Už ako batoľa mal Logan Merwin v Connecticute lásku k autám, ktoré sa vyvinuli od hrania s Hot Wheels až po veľké sny o pretekoch monster truckov, keď vyrastie. Tiež žije s typom 1 od svojich 17 mesiacov, takže je to všetko, čo kedy vedel. Vďaka advokátnemu úsiliu svojej rodiny to bolo urobené 11-ročný má jedinečnú šancu zamerať svoju vášeň pre automobily na zviditeľnenie cukrovky v celej krajine.
V minulom roku spoločnosť Logan uviedla novinky ako inšpiráciu pre niečo, čo sa nazývalo „New England’s First Type 1 Awareness Racing Truck“. Miestny vodič kamiónu a majiteľ tímu Tony Lafo Racing a ich sponzor American Sign Motorsports si vzali Loganov príbeh k srdcu vytvorením kampane Fueled By Insulin na podporu milovanej organizácie Children With Diabetes. Dlhoročný pretekár Lafo navrhol toto chladné vozidlo Ford F-150 Pro-Truck s tematikou cukrovky č. 82 tak, aby závodilo po celom Novom Anglicku, až potom ho na konci minulej sezóny opustil.
Ako to tak býva, máj 2018 je 50. výročím narodenia autíčok Hot Wheels od Mattelu, čo Loganovi prinieslo šancu prijať svoj sen, že sa jedného dňa stane aj dizajnérom Hot Wheels.
Dnes sme nadšení, že môžeme zdieľať rozhovor s Loganovou oddanou D-mamou Samanthou, ktorá sa týka všetkých úžasných vecí, ktoré teraz prebiehajú.
Porozprávajte sa o cukrovke, pretekoch a horúcich kolách s mamou Samanthou Merwinovou
DM) Ahoj Sam! Samozrejme, požiadame vás, aby ste začali zdieľaním Loganovho diagnostického príbehu ...
SM) Loganovi diagnostikovali 11. júla 2008 a má teraz 10 rokov. Na budúce leto plánujeme pre jeho 10-ročného diaverzora v júni 2018 skvelé veci.
Ako dieťa bol s nami vždy hravý, energický a pripravený začať svoj deň. Dal skontrolovať svojho 15-mesačného pediatra a hneď potom bol niekoľko dní chorý. Prebral sa, ale o pár týždňov neskôr, v 16 mesiacoch, sme si všimli, že jedol menej a viac pil. Neustále plnil plienky a sťahoval sa. V priebehu ďalších pár týždňov prestal jesť čokoľvek okrem malého občerstvenia. Stále sme si mysleli, že je to jedna z tých detských fáz, ale čoraz viac sme sa trápili, keď sme boli na narodeninovej oslave a on by sa s deťmi nehral a nekontaktoval; len stále pil a motal sa okolo nás.
Volali sme do kancelárie pediatrov o 3 dni neskôr, pretože keď každé ráno začal spať o niekoľko hodín neskôr, vedeli sme, že niečo nie je v poriadku - pretože bol vždy taký, aký je teraz, vyskočil pripravený začať svoj deň. O týždeň sme požiadali o stretnutie, ale našťastie rozpoznali príznaky a zavolali nás späť, aby sme prišli v tú istú noc. Doslova na nás čakali, šľahali nás dovnútra, pichli prstom a poslali nás do detskej nemocnice. Chytili sme to skoro, pretože ešte nebol v DKA, jeho hladina cukru v krvi bola vo vyšších 500, takže sme nemuseli byť prijatí.
Aký strašidelný prechod musíte urobiť ...
Áno, niekoľko dní sme sa chodili tam a späť vzdelávať v tom, čo by sme teraz museli urobiť, aby sme ho udržali nažive. Tie prvé tri mesiace bola drsná cesta, kým sme ho nasadili na pumpu. Neznášal strely a to nás všetkých psychicky vyčerpávalo, aby sme ich robili.
Niekto z rodiny s cukrovkou?
Nikto z mojej rodiny to nemá, ale bratovi môjho manžela diagnostikovali 1. typ, keď bol na vysokej škole, v jeho raných 20. rokoch.
Vytvorilo to zvláštne puto medzi Loganom a jeho strýkom a ako je na tom váš švagor v dnešnej dobe s jeho T1D?
