Ahoj, priatelia! Keď pokračujeme v sérii rozhovorov s víťazmi súťaže DiabetesMine Patient Voices 2019, privítajte Nicholasa Gallowaya z Ohia, ktorému diagnostikovali cukrovku 1. typu na pohotovosti ešte ako tínedžerovi v roku 2001.
Nick pracuje ako pedagóg na liečbu cukrovky (alias Diabetes Care and Education Specialist) na prominentnej klinike v Clevelande a je samozvaný „diabetický technický blázon“. Tiež hovorí, že jeho skorá skúsenosť s ER formovala jeho názory na lekárskych odborníkov a na to, ako sa cukrovka nelieči efektívne v zariadeniach urgentnej starostlivosti, čo viedlo k jeho kariére a úsiliu obhajujúcemu našu komunitu.
Rozhovor s pacientom + poskytovateľom Nickom Gallowayom
DM) Ahoj Nick! Vždy by sme chceli začať tým, že požiadame našich opýtaných, aby sa podelili o svoj príbeh s diagnostikou cukrovky ...
NG) Cukrovka 1. typu mi bola predstavená, keď som mala 14 rokov na miestnej pohotovosti 10. júla 2001. Pracovníkom pohotovosti nebolo pri prvom hodnotení zrejmé, že boli unavení, nechutenstvo, nevoľnosť, bolesti žalúdka, a smädný. Moji rodičia vedeli, že niečo nie je v poriadku, ale skvele som zakrývala skutočnosť, že mi bolo veľmi zle. Nakoniec som sa podvolil a povedal som svojim rodičom, že niečo nie je v poriadku, a hneď som potreboval navštíviť lekára.
Takže ste sa skrývali pred tým, že ste chorí?
Týždne pred diagnózou som rýchlo chudol, ale tiež som sa snažil presadiť pri bejzbale a moji rodičia prispeli k chudnutiu obmedzenou stravou a vysokou aktivitou. To, že nejem, som sa často schovával tým, že som počas jedla vstával s plnými ústami jedla a pľuval ho na toaletu, inak by psy dostali extra pochúťku, keď sa nikto nepozerá.
Voda bola zložitá, pretože som sa pri cvičeniach často trápil s dostatkom vody a pri rýchlom vyprázdnení termosky by som do športovej tašky schoval ďalšie fľaše s vodou. Moje ústa sa cítili ako pieskovisko, ktoré nikdy nezíska pocit vlhkosti. Keď som držal vodu v ústach, držal som brúsny papier mimo úst, ale vlhkosť by sa po prehltnutí rýchlo rozptýlila. Hovorenie bolo veľmi ťažké a dosiahlo sa to iba s drinkom v ruke. Okrem všetkých príznakov som začal strácať spánok aj kvôli tomu, že som počas noci viackrát vstával a používal toaletu. Bol som veľmi znepokojený tým, že som mal niečo fyzicky v poriadku, ale neoprávnene som si dovolil cítiť sa mizerne chorý, len aby som zabránil tomu, aby lekár vyhodnotil, ako čeliť neistote.
A bola vám pôvodne stanovená nesprávna diagnóza?
Zamestnanci pohotovosti z môjho počiatočného posúdenia naozaj nedostali veľa kvôli miere mojej tvrdohlavosti ako tínedžera a strachu, že skutočne niečo nie je v poriadku. Samozrejme som musel močiť, keď som sedel v pohotovosti, a sestra mi chcela odobrať vzorku na rozbor moču. Po vrátení vzorky moču sestre som behom niekoľkých minút začal vidieť, ako sa pred mojou izbou pri ošetrovateľskej stanici zhromažďuje zbierka lekárov a sestier a medzi rečou som začula: „Zčernalo to.“ Čoskoro potom, čo som počul, ako sa macocha spýta: „Je to také zlé ?!“ a ona začala plakať. Zhluk zamestnancov bol preč a ja som sa bál, že sa môj život končí, pretože všetci začali naliehavo obklopovať moju posteľ.
Celkovo boli moje ketóny veľmi veľké, schudol som asi 20 libier za 10 dní, moje videnie sa zmenilo na miesto, kde som lepšie videl bez okuliarov, môj hemoglobín A1c bol nad 14% a hladina glukózy v krvi nad 1200 mg / dL . To, čo som zhromaždil z doktorovho ručne nakresleného pankreasu na posteli, bolo, že mi zlyhali Langerhansove ostrovčeky, išiel som žiť, ale musel by som zvládnuť celoživotnú chorobu. Môj život sa ešte neskončil, ale bolo to dojímavé uvedomenie si, že nie som Hulk a čo považujem za koniec svojho detstva. Cukrovka je strašná choroba, ale zároveň dala môjmu životnému účelu a možnostiam vďačiť.
Bohužiaľ, môj príbeh nie je neobvyklý. Ako viete, diagnóza cukrovky typu 1 sa často vyskytuje, ak sa vyskytuje v núdzovom a život ohrozujúcom stave diabetickej ketoacidózy (DKA).
