Srdce mi búšilo do hrude, mozog mal explodovať a bol som si takmer istý, že moje vtedajšie stredoškolské dieťa s cukrovkou 1. typu (T1D) to nikdy v živote nezvládne.
Bolo to pred 11 rokmi, keď som sa tu v DiabetesMine podelil o svoj príbeh boja s rodičmi dospievajúcich s cukrovkou.
Keď sa pozriem späť, uvedomujem si, ako sme vtedy boli zlomení. Aké obavy som mal. A pretože vidím, že tento príbeh stále čítajú tisíce a dodnes s ním súvisia, mám pocit, že je čas na ďalšie sledovanie.
Moja dcéra Lauren a ja sme skrátka úspešne prekonali zložitý prechod zo skalnatých dospievajúcich rokov do mladých dospelých s cukrovkou. Nebolo to ľahké, ale dnes sme dobrí. Sme v skutočnosti skvelí.
Vtedy som sa podelil o hrozné zážitky: Krátko po prijatí listov o prijatí na univerzitu moja dcéra pristála na ICU a takmer zomrela. Endokrinológ musel ustanoviť zákon, že nemusí nikam ísť, ak by nemohla prekonať cukrovku.
Dnes nielenže dokončila univerzitu v bláznivých farbách a má za sebou úžasnú kariéru, ale aj náš vzťah medzi matkou a dcérou je silnejší ako kedykoľvek predtým.
Ako sme sa sem dostali
Veľké uvedomenie
Týždeň alebo dva po tejto skúsenosti na jednotke intenzívnej starostlivosti a len 2 mesiace pred plánovaným odchodom mojej dcéry na veľkú univerzitu vzdialenú asi 500 míľ sme sa zmýlili a ja som uvažoval, že vytiahnem zástrčku z tej vzdialenej školy.
Ukázalo sa, že hrozba tohto enda bola požehnaním - ale nie z dôvodu, ktorý môžete tušiť.
Stalo sa to, že vo mne vyvolalo zjavenie: uvedomil som si, že zastavenie pokroku mojej dcéry v jej stopách, kým sa cukrovka nedostane do súladu, v skutočnosti nebolo riešením.
Po tvrdení enda začala moja dcéra častejšie kontrolovať hladinu glukózy v krvi (BG).
Ale tiež ma to zasiahlo: Neexistuje žiadny magický prepínač, ktorý by sa dal otočiť, pokiaľ ide o riešenie problému vyhorenia cukrovky, ani neexistuje spôsob „nastav to a zabudni na to“, ktorý vás oboch prevedie do ďalšej éry vášho vzťahu rodič - dieťa. (Kiežby!)
A potom som takmer náhodou narazil na prvý nástroj, ktorý navrhnem rodičom (a dospievajúcim): mudrcovské rady dospelých s T1D, ktorí tam boli.
Osamote a ako člen fakulty som sa zúčastňoval svojej prvej konferencie Deti s diabetom pre život (FFL). S trochou času som sa vydal na učenie o vysokej škole a cukrovke určené pre študentov, nie pre rodičov. Chcel som poslúchať.
Keď sa pýtali, či má niekto situáciu, do ktorej by potreboval vstup, predbežne som zdvihol ruku a spýtal sa moderátorov - a miestnosti - čo by robili v mojich topánkach.
Z telefónu som si prečítal, čo mi povedal endokrinológ, a reakcia v tejto miestnosti bola rýchla, silná a jednomyseľná:
Čas pre dospelé endo.
Absolvovanie pediatra
Spravodlivo to navrhla aj moja dcéra, ktorá povedala: „Vyrástla som z klaunov a hračiek v čakárni, mami.“
Mame tam však bolo príjemne. Koniec koncov, toto detské diabetologické centrum ju priviedlo z diagnózy materskej školy na v tom čase na pokraj vysokej školy.
Ľudia v konferenčnej miestnosti FFL mi však povedali, že to endo je v rozpore s tým, čo povedala. Mal by som to vymazať z mysle (áno, myslel som si, ale vrylo sa mi to do duše) a namiesto toho nechať svoju dcéru nájsť endo pre dospelých, ktoré rozumie prechodným rokom.
