Život a doba víťazov pacientových hlasov Terry O'Rourke (a jeho pes upozorňujúci na cukrovku)

Keď ukončujeme sériu rozhovorov s našimi víťazmi súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest v roku 2018, sme nadšení, že môžeme predstaviť dlhoročného Terryho O’Rourka typu 1 v Portlande v OR a jeho milovaný 10-ročný diabetický výstražný pes Norm!

Terryho život je celkom rozprávkový - od jeho začiatkov čistenia komínov, cez kariéru leteckého elektrotechnika, po život na plachetnici v San Franciscu a ako zanietený lyžiar a nadšenec bicyklov v rôznych obdobiach svojho života. Pokiaľ ide o cukrovku, bol skorým inzulínovým pumpárom v 80. rokoch, až po budovanie vlastného systému uzavretej slučky pre domácich majstrov teraz, v jeho zlatých rokoch dôchodku.

Takže, priatelia: Vytiahnite stoličku a vezmite si kávu alebo čaj, aby ste si mohli vychutnať toto fascinujúce čítanie ...

Rozprávanie s Terry O’Rourke

DM) Ahoj Terry, začnime tam, kde vždy robíme, otázkou, ako vo vašom živote vstúpila cukrovka?

TO) Od apríla 2018 žijem s T1D viac ako 300 000 hodín. Diagnostikovali mi ju v roku 1984 vo veku 30 rokov, takže je to už 34 rokov. V tom čase som žil v Boise v štáte ID a bol som zanieteným zjazdovým lyžiarom. Mal som tiež malú firmu, ktorú som predal, aby som sa vrátil do školy pre elektroniku, aby som mohol byť technikom elektroniky. Takže mi bolo niečo neskoro, keď som mal 30 rokov, vrátil som sa do školy a mal všetky tieto ambície. Bol som celkom dobrý študent a sedel som v zadnej časti triedy, chápal som pojmy a absolvoval As na všetkých skúškach.

A potom prišli Vianoce a s hosťami z mesta sa veľa lyžovalo, jedlo a pilo. Po prázdninách som sa vrátil do druhého štvrťroku štúdia elektroniky a začali sme s novými oblasťami, ktoré mi až také známe neboli. Stále som sedel v zadnej časti triedy, ale teraz som nevidel tabuľu vpredu. Nebolo to príliš hore, takže som sa posunul hore a zistil som, že nielen že nevidím dosku, ale teraz som nepochopil pojmy. Bol som zmätený, bolo to, akoby učili v inom jazyku. Samozrejme, keď sa pozriem späť, viem, že môj mozog bol v tom čase proste zahltený hypoglykémiou. Tiež som chodil na bicykli do a zo školy a jedného dňa si pamätám, že potom som bol tak unavený, taký letargický a vošiel som dovnútra a len tak ležal na zemi.

Ponáhľali ste sa potom do nemocnice?

Zrakom a pocitom, ako som to urobila, som vošla k lekárovi a samozrejme mi diagnostikovali cukrovku. Nepamätám si, aké to bolo číslo, ale spomeniem si, že bolo veľmi vysoké a že som nijako neocenil, aké vysoké bolo v tom čase. Bol som na okraji DKA, aj keď som do toho nikdy nešiel naplno. Povedali mi, aby som išla do nemocnice v ten istý deň, v stredu, a pretože som bola taká oddaná študentka, spýtala som sa, či by to mohlo počkať do piatku, kým na víkend neskončím s vyučovaním. Existovalo riziko, ale keď sa na to spätne pozriem, myslím si, že išlo o nástup choroby pre dospelých (LADA), takže si myslím, že práve to ma chránilo už vtedy pred úplným zrútením do DKA.

Pri všetkých príbehoch o nesprávnej diagnóze dospelých v priebehu rokov vás začali hneď s inzulínom?

V nemocnici si ma nechali na pár nocí a raz denne mi nasadili injekčnú liekovku a striekačku s NPH. To bol vtedy štýl. Nakoniec som sa premenil na dvakrát denne a pridal som doň nejaký pravidelný inzulín. Bol to praktický lekár a pamätám si, že to bol mladý muž, ktorého môj vek nenechal oklamať. Spočiatku vyjadril určitý zmätok, pretože to bolo skôr ako „juvenilný diabetes“, ako to, čo zažívala väčšina môjho veku. Ale diagnostikoval a liečil ma ako typ 1, čo si cením. Mohol som dostať celý režim T2 piluliek, ktorý nefungoval, s fľakatými výsledkami a zdravím, ktoré sa nezlepšovali, až nakoniec by som si aj tak nasadil inzulín. To by ma neprinútilo cítiť sa tak dobre ako inzulín.

