„Bol môj typ (cukrovky) pred Vianocami

Sme len týždeň pred Vianocami a dnes v bani „The Mine“ sme nadšení, že vám môžeme predstaviť dve špeciálne knihy od otca s cukrovkou v Bostone: jednu o prvom ročníku diagnózy cukrovky 1. typu jeho mladého syna a jednu o ich prvé vianočné obdobie žijúce s T1D.

Pozdravte Michaela Suareza, ktorého synovi Andrewovi diagnostikovali T1D takmer pred dvoma rokmi. Ich prvý rok bol náročný (!), Ale po uzavretí mieru s týmto „novým normálom“ bol Suarez inšpirovaný vydaním obrázkovej knihy s názvom „Year One with Type One“, ktorá má pomôcť jeho vlastnému synovi a ostatným lepšie pochopiť tento chronický stav. Po získaní neuveriteľnej spätnej väzby od komunity nedávno vydal druhú knihu pre deti s tematikou prázdnin s názvom „Boli to moje Vianoce.“

Ďalej Suarez zdieľa podľa vlastných slov príbeh svojej rodiny a to, čo ho viedlo na scénu vydávania kníh.

*Prečítajte si, prosím, až do konca, aby ste vstúpili aj do našej ponuky dvoch kníh! *

Diagnóza T1D v čase dovolenky

Bolo to začiatkom januára 2018, zatiaľ v najchladnejšom zimnom období. Rovnako ako sa naša rodina odvíjala od prázdnin, pri práci so súpravou zamrznutých rúrok sme dospeli k záveru, že je čas vziať nášho štvorročného syna Andrewa k pediatrovi, aby získal vysvetlenie k niektorým nedávnym pozorovaniam . Konkrétne sme chceli vedieť, prečo cez noc toľko cikalo a tak často si pomáhal pri veľkých pohároch vody, ale skoro nič nejedol. Vďaka správe od pediatra sa zamrznuté potrubie a prázdninová kocovina zrazu javili ako úplne irelevantné a nezmyselné.

Andrewovi diagnostikovali cukrovku 1. typu a musel byť prevezený na pohotovosť do Bostonskej detskej nemocnice na liečbu diabetickej ketoacidózy (DKA), čo je vážna komplikácia, ktorá vedie k neliečenej vysokej hladine cukru v krvi, bežnej pre ľudí, ktorí sa práve dozvedia svoju diagnózu. Nasledujúce tri noci by sme strávili v nemocnici, pričom sme ho ošetrovali zdravím a zároveň by sme boli zaplavení pokynmi pre novú rutinu, ktorú v dohľadnej budúcnosti nakoniec budeme musieť žiť.

Kde nájdete pohodlie v takejto nepohodlnej polohe? Pre našu rodinu bol človek, ktorý najviac potešil všetkých, ten, ktorého tento nový životný štýl najviac ovplyvnil. Napriek tomu, že mal iba 4,5 roka, všetky náznaky poukazovali na to, že Andrew si bol plne vedomý toho, ako sa jeho život čoskoro zmení.

Napriek tomu bol ON tým, kto vyčaroval úsmev na tvári všetkým.

Detská nemocnica môže byť nervy drásajúcim miestom pre kohokoľvek, vzhľadom na množstvo okolností, ktoré by ju sem mohli priviesť. Našťastie pre nás, Boston Children’s má veľmi upokojujúce a príjemné zariadenie a Andrew využil všetky výhody. Ich lobby zahŕňa: mohutnú nádrž na ryby, monitor detekcie pohybu o veľkosti steny a schodisko, ktoré vydáva zvuky na každom kroku. Ak budete mať šťastie, môžete z výťahu chytiť dokonca terapeutického psa. Radšej si myslíte, že Andrew trval na využití všetkých výhod tohto vybavenia. Nielenže sa dokázal pobaviť, ale aj vidieť dieťa v pyžame, keď mal svoj život, usmievať sa na všetky tváre okoloidúceho v hale.

Využitie najlepšej situácie pre seba a všetkých okolo nebolo nútené. Bolo to pre neho prirodzené. Je to jedna z mnohých vlastností môjho mladého syna, ku ktorým vzhliadam. Jedným zo spôsobov, ako som sa pokúsil túto situáciu čo najlepšie využiť, je v skutočnosti písanie zážitku.

