Dnes pokračujeme v rozhovoroch s 10 víťazmi tohtoročnej súťaže Patient Voices Contest, ktorí sa začiatkom novembra zúčastnia nášho každoročného samitu o inováciách. Pozdravte Claire Peggovú v oblasti Denveru v štáte Colorado.
Po nesprávnej diagnóze typu 2 pred viac ako dvoma desaťročiami bola Claire nakoniec diagnostikovaná T1D a neskôr zaznamenala príznaky, ktoré ju viedli k diagnostike jej vlastného otca, ktorému bola tiež diagnostikovaná nesprávna diagnóza. Teraz má výzvu pomôcť mu postarať sa, keď sa u neho vyvinula demencia.
Rozhovor s T1D a opatrovateľkou Claire Pegg
DM) Najprv nám povedzte o svojej (nesprávnej) diagnóze cukrovky ...
CP) Bol som diagnostikovaný vo veku 24 rokov v apríli 1997. Neustále som chudol bez námahy, vyrovnával som sa s extrémnym smädom, bez energie a moje videnie bolo rozmazané. Moja matka mala druhého bratranca, ktorý bol typu 1, a povedala, že môj dych páchne rovnako ako jej. Išiel som za praktickým lekárom, ktorý ma poslal na test glukózovej tolerancie, kde mi cukor v krvi zaznamenal viac ako 700.
Bohužiaľ vzhľadom na môj vek a váhu mi diagnostikovali typ 2 a predpísal som Glucophage. Po niekoľkých mesiacoch som sa ocitol ťažko chorý a v nemocnici, kde mi začali podávať inzulín - dvakrát denne som miešal pravidelné a NPH dávky. O tom, že som typ 1, mi nepovedali ďalších šesť rokov (!). Skôr to bolo naznačené, že som nepracoval dosť tvrdo na to, aby som udržal hladinu cukru v krvi pod kontrolou.
V roku 2000 som začal na klinike pre dospelých Barbary Davis Center, kde test na C-peptid potvrdil, že si nerobím inzulín a že som v skutočnosti typ 1. V roku 2001 som pomocou môjho prístroja testoval hladinu cukru v krvi svojho 67-ročného otca meter potom, čo sa sťažoval na smäd a rozmazané videnie, testoval pri 450. Je neuveriteľné, že mu tiež nesprávne stanovili diagnózu typu 2 a C-peptidový test po rokoch potvrdil, že bol tiež typu 1.
Páni, tak si svojho otca diagnostikoval sám?
Áno. Bola to naozaj strašná vzdelávacia skúsenosť. Žil sám oproti mne na druhej strane ulice a vyzeral byť v celkom dobrom zdravotnom stave, ale potom jedného dňa spomenul, že ťažko premýšľal a že jeho videnie bolo rozmazané. Keď som sa ho spýtal, či bol skutočne smädný, odpovedal, že bol, a tak som ho otestoval pomocou svojho glukometra a vymyslel som 450. V tom okamihu bol mimoriadne nezávislý a dokázal sa sám dostať k lekárovi kvôli diagnóze . Jednoducho som vtedy nevedel, čo viem teraz, a keď sa jeho lekár vrátil s tým, že je typu 2, ani ma nenapadlo pochybovať.
Ako sa váš otec vysporiadal s novinkami?
Tá diagnóza pre môjho otca bola zničujúca. Vždy bol mimoriadne prieberčivý jedák a živil sa hlavne mäsom, chlebom, zemiakmi, mliekom a sušienkami. Úprava tejto diéty s cieľom obmedziť sacharidy bola zložitá. Užíval lieky na orálne podanie verne a drasticky znížil príjem uhľohydrátov, ale zdalo sa, akoby so znížením hladiny cukru v krvi nemohol nikam prísť. Jeho endokrinológ s ním zaobchádzal, akoby nebol v súlade s predpismi, čo bolo na míle vzdialené od pravdy. Otcove záznamy o krvnom cukre a počítanie sacharidov boli čo najpresnejšie, ako to vyhovuje jeho matematickým / programátorským znalostiam. Dokonca by som mu občas zavolal, aby som počítal sacharidy pre potraviny, o ktorých som si nebol istý.
Stále sa cítil veľmi zle a jeho videnie bolo skutočne rozmazané. Spýtal som sa svojho endokrinológa v centre Barbary Davisovej, či existuje nejaký spôsob, ako dostať svojho otca, aby ho navštívil. To nebolo možné, ale povedal mi, aby som trval na teste C-peptidu pre môjho otca. Tento test nepreukázal žiadnu produkciu inzulínu, takže môj otec začal s inzulínom okamžite. Prial by som si, aby som spochybnil jeho počiatočnú diagnózu, ale vážne som sa zaujímal o špecifiká cukrovky, až keď som sa rozhodol založiť rodinu a posledných asi päť rokov som bol naozaj nad vecou. Nevedel som vtedy dosť.