Ako by ste opísali tie prvé roky učenia sa cukrovky vo vašich 30 rokoch?

Väčšinu tých prvých rokov som dával pozor, ale asi som mohol urobiť lepšie. Začal som s BG Chem Strips, kde ste museli utrieť krv a tá vám poskytla hrubého sprievodcu pri zladení farby na nádobe, aby ste videli všeobecne rozsah, v ktorom ste sa nachádzali. Určite nie taký presný ako súčasné merače. Dostal som sa dosť rýchlo do toho, čo sa teraz považuje za MDI (viacnásobné denné injekcie), hoci v tom čase to bola jedna dávka NPH denne, potom dve a pridával sa R ​​pre každé jedlo. Potom som sa začiatkom roku 1986 presťahoval do San Francisca a dostal som endo pridruženého k UCSF, ktorý mi asi o dva roky po stanovení diagnózy povedal o inzulínovej pumpe. Odolával som rok, až do roku 1987, keď som sa k nemu vrátil a začal so skorým modelom. Verím, že to bol Minimed 504, na palube nebol žiadny inzulínový kalkulačka bolusu - bolo to naozaj vymyslené injekčné zariadenie.

Ako vám pumpa zmenila život?

Dobre som to zvládol a fyzicky som bol aktívny aj pri bicyklovaní, takže všetko prebehlo celkom hladko. To samozrejme skrývalo niektoré zvyky, ako napríklad jesť, čo som chcel, a brať si k tomu inzulín, ale neustále prstovanie bolo niečo, s čím som dokázal 12-18-krát denne. Robil som to dobre vyše desať rokov. Ručne som manipuloval s glukózou a dobíjal ju inzulínom. Bol som agresívny a vo výsledku som mal veľa Lowov. Niektoré ma zaskočili a to otriaslo mojou sebadôverou. Mojou najväčšou kritikou z tých prvých rokov bolo, že aj keď som sa aktívne venoval sledovaniu svojich čísel, boli príliš variabilné a jednoducho to nebolo na dobrom mieste. V priebehu rokov som upgradoval svoje pumpy - väčšinou Medtronic - a nakoniec som prešiel do spoločnosti Animas Ping v roku 2008 a CGM (nepretržitý monitor glukózy) v roku 2009. To bola pre mňa kľúčová zmena, než som sa začal venovať DIY systému.

V tom čase ste tiež začínali s novou kariérou ...?

Áno, pred návratom do školy na štúdium elektrotechniky som vyčistil komíny a vlastnil kominársky podnik, ktorý som predal v roku 1983. Nikdy v živote som si nenašiel prácu, ktorú by som skutočne chcel robiť, ale dosť rýchlo som zistil, že sa mi nechce čistiť komíny na živobytie - to nie je najzdravšie povolanie a lezenie po rebríkoch na strechy komínov so snehom a ľadom , je to biznis pre mladšieho muža.

Videl som novinový príbeh o práci v elektronických súčiastkach a zdalo sa mi to praktické a niečo, čo som sa mohol naučiť. V interiéri to bola čistá práca a vyzeralo to, že po tejto profesii bude dopyt. Ale bol to rok 1985, keď došlo k recesii, a tak som sa nakoniec zamestnal v Seattli a pracoval som u výrobcu leteckých komponentov, než som v decembri 1985 pracoval ako letecký technik v spoločnosti United Airlines.

Zasahoval niekedy do týchto zamestnaní cukrovka?

Vzal som si fyzickú prácu na miesto UA a jednou z otázok bolo „Máte cukrovku?“ Odpovedal som áno a obával som sa, že ma vďaka tomu pustili, ale nediskvalifikovalo ma to. Aj keď som sa neskôr chcel zamestnať na linke v lietadle v termináli v San Franciscu a dozvedel som sa, že mi to pri cukrovke 1. typu nedovolia. Aj napriek tomu, že mám toľko sledovaných cukrov v krvi, letecké spoločnosti - rovnako ako výrobcovia výťahov a eskalátorov - majú povinnosť voči cestujúcim a nemôžu tieto riziká podstúpiť, takže boli konzervatívne. Bol som technicky mechanik a technik pracujúci na lavičke v obchode, ale tiež som mohol robiť rôzne práce, ako napríklad písanie a účasť na rokovaniach odborov.

