Preto nemôžeme mať pekné veci.
Začiatkom tohto mesiaca sa Donald Trump chválil tým, že federálna vláda USA získala „asi 29 miliónov dávok“ antivírusového lieku nazývaného hydroxychlorochín - používaný na liečbu malárie a autoimunitných porúch, ako je reumatoidná artritída a lupus - ako možný liečebný prístup pre COVID-19. .
Teraz Trump pripustil, že osobne užíva hydroxychlorochín proti rady Úradu pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) a lekárskych odborníkov.
Pre ľudí, ktorí poznajú riziká týchto liekov a pri liečbe svojich autoimunitných porúch sa spoliehajú na antivirotiká, prišla táto správa s hrôzostrašnými otázkami a naliehavými otázkami:
"Mali by sme sa začať trápiť?" Mali by sme si začať dávkovať antivírusové dávky? Bude ich nedostatok? Ako môžem získať prístup k svojim antivírusovým liekom? “
A možno najdesivejšia, neistá otázka:
"Teraz čo?"
Začnime niekoľkými informáciami o antivírusových liekoch
Antivirotiká sú historicky lieky, ktoré bojujú proti vírusom, ako je chrípka. Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) vysvetľuje, že tieto lieky nie sú rovnaké ako antibiotiká, pretože bojujú skôr proti vírusom ako proti baktériám.
Ľudia, ktorí používajú antivírusové lieky na chrípku alebo iné vírusové infekcie, majú zvyčajne kratšie, menej intenzívne a lepšie zvládnuteľné príznaky.
Ale nie každý môže a mal by užívať antivírusové lieky. Antivírusové lieky nie sú v skutočnosti k dispozícii na voľnom predaji. Predpísať ich môžu iba zdravotnícki pracovníci.
CDC tiež hovorí, že ľudia, ktorí sú vo vysoko rizikových zdravotných skupinách, by mali zvážiť antivírusovú liečbu pred „typicky“ zdravým človekom.
Medzi vysoko rizikových ľudí patria tí, ktorí majú:
- autoimunitné poruchy
- srdcové stavy
- cukrovka
- astma
- iné chronické stavy
Sú to práve ľudia, ktorí najviac potrebujú antivírusové lieky, a ľudia, ktorí sú tiež vysoko náchylní na ťažký COVID-19.
Antivírusové lieky môžu byť absolútne nevyhnutné pri poskytovaní starostlivosti o ľudí, ktorí majú chronické stavy, ako sú:
- lupus (DLE a SLE)
- opar
- reumatoidná artritída
Ako presne môžu antivírusové lieky vôbec pomôcť počas pandémie?
Presne to sa snažia zistiť vedci a odborníci v zdravotníctve.
K 24. aprílu 2020 vydala FDA vyhlásenie, v ktorom uviedla, že použitie antivírusových liekov hydroxychlorochínu a chlorochínu nie je v súčasnosti pre liečbu liekom COVID-19 schválené mimo prebiehajúcich klinických štúdií alebo plánu pre núdzové použitie (EUA).
Dňa 28. marca 2020 FDA vydal povolenie na mimoriadne použitie (EUA) pre hydroxychlorochín a chlorochín na liečbu liekom COVID-19, ale toto povolenie odvolal 15. júna 2020. Na základe preskúmania najnovšieho výskumu FDA určila že tieto lieky pravdepodobne nebudú účinnou liečbou COVID-19 a že riziká ich použitia na tento účel môžu prevážiť akékoľvek výhody.
Klinické skúšky sú v plnom prúde v nádeji, že sa zistí, ktoré (ak nejaké) antivírusové lieky môžu priamo bojovať proti novému koronavírusu.
Vedľajšie účinky užívania týchto liekov však môžu byť dosť nebezpečné a dokonca smrteľné.
A to je presne to, čo sa používateľom antivírusových programov snaží ľuďom povedať.
S užívaním antivirotík sú spojené vážne riziká. Ľudia s chronickým ochorením sú si príliš dobre vedomí rizík. Musia vyjednať možnosť negatívnych vedľajších účinkov so skutočnosťou, že ich antivírusové lieky udržiavajú pri živote.
Medzi vedľajšie účinky samotného hydroxychlorochínu patria:
- zvracanie
- hnačka
- bolesti hlavy
- strata vlasov
- svalová slabosť
- kŕče
- vážne srdcové komplikácie
FDA vyzýva zdravotníckych pracovníkov, aby toto všetko vzali do úvahy predtým, ako sa rozhodnú predpísať antivirotiká v prípadoch núdze.
Navyše, dva hlavné antivírusové lieky, ktoré Biely dom schválil na použitie v domácnosti - hydroxychlorochin a chlorochin - už predtým boli nedostatkové.
Niektorí odborníci varujú, že rovnako ako nedostatok lekárskych masiek a ventilátorov, bude ďalším antivírusovým liekom ďalší veľmi žiadaný tovar - najmä ak ich Trump osobne používa.
