Dnes, keď pokračujeme v našich rozhovoroch s víťazmi súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest v roku 2019, sme nadšení, že môžeme predstaviť dlhoročnú Amber Clour typu 1 v Oklahoma City, OK, ktorá je v online komunite známa ako jeden zo zakladajúcich hlasov Diabetes Daily Grind blog a podcast.
Amber bola v priebehu rokov priateľkou a spolupracovníčkou D-advokátky a sme nadšení, že bude jednou z pacientok s oprávnením zúčastňovať sa na našom každoročnom samite o inováciách DiabetesMine v San Franciscu, ktorý sa chystá začiatkom novembra.
Rozprávanie s Diabetes Podcaster Jantárová farba
DM) Ahoj jantár! Začnime, prosím, vašim diagnostickým príbehom?
AC) Diabetes typu 1 mi diagnostikovali dva týždne po mojich ôsmich narodeninách v januári 1984. Stratil som deväť kíl, neustále zaspával po ceste autobusom domov zo školy a mal neukojiteľný apetít a smäd. Bez rodinnej anamnézy T1D táto choroba nebola na radare mojich rodičov, ale vedeli, že niečo nie je v poriadku, pretože som sa zmenil z poslušného, milého dieťaťa na úplnú nočnú moru.
Moja 600+ hladina cukru v krvi potvrdila najhorší strach môjho lekára; Mal som cukrovku T1. Dr Abbott plakala, keď vysvetľovala, čo to znamená. Moja jediná odpoveď bola: ‚Myslíš tým viac Snickers?‘ Moja mama dostala dve možnosti: previezť ma do Detskej nemocnice alebo Dr. Abbott chcel zavolať sanitku. Nebol čas strácať čas.
Páni, bolo to také urgentné? Čo sa stalo ďalej?
Zamestnanci nemocnice čakali na môj príchod - víchor lekárov, ihiel a sestier. Bol som taký dehydrovaný, že ste videli kosti v mojej ruke. Moje očné jamky boli tmavého šedého odtieňa a moja pokožka bola pastovitá. Strávil som dva týždne v Detskej nemocnici, kde som sa naučil dávať zábery na pomaranč, určovať veľkosti porcií, testovať hladinu cukru v krvi a všetko mútne a temné.
V januári 1984 som vlastne natočil video o svojej diagnóze na YouTube a bolo pre mňa ťažké trénovať mladú ženu, ktorá ma hrala, pretože som túto skúsenosť nikdy s nikým nezdieľal. Bolo odstránené obrovské bremeno a cítil som, že môj príbeh a ako sa video skončilo, by mohli inšpirovať ostatných, aby napriek našej diagnóze žili život naplno.
Aké nástroje v súčasnosti využívate na liečbu cukrovky?
Som tým, čo by ste nazvali dinosaurom T1D, pretože som nikdy nevstúpil do terapie inzulínovou pumpou. Asi pred 18 mesiacmi som rozšíril svoje pôsobenie na nástroje pre diabetes o kontinuálny monitor glukózy Dexcom. Toto zariadenie úplne zmenilo môj život a pomáha mi pravidelne dolaďovať môj cukrovkový režim. Poskytuje mi tiež vzdelávacie príležitosti, keď sa niekto pýta na zariadenie. Môj CGM má chrbát 24 hodín denne a dáva mi potrebný pokoj v duši. Neviem si bez toho predstaviť život.
Čomu sa venujete profesionálne?
Moja profesionálna kariéra má spoločnú tému - služba sama sebe. Krátko po absolvovaní vysokej školy som založil SafeRide, dopravný systém, ktorý dnes prevádzkuje moja alma mater.V roku 2006 som otvoril dvere do Dreamer Concepts, komunitného umeleckého priestoru, ktorého poslaním bolo povzbudzovať, propagovať a poskytovať príležitosti pre rast umelcov v mojej komunite. Bola to skutočná práca lásky, keď sa moja rola presunula z umelca na výkonného riaditeľa neziskovej organizácie.
V roku 2016 som úplne preraďoval a pôsobil ako spolupracovník riaditeľa pre Zdravý život OKC, wellness centrum pre dospelých pre osoby vo veku nad 50 rokov. Táto rola rozšírila moju hĺbku vedomostí o cukrovke a súcitu s ľuďmi žijúcimi s cukrovkou 2. typu. Po dvoch rokoch a rozšírení členstva na viac ako 5 000 členov som odstúpil a venoval sa podcastu Diabetes Daily Grind a Real Life Diabetes na plný úväzok.
Najnovšie som rozšíril svoje advokačné úsilie a vytvoril skupinu Real Life Diabetes Consulting, ktorej poslaním je preklenúť komunikačnú a informačnú priepasť medzi pacientom a lekárskou komunitou. Môj tím tvoria ľudia s cukrovkou, ktorí zdieľajú moje osobné poslanie zlepšovať život všetkým ľuďom žijúcim s touto chorobou a ich rodinám.
