Tri ženy sa podelia o svoje skúsenosti s použitím novej aplikácie Healthline pre osoby trpiace rakovinou prsníka.
Breast Cancer Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí, ktorí čelili diagnóze rakoviny prsníka. Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Mnohým, ktorí prechádzajú rakovinou prsníka, poskytuje rodina a priatelia bezpodmienečnú a nevyhnutnú podporu. Ale mať spojenie s ľuďmi, ktorí prežívajú presne to, čo ste, je nenahraditeľné.
Breast Cancer Healthline (BCH) je bezplatná aplikácia vytvorená pre ľudí žijúcich s rakovinou prsníka. Aplikácia vás spojí s ostatnými na základe liečby, štádia rakoviny a osobných záujmov, takže môžete zdieľať skúsenosti, odrážať sa od seba navzájom a vyjadrovať svoje myšlienky a pocity s niekým, kto rozumie na vlastnej koži.
„Aplikácia predstavuje prelomový spôsob, ako prinútiť ženy s rakovinou prsníka, aby sa navzájom spojili a diskutovali o svojej diagnóze a liečbe,“ hovorí Ann Silberman, ktorej bola diagnostikovaná rakovina prsníka v roku 2009. „Niekto, kto sa bojí alebo má zlý deň, môže mať skupinu ľudí, ktorí tam boli - [priamo] vo vrecku [čakajúc] na spojenie. “
Ericka Hart, ktorá dostala bilaterálnu diagnózu rakoviny prsníka vo veku 28 rokov, s tým súhlasí.
"Veľmi ľahko som hovoril s ostatnými, ktorí prežili rakovinu prsníka, niekedy viac ako s mojimi rodinnými príslušníkmi, pretože práve dostali to, čo som prežíval." Táto aplikácia je príležitosťou spojiť sa s ľuďmi, ktorí ju dostanú, bez problémov, “hovorí.
Vytvorte si vlastnú komunitu
Aplikácia BCH vás každý deň o 12.00 h zápasí s členmi komunity. Tichomorský štandardný čas. Môžete tiež prehľadať členské profily a požiadať o okamžité priradenie. Ak sa s vami chce niekto spojiť, okamžite vás na to upozorníme. Po pripojení si členovia môžu navzájom posielať správy a zdieľať fotografie.
„Toľkým skupinám na podporu rakoviny prsníka trvá dlho, kým vás spoja s ostatnými, ktorí prežili, alebo vás spoja na základe toho, o čom si myslia, že bude fungovať. Páči sa mi, že ide skôr o algoritmus aplikácie, ako o osobu, ktorá robí „zhodu“, “hovorí Hart.
„Nemusíme sa pohybovať na webových stránkach venovaných rakovine prsníka a hľadať podporné skupiny alebo sa registrovať do podporných skupín, ktoré už možno začali. Musíme mať svoje miesto a niekoho, s kým môžeme hovoriť tak často, ako potrebujeme / chceme, “hovorí.
Hart, černoška, ktorá sa identifikuje ako divná, oceňuje tiež príležitosť spojiť sa s nepreberným počtom rodových identít.
"Príliš často sú osoby, ktoré prežili rakovinu prsníka, označené ako cisgender ženy, a je dôležité nielen uznať, že rakovina prsníka sa vyskytuje v mnohých identitách, ale tiež to vytvára priestor na spojenie ľudí s rôznymi identitami," hovorí Hart.
Cítite sa povzbudení ku konverzácii
Keď nájdete zápasy, ktoré vyhovujú, aplikácia BCH uľahčuje konverzáciu tým, že poskytuje ľadoborce, ktoré vám odpovedajú.
"Takže ak neviete, čo máte povedať, môžete len odpovedať na otázky alebo ich ignorovať a len pozdraviť," vysvetľuje Silberman.
Pre Annu Crollmanovú, ktorej bola diagnostikovaná rakovina prsníka v roku 2015, dáva možnosť prispôsobiť si tieto otázky osobný kontakt.
„Mojou najobľúbenejšou časťou prihlásenia do programu bol výber možnosti„ Čo ťa živí dušou? “Vďaka tomu som sa cítil viac ako človek a menej ako pacient,“ hovorí.
Aplikácia vás upozorní aj na zmienky v konverzácii, aby ste sa mohli zapojiť a udržať priebeh interakcie.
"Bolo to úžasné, byť schopný hovoriť s novými ľuďmi s mojou chorobou, ktorí zažili, čo mám, a pomôcť im, rovnako ako mať miesto, kde môžem v prípade potreby získať pomoc," hovorí Silberman.
Hart poznamenáva, že možnosť často sa stretávať s ľuďmi zaručuje, že si nájdete niekoho, s kým sa môžete porozprávať.
„Je tiež dôležité poznamenať, že to, že ľudia majú rôzne skúsenosti s rakovinou prsníka, to ešte neznamená, že sa budú spájať. Skúsenosti každého človeka s rakovinou prsníka si musia [treba] uctiť. Neexistuje univerzálne riešenie, “hovorí.
Prihlásiť sa a odhlásiť sa zo skupinovej konverzácie
Pre tých, ktorí dávajú prednosť zapojeniu sa do skupinovej konverzácie pred konverzáciou jeden na jedného, poskytuje aplikácia každý pracovný deň skupinové diskusie vedené sprievodcom BCH. Zahrnuté témy zahŕňajú liečbu, životný štýl, kariéru, vzťahy, novodiagnostikovanú skupinu a život v 4. fáze.