Ste už na dôchodku?

Áno, odišiel som do dôchodku v roku 2011. V tom čase som bojoval s cukrovkou a potom som dostal gastro diagnózu, ktorá ohrozovala celý môj sen o dôchodku, ktorý som mal. Dlhé roky som si sporil na dôchodok a vrátil som sa do svojich 20 rokov. Keď som sa dostal do tohto bodu, myslel som si, že je to všetko ohrozené zlým zdravotným stavom a mojou cukrovkou. Takže som sa v tom čase rozhodol, že urobím všetko, čo to bude potrebné - a pretože som bol na dôchodku, začal som viac čítať a trávil som viac času na stránkach DOC (Diabetes Online Community), ako je TuDiabetes, aby som sa o cukrovke dozvedel oveľa viac. Úprimne, od DOC som sa za všetky moje roky života s cukrovkou naučil viac ako ktorýkoľvek lekár.

Túto časť je skvelé počuť! Môžete nám povedať viac o riešení gastroparézy?

Celý život som mal problémy so žalúdkom, ale bolo to obdobie zhruba v roku 2007, keď sa to zhoršilo. Môj inzulín už nefungoval ako predtým a niekedy by to s mojím BG číslom vôbec nepohlo. Počas tohto päťročného obdobia som pribral asi 20 libier a jednoducho som sa necítil dobre. Len som sa stratil a za päť rokov som prešiel tromi endosami a žiadny z nich mi nepomohol. Nikto z nich nikdy nevyvolal gastro alebo inzulínovú rezistenciu typu 1 a nepovažoval to za faktor.

Takže potom, čo si endo v San Franciscu objednal test na vyprázdnenie žalúdka, ktorý sa ukázal negatívny, odletel som dole na Mayo Clinic do Phoenixu a v roku 2012 mi diagnostikovali gastroparézu. Použil slová „mierny, ale významný“. To všetko spôsobilo problémy s cukrovkou. Teraz sa mi darí s pravidelným stravovaním a môj žalúdok ráno zvládne vajcia a raňajkové mäso, chia puding a viac bielkovín. Obával som sa tejto postupujúcej komplikácie, ale nie je to také zlé, ako som sa kedysi obával. Snažím sa spočítať svoje požehnanie.

Čo ste si mysleli o všetkých lekároch, ktorí dovtedy gastrospomenutie nespomenuli?

Bolo mylné domnievať sa, že doktorovi môžem dôverovať, a vtedy som si uvedomil, že oni jednoducho nevedia, čo viem. To neznižuje ich odborné znalosti, iba mi pomohlo konečne si uvedomiť, že mám kompetencie v živote s cukrovkou, ktoré prevyšujú ich kompetencie v oblasti dávkovania inzulínu.

Takže ste sa obrátili na stravovanie s nízkym obsahom sacharidov?

Áno, to bol pre mňa obrovský prielom. Vedel som o tom, pretože o tomto spôsobe stravovania sa veľa diskutovalo a konfliktov. Čítal som o tom na TuDiabetes celý rok a nakoniec som sa k tomu prihlásil až pri mojej gastro diagnóze. Vyskočil som oboma nohami a bol som prekvapený, aký ľahký to bol prechod, a ohromený tým, aké sú cukry v krvi, ktoré boli výsledkom stravovania s nízkym obsahom sacharidov.

V tom čase som už mal CGM niekoľko rokov a sledoval som, ako sa priemery a variabilita znižujú. Uvedomil som si, že nemusím dávať pozor na stravovací poriadok, ale s vyšším obsahom bielkovín a tukov by som sa mohol nasýtiť na celé hodiny. To bolo pre mňa úžasné odhalenie, a potom som prešiel obdobím, keď som sa rozčuľoval nad tým, že lekárska komunita mi o tom nedala vedieť.Nehovoriac o tom, že neexistujú lekári, ktorí odporúčajú a chápu low-carb, ale počas tej doby som bol zle obsluhovaný.

Ako vstúpil do vášho života váš diabetický výstražný pes Norm?