Motivovala vás táto počiatočná skúsenosť s ER tým, že ste sami pracovali v zdravotníctve?
Zážitok z ER bol určite základom mojej prípadnej voľby kariéry. Diagnóza cukrovky a prebiehajúce interakcie s rôznymi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti však formovali moje rozhodnutie stať sa zdravotnou sestrou. Bez diagnózy cukrovky 1. typu ako tínedžer som si takmer istý, že by som sa vyhýbal akémukoľvek zdravotníckemu povolaniu. Jednoduchým faktom bolo, že som mal obrovskú fóbiu z ihiel a nemohol som ani pozorovať žiadnu injekciu bez toho, aby som sa šklbal a omdlel. Diagnóza cukrovky znamenala, že som sa musel postaviť svojmu strachu a zvyšok je história.
Mali ste ako pacient nejaké ďalšie ER skúsenosti?
Všetky moje návštevy ER od mojej diagnózy typu 1 nesúviseli s cukrovkou, problémy však začali, keď som samosprávu diabetu nedostala z mojich rúk a takmer som prišla o život kvôli nedbalosti. Osobne si myslím, že existuje množstvo prekážok pri uspokojovaní potrieb ľudí s cukrovkou, ale aj kohokoľvek, kto zvláda chronické ochorenie: vyhorenie ošetrovateľov, riadenie rozpočtu v zdravotníctve, politický systém a súčasný systém zdravotnej starostlivosti zohrávali úlohu nedostatok starostlivosť. Vzhľadom na moje predchádzajúce skúsenosti sa vždy snažím obhajovať a ovplyvňovať náš súčasný systém zdravotnej starostlivosti, najmä pre ľudí liečiacich cukrovku.
Môžete nám povedať viac o svojej práci na Clevelandskej klinike?
Pracujem ako špecialista na diabetickú starostlivosť a vzdelávanie (DCES). Získal som pridružený titul v odbore ošetrovateľstva na Lorain County Community College, bakalár vied v ošetrovateľstve na univerzite v Ohiu a získal som oprávnenie Certified Diabetes Educator.
Momentálne poskytujem vzdelávanie v oblasti diabetu - samoriadenie (DSME) v skupinách alebo jednotlivcoch. Okrem toho som certifikovaným trénerom pumpy na všetkých súčasných dostupných inzulínových pumpách a CGM (kontinuálne monitory glukózy) (okrem Eversense). Tiež ma baví uľahčovať profesionálnu sériu CGM skupinových kurzov (na Dexcom a Freestyle Libre) spolu s lekárnikom, aby som identifikoval glykemické vzorce, skontroloval súčasné lieky, aktivitu a stravovacie návyky. Považujem sa za šialenca v oblasti cukrovky a mojím druhým jazykom je správa pumpov a CGM vzorov.
DCES je samozrejme nový oficiálny názov pre pedagógov zaoberajúcich sa cukrovkou. Čo si myslíte o tejto zmene?
Verím, že označenie DCES pomôže ostatným vedieť, že neposkytujeme iba vzdelávanie o cukrovke. V skutočnosti bola úloha DCES (predtým CDE) vždy mnohostrannou, ktorá poskytovala hodnotenie, vypracovala individuálne plány starostlivosti o seba, identifikovala bariéry zdravotnej starostlivosti, vzdelávala, rozvíjala podporné štruktúry, spolupracovala s jednotlivcami na vytváraní a implementácii inteligentných cieľov, obhajovala a ešte oveľa viac. Ako je to v mnohých profesiách pravda, titul nezodpovedal poskytovanej starostlivosti, ale CDE sa zdal príliš zameraný na jednu úlohu. Dúfam, že nové označenie DCES bude pre lekárov, poisťovne a ľudí s cukrovkou podnetné na uznanie našich odborných znalostí v starostlivosti o cukrovku.
Ako váš T1D hrá na to, ako pracujete s pacientmi?
Diabetes typu 1 ma nekvalifikuje ako DCES, ale umožňuje mi ľahko sa vcítiť do mnohých aspektov liečby cukrovky. Som v poriadku, keď poskytovatelia zverejnia moju diagnózu svojim pacientom, ak to považujú za relevantné alebo za predajné miesto pri hľadaní mojich služieb. Niektorí pacienti vyhľadali moju návštevu výlučne preto, lebo vedeli, že mám cukrovku. Spätnou väzbou od pacientov, ktorí pracovali s pedagógmi bez cukrovky, bol pocit odpojenia alebo nepochopenia pri pokuse o vysvetlenie fyzickej a emočnej záťaže liečby cukrovky.
