Crohnova choroba je zápalové ochorenie čriev (IBD), ktoré spôsobuje zápal v zažívacom trakte. Podľa ministerstva zdravotníctva a sociálnych služieb postihuje odhadom 700 000 ľudí v Spojených štátoch.
Zatiaľ čo medzi bežné príznaky Crohnovej choroby patrí pretrvávajúca hnačka, brušné kŕče a chudnutie, ochorenie môže na ľudí pôsobiť rôznymi spôsobmi. Jedna vec, s ktorou sa musia Crohnovi vyrovnať, sú náklady na zvládnutie stavu, ktoré sa môžu zvýšiť.
Náklady na testy a ošetrenie v kombinácii so stratou mzdy z dôvodu chýbajúcej práce môžu Crohnovu chorobu veľmi predražiť, a to aj vďaka zdravotnému poisteniu. Tu je príklad, ako môže tento stav ovplyvniť vašu peňaženku, spolu s niekoľkými miestami, kde môžete získať finančnú pomoc a podporu.
Pochopenie nákladov na Crohnovu chorobu
Štúdia z roku 2019 od nadácie Crohn’s & Colitis Foundation zistila, že ľuďom s Crohnovou chorobou zvyčajne vzniknú náklady na starostlivosť okolo 30 000 dolárov v roku ich počiatočnej diagnózy.
„Každý je trochu iný a existujú pacienti, ktorých vyvolanie počiatočnej remisie je oveľa ťažšie. Kým sa nedostanete do jednoznačného liečebného režimu, môžete naraziť na problémy, pokiaľ ide o výdavky, “uviedol doktor Rosario Ligresti, šéf gastroenterológie v lekárskom centre Hackensack University. "Ľudia si možno budú musieť vziať z práce voľno kvôli testom a liečbe."
Potom náklady na Crohn’s trochu klesnú. Podľa štúdie v priemere choroba ročne predstavuje výdavky na priamu starostlivosť približne 23 000 dolárov.
Aj keď sú tieto výdavky o tisíce dolárov nižšie ako v prvom roku, stále sú viac ako trojnásobkom priemerných nákladov na priamu starostlivosť, ktoré ľuďom, ktorí nemajú tento stav, ročne vznikajú.
Dobrá správa je, že zdravotné poistenie pokrýva väčšinu nákladov na väčšinu ľudí.
Štúdia zistila, že ľuďom s Crohnovou chorobou sa ročne účtujú vreckové výdavky spojené s ochorením vo výške približne 2 213 dolárov (bez nákladov na poistné), v porovnaní s približne 979 dolárov pre niekoho, kto nemá IBD - stále drahé, ale oveľa menej ohromujúci ako celkový účet.
S pribúdajúcimi rokmi má Crohn tendenciu stúpať. Nadácia Crohn’s & Colitis Foundation tvrdí, že ľudia s IBD nad 65 rokov majú až o 46 percent vyššie výdavky ako tí vo veku od 35 do 44 rokov.
To, čo nakoniec zaplatíte za zvládnutie Crohnovej choroby, bude závisieť od troch hlavných faktorov: liečby, návštevy pohotovosti a komplikácií.
Liečby
Liečba Crohnovej choroby prešla v posledných rokoch dlhou cestou. Aj keď sú tieto liečby efektívnejšie, môžu mať aj vysokú cenu.
„Pred dvadsiatimi rokmi bola liečba Crohnovou liečbou relatívne lacná, pretože sme mali veľmi málo vecí, ktoré by sme pacientom ponúkali,“ vysvetlil Ligresti. „Vyvinul sa veľa a v oblasti imunoterapie bolo všetko veľmi drahé.“ Keby ste nemali poistenie, možno sa pozriete na potenciálne náklady vo výške 30 000 dolárov mesačne. “
Výskum z roku 2019 zistil, že zatiaľ čo kombinovaná terapia ponúkala najviac zdravotných výhod pre ľudí s Crohnovou chorobou, dosiahla cenu viac ako 57 000 dolárov ročne. Určité biologické látky často v priemere presahujú 20 000 dolárov ročne. A od roku 2015 stojí 5-ASA (lieky, ktoré pomáhajú znižovať zápal) asi 4 000 až 5 000 dolárov ročne na osobu.
Návštevy pohotovosti
Je bežné, že ľudia s Crohnovou chorobou idú na pohotovosť, keď príznaky začnú byť bolestivé. Návštevy pohotovosti môžu byť nákladné.
Štúdia venovaná Crohnovým výdavkom z roku 2019 zistila, že u ľudí s IBD, ktorí absolvovali aspoň jednu cestu na pohotovosť, sa ich ročné náklady na zdravotnú starostlivosť zvýšili z priemeru približne 15 000 dolárov na viac ako 37 000 dolárov ročne.
Štúdia z roku 2017, ktorá sledovala náklady na zdravotnú starostlivosť u ľudí s Crohnovou chorobou po dobu 5 rokov, navyše zistila, že 67 percent celkových výdavkov pochádzalo z hospitalizácie.
Komplikácie
Vysoké náklady na starostlivosť o Crohnovu chorobu nie vždy priamo súvisia s ochorením. Môže tiež pochádzať z rôznych bežných komplikácií, ako je anémia, análna trhlina a fistuly.