Prial by som si, aby bývali bližšie, aby sme mohli mať bezplatné a bezpečné stráženie detí! Nemáme tu príbuzných z blízkej geografie. Keď sa vidia počas našich každoročných návštev v Chicagu, určite vedú svoje vlastné rozhovory o type 1 a určite si robia spoločné testy.
Zdá sa, že svojimi blogmi vytvárate širšiu rodinu online. Môžete sa podeliť o príbeh v pozadí Dieťa lakťa blog?
Logan sa snažil vymyslieť chytľavé meno alebo slogan pre zbierku, keď v roku 2016 začal zbierať zbierku pre deti s cukrovkou (CWD), a rozhodol sa pre lakeťbumpchallenge, ktorá sa zmenila na lakeťbokkid - keďže na podujatiach FFL VŠETKY narazil VŠETKY lakte! Celkom vtipné, ale je o ňom známe aj v škole. Pri vstupe do triedy si zvyčajne podajú ruky a Logan namiesto toho každý rok narážal lakťom. Tu je náš úplne prvý blogový príspevok o pôvode hrčky lakťa.
Rozumieme, že Logan je tiež bežec, ktorý robí 5K a 10K udalosti. Ako s tým začal?
Logan nebude hrať tímové športy až do druhého ročníka a jeho obľúbená časť futbalu atď. Bola vždy behom. V tom roku sme mali v škole bežecký krúžok a jemu sa to páčilo. To odštartovalo jeho lásku k behu. Prial by som si, aby sme mali počas dňa viac času na to, aby viac cvičil; málokedy máme po škole čas viac ako míľu.
Prekáža mu cukrovka, keď beží?
Diabetes ho spomaľuje občasným behaním, ale väčšinou je to jeho kombináciou s astmou. Ako sme už zažili, musíme sa skutočne dobre pripraviť na obe choroby, alebo je to katastrofické! V januári odviedol skvelú prácu v súťaži Disney 5K pre JDRF a nedávno v januári 2018 viedol program 5K pre JDRF a 10K pre deti s diabetom.
Páni, väčšina dospelých na tieto udalosti trénuje naozaj intenzívne. Ako vyzerá Loganov tréningový režim?
Logan je mimo školy až v polovici júna, takže práve teraz trénuje vo štvrtok v bežeckom klube a cez víkendy čokoľvek, čo môžeme robiť. Od mája plánujeme každý mesiac trénovať 5K, aby sme sa na január zaradili rýchlejšie, spočiatku pomaly a rovnomerne. Mojou najväčšou výzvou je prísť na to, čo všetko musím so sebou nosiť; jeho zásoby ma veľmi zavážili. Keď trénujeme lokálne, zvyčajne iba niekde odhodím tašku, ale mať ju na sebe celú dobu mala veľkú váhu (EpiPens, inhalátor, smarties, džús, Dexcom, meter a tak ďalej). V súčasnosti sa sústreďujeme na časť zbierania peňazí a plánujeme zbierky, aby sme splnili jeho ciele.
A ako sa u neho prvýkrát vyvinula takáto láska k autám?
Vždy bol v nejakej podobe na autách; keď mal 2 roky, spával s horúcim kolesom v ruke - malé zlaté auto. Keď sme počas dní hurikánu Sandy stratili energiu, nahromadili sme Hot Wheels pred náš dom a nechali sme ich, nech sa s nimi preháňa po našom chodníku. Chvíľu sa tiež venoval monster truckom a klasickým automobilom. Zatiaľ čo fáza Hot Wheels na chvíľu utíchla, za posledný rok sa vrátila v plnej sile. V minulom roku pre školský projekt vypracoval mestskú daňovú evidenciu automobilov registrovaných v meste a potom sedel v strede mesta a nahrával autá, ktoré išli okolo, aby zistili, či sa to zhoduje s mestskými záznamami.
Minulý rok sa tiež rozhodol, že si šetrí na nákup Lamborghini, keď má 18 rokov, takže keď dostane peniaze, ide do banky (s čímkoľvek, čo neutratí) a zloží ich. Je tomu dosť oddaný. Keď sme boli v Londýne, narazili sme na predajcu, ktorý dokázal priblížiť obrázok alebo dva zblízka!
To je úžasné! Máte nejaké konkrétne plány, ako začať závodiť, keď zostarne?
