Čakanie skončilo! Konečne je čas vyhlásiť víťazov našej súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, ktorá ponúka plné štipendiá 10 zapojeným pacientom, aby sa mohli zúčastniť našich Fall Innovation Days v San Franciscu.
Táto každoročná súťaž nám dáva príležitosť spoznať množstvo inšpiratívnych ľudí v tejto komunite - s rekordným počtom uchádzačov tento rok!
Chceli by sme poďakovať KAŽDÉMU, kto sa zapojil do súťaže a podporil toto úsilie, osobitným poďakovaním tejto hosťujúcej porotkyni Kerri Sparlingovej.
Kerri je samozrejme dlhoročnou blogerkou, advokátkou a autorkou cukrovky, ktorá je veľmi obľúbená pre svoj uber-relatable štýl písania. Kerri založila svoj blog SixUntilMe v roku 2005, iba mesiace potom DiabetesMine sa narodila a v priebehu rokov sme sa spolu s ňou zúčastnili mnohých komunitných akcií.
Ak ste na T1D ešte nezažili vynikajúci POV od Kerri, prichádzate o miesto! Pozri si jej knihu, Vyrovnávanie cukrovky: rozhovory o hľadaní šťastia a pohode.
Pokiaľ ide o našich takmer 200 uchádzačov o súťaž v tomto roku, Kerri jednoducho hovorí: „Aký úžasný zoznam!“ Ďakujem, Kerri!
Tohtoroční víťazi boli opäť vybraní na základe kombinácie ich nápadov, vášne, zázemia a vyjadrených dôvodov, prečo sa chcú stať súčasťou nášho každoročného samitu o inovácii DiabetesMine.
Každý z nich dostane plné štipendium na účasť na našej akcii jeseň 2019, ktorá sa koná 7. - 8. novembra v biotechnologickom konferenčnom centre UCSF v Mission Bay. V tomto roku opäť kombinujeme naše technologické fórum Innovation Summit a technologické fórum D-Data ExChange pod hlavičkou našej novej výučbovej platformy DiabetesMine University (DMU). Sme nadšení pre druhé kolo tejto obohacujúcej vzdelávacej a sieťovej skúsenosti!
Víťazi hlasov pacientov DiabetesMine v roku 2019 sú…
Dan Bisno (ctižiadostivý endo a uzavretý robotník z vlastnej remeselnej dielne)
Kalifornský typ 1 so skúsenosťami s koordináciou výskumných štúdií T1D v Centre pre endokrinológiu, cukrovku a metabolizmus v Detskej nemocnici v Los Angeles (CHLA). Práve začína na Rutgersovej lekárskej fakulte Roberta Wooda Johnsona s cieľom stať sa detským endokrinológom - jeho snom od diagnózy vo veku 11 rokov. Počas svojich štúdií bude Dan pokračovať v práci s CHLA na diaľku a bude viesť online zdieľané lekárske stretnutia pre dospievajúcich. a mladí dospelí s T1D. Píše: „Nič ma nenadchne viac ako inovácie v oblasti cukrovky (teda, s výnimkou Hra o tróny). Ľahko priznám, že som „diabetik“ a časom som strávil nespočetné hodiny čítaním blogov a výskumom cukrovky, ako aj interakciou s inými OZS o inováciách v cukrovke. “ Dan je nadšený, že sa môže zúčastniť nášho fóra, pretože verí, že má silné POV, ktoré môže využiť na to, aby pomohol riadiť inovácie správnym smerom. Myslíme si to tiež!
Mila Clarke Buckley (bloggerka T2D hľadá priestor bez úsudku)
Žena žijúca s cukrovkou 2. typu v Houstone v štáte TX, ktorú niektorí v našej online komunite môžu považovať za tvorkyňu Hangry Woman s viac ako 10 000 čitateľmi blogov mesačne a komunitou sociálnych médií s viac ako 40 000 ľuďmi. Denná práca Mily pracuje s pacientmi s rakovinou, aby sa podelili o svoje príbehy o tom, aké je to žiť s rakovinou a prežiť ju, „ale od 20:00 do 1:00 som zaneprázdnená písaním a tvorbou obsahu pre svoj web s cukrovkou 2. typu… Stále sa veľmi bavím rozprávaním o cukrovke 2. typu. “ Mila je predovšetkým o dôraze na príbehy pacientov a prežitých skúsenostiach, alebo ako sama hovorí: „nielen predávať výrobky, ale aj skutočne ukázať, ako sa život ľudí môže zmeniť k lepšiemu“. Sme radi, že ju môžeme zaradiť.