Proces sa vlastne začal pred rokmi, keď som mal veľmi nízku hladinu cukru v krvi spôsobenú zlým miestom infúzie a hromadením dávok inzulínu z pumpy a injekcií. Bola to veľká udalosť a totálna sebavedomie a chvíľu som premýšľal, či som pre spoločnosť vôbec bezpečný. Potom som chcel zintenzívniť svoju hru. Na CGM som sa dal v roku 2009 a tiež som sa dozvedel viac o psoch s upozornením na cukrovku. Nemyslel som si, že pes dokáže skutočne zistiť nízku hladinu, a myslel som si, že vás iba upozornia na základe naučeného správania z toho, čo pozorovali. V marci 2010 som sa dozvedel viac a rozhodol som sa absolvovať výcvik v neziskovej agentúre pre výcvik psov. V mojej triede bolo sedem ľudí na 10 psov, ktoré sa dali spárovať, a väčšina z nich pochádza od vodiacich psov pre nevidiacich.

Neexistujú dosť prísne pravidlá týkajúce sa správania psov vycvičených ako spoločníci?

Áno, Norm je jedným z tých, ktorí sú „roztržití“ v tom, že nemôže ignorovať ostatných psov, takže bol z tohto programu vodiacich psov vyradený a zmenil kariéru pre ľudí s cukrovkou. Narodil sa v apríli 2008 a mal dva roky, keď bol umiestnený so mnou, takže teraz má niečo cez 10 rokov.

Nikdy predtým som nemal psa, ale myslím si, že je ako „Lamborghini“ psov. Keď spím, nepríde ma zobudiť a je len dobre vychovaný a dobre reaguje na povely. A tiež dobre vyzerá! Robí ma tiež viac spoločenským s ľuďmi a neznámymi ľuďmi na ulici, ako by som bol zvyknutý. Som dosť liberálny voči ľuďom, ktorí komunikujú s Normou, pokiaľ sa pýtajú. Je trénovaný tak, aby varoval pred čímkoľvek pod 100 mg / dL, a výhodou je, že existuje viac príležitostí na získanie pamlskov pre varovanie na nízku úroveň. Desať rokov je na tom lepšie ako kedykoľvek predtým v poslušnosti, fyzicky aj v upozorneniach na nízku hladinu cukru v krvi.

Aká je jeho presnosť v porovnaní s vašim CGM?

Ak by som si musel vybrať, vybral by som si CGM nad Normou na varovanie krvného cukru a všetky údaje a prehľad, ktoré ponúka. Ani jeden nie je dokonalý, takže mať viac ako jeden zdroj v prípade Lows mi pomáha.

Ale čo je dôležité, nezaostáva ako CGM. Za prstami zaostávajú o 15-20 minút, ale Norm dokáže prekonať prst o 15-20 minút. Raz, keď som býval na lodi, môj CGM nevyšiel na Low, ale Norm vyskočil na moju posteľ, aby ma upozornil. Môj CGM povedal 89 a myslel som si, že to bolo falošné varovanie, ale prevrátil som sa a urobil prst a uvidel som 39 ... to bolo obdobie rýchleho pádu a Norm to vedela. Vstal som a ošetril svojho Lowa a dal Normovi kopu pochúťok, bolo to ako polnočný večierok, pretože mal taký dobrý úlovok. A potom, keď sme šli späť do postele, môj CGM dobehol a začal pípať. Možno sú takí dvaja alebo dvaja ročne, keď nevenujem pozornosť svojmu CGM a dá mi upozornenia.

Počkať, býval si na lodi ...?

Áno, žil som na plachetnici 15 rokov po tom, čo som si ju kúpil v roku 2001. Býval som v oblasti zálivu a pri slušnej mzde bola táto oblasť počas toho boomu dot-com príliš drahá na náklady na bývanie. Prenajímal som si a po rozvode som nevlastnil dom, takže s prenajímateľmi, ktorí každý mesiac zvyšovali nájom, bolo oriešok. Nechcel som dvakrát dochádzať 90 minút dvakrát denne a minúť všetky tie peniaze, takže človek, s ktorým som spolupracoval, spomínal, že býval na lodi na Havaji a potom sa presťahoval do prístavov v Los Angeles a San Franciscu. Moje váhanie bolo, keď som ochorel na more a nebolo mi príjemné, ak je zima a vlhko, ale dozvedel som sa viac a našiel som riešenie každého problému. Absolvoval som lekcie plachtenia, aby som zistil, že nebudem mať morskú chorobu, a mohol som si pre loď zohnať odvlhčovač. Znížil som nájom z zhruba 1 200 dolárov mesačne na 300 dolárov mesačne a iba 10 minút od práce.