Keďže mal okolo 4 rokov, Logan sa rozhodol, že cez víkendy, keď vyrastie, bude vodičom monster truckov. Jeho hlavným zamestnaním bude prevádzka hotela, ktorý plánuje postaviť a pracovať vo svojej banke. Alebo ako inšpektor mincí pre jednu z federálnych mincovní. Nemôže sa rozhodnúť ... potom je opäť (mladý). Ale cez víkendy to s autami vždy súvisí. Kto vie s týmto dieťaťom, všetko je možné!
Povedzte nám viac o Loganovej láske k Hot Wheels ...?
Práve sme zakončili víkend, kedy sme sa spojili s miestom, ktoré oslavovalo 50. výročie Hot Wheels s niekoľkými známymi ľuďmi. Vzhľadom na vzťah, ktorý Logan prepojil s dizajnérom Hot Wheels, Randy’s Wooster St. Pizza shop (ikonický hangout Hot Wheels) usporiadal tichú aukciu na zbierku Logan’s JDRF a vyzbieral 3 000 dolárov.
Nechýbalo úžasné horúce koleso Twin Mill v životnej veľkosti, detské preteky, vďaka ktorým sa môj syn a jeho priateľ zabávali celé hodiny, automat s horúcimi kolesami, maličká súťaž Hot Wheels a ešte oveľa viac. Ako mnohí vedia, Logan chce byť dizajnérom Hot Wheels. Na tomto podujatí podpisoval ľuďom podpisy rovnako ako slávny návrhár. Logan bol v nebi a cítil sa taký výnimočný, najmä keď trávil toľko času so svojím mentorom Larrym Woodom (renomovaným dizajnérom Hot Wheels). Miloval obchodovanie s Hot Wheels so všetkými a mňa sa skutočne dotkla celá táto skupina, ktorá sa s ním nikdy predtým nestretla a vítala ho, akoby bol jedným z ich rodiny.
Tento novinový príbeh celkom dobre zhŕňa ich stretnutie o tom, ako sa Logan a Larry spojili.
Je niekto v závodných alebo bežeckých komunitách inšpiráciou pre Logana?
Keď bol Logan malý, môj priateľ Jen mu poslal video s vodičom NASCAR Ryanom Reedom, o ktorom sme predtým nikdy nepočuli. Odvtedy k nemu vzhliadal ako k vzoru. V roku 2016 sa tiež stretol s vodičom IndyCar Charlie Kimbalom na súťaži Friends For Life, takže má niekoľko vzorov, ktoré sleduje v súvislosti so závodnými autami. Počas behu sa stretol s Diathlete Gavinom Griffithsom, keď sme boli na jarných prázdninách v Londýne, a rád ho sledoval na sociálnych sieťach a čítal jeho príbehy.
Máme naozaj šťastie, že Logan’s mal možnosti prostredníctvom FFL a inak stretnúť úžasné vzory v športe a živote. Naozaj má pocit, že dokáže všetko, a vďaka týmto skúsenostiam sa nebude obmedzovať, keď vyrastie.
Hovorme o vodičovi závodných nákladných vozidiel Tony Lafo a podpore získavania finančných prostriedkov ...
Ako je popísané v našom Pripojenie k cukrovke podcast spot, Tony Lafo (vodič a majiteľ Fueled By Insulin) bol záhadným darcom rôznych Loganových rôznych kampaní JDRF, ktoré som v priebehu rokov posielal, pretože ich vždy raz za rok zverejním v našej mestskej facebookovej skupine, keď si chcem dať cieľ. E-mail alebo adresu sme pre neho nemali až do tohto roku, keď z nejakého dôvodu mala webová stránka uvedený jeho e-mail, takže som vám mohol osobne poslať poďakovanie. O niekoľko týždňov neskôr som poslal finančnú zbierku, ktorú robil Logan v miestnom supermarkete, a Tony sa k nám natiahol a prediskutoval partnerstvo závodných nákladných vozidiel.