Prechod z starostlivosti o detskú cukrovku na cukrovku pre dospelých je čoraz viac študovanou témou a objavujú sa osvedčené postupy, ktoré by si mali lekári uvedomovať.
Našťastie pre nás, vedúci relácie FFL navrhol endokrinológa v našom okolí, ktorý by mohol vidieť moju dcéru. To prvé vymenovanie bolo lekciou pre mňa, rovnako ako pre Lauren.
V ten deň sme sa obaja dozvedeli:
Ja: Moja rola sa menila. Nastal čas, aby som to nielen pochopil, ale pomohol mi stať sa realitou. Išiel som s dcérou do diabetologického centra, ale do termínu som nešiel.
Jej endo skutočne vyšlo a povedalo mi, že moja dcéra súhlasila, že mi dovolí položiť nejaké otázky, pretože to bol prvý termín. Skočil som na tú šancu, samozrejme.
Mal som len jednu pálčivú otázku: Poslali by ste niekoho s jej A1C na univerzitu vzdialenú 500 míľ? (Moje brucho sa zachvátilo. Čo keby súhlasil s druhým endom?)
„Och,“ povedal so svojím suchým humorom, ktorý som neskôr ocenil, „vedel som, že skontrolovali skóre ACT, ale nevedel som, že skontrolovali A1C, keď sa rozhodli prijať deti na vysokú školu.“
Touché, pomyslel som si a objasnil som si:
"Dobre, dovoľte mi teda položiť túto otázku: Nechali by ste niekoho, kto nemá dostatok pozornosti pri každodennej starostlivosti o cukrovku, ísť na univerzitu vzdialenú 500 míľ?"
Usmial sa a povedal: „Skvelá správa! Vypracoval som test, či je pripravená. Mám ju vyskúšať? “ (Áno! Zakričal som si do hlavy. ÁNO!). Potom sa obrátil na moju dcéru a povedal: „Chceš ísť na univerzitu do Washingtonu, DC?“
"Áno," odpovedala a dívala sa mu do očí. "Viac ako čokoľvek."
„Mami,“ povedal mi, „mám výsledky testu. Mala by ísť. “
Hovorte o chytrej, jednoduchej a životne dôležitej lekcii: Bolo načase nechať moje dieťa, aby doslovne aj obrazne volalo výstrely.
Čo sa v ten deň dozvedela moja dcéra? Dozvedela sa, že ak má prevziať kontrolu, musí byť otvorená svojim vlastným želaniam a možnostiam - mama chce byť zatratená. (Pre mladého dospelého to nie je vždy ľahké.)
Mladý dospelý na sedadle vodiča
Neskôr, keď som bola späť v čakárni, Lauren vyrazila von a vyhlásila: „Vraciam sa k záberom! A mám z toho dobrý pocit. “
Dúšok V tom čase používala inzulínovú pumpu už viac ako desať rokov. Strely? Na vysokej škole? (Pamätaj, mami, myslel som si: Ona volá výstrely, aj keď je to pre výstrely.)
A tak som ju v auguste vysadil na univerzite s jej striekačkami, injekčnými liekovkami s inzulínom a dostatkom občerstvenia, ktoré, ako sa vyjadrila, „umožnili každému človeku s cukrovkou v DC mať súčasne nízku hladinu cukru v krvi a byť krytý. “ Všetko to a jej túžba po učení boli pripravené ísť.
Išiel som preč v nádeji, že môj plán (ktorý vyšiel z rady od viac dospelých s cukrovkou) bude fungovať. Keďže som platil za uvedenú univerzitu, stanovil som pre ňu dve požiadavky: Mala by prísť domov s „relatívne dobrými známkami a s relatívne dobrým zdravotným stavom“.
A tu je kicker. Bolo na nej, aby definovala, ako to vyzerá.
Inými slovami, nedával som jej presný cieľ A1C (alebo GPA), ktorý musela dosiahnuť. Nevyžadoval som, aby kontrolovala BG niekoľkokrát denne. Nevyžadoval som, aby so mnou zdieľala čísla.
