Dnes s nadšením ponúkame podrobný pohľad na T1D Exchange, bostonskú neziskovú organizáciu založenú pred desiatimi rokmi, ktorá je hlavným podporovateľom výskumu cukrovky pomocou údajov z reálneho sveta a spätnej väzby od pacientov.
Uplynulý rok priniesol zmenu stráženia vrcholového vedenia a niekoľko dôležitých posunov v zameraní organizácie - konkrétne opätovné vybavenie online komunity a iniciatívy zameranej na priraďovanie PWD (ľudí s cukrovkou) k klinickým skúškam.
V novembri 2019 vymenoval T1D Exchange za nového generálneho riaditeľa veterána v cukrovke: David Walton - sám typ 1, ktorý bol diagnostikovaný v 90. rokoch minulého storočia na vysokej škole.
Tu je to, čo nám nedávno povedal o svojom pozadí a o tom, kam sa bude T1D Exchange zameriavať v roku 2020 a ďalších rokoch:
DM) Ahoj David, môžeš začať zdieľaním toho, ako si sa profesionálne zapojil do cukrovky?
DW) Je iróniou, že to bolo tesne pred mojou vlastnou diagnózou. Moja prvá práca na vysokej škole bola pre poradenskú spoločnosť, ktorá robila strategické práce pre farmaceutické a biotechnologické spoločnosti, a prvý projekt, na ktorý som sa zapojil, bol zameraný na dôsledky významného procesu DCCT.
Preskúmali sme vytvorenie stimulačného systému zameraného na pacienta pre cukrovku typu 1 aj typu 2 s cieľom „odmeniť“ produktívne a zdravé správanie pri testovaní hladiny cukru v krvi, dosahovaní výsledkov A1C v rozsahu a integrácii členstva v telocvični pre cvičenie. V tom okamihu som sa teda musel naučiť cukrovku, sledovať prieskum trhu a videozáznamy o výzvach života s týmto. Túto konzultačnú prácu som robil rok a pol, potom som išiel na obchodnú školu do manažmentu zdravotnej starostlivosti. Bol som uvedený na rok na vysokej škole ako psychológ, ale rozhodol som sa, že si nie som istý, či chcem byť lekárom. Takto som našiel podnikanie v zdravotníctve a miloval som ho. A práve tam mi diagnostikovali.
Povedzte nám o svojej diagnóze ...?
Bolo to počas môjho druhého ročníka na Wharton School of Business. Začal som si všímať príznaky, o ktorých som si spomenul pri čítaní počas môjho prvého konzultačného projektu: časté močenie, neustále smäd, chudnutie a rozmazané videnie. To bolo všetko do týždňa a vedel som, že sa niečo deje. Vtipkoval som s niektorými lekármi, že to znie ako cukrovka 1. typu, ale mal som 24 rokov. Povedali: „Áno, na typ 1. ste pravdepodobne príliš starí.“ S rozmazaným videním som prešiel k zdraviu študentov a vzali mi krvný cukor, ktorý sa vrátil na 594 mg / dl. Poslali ma na dva dni do nemocnice a nasadili mi inzulín. To bol môj úvod do života s typom 1. Teraz je to polovica môjho života.
Máte tiež rodinné spojenie s cukrovkou, že?
Jedna zo zaujímavých vecí je, že som bol adoptovaný, ale poznám svoju biologickú rodinu a mám bratského dvojčaťa aj biologického brata a sestru. Keď mi diagnostikovali, pýtali sa, či existuje rodinná anamnéza typu 1. Pretože poznám svojich biologických rodičov, mohol som im zavolať a zistiť históriu; nikde v rodine nebol typ 1. Ale potom rýchlo vpred asi pred ôsmimi rokmi: moja biologická sestra mi napísala, že jej synovi bola diagnostikovaná T1D vo veku 3 rokov. Tu zjavne funguje niečo genetické.
Zaujímavé tiež: Moja terajšia manželka predala inzulín pre Eli Lilly predtým, ako som ju stretol, takže vedela všetko o cukrovke. Bola obchodnou zástupkyňou a zostala v nemocnici s fyziologickým roztokom (ako simulovaný inzulín), aby lepšie pochopila, aké to bolo. To je osobné zázemie, ktoré sa so všetkým prelína.
Išli ste priamo po cukrovke priamo na cukrovku?