Priniesli sme to Jeffovi (Hitchcockovi) a Laure (Billetdeaux) z CWD a ďalšia vec, viete, prvé preteky sa uskutočnili 29. apríla. Tony je TAKÝTO milý človek a celá jeho posádka bola k Loganovi taká milá. Logana sme väčšinu utorka priviedli k tomu, aby sme sa aspoň pri jednom z nich hrali na Hot Wheels alebo pri práci na nákladnom aute zametali podlahy. Tony nepozná iné ako Logan iné typu 1 a radšej by pomohol niekomu z miestnych, než aby niekde poslal náhodne šek. Ak nepreteká, je dobrovoľníkom hasičskej služby na plný úväzok. Jeho spoločnosť Tony Lafo Racing, LLC, pomohla zvýšiť povedomie uvedením loga CWD na vozidle Ford F-150 Pro-Truck č. 82, ako aj nákladného auta a tričiek a venovaním 10% z výhry pretekov na Loganove finančné zbierky. Tento nákladný automobil odišiel do dôchodku v roku 2017.
Zdá sa, že vaša rodina veľmi podporuje toľko rôznych organizácií D-Community. Môžete nám o týchto súvislostiach povedať?
Počas takmer 10 rokov s typom 1 sa nás dotklo toľko neziskových organizácií. Máme lásku k JDRF a beh robíme každý rok; Logan miluje program s perom od Beyond Type 1 a ja milujem ich neustále články a komunikáciu. Naozaj mám pocit, že prepojili väčšiu komunitu s cukrovkou.
Pokiaľ ide o konferenciu CWD Friends for Life, vedel som o tejto udalosti roky, ale prihlásil som sa až v roku 2015, pretože sme začínali pociťovať naše sedemročné svrbenie. Hľadal som niečo iné, čo by nám pomohlo omladiť nás a nie voľný pád do syndrómu vyhorenia. CWD odvádza skvelú prácu na týchto udalostiach a spája deti a rodiny v bezpečnom prostredí, kde sa počas učenia spájajú a zabávajú. Ako rodičia máme pre nás kopec stretnutí so všetkým, čo si dokážete predstaviť, od učenia sa o nových technológiách až po podporné skupiny. Prvý rok sme si teda obom obľúbili. Logan mu dokonca v sedemročnom rande nechal spievať kopu ľudí šťastných diaverzorov.
Pri návrate na podujatie v roku 2016 bol Logan inšpirovaný k napísaniu prejavu, v ktorom požiadal ďalšie deti, aby pomohli CWD a uvedomili si potrebu fundraisingu pre túto akciu. Rád je okolo „svojich ľudí“, najmä tínedžerov a mladých dospelých s T1D. Inšpirujú sa nimi a už sa nemôže dočkať, až pomôže na udalosti CWD, keď bude starší ako oni!
A ste zapojený aj do hnutia #WeAreNotWaiting DIY, že?
Áno, Nadácia Nightscout a tieto riešenia pre domácich majstrov nám umožnili poskytnúť školskej sestre prístup k prezeraniu Loganových krvných cukrov, keď je tam, aby sme ho udržali v bezpečí.Aj keď musíme zúžiť naše finančné / fundraisingové zameranie, aby sme dosiahli dopad, snažíme sa podporovať všetky organizácie, ktoré pomáhajú Loganovi a ďalším deťom T1, kedykoľvek môžeme, kedykoľvek môžeme.
Na záver, čo ešte plánuje vaše úžasné dieťa?
Logan určite posunie svoju obhajobu na vyššiu úroveň, skôr ako neskôr. Mám podozrenie, že v budúcich rokoch sa bude podieľať na obhajobe, aby sa zabezpečilo, že každý bude mať prístup k základnému spotrebnému materiálu. Mali sme veľa rozhovorov, akonáhle si uvedomil, že nie každý si môže dovoliť inzulín alebo Dexcom. Je to pokračujúci rozhovor a ak som cítil, že má pre neho dobrú príležitosť zapojiť sa o pár rokov, predstavím mu ho a nechám ho rozhodnúť. Vždy mu dávame pocit pohodlia, že nech sa stane čokoľvek, bude mať prístup k svojmu Dexcomu a inzulínu, ale je si vedomý výziev a obáv o ostatných. Je to veľmi aktívne dieťa a nedokáže si predstaviť, že by nemal mať svoj Dexcom, ktorý by mu pomáhal spravovať starostlivosť.
Ďakujeme za zdieľanie príbehu vašej rodiny, Samantha! Už sa neviem dočkať, čo Logan urobí pre svoju svetlú budúcnosť.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