Aj keď nie je potrebné zverejňovať svoju diagnózu cukrovky, domnievam sa, že to pomáha pri podpore a udržiavaní pozitívnej energie v ťažkých časoch. Obzvlášť rád rozprávam svoje osobné nešťastia o zvládaní cukrovky, ktoré sa môžu ľahko zasmiať - príliš veľa na to, aby som ich priznal. Pre tých ľudí, ktorí sa nestýkali so správnym pedagógom, odporúčam vám, aby ste hľadali ďalej a nevzdávali sa. Existuje veľa úžasných DCES, s cukrovkou alebo bez cukrovky, ktoré môžu mať pri starostlivosti obrovský vplyv. Ako DCES som vďačný za možnosť spojiť sa a obhajovať toľko ľudí na osobnej úrovni pri liečbe cukrovky. Keď som v tom najlepšom, vzdelávacie návštevy sa zameriavali na pochopenie cesty jedinca s cukrovkou a vloženie novej múdrosti.
Čo si myslíte, aké sú najväčšie posledné zmeny v starostlivosti o cukrovku?
Najväčšími zmenami, ktorých som bol svedkom, bol zákon o cenovo dostupnej starostlivosti, ktorý bol prijatý (v roku 2010) a ktorý má zabrániť poisťovacím spoločnostiam v odmietnutí krytia už existujúcich podmienok, progresii automatizácie pomocou čerpadiel rozšírených o senzory, zlepšeniu výkonu systémov CGM a zvýšeniu nákladov na inzulín.
Keď už hovoríme o vysokých nákladoch, mali ste niekedy problémy s prístupom alebo cenovou dostupnosťou súvisiace s cukrovkou?
Áno. Ísť na vysokú školu, pracovať 35 hodín týždenne na čiastočný úväzok, pracovať pod stolom, žiť sám a učiť sa osobné financie a rozpočtový manažment, znamenalo obetovať svoje zdravie kvôli ďalším základným potrebám. Cukrovka bola ďalšia práca na plný úväzok, ktorú som ako mladý dospelý nemohol vždy dosiahnuť.
Čo vás teraz nadchne pri inováciách cukrovky?
Všetko! Dúfam, že keď sa na trh dostanú nové inovácie, znížia záťaž pri liečbe cukrovky a zlepšia zdravotné výsledky. Občas vtipkujem svojim rovesníkom, že mojou ďalšou prácou bude práca v mojej obľúbenej kaviarni po tom, čo som bol svedkom obrovského množstva výskumu a technológií v oblasti cukrovky, ktoré sa vyvíjali za posledné desaťročie.
Prečo ste sa rozhodli prihlásiť do súťaže DiabetesMine Patient Voices?
Chcem byť popredným obhajcom ľudí liečiacich cukrovku a zdieľať moje osobné a profesionálne postrehy, nápady, obavy a príbehy, aby som, dúfajme, pomohol diabetickej komunite. Považujem sa za tímového hráča, otvorený novým myšlienkam a aktívne sa učím. Ale často som internalizoval svoje názory, frustrácie a obavy z dnešných súčasných systémov a terapií. Prihlásiť sa do tejto súťaže bola skvelá príležitosť podeliť sa o svoje názory a nápady, aby som, dúfajme, reprezentoval a prispel späť do tejto úžasnej komunity diabetikov.
DiabetesMine odviedol skvelú prácu a priniesol synergický prístup k dosiahnutiu záujmových spoločenstiev v prospech ostatných. S vďačnosťou a úctou vám ďakujem za to, že ste zástancovia a že ste zapojili hlasy tých, ktorí liečia cukrovku. Dúfam, že odpoviem na všetky kľúčové otázky zainteresovaných strán a podporím potreby lepšieho prístupu k vzdelávaniu o cukrovke v celom spektre starostlivosti. Tiež ma baví zdieľanie nápadov, názorov alebo riešenie problémov s čímkoľvek vrátane technológie cukrovky.
Mám ťa. Keby ste mohli dať kritickú spätnú väzbu priemyselným hráčom, čo by ste im povedali?
Pre zdravotnícky priemysel / poskytovateľov: Predstavte si každého človeka ako svojho blízkeho člena rodiny alebo priateľa. Každý má jedinečný príbeh a históriu, ktorá vysvetľuje „prečo“ a „ako“ v súvislosti s postupmi a správaním pri starostlivosti o seba. Zdravotná starostlivosť nikdy nebude dokonalá, ale je našou zodpovednosťou, aby sme vynaložili maximálny čas a zdroje, aby sme mohli zmysluplne zmeniť životy ľudí. Nikdy nezmierňujte zlé zdravotné výsledky alebo postupy starostlivosti o človeka tak, že sa o seba nestaráte.
Pre technologický priemysel: Menej je viac, ak nie je obetovaná bezpečnosť. Vyvíjanie / distribúcia cukrovej technológie by malo mať na pamäti vyhorenie cukrovky, praktickosť, únava z poplachu, cukrovka, obraz seba samého, ľahké použitie (vrátane možností pre ľudí so sluchovým postihnutím a slepotou), dostupnosť a dostupnosť.
Ďakujem, Nick! Už sa nemôžeme dočkať, až sa s vami stretneme na našom programe DiabetesMine University na jeseň 2019 v San Franciscu.