„Crohnova choroba prechádza od veľmi mierneho zápalu po celé telo. Príznaky, ktoré môžu ľudia dostať, ako sú infekcie močových ciest, sexuálne problémy, zápaly konečníka a konečníka a hrádze, môžu zvýšiť náklady, “uviedol Ligresti.
Riešenie Crohnovej choroby (alebo iného chronického ochorenia) môže byť navyše výzvou pre vaše duševné zdravie. Liečba depresie, stresu, úzkosti a ďalších stavov môže zvýšiť vaše celkové náklady na zdravotnú starostlivosť.
Štúdia venovaná Crohnovým výdavkom z roku 2019 zistila, že diagnóza duševného zdravia často zdvojnásobuje ročné výdavky ľudí s IBD.
Vyhľadajte liečbu akýchkoľvek komplikácií, či už emocionálnych alebo fyzických. Pochopenie, ako to môže mať vplyv na vaše výdavky, vám môže pomôcť pri plánovaní.
Vaša kariéra v spoločnosti Crohn’s
Správa Crohnovej choroby môže stráviť značnú časť času. Možno sa nebudete vždy cítiť dosť dobre na to, aby ste šli do práce. Výlet do pohotovosti by mohol viesť k neočakávanému času mimo kanceláriu a ošetrenie v lekárskej ordinácii by vás mohlo čiastočne vytrhnúť z práce.
"Infúzie zvyčajne trvajú hodinu každé 3 až 4 mesiace, potom je pacient sledovaný ešte minimálne ďalšiu hodinu, aby sa ubezpečil, že nedochádza k žiadnym vedľajším účinkom," uviedol Ligresti. "To je 2- až 3-hodinový časový rámec pre celkovú infúziu plus čas potrebný na príchod do a z fyzického miesta infúzie."
Správa z roku 2020 zistila, že ľudia s Crohnovou chorobou stratili viac ako 9 dní ročne zo zdravotných dôvodov, v porovnaní s približne 5 dňami u ľudí bez IBD. To je obzvlášť dôležité vziať do úvahy, ak nemáte zaplatené voľno a vaša výplata je pravidelne ovplyvňovaná vašim stavom.
Ak vám spoločnosť Crohn’s sťažuje pracovný život, možno budete chcieť hovoriť so svojím šéfom o získaní „primeraného prispôsobenia“, čo je požiadavka podľa zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím. To by mohlo znamenať presun k pracovnému stolu, ktorý je bližšie k kúpeľni, práca z domu, keď máte príznaky, alebo flexibilnejší čas začiatku.
V závislosti na vašej situácii môžete počas vážneho vzplanutia situácie zvážiť aj čerpanie dovolenky podľa zákona o rodinných a lekárskych dovolenkách (FLMA).
Pamätajte, že tento zákon sa vzťahuje iba na ľudí, ktorí za posledný rok odpracovali najmenej 1 250 hodín pre spoločnosť s 50 a viac zamestnancami. Takže ak ste relatívne nový zamestnávateľ, príležitostný zamestnanec na čiastočný úväzok alebo pracujete pre veľmi malú firmu, pracovné voľno nemusí byť na stole.
Programy zdrojov a finančnej pomoci pre Crohn’s
Crohn’s je drahý, ale to neznamená, že ste na účet sami. Existuje niekoľko programov finančnej pomoci, ktoré môžu pomôcť vyrovnať niektoré náklady, ako aj organizácie, ktoré môžu poskytnúť iné typy alebo zdroje a podporu.
Tu je niekoľko:
Copay pomoc od farmaceutických spoločností
Mnoho farmaceutických spoločností ponúka sporiace karty a inú finančnú pomoc ľuďom, ktorí potrebujú svoje lieky. Tento nástroj od nadácie Crohn’s & Colitis Foundation vám pomôže preskúmať možnosti.
Úľava Co-Pay Foundation Advocate Advocate
Táto organizácia pracuje na získavaní darov na financovanie programu pomoci pre ľudí s Crohnovou chorobou. Aj keď zatiaľ neprijíma prihlášky, nakoniec účastníkom každý rok ponúkne 3 000 dolárov, takže aktualizácie majte neustále na očiach.
Nadácia PAN
Táto nezisková organizácia ponúka program na pomoc ľuďom s krytím nákladov IBD. Udeľuje účastníkom 3 600 dolárov ročne. V čase zverejnenia program neprijímal nové prihlášky, môžete sa však pridať do poradovníka.
Crohn’s & Colitis Foundation
Táto dobrovoľnícka nezisková organizácia ponúka množstvo dobre preskúmaných informácií a ďalších zdrojov pre ľudí s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou. Venujú sa tiež pomoci pri hľadaní lieku na tieto choroby.
Jedlo so sebou
Medzi nákladmi na liečbu, výletmi na pohotovosť a potrebami každodenného životného štýlu a čerpaním pracovného voľna na zvládnutie choroby sa náklady na Crohnovu chorobu môžu zvýšiť.
Ak máte ťažkosti s nákladmi na Crohnovu chorobu, je k dispozícii pomoc.Poraďte sa so svojím lekárom, či existujú spôsoby, ako znížiť náklady. Možno budete tiež chcieť preskúmať programy finančnej pomoci a zistiť, či máte nárok na ďalšiu podporu.