Hannah Carey (advokátka a začínajúci lekár riešia problémy s prístupom)
Typ 1, ktorý v súčasnosti pracuje na gastroenterologickej klinike v Oregone. Je držiteľkou titulu Master of Public Health na Bostonskej univerzite a v auguste tohto roku nastúpi na lekársku fakultu lekárskej fakulty Loyola University v Chicagu. V posledných dvoch rokoch bola kapitánkou tímov fundraisingu pre JDRF One Walk a po nástupe na lekársku fakultu v Chicagu má záujem stať sa koučkou v oblasti zdravia alebo rovesníčkou pre diabetes. Píše: „Diabetesová technológia mi bez otázok zmenila život a zlepšila kvalitu života. Zároveň mám pocit, že existuje veľa skúseností s pacientmi, ktorým naši poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a ďalšie subjekty zaoberajúce sa cukrovkou ešte nemusia rozumieť ... Zaznamenal som trvalé nedostatky v spôsobe výučby OZP o cukrovke, liečbe cukrovky a užitočnosti technológie. Som zanietený riešením týchto problémov v zdravotníctve a podpore, najmä pre populácie so zvýšenými prekážkami starostlivosti. “
Jantárová clona (D-Podcaster sa snaží prekonať priepasť medzi pacientom a lekárskou komunitou)
Amber typu 1 z Oklahomy spoluzaložila blog Diabetes Daily Grind a je hostiteľom podcastu Real Life Diabetes. Vlani v novembri sa rozhodla venovať sa advokácii cukrovky na plný úväzok. Teraz organizuje stretnutia Happy Hour „Real Life Diabetes“ po celých Spojených štátoch a zúčastňuje sa na čo najväčšom počte podujatí týkajúcich sa cukrovky. V rokoch 2016 - 2018 pôsobila Amber ako zástupkyňa riaditeľa pre zdravý život OKC, prvé wellness centrum pre jednotlivcov vo veku nad 50 rokov. V tejto úlohe organizovala rôzne workshopy o cukrovke, vytvorila / usporiadala Wellness Expo a Diabetes Awareness Day, nadviazala partnerstvo s miestnymi nemocnicami pri poskytovaní programov prevencie cukrovky a organizovala dvojmesačnú podpornú skupinu pre diabetes.
Erica Marie Farr (T1D Peep povzbudená k tomu, aby „šírila svoje krídla“ v oblasti advokácie)
Postgraduálny študent T1D na Grand Valley State University v Grand Rapids, MI. Uisťuje sa o titul MPH (Master of Public Health) s dôrazom na podporu zdravia. Po ukončení štúdia na jar roku 2020 plánuje získať oprávnenie, aby sa mohla ďalej stať CDE (certifikovaný pedagóg pre cukrovku). Diagnostikovali jej ju v 6 rokoch a stala sa aktívnou členkou a bývalou prezidentkou kapitoly College Diabetes Network na Grand Valley State University. Teraz pracuje na čiastočný úväzok v kapitole Michigan Great Lakes West JDRF Chapter ako Development Development, je terénnou dobrovoľníčkou pre JDRF a rada sa spája s komunitou T1D prostredníctvom sieťových skupín. Tvrdí, že jej miestny endokrinológ ju vyzval, aby sa o túto príležitosť uchádzala. Vitaj, Erica!