Ovplyvnila táto vzájomná diagnóza D váš vzťah s otcom?
To, že otec vzal inzulín, drasticky zmenilo náš vzťah. Naučil som sa ho obhajovať, keď jeho HMO rozhodlo, že najlepším režimom pre neho budú strely s bežnými a NPH inzulínmi. Keď som zažil tikajúcu časovanú bombu, ktorou bol NPH, musel som zhromaždiť informácie, aby som ich lekárskemu tímu, ktorý nepoznal bazálny (Lantus) a rýchlo pôsobiaci (Humalog) inzulín, predstavil. Musel som otca naučiť, ako spravovať injekcie, ako počítať čas aktívneho inzulínu a opravné bolusy. Naše úlohy sa v tomto období skutočne zmenili. Často hovoril, aké šťastie mal, že som najskôr dostal cukrovku, aby som mu mohol pomôcť. Vtipkuje tiež, že cukrovka sa vyskytuje v rodine, pretože som mu ju dal. Skutočne sme sa spojili s tým, že máme rovnaké skúsenosti.
Ocovi sa chvíľu dobre darilo. Keď som dostal svoje prvé CGM, inšpiroval sa v boji proti jeho poisteniu, aby také mohol mať aj on. Vypracoval rutinu a krásne zvládol počítanie sacharidov a posuvnú stupnicu. Stále ma oslovoval, keď bol buď nízky, alebo skutočne vysoký, aby mu pomohol zistiť, čo má robiť, ale inak svoju chorobu zvládol veľmi nezávisle.
A potom ho zasiahla druhá diagnóza ...?
Asi pred štyrmi rokmi si začal ťažko pamätať veci a nakoniec mu diagnostikovali demenciu. Veci pre neho išli kognitívne pomerne rýchlo. V súčasnosti jeho demencia postúpila do takého stupňa, že si nevie dobre poradiť so zmenami svojej rutiny a jeho krátkodobá pamäť je veľmi zlá.
Teraz je v byte päť minút odo mňa. Prebral som za neho takmer všetko: platenie účtov, plánovanie schôdzok, varenie jedál a ich označovanie počtom sacharidov. Vložím mu jeho senzor Dexcom a pomôžem mu spravovať dávky cukru a inzulínu v krvi. Dúfam, že v jeden z týchto dní budem môcť na diaľku sledovať jeho Dexcom, ale jeho mobilný telefón nie je schopný nastaviť zdieľanie a prepnúť na iný telefón by pre neho bolo príliš traumatizujúce. Viem, že otec so mnou niekedy v budúcnosti bude žiť, ale zatiaľ si veľmi váži, akú nezávislosť môže mať, takže sa spoločne snažíme túto otázku pre neho udržať. Má svoje dobré aj zlé dni a môj manžel a deti sú naozaj fantastickí, keď pomáhajú otcovi, kedykoľvek môžu.
Čomu sa venujete profesionálne?
Dostal som sa na polovicu štúdia reči a technickej žurnalistiky na Colorado State University, predtým, ako som odišiel na dráhu osobnosti rozhlasového vysielania. Potom som pracoval v cestovnom priemysle ako cestovný agent a cestovný koordinátor zamestnancov leteckých spoločností, potom sme s manželom prevzali stromovú farmu jeho starého otca v roku 2000. Recesia nás tvrdo zasiahla bodkou za novou výstavbou, takže po našej farme V roku 2008 som ukončil svoju činnosť. Začal som pracovať ako profesionálny umelec hlasu, ktorému sa venujem dodnes a pracujem ako dispečer materiálov v knižnici Anythink Libraries.
Páni, to je celkom rozmanité pozadie. Akékoľvek pozorovania o tom, ako pokrokové technológie v oblasti cukrovky mohli zmeniť váš život v priebehu rokov?
Začal som testovať hladinu cukru v krvi pomocou metra, ktoré vyžadovalo kvapku krvi na podložke s testovacími prúžkami bez toho, aby som sa podložky dotkol. Používanie meracích prístrojov je oveľa jednoduchšie, ale takmer bez štandardov pre presnosť meracích prístrojov je ťažké im dôverovať. Darí sa mi využívať najmodernejšie technológie ako CGM a pumpy.
