Ako môžem presvedčiť lekárov, že som informovaný pacient?

Niekedy je najlepšou liečbou lekár, ktorý počúva.

To, ako vidíme svet, formuje, kým sa rozhodneme byť - a zdieľanie pútavých zážitkov môže formovať spôsob, akým sa navzájom správame, k lepšiemu. Toto je silná perspektíva.

Ako niekto s chronickým ochorením by som sa nemal obhajovať, keď som v najväčšej chorobe. Je to príliš veľa na to, aby som čakal, že lekári uveria slovám, ktoré musím pretlačiť medzi hrotmi bolesti po tom, čo som sa odvliekol na pohotovosť? Napriek tomu som tak často zistil, že lekári sa pozerajú iba na moju históriu pacientov a aktívne ignorujú väčšinu toho, čo som povedal.

Mám fibromyalgiu, stav, ktorý spôsobuje chronické bolesti a únavu, spolu so zoznamom pridružených stavov. Raz som išiel k reumatológovi - špecialistovi na autoimunitné a systémové ochorenia pohybového aparátu -, aby sa pokúsil lepšie zvládnuť svoj stav.

Navrhol mi, aby som vyskúšal vodné cvičenia, pretože sa ukázalo, že cvičenie s nízkym dopadom zlepšuje príznaky fibromyalgie. Snažil som sa vysvetliť veľa dôvodov, prečo nemôžem ísť do bazéna: Je to príliš drahé, vyžaduje to príliš veľa energie len pri nastupovaní a vystupovaní z plaviek, zle reagujem na chlór.

Odmietol každú námietku stranou a neposlúchol, keď som sa pokúsil opísať bariéry prístupu k cvičeniu vo vode. Moje životné skúsenosti v mojom tele sa považovali za menej cenné ako jeho lekársky diplom. Z frustrácie som odchádzal z kancelárie. Okrem toho v skutočnosti neponúkol nijaké užitočné rady na zlepšenie mojej situácie.

Niekedy, keď lekári neposlúchajú, môže to byť životu nebezpečné

Mám bipolárnu poruchu rezistentnú na liečbu.Netolerujem selektívne inhibítory spätného vychytávania serotonínu (SSRI), liek prvej voľby pri depresii. Rovnako ako u mnohých s bipolárnou poruchou, aj SSRI zo mňa robí maniaka a zvyšuje samovražedné myšlienky. Napriek tomu lekári opakovane ignorovali moje varovania a predpísali ich, pretože som možno ešte nenašiel „správne“ SSRI.

Ak odmietnem, označia ma za nevyhovujúcu.

Takže skončím buď v konflikte so svojím poskytovateľom, alebo užívam lieky, ktoré nevyhnutne zhoršujú môj stav. Navyše, nárast samovražedných myšlienok ma často priviedol do nemocnice. Niekedy musím tiež presvedčiť lekárov v nemocnici, že nie, nemôžem užívať žiadne SSRI. Niekedy ma to priviedlo do podivného priestoru - bojujem za svoje práva, keď mi je tiež úplne jedno, či žijem alebo nie.

„Bez ohľadu na množstvo práce, ktorú robím na svojej vnútornej hodnote a na tom, že som odborníkom na to, čo cítim, byť nevypočutý, ignorovaný a spochybňovaný profesionálom, ktorého spoločnosť považuje za konečného arbitra znalostí o zdraví, má spôsob destabilizácie môjho ja -úcta a dôvera v moje vlastné skúsenosti. “

- Liz Droge-Young

V dnešnej dobe dávam prednosť tomu, aby ma niekto označil za nevyhovujúce, než aby som riskoval život užívaním liekov, o ktorých viem, že sú pre mňa zlé. Nie je ľahké presvedčiť lekárov, že viem, o čom hovorím. Predpokladá sa, že príliš často používam Google, alebo že „znevažujem“ a vymýšľam si príznaky.

Ako môžem presvedčiť lekárov, že som informovaný pacient, ktorý vie, čo sa deje s mojím telom, a chce iba partnera pri liečbe, nie diktátora?

"Mal som nespočetné množstvo skúseností s lekármi, ktorí ma neposlúchali." Keď uvažujem o tom, že som černoška židovského pôvodu, najčastejším problémom, ktorý mám, sú lekári, ktorí nezohľadňujú pravdepodobnosť, že budem mať chorobu, ktorá je štatisticky menej častá u afroameričanov. “

- Melanie

Roky som si myslel, že problémom som ja. Myslel som si, že ak nájdem správnu kombináciu slov, potom by to lekári pochopili a poskytli mi potrebnú liečbu. Pri výmene príbehov s inými chronicky chorými ľuďmi som si však uvedomil, že v medicíne existuje aj systémový problém: Lekári svojich pacientov často neposlúchajú.

Horšie však je, že niekedy neveria našim prežitým zážitkom.