Kedy ste prvýkrát našli Diabetes Online Community (DOC)?
DOC som objavil pri výskume počas vzniku Diabetes Daily Grind, ktorú som spoluzaložil v roku 2014. Bol som strhnutý množstvom blogov a celkovým obsahom. Hneď som sa ponoril a dozvedel som sa prehnané množstvo informácií od kolegov T1D. Tento objav podporil moju túžbu zdieľať svoju veľmi osobnú cestu s diabetom.
Na čo bola pôvodná iskra Diabetes Daily Grind?
Na jednom miestnom networkingu som stretol matku Ryana Fightmastera, osobu, ktorá by sa stala mojou profesionálnou spolupracovníčkou na Diabetes Daily Grind. Volá sa Lori a všimla si moje tetovanie T1D. Po obvyklej výmene spoločných znakov som sa podelil o to, že po 30 a viac rokoch života v T1D som v tomto okamihu svojho života stále nepoznal nikoho, kto by mal túto chorobu. Budúci týždeň som sa s Ryanom a jeho rodičmi stretol na šťastnú hodinu. Po prepojení príbehov minulých debaklov o cukrovke sme si obaja uvedomili, že zdieľame rovnakú túžbu pomáhať druhým. Aj keď sú dve odlišné cesty, podobnosť našich skúseností s cukrovkou zasiahla domov.
Rozhodli sme sa pracovať na sérii kníh zameraných na rôzne fázy dospievania s cukrovkou (detstvo, dospievanie, vysokoškolský život atď.). Krátko nato sme dospeli k záveru, že naše rady sú takpovediac vhodnejšie pre uši dospelých, a domnievali sme sa, že najlepším miestom na začatie je blog.
Našou celkovou inšpiráciou bolo poskytnúť „skutočnú“ podporu pre život cukrovky. V lekárskej ordinácii nikdy nepočujete o tom, ako prekonať situácie zo skutočného života (ples, behanie maratónu, choroby v zámorí, medzinárodné cestovanie, randenie atď.). Spustením Diabetes Daily Grind, rozhodli sme sa ušetriť niekoľko zlomených srdcí a čas strávený zbytočnými chybami. Naším zameraním bolo odomknúť autentický život ľudí s cukrovkou a prekonať každodenné boje.
A ako si sa dostal k podcastingu?
O niečo viac ako rok po zavedení blogu sme sa rozvetvili a zahrnuli sme Cukrovka v reálnom živote podcast. Aj napriek tomu, že počet čitateľov nášho blogu bol stabilný, verili sme, že naše hlasy sa prostredníctvom tejto zásuvky dostanú k väčšiemu publiku. Keďže sme nemali absolútne žiadne skúsenosti, spojili sme sa s priateľmi, aby sme im pomohli, a prvú epizódu sme spustili v januári 2015. Recenzie a správy iTunes od cudzincov z celého sveta potvrdili - niet pochýb, že to bolo správne rozhodnutie. V roku 2018 som prevzal vládu nad blogom a podcastom, keď sa Ryan vydal na svoj liečebný pobyt. Aká jazda.
Akým témam sa v relácii venujete?
Žiadny predmet nie je obmedzený a pri každom príspevku a epizóde som sa cítil zraniteľnejší. S viac ako 70 epizódami a počtom a viac ako 106 000 stiahnutiami vo všetkých 50 štátoch USA a viac ako 119 krajinách je zrejmé, že som našiel svoj hlas a skutočné volanie.
Gratulujeme k takému silnému sledovaniu! Čo by ste označili za najväčšiu zmenu, ktorú ste v priebehu rokov videli v starostlivosti o cukrovku?
Pripojiteľnosť. Denne ma príjemne prekvapuje úroveň pripojenia v rozsiahlej komunite diabetikov. Naučil som sa toľko od svojich rovesníkov, prekonával som obavy a cítil som skutočné puto s ľuďmi, s ktorými som sa osobne nikdy nestretol. Neverím v teóriu „bieda miluje spoločnosť“, ale je pekné vedieť, že niekto rozumie tomu, čo prežívam. Podporné skupiny, veľtrhy, konferencie, samity, online platformy, podcasty a blogy vyplnili veľmi potrebné prázdno a potvrdili: Nie som sám.
Tesnou sekundou sú pokroky v lekárskych prístrojoch a inzulínovej terapii. Byť súčasťou tak vzrušujúceho obdobia kultúry cukrovky je niekedy ohromujúce, ale skutočne požehnanie. Nezadržiavam dych na vyliečenie, ale som nadšený, že budem svedkom činov kolegov so zdravotným postihnutím (ľudí s cukrovkou), ktorí nečakajú a nekonajú.
Čo vás najviac nadchne pri inováciách cukrovky?
Preteky sú tu! Je fascinujúce sledovať denné / týždenné / mesačné objavy od terapie inzulínovou pumpou, menších a presnejších CGM až po nové a vylepšené inzulíny. Vidieť 6-ročného Loopinga mi dáva nádej na jeho budúcnosť - budúcnosť s menšími bolesťami, lepšou presnosťou a celkovo lepšou kvalitou života.