Rovnako ako Andrew pobavil seba a svoje okolie vo vestibule nemocnice, dúfam, že si ostatní môžu užiť aj útechu pri čítaní príbehu o Andrewovi, ktorý prvý rok absolvoval T1D.

Na 39 stranách a zverejnené v decembri 2018, Prvý rok s prvým ilustruje mnohé z vlastností, ktoré vzbudzujem u Andrewa, vrátane jeho statočnosti, pozitívneho prístupu a toho, ako je schopný urobiť seba a všetkých okolo seba šťastnými, a to aj v tých najstresovejších situáciách. Konkrétne uvádzam podrobnosti o symptómoch, zážitkoch z nemocnice a popíšem niektoré zo skutočných scén, v ktorých si užíva lobby, ako je popísané, ako aj jeho život doma a v škole.

Tu je príklad z knihy, ako poskytujeme informácie o Andrewovom živote doma:

Tento rok to bol proces, ktorý sa učil zvládať. Záber za záberom. Poke po poke. Bruško, nohy, ruky ... strely idú ktorýmkoľvek smerom. Roztierame ich okolo, pretože sú šesťkrát denne. Mama každý týždeň e-mailom pošle denník zdravotným sestrám. Skontrolujú, či je potrebné upraviť pomery sacharidov. Mama sa prihlási v noci s lampou na hlave, niekedy s džúsom na pitie v mojej posteli.

Zameranie na Andrewov prvý rok mi umožnilo zamyslieť sa nad tým, ako sa naša rodina rozrástla zo skúseností. Napísanie knihy mi umožnilo zdokumentovať podrobnosti, aby sme sa nad nimi zamysleli, aj nad tým, s čím dúfam budú súvisieť ostatní. Teraz, rok po vydaní tejto knihy, môžem uvažovať o skúsenosti so zdieľaním Andrewovho príbehu so svetom.

Diabetická komunita sa môže týkať

Ohlasy na knihu boli veľmi pozitívne. Dostal som desiatky správ od rodičov, buď vo forme recenzií na Amazone, e-mailov alebo správ na Facebooku / Instagrame. Spätnou väzbou číslo jedna, ktorú dostávam takmer univerzálne, je to, že všetky deti, ktoré čítajú príbeh, komentujú, aký podobný je Andrewov príbeh ich. Niektorí rodičia mi dokonca povedali, že Andrewov príbeh sa tak veľmi podobal ich dieťaťu, že si ich dieťa skutočne myslelo, že kniha je o nich. Je to skvelá spätná väzba, pretože bolo pre mňa dôležité zachytiť každý detail a udržať každý aspekt príbehu čo najviac verný životu, presne tak, aby sa doň mohli zapojiť ďalšie deti a rodiny.

Jedna konkrétna odpoveď, ktorá sa nás dotkla, prišla z americkej rodiny umiestnenej v Južnej Kórei s 5-ročným nedávno diagnostikovaným synom. Vedieť, že náš príbeh poskytoval útechu niekomu v zámorí, pre nás veľa znamenalo! Rovnako čítanie príbehov a spätnej väzby rodín, ktoré nás oslovia, vždy vyvolá Andrewov úsmev.

Ďalšou častou odpoveďou, ktorú dostávame, je to, ako kniha pomohla členom rodiny, priateľom a spolužiakom lepšie pochopiť, čo ich dieťa T1 prežíva. Zažil som to tiež na vlastnej koži, keď som knihu čítal Andrewovým spolužiakom za posledné dva školské roky. Počul som spätnú väzbu od rodičov detí, ktoré odišli domov a povedali rodičom o Andrewovi po mojej návšteve školy. To mi hovorí, že Andrewovi spolužiaci počúvajú a zvnútorňujú príbeh, ktorý bol cieľom ich čítania. Verím, že o T1D je všeobecne nedostatočné povedomie a jednou z mojich nádejí je, že Andrewovi spolužiaci, ako aj spolužiaci ľudí, ktorí majú jeho knihu, dostanú vzdelanie a pochopenie pre T1D v mladom veku.