V roku 2017 som začal ročnú štúdiu testujúcu hybridnú inzulínovú pumpu Medtronic 670G s uzavretou slučkou, ktorú budem používať až do skončenia štúdie v októbri 2018. Potom sa vrátim k svojej predchádzajúcej pumpe Minimed 723. Ale viem, že technológia môže vylúčiť ľudí ako môj otec, pretože bojuje s demenciou a inými problémami so starnutím, ako je manuálna zručnosť. Môj otec na liečbu cukrovky používa MDI spolu s Lantusom a Novologom a Dexcom G4 CGM.
Čo si myslíte, že cukrovarnícky priemysel môže urobiť lepšie?
Uznajte, že pre každého neexistuje jediné riešenie. Ľudia sa líšia, líšia sa ich potreby, líšia sa ich úrovne privilégií a je potrebné urobiť viac, aby sa všetkým ľuďom sprístupnili rôzne možnosti, aby mali možnosť preskúmať, čo im najlepšie vyhovuje. To znamená, že si myslím, že pokrytie CGM by malo byť univerzálne pre všetkých ľudí s cukrovkou každého typu, aby boli k dispozícii informácie o mnohých dôležitých rozhodnutiach, ktoré sa musia robiť každý deň. Prsty sa nemôžu porovnávať so živým grafom, ktorý ukazuje aktuálnu hladinu a smerovanie krvných cukrov, aby bolo možné robiť rozhodnutia o liečbe.
Ako ste sa prvýkrát zapojili do DOC (Diabetes Online Community)?
Bol som nesmierne nadšený, že som sa mohol zúčastniť štúdie Medtronic 670G, ale bol som zaradený do kontrolnej skupiny, čo znamenalo, že som prvých šesť mesiacov používal čerpadlo bez senzorov alebo komponentov uzavretej slučky. Aby som sa v priebehu druhého polroka pokúsil čo najlepšie pripraviť na komponent uzavretej slučky, pripojil som sa k skupine na Facebooku zameranej na pomoc ľuďom, ktorí tento systém používali. Odtiaľ som videl odkazy na skupiny Nightscout a Dexcom a začal som v stredu večer sledovať #DSMA chaty na Twitteri. Nedávno som založil svoju vlastnú skupinu na Facebooku pre absolventov štúdie Sotagliflozin, aby som sa podelil o novinky o ceste tohto lieku k schváleniu FDA.
Wow. Aká je teda vaša osobitná vášeň, pokiaľ ide o advokáciu cukrovky?
Vo svojom každodennom živote sa zasadzujem za to, že som viditeľným človekom s cukrovkou, odpovedám na otázky a povzbudzujem rozhovory. Otestujem si hladinu cukru v krvi a otvorene kalibrujem svoj CGM a láskavo, ale pevne vyzývam k mylným predstavám a stereotypom. Začnem online rozhovory o starších občanoch s cukrovkou a výzvach, ktorým čelia oni a ich opatrovatelia.
Dobre, aký je váš názor na najväčšie výzvy v oblasti cukrovky v súčasnosti ... choďte ...!
Momentálne sa naša populácia typu 1 dožíva vyššieho veku ako kedykoľvek predtým, ale existuje veľmi málo systémov na podporu starších občanov s cukrovkou. Ako sa postaráme o niekoho s typom 1, ktorý si nevie spomenúť, či urobil svoj záber? Ako môže niekto s obmedzenou manuálnou zručnosťou pracovať s inzulínovým perom? Ako môže človek generácie, ktorá nie je spokojná s elektronickou technológiou, zvládnuť inzulínovú pumpu alebo CGM? Zamestnanci ošetrovateľského domu nie sú väčšinou vyškolení ani ochotní pomáhať pri počítaní sacharidov alebo kalibrácii CGM, a preto sa snažia obmedziť režimy pacientov tak, aby eliminovali všetky premenné v strave, cvičení alebo načasovaní, čo vedie k veľmi nudnej existencii, ktorá môže byť stále problematická .
Na čo sa najviac tešíte na samite o inováciách?
Som nadšený, že sa každý deň stretávam s najmenej 9 ďalšími ľuďmi, ktorí bojujú rovnako ako ja. Okrem svojho otca v bežnom živote nepoznám ďalších ľudí s cukrovkou, aj keď som vďačný za online kamarátov s cukrovkou. Som tiež skutočne nadšený, že môžem zistiť, aké možnosti liečby cukrovky sa nachádzajú na obzore, a dostať šancu predstaviť rozhodovacím orgánom a inovátorom perspektívy pacientov s diabetom i ich opatrovateľov.
Vďaka, Claire! Tešíme sa na vás ako cenný prírastok k výročnému samitu.
