Pre väčšinu rodičov dieťaťa s cukrovkou 1. typu môže byť starostlivosť o opatrovateľku strašná. Našťastie mala naša komunita za posledných 15 skvelých zdrojov v organizácii SafeSittings, organizácii vytvorenej Kimberly Rossovou v New Yorku, ktorej bola diagnostikovaná cukrovka 1. typu vo veku 10 rokov. Vnímala potrebu ako tínedžerka a mala prostriedky na vytvorenie tento program špeciálne pre rodičov detí s cukrovkou, aby našli sediacich so skúsenosťami s T1D.
Ak ste o tomto programe ešte nepočuli, teraz je ten správny čas sa zoznámiť!
V lete 2018 sa SafeSittings stal oficiálnou súčasťou kalifornskej neziskovej organizácie Beyond Type 1 a dúfa, že v tejto organizácii bude prosperovať a rásť. Toto je jeden z niekoľkých pozoruhodných nezávislých programov D-komunity, ktoré spoločnosť BT1 pripravila, od online komunity TuDiabetes minulý rok po Jerryho medveďa a naposledy program Jesse Was Here pre smútiacich D-rodín. Teraz do svojho explodujúceho portfólia zdrojov pridávajú stráženie detí.
Prečo program stráženia detí T1D?
Mali sme možnosť hovoriť so Sarah Lucasovou, spoluzakladateľkou a generálnou riaditeľkou spoločnosti Beyond Type 1 a samotnou mamou pre diabetes, o programe, prečo je tento projekt pre ňu a jej komunitu taký dôležitý.
„SafeSittings založila pred viac ako desiatimi rokmi Kimberly, ktorá mala predstavu, že bude ideálnou opatrovateľkou pre rodinu typu 1. Asi pred rokom sme s ňou začali hovoriť o tom, že sa z toho stane program Beyond Type 1. Keď uvažujeme o druhoch programov, ktoré buď prijmeme, alebo postavíme, chceme poskytovať služby alebo programy, ktoré vyplnia medzeru, “ Vysvetľuje Sarah.
„Vďaka dosahu a komunite, ktorú sme vybudovali globálne, sme cítili, že by sme mohli postaviť základ jej programu a pomôcť ho rozšíriť. Kimberly je príkladom niekoho, kto k nám prišiel a povedal: „Vytvoril som to a je to vzrušujúce. Slúži malej populácii, ale viem, že pod záštitou Beyond Type 1 by sa mohlo stať niečo, čo by mohlo osloviť ešte viac ľudí. ‘To je pre nás ideálna príležitosť.”
„SafeSittings je ľahko a intuitívne použiteľná stránka. Účet si vytvoríte ako opatrovateľ s odbornými znalosťami typu 1 alebo ako rodina typu 1, ktorá hľadá starostlivosť o deti. Väčšina z uvedených sediacich sú ľudia, ktorí majú cukrovku 1. typu sami. Tieto profily sú zmenou oproti pôvodnému systému v tom, že umožňujú používateľom ich aktualizovať podobne ako iné online používateľské účty. Beyond Type 1 predpovedá, že služba sa stane robustnejšou, keď sa k nej pripojí viac ľudí, a odporúča sa pravidelne kontrolovať stránku, či sa pripojili aj ľudia vo vašej oblasti. “
„V jadre je to celkom jednoduchá služba priraďovania. Čím viac ľudí sa pripojí a ponúkne svoje služby a pozície pre ľudí, bude to len zvyšovať dosah. Momentálne sme v USA - povedal by som, že cieľom je práve teraz, ako keby sa zvyšok našich programov stal globálnym. Boli by sme radi, keby sa ľudia prihlásili ako sediaci a ako rodiny, ktoré niekoho hľadajú. Čím viac sa komunita zapojí, tým lepší bude tento program. “
Pamätajte, že toto je platforma pre ľudí, aby sa mohli spojiť, a sediaci nie sú organizátormi portálu kontrolovaní na pozadí; je na rodinách, aby si vypočuli sediacich a naopak.