Momentálne výskum, ako účinné sú antivírusové lieky proti symptómom COVID-19, neukazuje sľubné výsledky.
Vláda však stále tlačí antivírusové lieky remdesivir do nemocníc na liečbu pacientov s COVID-19. Výsledkom je vysoký dopyt po tomto lieku a ďalších antivirotikách.
Vysoký dopyt po liekoch, ako sú tieto, súvisí s cenovými skokmi, nedostatkom a všeobecným nedostatkom liečby pre používateľov antivírusových liekov.
Nielenže existujú nemocnice a pacienti s COVID-19, ktorí nedostávajú túto obľúbenú liečbu, ale tiež to znamená, že pacienti, ktorí potrebujú tieto lieky na chronické zdravotné ťažkosti, čelia ešte väčšiemu riziku nedostatku.
Ďalej majú používatelia antivírusových látok, najmä v komunitách čiernych a iných spoločenstvách farieb v celej Amerike, značný nedostatok prístupu k antivírusovým liekom, ktoré potrebujú.
Dostávajú plyn, odmietli ošetrenie a dostali sa na čiernu listinu od špecialistov. Odvolávajú sa a znovu sa objavujú, potom sa znovu objavujú znova.
A aj keď tieto komunity nájdu lekára, ktorý im predpíše potrebné antivirotiká, môže byť potrebné byť pripravený zaplatiť zvýšenie ceny za správne dávkovanie.
Užívatelia antivirotík v týchto komunitách a po celej krajine už začínajú dávkovať svoje dávky, a to aj s rizikom, že zažijú väčšie bolesti, väčšie zdravotné problémy a dlhodobejšie škody.
Na druhej strane ich chronické stavy musia a budú naďalej vzplanúť, pokiaľ nedostanú správnu antivírusovú liečbu. Pre mnohých je to otázka života alebo smrti.
Som antivírusový používateľ: Čo teraz?
Ak ste antivírusovým používateľom, už viete všetko, čo o týchto liekoch máte vedieť: riziká, spôsoby, ako ovplyvňujú vaše telo, a dôvody, prečo ich musíte brať, aby ste zvládli príznaky a zabránili ďalšiemu fyzickému poškodeniu.
Ťažšou otázkou na zodpovedanie je, ako máte zabezpečiť, aby ste sa mohli liečiť v časoch nedostatku a cenových skokov.
Tu je päť tipov, ktoré je potrebné zvážiť.
1. Pokúste sa nájsť alternatívnu liečbu, ktorá zmierni vašu bolesť
Ak nemáte prístup k antivírusovej liečbe pre vaše chronické ochorenie, možno budete musieť použiť dočasné riešenia, ktoré vám pomôžu chrániť telo a zmierniť niektoré bolesti.
Je zrejmé, že mnohé z týchto alternatívnych spôsobov liečby nie sú také účinné pri liečbe vášho chronického stavu. Ak máte dôveryhodného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, mohol by byť schopný predpísať podobnú liečbu na vyplnenie medzier medzi vašimi antivírusovými dávkami.
Napríklad Národné informačné centrum o lupuse navrhuje používať NSAID alebo protizápalové lieky, ako aj predpísané steroidy a imunosupresíva.
Tento návrh môže pôsobiť mimoriadne frustrujúco; všetky tieto alternatívne spôsoby liečby ste už vyskúšali. Nepracujú. Preto na úvod užívate antivirotiká.
Počujeme ťa Ale zmiernenie bolesti alebo spomalenie poškodenia autoimunitnej poruchy môže byť dočasnou možnosťou, ktorá vás udrží, kým nezískate skutočné ošetrenie, ktoré potrebujete.
2. Stále sa zasadzujte za seba
Zahĺbte si nechty, držte sa pri zemi a nájdite ten oheň vo vás, ktorý neustále tlačí na vaše právo na ošetrenie.
To môže znamenať „preskakovanie lekára“: nájdenie správneho lekára, inteligentného špecialistu, ktorý skutočne vyslyší vaše obavy a bude s vami spolupracovať.
Niekedy je najťažšou časťou advokácie to, keď musíte prekonať byrokraciu a nevedomosť, aby ste našli lepšie zdroje.
Pamätajte: Vaše zdravie je tu prioritou.
Riziko užívania antivirotík má oveľa väčší zmysel pre ľudí, ktorí sa už prispôsobili účinkom liekov a ktorí ich dlhodobo potrebujú pri chronických stavoch.
Nakoniec je ešte potrebný ďalší výskum, aby sme vedeli, ako môžu antivírusové lieky ponúknuť úľavu a uzdravenie osôb postihnutých COVID-19.
A ešte o krok ďalej, vaša obhajoba je to, čo je potrebné na vytvorenie riešení, ktoré zabezpečia, aby ľudia, ktorí už používajú antivirotiká, boli zdraví, bezpeční a na sklade.