Prečo? Pretože už bol oficiálne čas, aby sa venovala vlastnej starostlivosti o cukrovku a objavila, čo považuje za prijateľné a ako by sa to mohlo vyrovnať v jej živote.
Robil som svoju prácu za tých desať rokov, čo som pred tým dňom bol jej diabetickou mamou (a ďalších 5 rokov jej rodičovskej starostlivosti pred cukrovkou). Teraz bola na rade, aby si osvojila, aké postupy si odo mňa zvolila, a sama vytvorila tie, ktoré chcela.
Moje ciele, jej ciele. Išli sme.
Jedinou vecou, o ktorú som ju požiadal, bolo skontrolovať sa každé ráno, keď začala svoj deň (môj slabo zahalený pokus o spôsob, ako zistiť, že je v poriadku).
Toho nasledujúceho rána, môjho prvého dňa, ktorý som oficiálne žil ďaleko od nej a od jej cukrovky, som dostal tento text, tak ako každý deň po ňom.
"Dobré ráno, mami!" Čítalo sa to svojím tónom takmer radostne. "Včera v noci som nezomrel!"
Vidíš? Osvojila si niečo z toho, čo som ju celé tie roky učil. V tomto prípade to bola táto lekcia: Humor pomáha všetkému.
Zahŕňa novú dynamiku
Bolo dobré, že sme boli tak ďaleko od seba, pretože sme obaja mali čo robiť.
Na čom som musel pracovať:
Zastavte otravovanie, zastavte otravovanie a zastavte otravovanie
Už mi to hovorili, ale je ťažké zlomiť to. Teraz, keď prechádzala do dospelosti, už som sa nestarala o to, či si užila dávku bolusového inzulínu alebo skontrolovala BG, či vymenila ihlu pera.
Dráždenie by nebolo dobré a musel som to definitívne prerušiť.
Boli tam veci, s ktorými som jej pomáhal ešte niekoľko rokov, napríklad náplne na lekársky predpis (stále som platil; pre mňa to bolo jednoduchšie) a pomáhal som jej s plánovaním, keď bola doma.
Keď sa vysoká škola premieňala na pracovný život, aj tie sa stali vecami, ktoré som musel nielen pustiť, ale snažiť sa nebáť.
Stále na tom pracujem.Najmä pri pandémii COVID-19 som zistil, že som posadnutý tým, či má pre prípad, že by nedávno videla svoje endo, a či sú jej skripty aktuálne, či nemá zadnú dávku inzulínu.
Ak mám byť úprimný, vrátil som sa späť v mojom otravovaní nad tým všetkým. To bolo, keď sme sa obaja mali viac čo učiť. Pre ňu by možno humánnou voľbou mohlo byť * ešte málo * ďalších informácií pre jej matku. A pre mňa je to opäť na nej, či sa podelí alebo nie.
A potreboval som si uvedomiť, že nezdieľanie nemá nič spoločné s tým, že ma miluje alebo rešpektuje. Stále si to musím občas nahlas povedať. Spolu s: Zastavte otravovanie.
Ovláda rozprávanie
Inými slovami, o cukrovke hovoríme, keď chce.
Kedy môže rodič „zasiahnuť“ s dospelým? Takto to formujem: ak skutočne ohrozuje svoj život.
Nie, nemám na mysli to, že by som mohol zabudnúť na dávku inzulínu a mať jednu vysokú hladinu cukru v krvi. Mám na mysli, keď vidím príznaky poruchy stravovania, depresie alebo inej závažnej spoločnej diagnózy.
A dokonca aj vtedy, čomu sme, našťastie, ešte nemuseli čeliť a dúfame, že ani nikdy nebudeme, by som musel hľadať nejaké podnety od ostatných dospelých s cukrovkou, ako to najlepšie zvládnuť.
Je ťažké nepýtať sa, a ak mám byť úprimný, dúfam, že sa jedného dňa budem môcť slobodne opýtať znova. Ale zatiaľ to moja dcéra potrebuje. Takže som v tom, že ju nechám rozhodnúť, kedy a ako budeme diskutovať o cukrovke (a áno, kvôli tomu mi stále trhá obočie).