Rady pre rodičov detí 1. typu
Ako bolo poznamenané, Sarah je sama mama D. jej dcére Mary diagnostikovali typ 1 vo veku 7 rokov a teraz sa blíži k 20-ročnej známke typu 1. Túto skúsenosť do svojej práce jednoznačne smeruje a veľkoryso ju zdieľa.
"Najdôležitejšie je, aby ten človek mal zjavnú správnu kondíciu a že ho musí vyzbrojiť správnym vzdelaním," hovorí Sarah. „Krása toho, že majú opatrovateľku typu 1, je, že už majú základné informácie a môžu pomôcť pri poskytovaní starostlivosti pravdepodobne intuitívnejším spôsobom. Skutočne rozumejú, ľahšie rozoznávajú výšky a výšky minima, vedia, čo majú robiť, keď dôjde na dávkovanie inzulínu a podobné veci. Nikdy sme nemali taký luxus, že by sme mali opatrovateľku typu 1, keď bola Mary mladá, takže som musel veľa pracovať, aby som ľudí zaškolil. “
Sarah by zariadila, aby sediaci s ňou trávili čas pozorovaním a učením sa o riadení typu 1 predtým, ako so svojím dieťaťom bude lietať sama. Ten čas nie je len na vzdelávanie, ale na budovanie pohodlia a dôvery pre rodiča aj pre opatrovateľa. Sarah zaplatila sediacim aj za ich čas, takže si ich tréningom pohodlne dopriala toľko času, koľko cítila, že potrebuje.
"Ak momentálne nemáte vo svojej oblasti luxus opatrovateľa typu 1 prostredníctvom SafeSittings, odporučil by som, aby ste svojho opatrovateľa prišli v predstihu, aby ste si mohli prečítať ich otázky, cítiť sa pohodlne a byť v prípade núdze informovaní o všetkom." ale netreba sa nimi zaoberať, podobne ako v prípade núdze, prejdete si, čo sa má urobiť, a idete ďalej, “radí. Počnúc opatrovateľom, ktorý má skúsenosti so starostlivosťou o deti, znamená, že rodičia potom musia absolvovať iba školenie o starostlivosti o cukrovku. Sarah varuje, že je možné sa príliš pripraviť a že zaoberať sa potenciálnymi núdzovými situáciami nie je múdre.
Najvyššou prioritou pri hľadaní dočasného opatrovateľa pre dieťa typu 1 je nájsť niekoho, komu dôverujete, či už má skúsenosti s typom 1 alebo nie. Druhou prioritou je komunikácia, tvrdí.
„Komunikácia je kľúč a uistite sa, že môžete vyjsť s dôverou z dverí. Sú tu, aby vám ako rodičom pomohli ísť von a robiť to, čo potrebujete, či už ide o prácu, socializáciu alebo občerstvenie. Musíte sa ubezpečiť, že máte tú pravú osobu a vyzbrojili ste ju tým, čo potrebujú. “
Prečítajte si nedávno zverejnený článok Sarah: „Takže ste našli opatrovateľku pre svoje dieťa T1D - čo teraz?“ zoznam ôsmich dôležitých spôsobov, ako sa pripraviť „či už zamestnávate opatrovateľku na plný úväzok alebo na večer, obchodujete s opatrovateľskými povinnosťami s iným rodičom alebo inkasujete čip od člena rodiny.“
Poradenstvo pre diabetikov 1. typu
Pre opatrovateľov, ktorí majú typ 1, je to ďalšia výhoda v rozširovaní ich komunity a budovaní mentorstva. Sarah vysvetľuje, že ľudia s typom 1, ktorí poskytujú túto službu, musia vedieť, že robia niečo mimoriadne pre rodičov aj pre dieťa. V mnohých prípadoch mal opatrovateľ typu 1 pravdepodobne väčšie skúsenosti s cukrovkou ako rodičia. V niektorých prípadoch môžu pracovať pre rodinu, ktorá čerstvo absolvovala desivú diagnózu typu 1, a môže rodičom poskytnúť pohodlie a potrebný odpočinok. Sarah stále radí, aby sa s rodičmi stretávali trpezlivo a s jemnou dôverou.