Ak hľadáte spôsob, ako sa efektívnejšie zasadzovať za seba, tento sprievodca je skvelým miestom, kde začať.
3. Oslávte svoju silu
Pre zdravotne postihnutých ľudí, ľudí s autoimunitnými poruchami a všetkých používateľov antivírusových programov je nedostatok kontroly nad touto situáciou a vlastným fyzickým zdravím nesmierne zdrvujúci.
Antivírusový nedostatok môže mať podstatný vplyv na vaše fyzické a emočné zdravie. Cítiť viac bolesti, v závislosti od druhých, a potreba požiadať o pomoc, môžu byť skutočne náročné situácie, ktoré pandémia iba zhoršuje.
Je však dôležité venovať čas rozpoznaniu toho, čo dokážeš ovládať. Je dôležité osláviť všetky svoje silné stránky.
Možno ste dnes mohli telefonovať do lekárskej kancelárie a požiadať o aktualizáciu antivírusového predpisu.
Možno ste dokázali požiadať partnera, aby prevzal vaše bežné každodenné povinnosti.
Možno ste boli schopní zostaviť zoznam vecí, ktoré môžete urobiť bezpečne a prakticky, aby ste protestovali proti antivírusovému nedostatku. Možno ste boli schopní rozposlať ten ohnivý tweet a získať podporu od ostatných v rovnakej pozícii ako vy.
Bez ohľadu na to, čo ste dnes dokázali ovládať alebo dokázať, mali by ste byť hrdí na svoju silu.
Kto iný sa môže plahočiť cez bolesť, zatiaľ čo je ohrozené jeho prežitie? Nie veľa ľudí.
Majte na pamäti toto: Dostali ste sa cez tento dych. Dostali ste sa cez túto vetu. Dostanete sa do ďalšieho kroku.
4. Opierajte sa o svoju komunitu
Emocionálna trauma a únava z toho, že musíte neustále dokázať, že ste vy robiť Potrebujete tieto lieky a svoj život robí hmota je intenzívna. To môže mať výrazný nepriaznivý vplyv na vaše duševné zdravie.
Momentálne je nesmierne dôležité postarať sa o svoju emocionálnu pohodu - najmä ak pociťujete nedostatočnú kontrolu nad svojím fyzickým zdravím.
Teleterapeutické služby, skupiny technickej podpory online a dokonca aj prechod na stránky sociálnych médií s ďalšími používateľmi antivírusových programov, aby ste vyjadrili svoje ohromné emócie, vám môžu pomôcť zostať nabití a pripravení na ďalší postup.
Ďalej, ak sa môžete spojiť s ľuďmi lokálne, môžete nájsť odporúčania pre sympatickejších lekárov, alternatívnu liečbu a ďalšie „hacky“, ktoré vám môžu dočasne pomôcť zvládnuť.
5. Hovor svoje pravdy
V súčasnosti hashtag #WithoutMyHCQ zvyšuje šum na Twitteri. Tisíce používateľov antivírusových programov používa túto platformu na vyjadrenie bolestivých, drahých a smrteľných následkov z nedostatku prístupu k hydroxychlorochínu.
Možno sa teraz necíti veľký, ale toto je akcia.
Robíte vlny. Vnášate do svojich skutočností povedomie a pravdu, ktorú majú mnohí ľudia tú česť ignorovať.
Konajte akýmkoľvek spôsobom.
Využite všetky možné zdroje, ktoré musíte obhajovať, na zaručený prístup k liekom, o ktorých sa preukáže, že vám pomôžu prežiť, ale zatiaľ sa o nich nepodarilo dokázať, že pomáhajú pri prejavoch symptómov COVID-19 - a požiadajte svojich blízkych a spojencov, aby urobili to isté.
Zavolajte miestnym zástupcom. Usporiadajte (bezpečne a virtuálne) s ostatnými používateľmi antivírusových programov. Kričte z okna. Robit hluk.
Spodný riadok
Nemusí byť vašou zodpovednosťou bojovať za ošetrenie, ktoré požadujete.
Ale hovoriť a používať svoj hlas môže byť presne to, čo je potrebné pripomenúť úradníkom, lekárom a ľuďom v Bielom dome, ktorí sa snažia kúpiť antivírusové lieky, že je to váš život, vaše telo, v ich rukách.
Tu ste odborníkom. Vaše odborné znalosti, vaše skúsenosti, sú pravdou, ktorú musia teraz všetci Američania počúvať pre svoje vlastné prežitie a pre vaše prežitie.
Aryanna Falkner je postihnutá spisovateľka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou na MFA v odbore beletrie na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije so svojím snúbencom a ich nadýchanou čiernou mačkou. Jej písanie sa objavilo alebo sa chystá v časopise Blanket Sea and Tule Review. Nájdete ju a obrázky jej mačky na Twitter.