"Veľmi sa mi páči sekcia aplikácie v skupine," hovorí Crollman. „Časť, ktorú považujem za obzvlášť užitočnú, je sprievodca, ktorý udržiava zachovanie ochrany, odpovedá na otázky a zaujíma účastníkov. Pomohlo mi to cítiť sa v rozhovoroch veľmi vítaným a ceneným. Ako pozostalá po niekoľkých rokoch liečby som sa oplatila mať pocit, že by som mohla v diskusii prispieť k nahliadnutiu a podpore novodiagnostikovaným ženám. “
Silberman poukazuje na to, že malé množstvo skupinových možností zabráni tomu, aby voľby zostali ohromujúce.
„Väčšina toho, o čom si musíme hovoriť, je obsiahnutá v tom, čo tam je,“ hovorí a dodáva, že život na 4. stupni je jej obľúbenou skupinou. "Potrebujeme miesto, kde môžeme hovoriť o našich problémoch, pretože sú také odlišné ako v počiatočnom štádiu."
"Len dnes ráno som mal rozhovor o žene, ktorej priatelia po roku nechceli hovoriť o svojich skúsenostiach s rakovinou," hovorí Silberman. "Ľudia v našich životoch nemôžu za to, že nechcú navždy počuť o rakovine." Myslím si, že ani jeden z nás by to neurobil. Je preto nevyhnutné, aby sme o tom mali priestor diskutovať bez toho, aby sme zaťažovali ostatných. “
Akonáhle sa pripojíte k skupine, nie ste pre ňu oddaní. Môžete kedykoľvek odísť.
„Býval som súčasťou mnohých podporných skupín na Facebooku a prihlasoval som sa a na svojom spravodajskom kanáli som videl, že ľudia zomreli. Bol som pre skupiny nový, takže som nemal nijaké spojenie s ľuďmi, ale začalo to byť zaplavené tým, že ľudia zomierali, “spomína Hart. "Páči sa mi, že táto aplikácia je niečo, do čoho sa môžem prihlásiť, a nie ju len stále vidieť."
Hart väčšinou tiahne k skupine „životného štýlu“ v aplikácii BCH, pretože má záujem o dieťa v blízkej budúcnosti.
„Rozhovor s ľuďmi o tomto procese v skupinovom prostredí by bol užitočný. Bolo by krásne hovoriť s ľuďmi o tom, aké možnosti zvolili alebo skúmajú [a] ako sa vyrovnávajú s alternatívnymi spôsobmi dojčenia, “hovorí Hart.
Získajte informácie o renomovaných článkoch
Ak nemáte náladu komunikovať s členmi aplikácie, môžete si pohodlne posedieť a prečítať si články týkajúce sa životného štýlu a rakoviny prsníka, ktoré skontrolovali zdravotnícki pracovníci z Healthline.
Na určenej karte prechádzajte články o diagnostike, chirurgickom zákroku a možnostiach liečby. Preskúmajte klinické skúšky a najnovší výskum rakoviny prsníka. Nájdite spôsoby, ako vyživovať svoje telo prostredníctvom wellness, starostlivosti o seba a duševného zdravia. Navyše si môžete prečítať osobné príbehy a svedectvá tých, ktorí prežili rakovinu prsníka, o ich cestách.
„Jediným kliknutím si môžete prečítať články, ktoré vás informujú o dianí vo svete rakoviny,“ hovorí Silberman.
Napríklad Crollman hovorí, že dokázala rýchlo nájsť spravodajské príbehy, obsah blogu a vedecké články o výskume fazuľových vlákien, ktoré sa týkajú rakoviny prsníka, ako aj príspevok na blogu, ktorý napísala žena, ktorá prežila rakovinu prsníka, s podrobnými údajmi o jej osobných skúsenostiach.
„Páčilo sa mi, že informačný článok obsahoval údaje, ktoré preukazovali, že bol skontrolovaný skutočnosťou, a bolo jasné, že na podporu uvedených informácií existujú vedecké údaje. V ére takýchto dezinformácií je mocné mať dôveryhodný zdroj informácií o zdraví, ako aj osobnejších informácií o emocionálnych aspektoch choroby, “hovorí Crollman.
Používajte s ľahkosťou
Aplikácia BCH bola tiež navrhnutá tak, aby uľahčila navigáciu.
„Aplikácia Healthline sa mi páči kvôli jej zjednodušenému dizajnu a ľahkému použitiu. Môžem k nim ľahko získať prístup zo svojho telefónu a nemusím sa nijako zvlášť zaviazať, že ich budem používať, “hovorí Crollman.
Silberman súhlasí s tým, že stiahnutie aplikácie trvalo iba pár sekúnd a jej používanie sa dalo ľahko začať.
"Naozaj sa nebolo čo učiť." Myslím, že ktokoľvek by na to mohol prísť, je to tak dobre navrhnuté, “hovorí.
To je presne zámer aplikácie: nástroj, ktorý môžu ľahko používať všetci ľudia čeliaci rakovine prsníka.
"V tomto okamihu sa komunita [rakovina prsníka] stále snaží nájsť zdroje, ktoré potrebujú, na jednom mieste a spojiť sa s ostatnými, ktorí prežili v ich blízkosti, a tými, ktorí sú ďaleko, ktorí zdieľajú podobné skúsenosti," hovorí Crollman. „To má potenciál rozšíriť sa aj ako priestor pre spoluprácu medzi organizáciami - platforma na spojenie pozostalých s cennými informáciami, zdrojmi, finančnou podporou a nástrojmi na navigáciu proti rakovine.“
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
.jpg)