Prvý rok s prvým tiež mi dal platformu, aby som hovoril o T1D v širšom meradle.Cez leto som sa spojil s jednou z Andrewových školských sestier, aby som viedol stretnutie na konferencii o ďalšom vzdelávaní školských zdravotných sestier, ktorú organizovala Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Prezentácii „Koordinácia starostlivosti o T1D“ sme sa venovali zapojenému publiku školských sestier, aby sme poskytli vhľad z prvej ruky do praxe o ideálnom partnerstve medzi rodičmi a školskou sestrou. Podobne som sa zúčastnil panelu otázok a odpovedí spolu s Teen Advisory Committee (TAC) JDRF, čo je skupina tínedžerov žijúcich s T1D, na ďalšom podujatí pre aktívne školské zdravotné sestry.

Detská kniha o cukrovke na Vianoce

S úspechom, spätnou väzbou a príležitosťami, ktoré prišli Prvý rok s prvým, Rozhodol som sa napísať ďalšiu knihu pre Andrewa a komunitu. Boli môj typ Vianoc zaujíma trochu odlišný prístup. Toto pokračovanie na 29 stranách, ktoré je fiktívnym (alebo je to) prerozprávaním klasiky Chrisa Claremonta s diabetom, vyšlo v septembri 2019. Má byť zábavnou knihou, ale vkráda sa aj do niektorých znalostí a terminológie T1D.

Pančuchy boli zavesené vedľa nášho svetlého stromu, aby ich naplnilo nejaké občerstvenie: niektoré so sacharidmi ... iné bez sacharidov ... Moji rodičia a sestra boli pohodlne v posteli a v hlavách im tancovali vízie jednorožcov.

Komunita zatiaľ reaguje aj na túto novú knihu veľmi pozitívne.

Radosť, ktorú našej rodine prináša možnosť zdieľať tieto príbehy s komunitou, predstavuje striebornú linku vo veľkej schéme každodenných výziev riadenia T1D. Ale ak nás Andrew, behajúci po nemocničnom vestibule vo svojom PJj’s, naučil čokoľvek, je to, že je v poriadku nájsť trochu radosti uprostred náročnej situácie.

Vďaka, Michael! Ďakujeme, že ste sa podelili o príbeh týchto dvoch nových kníh, ktoré nájdete na Amazone - „Year One with Type One“ za 3,99 USD na Kindle a 12,86 USD v brožovanej podobe a „Twas My Type of Christmas“ za 3,99 USD v Kindle a 10,25 USD v brožovanej podobe.

Predtým, ako si ich kúpite, je tu šanca zahodiť vaše meno do klobúka a získať bezplatné kópie v tomto sviatočnom období ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

DMBooks Giveaway (Táto súťaž je teraz uzavretá)

Záujem o získanie kópií dokumentu Prvý rok s typom jeden a ‘Boli môj typ Vianoc? Sme nadšení, že autor súhlasil, že nám pomôže rozdať dvojicu podpísaných kópií zadarmo dvom šťastným výhercom! Tu je postup, ako zadať:

1. Pošlite nám e-mail na adresu [email protected] s „DM-PictureBooks“ niekde v predmete správy a dajte nám vedieť, že dúfate vo výhru. Alebo môžete pomocou rovnakého kódového slova vyskúšať príkaz ping na Twitteri alebo na našej facebookovej stránke. Z dôvodu prepravy musíme obmedziť poskytnutie darčekov na osoby s poštovými adresami v Spojených štátoch.

2. Máte čas vstúpiť do piatku 27. decembra 2019 do 17:00 PST.

3. Výhercovia budú vybraní na webe Random.org.

4. Výhercovia budú vyhlásení v pondelok 30. decembra prostredníctvom sociálnych médií, takže nezabudnite mať prehľad o svojich e-mailoch a / alebo schránkach na Facebooku / Twitteri, pretože tak kontaktujeme našich výhercov. (Ak víťazi neodpovedia do týždňa, vyberieme náhradníka.)

Tento príspevok doplníme o mená víťazov.

Veľa šťastia, milovníci kníh!

Gratulujeme našim víťazom: Jennifer Byerley a Wendy Albanese.