Nie, bol som na konzultácii pre farmaceutickú stránku, ktorá sa nakoniec stala súčasťou spoločnosti Johnson & Johnson. Naozaj som o cukrovke veľmi neuvažoval, kým som nešiel na inzulínovú pumpu a do spoločnosti J&J som sa pripojil v roku 2005. Začiatkom roku 2006 získali pumpovú spoločnosť Animas. V júli som tam prestúpil na strategický marketing. Poskytoval som komerčný vstup pre nové produkty vo vývoji a zisťoval, aký by mal byť trhový potenciál a ako by mali vyzerať nové funkcie čerpadiel.
Celú túto činnosť proti prúdu som robil v spoločnosti Animas šesť rokov. To bolo prvýkrát, čo som bol okolo toľkých ľudí s typom 1 ... desiatky ľudí samotných v spoločnosti Animas, okrem všetkých ostatných, prostredníctvom prieskumu trhu a pacientov. Bol som ponorený a využil to, čo robím, ale počúval som rozmanitosť uhlov pohľadu na to, čo je pre ľudí dôležité a aké sú ich preferencie. Dalo mi to dobrý základ v cukrovke a zároveň som uviedol do perspektívy, kde som do toho osobne zapadol so svojím vlastným T1D. Teraz nosím čerpadlo už 14 rokov a CGM 11 rokov a veľmi sa venujem technológiám a vzdelávaniu.
Nestrávili ste tiež nejaký čas prácou v spoločnosti vyvíjajúcej neinvazívne CGM a tiež vlastným startupom v oblasti digitálneho zdravia?
Pracoval som pre spoločnosť Echo Therapeutics na strane globálneho komerčného plánovania a rozvoja podnikania, pre neinvazívny systém CGM. A neskôr som viedol všetky globálne obchodné aktivity pre spoločnosť AgaMatrix zameranú na sledovanie hladiny glukózy v lekárskych prístrojoch.
Potom som v roku 2017 založil vlastný digitálny zdravotný startup Chronicare, ktorý pomocou pripojených monitorovacích riešení riešil dodržiavanie a výsledky liečby u ľudí s cukrovkou a chronickými stavmi. Po 18 mesiacoch som sa rozhodol predať spoločnosti, aby som… spojil svoje sily do budúcnosti. Na podnikateľskej úrovni som mohol vidieť, aké to je, budovať riešenie vzdialeného monitorovania zamerané na zdravie populácie. Bolo to veľmi užitočné, podieľať sa na ich budovaní od základov. Myšlienka spolu so všetkým ostatným mi pomáha mapovať kurz tu na T1D Exchange, aby som vytvoril dátovo orientované ponuky pre vylepšenia v reálnom svete.
Vyzerá to ako osud, že všetko, čo vás viedlo k výmene T1D, nie?
Áno, naozaj ma to dovedie do bodu, keď mám pocit, že sa tu na burze T1D nachádzam perfektne, aby som sa dostal do ďalšej fázy ako organizácia. Vo svojej kariére som sa väčšinu času sústredil na dáta. Stáž v zdravotnom pláne a predtým na obchodnej škole zameraná na program riadenia cukrovky. Potom spoločnosť zaoberajúca sa pumpami a zameraná na správu dát pre prvú pumpu integrovanú do CGM a spolupráca so všetkými pedagógmi v oblasti cukrovky a endokrinológmi a vyšetrovateľmi o tom, aké informácie by boli najužitočnejšie. Pokiaľ ide o podnikateľskú stránku a technológie, moc dát v oblasti zdravia populácie je niečo, na čom pracujem posledných niekoľko rokov.
To všetko je nesmierne cenné pri vstupe do T1D Exchange v čase, keď sa zaoberáme tým, ako integrujeme všetky tieto rôznorodé zdroje údajov a ako zostavíme najpútavejší súbor údajov o cukrovke 1. typu a jeho pretiahnutie do maximálnej možnej miery. Len v tomto prvom roku som si všimol silu dát urobiť zmysluplnú zmenu. Skutočne je to všetko o tom, ako dávame ľuďom oprávnenie tieto dáta hodnotne využívať na uskutočnenie zmien.
Môžete hovoriť o zmenách, ktoré T1D Exchange zaznamenala za posledný rok od vášho prvého zapojenia?