Prístup a dostupnosť sú samozrejme obrovské problémy ... bojovali ste s tým osobne?
Áno, mám. V roku 2011, zatiaľ čo som ťažko pracoval, keď som pracoval pre neziskovú organizáciu Dreamer Concepts 501 (c) 3, môj príjem klesol presne na úroveň, ak nie pod hranicu nízkych príjmov. Vôbec som netušil, ako budem platiť za zásoby. Na pomoc prišiel môj praktický lekár (GP) a zdieľal program s názvom Zdravie pre priateľov, ktorý by mohol pomôcť. Bol som príliš v rozpakoch, aby som sa prihlásil, a šokovaný, keď ma kontaktovali. Nasal som svoju hrdosť, podal som žiadosť a bol rýchlo prijatý do ich programu. Moje návštevy na klinike boli pod 20 dolárov, inzulín okolo 5 dolárov za fľašu a krvné testy a ďalšie testy boli zadarmo. Len o pár mesiacov neskôr som sa stal členom ich správnej rady ako trpezlivý advokát, pretože mi išli v čase núdze ďalej a ďalej.
Na základe odporúčania môjho praktického lekára som navyše požiadal o štipendium na testovacie prúžky prostredníctvom spoločnosti Abbott. Bol som prijatý a štipendium mi poskytlo dostatočné zásoby bez akýchkoľvek nákladov. Bol som na Mesiaci asi deväť mesiacov, kým som nedostal list, v ktorom sa uvádza, že kvôli ohromnej požiadavke sa štipendium nebude viac ctiť. Nie som žiadny raketový vedec, ale vzhľadom na okolnosti to vyzeralo dosť ironicky.
Ak by ste mohli poradiť vedúcim predstaviteľom farmaceutického a medicínskeho priemyslu, čo by ste im navrhli, aby robili lepšie?
- Dostupnosť a dostupnosť: Každý, kto žije s cukrovkou 1. typu, by mal mať prístup k CGM, glukomeru vrátane testovacích prúžkov podľa vlastného výberu a dostatku inzulínu. Nikto si túto chorobu nezaslúži, ani neurobil nič pre to, aby ju ochorel, takže je to základné ľudské právo na to, čo potrebujeme na prežitie.
- Empatia vs. Sympatia: Nikoho nebaví ísť k lekárovi a bolí ma, keď počúvam toľko strašných príbehov. Nebolo by pekné viesť úprimný rozhovor so svojím lekárskym tímom bez toho, aby ste sa cítili byť súdení alebo aby ste ich nesklamali? Je mojím zámerom so skupinou Real Life Diabetes Consulting zmeniť túto situáciu. Komunikačné linky medzi pacientom a lekárskou komunitou sa majú čo zlepšovať a pomôžu obom stranám uspieť pri dosahovaní svojich wellness cieľov.
- Povedomie o duševnom zdraví: Liečba cukrovky musí byť komplexnou skúsenosťou, aby bolo duševné zdravie najvyššou prioritou. Keď sme chorí, nedostaneme deň voľna alebo dokonca deň choroby. Môže to narušiť vzťahy, napadnúť kariérne ciele a mať pocit, že svet je proti vám. Riešenie problémov a úsilie o sebaprijatie by zmenili svet v živote toľkých ľudí žijúcich s touto chorobou. Únava pri rozhodovaní o cukrovke je skutočná.
Skvelý zoznam! Čo si myslíte o tom, že ste sa prihlásili do našej súťaže Hlasy pacientov DiabetesMine?
Poznanie je moc. Pre mnoho ľudí žijúcich s cukrovkou a ich rodiny môže byť pokrok v liečbe cukrovky ohromujúci. Mám šťastie, že mám platformu sociálnych médií a schopnosť zapojiť PWD z celého sveta.
Videl som potrebu veľvyslanca pre túto chorobu - skutočného hlasu niekoho, kto ju „dostane.“ Chcem vrátiť moc ľuďom, ktorí žijú s cukrovkou, v nádeji, že povedie k rozvoju liečebné terapie. Ako delegát za komunitu pacientov je schopnosť vyjadrovať svoje potreby splneným snom. Nehanbím sa a teším sa na zdieľanie týchto informácií s masami.
Čo dúfate, že prispejete k tomuto dvojdňovému inovačnému podujatiu s názvom „DiabetesMine University“?
Som nadšený, že som obklopený PWD a spoločnosťami, ktoré usilovne pracujú na zlepšovaní kvality nášho života. Mám v úmysle nasať čo najviac informácií, položiť ťažké otázky a podať správu o tom, čo som sa naučil na rôznych platformách sociálnych médií - a to všetko pri nádeji, že si svoju rovnováhu počas cestovania vyvážim (palce) a nájdem si nových priateľov. cesta.
Ďakujem, Amber. Tešíme sa na vás na našom pripravovanom podujatí!