Akceptujte, že moje „miesto pre cukrovku“ môže zaujať niekto iný.
Moja dcéra ešte musí nájsť lásku, ale má svoje „vzory cukrovky SO (ďalšie významné)“ a viem, že by chcela byť vo vzťahu s niekým, kto by jej poskytoval podporu a podporu.
Som tu, zdvíham ruku a chcem kričať: „Poskytnem ti zálohu a podporu navždy!“ Ale toto musím pochopiť: Je normálne - dokonca super zdravé - chcieť, aby vám ako opora a záloha bol niekto iný ako vaša matka.
To pre mňa nie je také ťažké. Myslím, že budem radšej, keď nájde túto dušu.
Zatiaľ si však musím stále pripomínať, že mi stále volá, a niekedy dokonca žiada o vstup na cukrovku.
Je to jej cukrovka, jej príbeh a život
Je pravda, že keď bola s tým všetkým maličká maličkosť, pripadalo mi to ako obe. Realita však je, že nikdy nebola. A nikdy by to nemalo byť úplne.
Pri prechode našich detí do dospelosti je mimoriadne dôležité, aby sme si to nielen pamätali, ale aby sme si to aj vážili.
Keď som sa rozhodol napísať tento ďalší postup, mojím prvým krokom bolo vysvetliť jej, čo chcem napísať, a požiadať ju o povolenie. (Jej cukrovka, jej príbeh, jej život.)
Povedala áno. A povedala toto: „Ďakujem, že si sa ma opýtala, mami. To znamená naozaj veľa. “
Preštudovala tento článok a pred uverejnením mi poskytla informácie.
Vyvíjajúce sa pre najlepšie
Moja dcéra sa momentálne má naozaj dobre. Jej kariéra je neuveriteľná, presahovala všetko, čo som si vôbec predstavoval, a je v nej iba pár rokov. Žije v tom veľkomeste a má nespočetné množstvo priateľov. Má záľuby, sociálne skupiny a záujmy.
A jej zdravie? Ako jej povedal jej endo zhruba pred rokom: „Máte laboratóriá človeka bez cukrovky.“
Dvadsaťštyri rokov T1D, ťažké dospievajúce roky a je v poriadku. Som veľmi rád, že som na konferencii FFL našiel skupinu dospelých, ktorí nás nasmerovali správnym smerom.
Možno sa teda čudujete: Ako to, že dospelý endo vie, že sa to skončí dobre?
Na malom večierku, ktorého sme sa obaja zúčastnili asi pred rokom, som sa ho na túto otázku musel opýtať. Vedel, že mojej dcére by diskusia neprekážala, vysvetlil.
"Rád stavím na isté veci, Moira," povedal mi. "A jediné isté, čo som tu videl, bolo, že ak si svojej dcére zabránil žiť v živote, aký si predstavovala kvôli cukrovke, skončila by rozhorčená, nenaplnená a obvinila by ju z cukrovky." Vedel som, že to otočí ako ona? Nie, ale bola to jasná voľba. “
Teraz má 29 rokov a zatiaľ čo stále pracujeme na našom vzťahu „dospelých s cukrovkou a mamou“, sme všetci dobrí. Sme si blízki. Stále sa smejeme na veciach; zdieľa so mnou všeličo o svojom živote.
Máme vzájomný rešpekt a teraz som dosť hrdá na tú mamu, ktorá bola ráno tak zlomená pred 11 rokmi.
Ten rodič sa vyvinul. Prekonala svoje vlastné potreby a obavy, aby sa jej dieťaťu darilo. Čo bol vždy plán. Išli sme len nejakými vedľajšími cestami, aby sme sa tam dostali.
Moira McCarthy je ocenená reportérka v Massachusetts, autorka časopisov a autorka. Vášnivá zástankyňa cukrovky 1. typu bola vyhlásená za medzinárodného dobrovoľníka roka JDRF. Je autorkou knihy „Výchova dospievajúcich k cukrovke: Sprievodca prežitím pre rodičov“ a je celonárodne známa rečník na cukrovka advokácia a život s cukrovka.