Wow! Ako ste sa neskôr dostali k technológii domácich majstrov a vybudovaniu vlastného systému Loop?

Niekto v službe TuDiabetes sa ma pýtal na technológiu „urob si sám“, ale nebol som pripravený. Ponúkol mi starú pumpu Medtronic a slúžil mi ako mentor. Prvýkrát som vyskúšal verziu OpenAPS, narazil som však na problémy a nedalo sa to spojiť. V polovici roku 2016 mi potom povedal o novom systéme Loop, ktorý práve vyšiel a jeho nastavenie bolo oveľa jednoduchšie.

Podarilo sa mi zohnať hardvér so starou pumpou a RileyLink (komunikátorová skrinka) a spotrebné materiály na pumpu, aby som to mohol začať. Bol skvelý takmer od začiatku, bez mnohých výziev pri jeho používaní. Tiež som sledoval spôsob myslenia doktora Stephena Pondera „SugarSurfing“, že som flexibilný bez stanoveného cieľa, a to mi pomohlo pri práci s touto technológiou DIY. Teraz používam menej inzulínu, nemám veľkú variabilitu glukózy a časovo obmedzujem asi 90% od 60 do 140 mg / dl.

Znie to, akoby technológia pre domácich majstrov urobila pre vás rozdiel ...

Áno! Keď sa začalo hnutie #WeAreNotWaiting (v roku 2013), som si istý, že niektorí ľudia nechápali, odkiaľ táto energia pochádza. Pacienti s cukrovkou majú odlišnú perspektívu od lekárov a iných, ktorí tvrdia, že zastupujú naše záujmy. Namiesto čakania na príchod správneho šampióna sa táto skupina kompetentných pacientov a ich blízkych spojencov rozhodla, že to urobí nie trpezlivo sedieť na vedľajšej koľaji a čakať na ten prelomový vedecký objav alebo liečbu. Namiesto toho sa rozhodli sledovať svoje vlastné ciele a program. Ich úspech bol značný a konkrétny. Toto hnutie zlepšilo môj život.

Od novembra 2016 používam automatizovaný systém dávkovania inzulínu, ktorý mi umožňuje každú noc sa dobre vyspať. Zvyčajne sa budím s glykémiou v rozmedzí 70-99 mg / dl. Som zdravší a optimistickejší ohľadom svojej budúcnosti kvôli existencii tohto hnutia.

Čo by ste chceli povedať cukrovarníckemu priemyslu o tom, čo môže robiť lepšie?

Potrebujeme odvetvie súcitu, ktoré je dostatočne sebavedomé, aby novým osvojiteľom ukázalo, že áno, tieto nástroje uľahčujú život, ale nie, bez nich sa na chvíľu nezdržíte na katastrofe. Myslím si, že poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a spoločnosti zaoberajúce sa lekárskym vybavením by mali uznávať energiu, znalosti a kompetencie komunity pacientov. U pacientov s cukrovkou sa veci zmenili. Nikdy sa nevrátime k tomu, že sme iba predmet medicíny a obchodných aktivít. Môžeme a pomôžeme zmysluplným spôsobom posunúť záujmy väčšej diabetickej komunity vpred. Pozývam vás, aby ste prehodnotili hodnotu účasti pacientov na vašich postupoch a podnikoch.

Na čo sa tešíte na DiabetesMine Innovation Summit?

Rád by som sa dozvedel o mnohých problémoch, ktoré ovplyvňujú ľudí s cukrovkou. Málokedy sa stretnem s priemyslom, regulačnými orgánmi alebo lekármi mimo takého fóra. Poznanie je moc. Z tejto vybranej skupiny ľudí sa chcem dozvedieť, čo môžem. Norm sa teší na svoje obvyklé dve misky na jedlo pre psov každý deň. A akékoľvek pochutiny, ktoré zarobí, keď varuje pred hypo!

Páni, aký neuveriteľný život si prežil, Terry! Tešíme sa na stretnutie s Vami a Normom na samite o inováciách o niekoľko týždňov.