Briar Thorn, postihnutý aktivista, popisuje, ako ich skúsenosti s lekármi ovplyvnili ich schopnosť získať lekársku starostlivosť. "Mal som strach, že pôjdem k lekárom, keď som 15 rokov obviňoval svoje príznaky z toho, že som tučný alebo mi hovorili, že si to predstavujem." Na pohotovosť som chodil iba pre mimoriadne situácie a ďalších lekárov som už neuvidel, kým som príliš chorý na to, aby som mohol fungovať, niekoľko mesiacov pred 26. rokom života. Ukázalo sa, že ide o myalgickú encefalomyelitídu. “

Ak lekári bežne pochybujú o vašich životných skúsenostiach, môže to mať vplyv na to, ako sa na seba pozeráte. Liz Droge-Young, postihnutá spisovateľka, vysvetľuje: „Bez ohľadu na množstvo práce, ktorú robím pre svoju vnútornú hodnotu a pre to, že som odborníkom na to, čo cítim, som neslýchaný, ignorovaný a pochybujem od profesionála, ktorého spoločnosť považuje za vrcholnú. rozhodca zdravotníckych znalostí má spôsob destabilizácie mojej sebahodnoty a dôvery v moje vlastné skúsenosti. “

Melanie, postihnutá aktivistka a tvorkyňa hudobného festivalu chronických chorôb #Chrillfest, hovorí o praktických dôsledkoch zaujatosti v medicíne. "Mal som nespočetné množstvo skúseností s lekármi, ktorí ma neposlúchali." Keď uvažujem o tom, že som černoška židovského pôvodu, najčastejším problémom, ktorý mám, sú lekári, ktorí nezohľadňujú pravdepodobnosť, že budem mať chorobu, ktorá je štatisticky menej častá u afroameričanov. “

Systémové problémy, ktoré Melanie zažila, opísali aj ďalší marginalizovaní ľudia. Ľudia veľkých rozmerov a ženy hovorili o svojich problémoch s poskytovaním lekárskej starostlivosti. V súčasnej dobe sa navrhuje legislatíva, ktorá umožňuje lekárom odmietnuť liečbu transrodových pacientov.

Vedci si tiež všimli predpojatosť v medicíne

Posledné štúdie preukázali, že lekári predpisujú menej liekov proti bolesti u pacientov čiernej pleti oproti bielym pacientom s rovnakým ochorením. Štúdie ukázali, že lekári často zastávajú zastarané a rasistické presvedčenie o pacientoch čiernej pleti. To môže viesť k životu nebezpečným zážitkom, keď lekári budú viac veriť rasistickým konštruktom ako ich pacienti čiernej pleti.

Nedávne strašné skúsenosti Sereny Williamsovej s pôrodom ďalej demonštrujú príliš časté predsudky, ktorým čelia čierne ženy v lekárskych situáciách: misogynoir alebo kombinované účinky rasizmu a sexizmu na čierne ženy. Po pôrode musela opakovane žiadať o ultrazvuk. Lekári najskôr obavy z Williamsu odbúrali, nakoniec však ultrazvuk preukázal životu nebezpečné krvné zrazeniny. Keby Williams nebol schopný presvedčiť lekárov, aby ju počúvali, mohla zomrieť.

Aj keď mi trvalo viac ako desať rokov, kým som konečne vytvoril tím súcitnej starostlivosti, stále existujú špeciality, v ktorých nemám lekára, na ktorého by som sa mohol obrátiť.

Napriek tomu mám šťastie v tom, že som konečne našla lekárov, ktorí chcú byť partnermi v starostlivosti. Lekári z môjho tímu nie sú ohrození, keď vyjadrím svoje potreby a názory. Uznávajú, že hoci sú odborníkmi v medicíne, ja som odborníkom na svoje vlastné telo.

Napríklad som nedávno priniesol svojmu praktickému lekárovi výskum o liečbe neopioidnými liekmi proti bolesti mimo označenia. Na rozdiel od iných lekárov, ktorí odmietajú počúvať návrhy pacientov, môj praktický lekár zvážil môj nápad, nie aby sa cítil napadnutý. Prečítala si výskum a súhlasila s tým, že to bol sľubný postup liečby. Lieky podstatne zlepšili moju kvalitu života.

Toto by mala byť základná línia všetkej lekárskej starostlivosti, napriek tomu je to neuveriteľne zriedkavé.

V medicíne je niečo zhnité a riešenie je priamo pred nami: Lekári musia viac počúvať pacientov - a verte nám. Buďme aktívnymi prispievateľmi do našej lekárskej starostlivosti a všetci budeme mať lepší výsledok.

Liz Moore je chronicky chorá a neurodivergentná aktivistka za práva postihnutých a spisovateľka. Bývajú na gauči na ukradnutej zemi Piscataway-Conoy v oblasti metra D.C. Nájdete ich na Twitteri alebo si môžete prečítať viac ich prác na adrese liminalnest.wordpress.com.