Nicholas Galloway (Diabetes ‘Tech Nerd’ Patient and Provider)
T1D so sídlom v Ohiu, ktorá pracuje ako sestra CDE v Clevelandskej klinickej nadácii a poskytuje vzdelávanie v oblasti cukrovky individuálne aj v skupinových podmienkach. Jeho neuveriteľným životopisom je posterová prezentácia na ADA19, ktorá sa týka výhod profesionálnych CGM zdieľaných lekárskych stretnutí; prezentácia pre AADE na národnej, štátnej a miestnej úrovni vrátane webinárov; a vedenie školení pre pacientov aj poskytovateľov o pumpách, CGM a o tom, ako interpretovať údaje. Píše: „Baví ma skúšať nové veci a som rád, že môžem hovoriť s produktom a dať používateľovi osobnú perspektívu / pohľad - v súčasnosti sa opakujem… Získal som osobné poznatky od obrovskej a rôznorodej populácie, (takže) môžem ľahko predstavujú obavy a obavy z cukrovej technológie. “
Shelby Kinnaird (T2 Diabetic Foodie on Meals, Meds & More)
Typ 2 žijúci blízko Richmondu, VA, s pôsobivým životopisom. Prevádzkuje webovú stránku s názvom Diabetic Foodie a je autorkou dvoch kníh o cukrovke a jedle. Je advokátkou na cukrovku, ktorá sa zúčastnila posledných troch výziev ADA na konferenciu, členkou ADA Virginia Advokátskej rady, a vedie dve miestne podporné skupiny DiabetesSisters a pôsobí v ich správnej rade. Je tiež členkou skupiny DEEP (Disease Experience Expert Panel) spoločnosti Novo Nordisk pre diabetes 2. typu. Jej tri horúce tlačidlá advokácie sú univerzálny prístup k CGM („to najlepšie, čo som kedy pre svoju liečbu cukrovky urobil“), #languagematters a problémy so stigmou a dostupnosť inzulínu. Počujeme ťa, Shelby!
Lisa Oberndorfer (organizácia D-Mom Founds Diabetes Financial Assistance Org)
Mama z Indianapolisu, ktorá je výkonnou riaditeľkou Diabetes Will’s Way (DWW), neziskovej organizácie zameranej na dobrovoľníctvo, ktorá pomáha rodinám finančne riadiť T1D ich dieťaťa. Píše: „Ako rodič OZP aj ako obhajca si myslím, že je mojou povinnosťou vedieť čo najviac ... Veľmi často musím pomôcť svojim klientom orientovať sa nielen vo finančných aspektoch T1D. Nasmerujem ich na výskum, webové stránky, podporné skupiny, možnosti vzdelávania a inovácie. “ A k prístupu: „Toľko ľudí verí, že ak má rodina poistenie, môže si dovoliť liečbu odporúčanú ich endokrinológmi. To jednoducho často nie je pravda. Vysoké náklady z vlastného vrecka môžu pre mnohých znemožniť získanie základných životných potrieb. “
Ethan Parikh (dospievajúci typu 1 a jeho otec endo)
Kanadský študent strednej školy T1D, ktorý na jeseň tohto roku nastúpi do 11. ročníka v Oakville v Ontáriu. Medzi jeho záujmy patrí debata a verejné vystúpenie (v roku 2018 sa dostal na kanadské juniorské debatné majstrovstvá), cestovanie a hranie futbalu v rôznych krajinách s deťmi z celého sveta. Hovorí: „Verím, že mládež ako ja je kľúčom k posunu v liečbe cukrovky 1. typu. Môj otec má tiež cukrovku 1. typu a je dospelým endokrinológom (Dr. Parikh bude sprevádzať Ethana). Jeho prostredníctvom som v priebehu rokov videl z prvej ruky, ako môžu inovácie v starostlivosti o cukrovku zlepšiť kvalitu života a pomôcť ľuďom dosiahnuť ich ciele. Mojou víziou je pomôcť v tejto práci pokračovať. “
Jaquita Sampson (bývalá odborná asistentka spoločnosti Medtronic Talks Advocacy, Momhood)
Dvojnásobná mama T1D v Gruzínsku, ktorá má pôvod v ošetrovateľstve. Žila s cukrovkou 38 rokov. Jej záujmom sú inovatívne technológie, ktoré pomáhajú ľuďom lepšie žiť s cukrovkou a spôsoby, ako sa tieto technológie dajú využiť na zapojenie a posilnenie vlastnej správy. Píše: „Toto je obrovská súčasť celkového úspechu‚ prosperity ‘cukrovky. Je to skutočné partnerstvo medzi pacientom, poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, pedagógom v oblasti cukrovky, odborníkom na výživu, vedúcimi predstaviteľmi odvetvia atď. “
GRATULUJEME! Tešíme sa, že hostíme túto neuveriteľnú skupinu - a zužitkujeme ich vedomosti - na našom druhom podujatí „DiabetesMine University“, ktoré sa koná túto jeseň.
Medzitým majte oči upreté na dôkladné rozhovory s každým z týchto úžasných víťazov v nasledujúcich týždňoch.
.jpg)