"Najdôležitejšou vecou, keď máte do činenia s rodičom, ktorý je nervózny, nervózny alebo možno neopustí svoje dieťa od stanovenia diagnózy, je len trpezlivosť." Určite s týmito rodičmi buďte trpezliví, nechajte ich, nech sa prihlásia a upokojte ich. Pravdepodobne sú tiež nevyspatí, “hovorí. "Väčšina rodičov funguje na úrovni nebezpečenstva 2 neustále, keď máte deti na svete." Ich zdravia a bezpečnosti je to, čoho sa najviac bojíte, ale máte nad nimi najmenšiu kontrolu. Ak máte dieťa s cukrovkou, ste vždy na úrovni 5 alebo 6 a keď sa stane niečo ako vysoké alebo nízke alebo sa miesto pumpy vytrhne, máte okamžite až 10 a potom chvíľu trvá, kým sa vrátite späť. “
„Aj pre tých, ktorí sú dospievajúci alebo dospelí s typom 1, ktorý poskytuje starostlivosť, je pomoc druhým jedným z najlepších spôsobov, ako„ vrátiť “. Ak môžete tieto vedomosti použiť na pomoc iným, poskytne vám to aj cenný pohľad. “
Zdroje T1D pre stráženie detí a ďalšie
„Krása toho, že majú opatrovateľku typu 1, je, že už majú základné informácie a že môžu pomôcť pri starostlivosti o ľudí, ktorá je pravdepodobne intuitívnejšia,“ hovorí Sarah. "Tento zdroj pre nás neexistoval, to je jeden z dôvodov, prečo som preň taký vášnivý." Je to jedna z vecí, ktorú môžeme v Beyond Type 1 poskytnúť komunite typu 1, aby sme pomohli zmierniť záťaž pre opatrovateľov. “
Spoločnosť Beyond Type 1 vylepšila svoju stránku zdrojov o rôzne materiály, aby pomohla rodinám a opatrovateľkám zaoberajúcim sa typom 1. Medzi tieto zdroje patrí Sprievodca inteligentným strážcom od spoločnosti Insulet, podporný partner stránky. Táto 40-stranová brožúra určená pre rodičov aj opatrovateľov obsahuje základné informácie o výchove dočasných opatrovateľov, počnúc základným vysvetlením typu 1 a končiac počítaním sacharidov. Vytvorili tiež formuláre a kontrolné zoznamy pre obe zložky.
Program Beyond Type 1 vytvoril množstvo užitočných príručiek na školenie nielen sediacich, ale aj kohokoľvek iného, kto pravidelne trávi čas s osobou, ktorá má typ 1 - s jasným vysvetlením všetkého od základov CGM až po podávanie glukagónu.
Existujú aj špecifické príručky pre učiteľov, trénerov a starých rodičov, ktorí by sa mohli pravidelne starať o dieťa T1D. K dispozícii je tiež sprievodca pre súrodencov a dokonca aj sprievodca BFF pre blízkych priateľov.
Už nie si dieťa? Dostali tiež príručky T1D pre priateľov / priateľky, profesorov, šéfov a spolupracovníkov.
Zapojte sa
Ak máte dieťa typu 1 alebo máte typ 1 a máte záujem ponúkať opatrovateľské služby, je to cenný program, do ktorého sa môžete zapojiť. Program Beyond Type 1 nabáda používateľov, aby sa pravidelne vracali, ak vo vašom okolí nie sú sediaci alebo rodinní príslušníci. zatiaľ, pretože stránka bude rásť, čím viac ju bude táto komunita využívať."Slúži veľmi dôležitej potrebe a sme tým nadšení." Okrem typu 1 má strategické zameranie, snažíme sa vyplniť medzery, a to je veľmi dôležitá medzera, “hovorí Sarah. „Boli by sme radi, keby komunita pomohla ľuďom dať vedieť o tomto programe a zdieľať ho!“