Do predstavenstva som nastúpil v decembri 2018 a dočasným výkonným riaditeľom som sa stal v apríli 2019. Pred rokom sme prešli a neboli sme si úplne istí, čím by sme chceli byť, alebo či budeme pokračovať tak, ako to bolo v tom čase. Všeobecne sa vtedy uznalo, že sme sa viac zapájali do údajov. Vedeli sme tiež, že v záujme udržateľnosti musíme nájsť spôsob, ako fungovať efektívnejšie z hľadiska nákladov. Starý prístup, ktorý mala T1D Exchange, spočíval v zhromažďovaní pacientov na klinikách a zhromažďovaní údajov tam bol veľmi náročný na prácu a nákladné. Organizácia si uvedomila, že sa musíme pohnúť iným smerom, a bola uprostred toho, keď som sa pripojila koncom roka 2018. Bol to skutočne začiatok budovania niektorých nových nástrojov a prístupov.
Jedným z postojov, ktoré som silno cítil, je to, že ako organizácia by sme nemali byť menej o dlhodobých nápadoch. Mali by sme sa sústrediť na veci, ktoré môžu mať krátkodobý výsledok.
A vaša spolupráca na zlepšovaní kvality je jedným z týchto nových krátkodobých snáh ...?
Spolupráca na zlepšovaní kvality je pre nás veľký program s vysokou prioritou. Pracujeme s sprostredkovateľmi a poradcami z ohromnej skupiny špičkových kliník pracujúcich na iniciatívach zameraných na zlepšenie poskytovanej starostlivosti. Pomáhame poskytovateľom s ich údajmi a kombinujeme s nimi ďalšie zdroje, aby sme pomohli dosiahnuť zmeny. Patria sem aktualizácie CGM, pretože existuje veľa dôkazov o tom, že použitie CGM vedie k lepším výsledkom pre pacientov, keď ich používajú. Takže sa musíme sústrediť na prekonanie prekážok, aby sme to správne využili a vykonali správne, a pracujeme na tom, aby sme okolo toho poskytli infraštruktúru a dáta.
Pozeráme sa tiež na skríning depresie, pretože vieme, že problémy s duševným zdravím môžu skutočne brzdiť schopnosť niekoho sústrediť sa na svoje zdravie.
A čo výmenný register T1D?
Toto je náš online register pacientov, kde zhromažďujeme výsledky a názory pacientov na rôzne témy týkajúce sa cukrovky. V súčasnosti tam žije okolo 5 000 ľudí a dúfame, že do polovice roku 2020 ich bude až 10 000.
Za posledný rok sme položili niekoľko otázok pôvodnej skupine a dostali sme odpovede. Teraz pripravujeme čiastkové štúdie ... prostredníctvom ďalších prieskumov a výskumov. Existuje skutočná príležitosť zhromaždiť informácie od rôznych skupín pacientov o mnohých veciach týkajúcich sa cukrovky. Teraz máme toľko zaujímavých trendov s narastajúcou technológiou - od systémov s uzavretou slučkou, nových foriem glukagónu a tejto medzery, ktorá existuje tam, kde ľudia nepoužívajú (najnovšie nástroje). Chceme sa ubezpečiť, že náš register možno použiť na konkrétny výskum a zlepšenie starostlivosti, a každý deň zhromažďujeme údaje, ktoré k tomu môžu smerovať.
Prečo je výskum podľa vás taký dôležitý?
Som veľmi presvedčený, že niektoré dysfunkcie (cukrovky), ktoré sú tam, sa dajú vylepšiť lepšími údajmi. Ale potom (musíte) preskúmať a prísť na to, ako tieto údaje uviesť do prevádzky, pretiahnuť ich a uľahčiť pacientom a poskytovateľom konanie.
Jeden príklad na ilustráciu: Keď som v roku 2006 nastúpil do spoločnosti Animas, nikdy som nemal A1C pod 7,0%. Niekoľko mojich endosov nikdy nepociťovalo, že by sa stalo niečo zlé, ale nikdy skutočne neskúmali moje nastavenie inzulínu príliš pozorne. Takže počas svojej orientácie v spoločnosti Animas som sa dostával do tempa na pumpe a čítal som materiály, keď som videl prezentáciu Johna Walsha, ktorú predniesol na konferencii Children With Diabetes v roku 2006. Čítal som to a videl som pravidlá dávkovania a urobil som rýchlu matematiku, aby som zistil, že korekčné pomery a pomery inzulínu k sacharidom, ktoré som mal, boli dosť vzdialené. Neboli, aký by bol typický rozsah, založený na súboroch veľkých dát. Matematiku som urobil na mieste a bez rozhovoru s lekárom som zmenil nastavenie pumpy. Tieto vzorce fungovali perfektne a výsledky som videl okamžite a nemal som toľko výkyvov!
