju vytvorili.
Čo tak cenová dostupnosť a prístup?
Amish)Môžeme mať najlepšiu technológiu a zariadenia, ale za touto technológiou je skutočný človek. Na ten ľudský faktor nemôžeme zabudnúť.
Ethan) Nakoniec by som chcel vidieť svet, kde si každý s cukrovkou môže dovoliť prístup k akejkoľvek liečbe a technológiám, ktoré potrebuje. Aj keď sa vyvíja, nie je na úžitok, ak ho ľudia nemôžu získať. Ja osobne som sa s týmito problémami nestretol, ale stretol som mnohých, ktorí sa stretli. Cena inzulínu rokmi rástla a stretol som ľudí, ktorí si nemôžu dovoliť technológie ako inzulínové pumpy alebo CGM, aj keď majú poistenie.
Minulé leto som sa v rámci služobnej cesty vybrala do Kene a išla som na zdravotné kliniky, aby som videla, ako sa tam lieči cukrovka. Videl som rad chorých ľudí, veľa ľudí s cukrovkou, a väčšina zdravotných kliník nemala glukomery, chladničky ani spôsob bezpečného skladovania inzulínu. Globálna komunita musí na tom pracovať a zabezpečiť, aby mali ľudia prístup.
Pozitívne je, čo je podľa vás na zmenách v starostlivosti o cukrovku vzrušujúce?
Amish) Je to skvelá doba na to, aby ste boli v sfére cukrovky 1. typu, a to z niekoľkých dôvodov. Pacienti sa oveľa viac aktívne podieľajú na liečbe a liečbe svojej cukrovky. Pokúšajú sa dozvedieť viac, vyskúšajú nové technológie a poskytnú spätnú väzbu a pomocou sociálnych médií sa spoja s ďalšími ľuďmi s cukrovkou 1. typu. Stávajú sa obhajcami a tvorcami zmien v diabetickej sfére. Takto dôjde k zmene: získate motivovanú skupinu ľudí, ktorá chce zmeniť paradigmu, a prinútite príslušné kľúčové subjekty hovoriť a konať.
Odkiaľ sa obaja obraciate na podporu kolegov?
Ethan) Keď som prvý raz pozeral von, stretol som ľudí cez niektoré online organizácie, s ktorými som sa mohol spojiť. S kanadskou neziskovkou „I Challenge Diabetes“ som urobil dosť aktivít a som tiež súčasťou chatovacej skupiny s ľuďmi z celého Ontaria. Spoločne sa delia o to, čo pre nich funguje, a o emocionálnu stránku cukrovky a o to, ako zvládať počas cvičenia a športu. Od týchto skupín som sa veľa naučil o tom, ako žijú iní ľudia s T1D. Nezdá sa mi, že by išlo o rovnaký druh rozhovorov s ľuďmi, ktorí nemajú cukrovku.
Robil som aj diabetologické tábory na rôznych univerzitách, kam môžu deti s cukrovkou prísť cez deň športovať, ale dozvedieť sa o prestávke a prihlásení sa k sebe. Dokázal som oznámiť svoje skúsenosti a to, čo pre mňa funguje, a inšpirovať niektoré deti, aby vykročili zo svojich komfortných zón, aby si uvedomili, že bez ohľadu na to, aký šport chcete robiť, je to možné. Cukrovka by nemala byť prekážkou. To je súčasť správy, ktorú som tam mal odovzdať, a je to jedna zo správ, ktorú som sa zaviazal zdieľať.
Amish) Diabetes má obrovské mentálne a psychosociálne aspekty. Keď má niekto syna alebo dieťa s cukrovkou, zmení to rodičovský vzťah, však? Ak ste endokrinológom typu 1, ktorý má dieťa s cukrovkou, zmení to ešte viac. Medzi žonglovaním so všetkými rôznymi klobúkmi, ktoré musíte nosiť, je jemná rovnováha. Ethan je individuálny človek, takže sa musí naučiť, čo na neho funguje a nie, a nenechať sa odradiť alebo ubrať z toho, čo rád robí, typu 1. Je to oveľa ironickejšie, že to všetko pre nás začalo sobotným hokejom a to, ako bol šport vždy takou veľkou súčasťou jeho života. Často o tom hovoríme.
Ďakujeme vám za vašu vášeň aj za účasť v našej nadchádzajúcej udalosti. Tešíme sa, až vás privítame na „DiabetesMine University“!
.jpg)
