Porozprávajte sa s dieťaťom o endometrióze: 5 tipov

Mal som 25 rokov, keď mi prvýkrát diagnostikovali endometriózu. Skaza, ktorá nasledovala, prišla tvrdo a rýchlo. Veľkú časť svojho života som mal pravidelné menštruácie a veľmi málo skúseností s neovládateľnou fyzickou bolesťou.

Všetko, čo sa cítilo ako blesk, sa úplne zmenilo.

Počas nasledujúcich troch rokov som podstúpil päť rozsiahlych operácií brucha. V jednom okamihu som zvažoval žiadosť o zdravotné postihnutie. Bolesť taká veľká a taká častá, že som sa každý deň usilovne snažila vstať z postele a pracovať.

Pokúsil som sa o dve kolá umelého oplodnenia (IVF), keď mi bolo povedané, že moja plodnosť rýchlo slabne. Oba cykly zlyhali.

Správny chirurg a správny liečebný protokol ma nakoniec postavili na nohy. A päť rokov po počiatočných diagnózach som mala možnosť adoptovať si svoje dievčatko.

Ale stále som mala endometriózu. Stále som mala bolesti. Bolo to (a zostáva) zvládnuteľnejšie ako v tých prvých rokoch, ale nikdy to nezmizlo.

Nikdy nebude.

Rozprávanie s dcérou o endometrióze

Tam, kde som sa s extrémnymi bolesťami stretával prakticky každý deň, trávim teraz väčšinu dní bez bolesti - s výnimkou prvých dvoch dní menštruácie. V tých dňoch ma zvyknú trochu zraziť.

Nie je to nič podobné neznesiteľnej bolesti, ktorú som zvykol prežívať. (Napríklad už nezvraciam od agónie.) Ale stačí, keď ma nechám zostať v posteli zabalený do vyhrievacej podložky, kým to neskončí.

V súčasnosti pracujem z domu, takže pobyt v posteli pre moju prácu nepredstavuje problém. Ale niekedy je to pre moje dieťa - 6-ročné dievčatko, ktoré zbožňuje dobrodružstvo so svojou matkou.

Ako slobodná mama podľa výberu, bez ďalších detí v domácnosti, ktoré by moju dcéru neobsadili, sme s mojím dievčaťom museli viesť vážne rozhovory o mojom stave.

Je to čiastočne preto, lebo v našej domácnosti neexistuje nič také ako súkromie. (Nepamätám si, kedy som naposledy mohla pokojne používať toaletu.) A je to čiastočne preto, lebo moja veľmi všímavá dcéra spoznáva dni, keď mama nie je sama sebou.

Rozhovory sa začali skoro, možno dokonca až vo veku 2 rokov, keď do mňa prvýkrát vošla a zaoberala sa neporiadkom, ktorý mi spôsobila menštruácia.

Pre malé dieťa je toľko krvi strašidelné. Začal som teda vysvetlením, že „mamička má v brušku sovy“ a „všetko je v poriadku, niekedy sa to stane.“

V priebehu rokov sa táto konverzácia vyvinula. Moja dcéra teraz chápe, že tie sovy v mojom brušku sú dôvodom, prečo som ju nemohol nosiť v brušku skôr, ako sa narodila. Uvedomuje si tiež, že mamička má niekedy dni, ktoré potrebuje na to, aby mohla ležať v posteli - a vlezie so mnou na občerstvenie a film, kedykoľvek tieto dni tvrdo zasiahnu.

Rozprávanie s mojou dcérou o mojom stave jej pomohlo stať sa empatickejšou ľudskou bytosťou a umožnilo mi to naďalej sa o seba starať a byť k nej stále úprimný.

Obe tieto veci pre mňa znamenajú svet.

Tipy pre ostatných rodičov

Ak hľadáte spôsoby, ako pomôcť svojmu dieťaťu pochopiť endometriózu, mám pre vás túto radu:

• Udržujte konverzačný vek primeraný a nezabudnite, že nemusí hneď poznať všetky podrobnosti. Môžete začať jednoducho, ako som to urobil s vysvetlením „owies“ v mojom brušku, a rozširovať to, ako vaše dieťa starne a má ďalšie otázky.
• Hovorte o veciach, ktoré vám pomôžu cítiť sa lepšie, či už ležaním v posteli, kúpaním sa v teple alebo zabalením do vyhrievacej podložky. Porovnajte to s vecami, ktoré im pomáhajú cítiť sa lepšie, keď ochorejú.
• Vysvetlite svojmu dieťaťu, že endometrióza vás niekedy obmedzuje v posteli - ale pozvite ho, aby sa k vám pripojilo pri spoločenských hrách alebo filmoch, ak na to chce.
• Pre deti vo veku 4 roky a staršie môže začať mať teória lyžičiek zmysel, preto vytiahnite niekoľko lyžičiek a vysvetlite im: v náročných dňoch lyžicu rozdávate v náročných dňoch, ale máte len toľko lyžice, ktoré musíte rezervovať. Toto fyzické pripomenutie pomôže deťom lepšie pochopiť, prečo ste s nimi niekedy v behu na záhrade a iné dni jednoducho nemôžete.
• Odpovedajte na ich otázky, snažte sa o čestnosť a ukážte im, že na tejto téme nie je vôbec nič tabu. Nemáte sa za čo hanbiť a nemali by mať dôvod obávať sa, že za vami prídu so svojimi otázkami alebo obavami.

Jedlo so sebou

Deti zvyčajne vedia, kedy rodič niečo skrýva, a môže sa stať, že budú mať väčšie starosti, ako je potrebné, ak nevedia, o čo ide. Mať otvorené konverzácie od samého začiatku im pomáha nielen lepšie pochopiť váš stav, ale tiež im pomáha rozpoznať vás ako niekoho, s kým sa môžu rozprávať o čomkoľvek.

Ak však stále nemáte istotu pri diskusii o svojom stave s dieťaťom, je to tiež v poriadku. Všetky deti sú odlišné a iba vy skutočne viete, čo to vaše zvládne. Udržujte preto svoje rozhovory na tejto úrovni, až kým si nebudete myslieť, že je vaše dieťa pripravené na viac, a pokiaľ si myslíte, že by to mohlo pomôcť, neváhajte kontaktovať odborníka a požiadať ho o názor a radu.

Leah Campbell je spisovateľka a redaktorka žijúca v Anchorage na Aljaške. Je slobodnou matkou podľa rozhodnutia po sérii udalostí, ktoré viedli k adopcii jej dcéry. Leah je tiež autorkou knihy „Slobodná neplodná žena”A rozsiahlo písal na témy neplodnosti, adopcie a rodičovstva. Môžete sa spojiť s Leah cez Facebook, ju webovú stránkua Twitter.