O mesiac a pol neskôr som dostal svoj A1C a bolo to vôbec po prvýkrát 6,8. Boli to čisto jednoduché údaje a tieto vzorce boli odvodené z väčšieho súboru údajov, ktorý bol zhromaždený, vyhodnotený a použitý. Takže sa na to pozerám ako na príklad, keď sa pozriem na súbor údajov a pretiahnem ho do práce vo vašom dennom režime. Teraz máme lepšie nástroje, ale vždy ma prekvapuje, ako často to prichádza s jednoduchými údajmi, ktoré môžu pomôcť ľuďom robiť lepšie.
Teraz, keď ste pri kormidle, čo si myslíte, že je potrebné v budúcnosti zmeniť na T1D Exchange?
Príliš veľa organizácií sa prekrýva a robí podobné veci. Sme vinní ako všetci ostatní. Obnovili sme našu stratégiu, aby sme viac spolupracovali a snažili sa získať prístup k tomu, čo už urobili ostatní, pričom sa zameriavame na položky, ktoré sú pre nás výraznejšie. Nechceme konkurovať iným organizáciám zaoberajúcim sa výskumom cukrovky. Chceme pomocou výskumných tímov pomôcť ostatným, aby používali naše údaje, aby sme skutočne mohli urobiť zmenu. Chceme sa ubezpečiť, že údaje, ktoré zhromažďujeme, majú konkrétnu hodnotu. Chceme sa navzájom zosilniť, v týchto poloprekrývajúcich sa kruhoch.
Znamená to, že vylučujete niektoré zo svojich programov?
Nebudeme financovať dlhodobé výskumné úsilie, a to je dôvod, prečo sme sa rozhodli ukončiť našu BioBank (zbierka biologických vzoriek). Môj myšlienkový proces bol, že máme vzácne zdroje a to je značná časť nášho rozpočtu, ktorú by sme mohli vložiť do niečoho jedinečného. Niekto iný by mohol vyzdvihnúť toto úsilie BioBank, ak by sme to preniesli na neho. To je to, čo práve robíme.
Čo vaša online komunita Glu?
Snažíme sa preorientovať. Túto online komunitu máme, rovnako ako online komunita Beyond Type 1, a tak ju má mnoho ďalších. Existuje veľa prekrývajúcich sa online komunít, ktoré môžu mať mierne odlišné zameranie. Pozreli sme sa na to a zistili sme, že k Glu skutočne pristupujeme ako k jeho vlastnej samostatnej značke - dokonca aj v rámci našich vlastných stien. Boli ľudia, ktorí kvôli tejto značke nevedeli, že to bolo úsilie výmeny T1D. Keď sa snažíme rozširovať náš integrovaný dátový súbor a zvyšovať kolektívnu hodnotu a poznatky, myslíme si, že existuje lepší spôsob, ako to urobiť, ako T1D Exchange. Niektoré z nich povedú k vylúčeniu ľudí z registra, kde ide o formálne výskumné úsilie, a otázky, ktoré sa kladú, sú klinickejšie. Stále chceme získať impulz komunity a veľa z toho bude pokračovať, ale bude to organizované skôr ako iniciatíva T1D Exchange, ktorá pomáha tomu, čo ešte robíme.
Ako by ste opísali svoju víziu organizácie do roku 2020?
Naším zameraním ako organizácie je register pre zlepšenie kvality a online registre na zlepšenie kvality a schopnosť podporovať ľudí v rámci ekosystému - pacientov, poskytovateľov, priemysel, platcov, advokáciu. Chceme zaistiť, aby mohli byť naše informácie použité, a pomôžeme im s tým mnohými spôsobmi. Ide o to, že nie sme iba orga nizácia pre analýzu údajov a to je všetko. Radšej sa zapojíme do pomoci podniknúť kroky s týmito údajmi, a ak dokážeme podporiť ďalšie organizácie a ich úsilie, úžasné! Ak sa potrebujeme zapojiť do priemyslu, je to skvelé. Môžeme si prácu urobiť sami alebo im poskytnúť údaje, aby s tým mohli ísť sami.
Naozaj si berieme k srdcu štúdiu, ktorá ukazuje, že výsledky nie sú tam, kde musia byť za posledných 20 rokov, a to aj napriek pokroku v technológii a nástrojoch, a chceme v tom pomôcť zmeniť a budeme pri tom hrať aktívnu úlohu. To je to, čo je v našom objektíve.
Ďakujeme, že si si našiel čas a porozprával sa s nami, David. Tešíme sa na ďalšie novinky T1D Exchange!
