Keď E. Scoyenovej diagnostikovali cukrovku 1. typu (T1D), povedali jej, že sa nedožije veku odchodu do dôchodku. V tom čase mala iba 11 rokov.
"Diagnostikovali mi ju v roku 1966 a povedali mi, že mám priemernú dĺžku života 10 rokov a že zomriem na hrozné komplikácie," hovorí Scoyen.
Aj keď bola táto prognóza zbytočne hrôzostrašná, Scoyen hovorí, že starostlivosť o T1D bola v tom čase veľmi odlišná a je rovnako ako ktokoľvek prekvapená, že teraz spĺňa podmienky na získanie karty AARP.
Rovnako ako všetci pacienti, ani vtedy Scoyen nemala možnosť kontrolovať hladinu cukru v krvi ničím iným ako testom moču. Hovorí, že počas celého dospelosti tiež výdatne pilo a fajčila. V 80. rokoch prestala fajčiť a prestala fajčiť, tvrdí však, že škody už boli napáchané. Má tiež vrodenú srdcovú chybu a pri nehode utrpela zlomeninu nohy.
Napriek tomu všetkému je teraz 50-ročnou medailistkou z programu Joslin Diabetes Center, ktorý študuje a oslavuje dlhovekosť s T1D.
"Dokázal som, že sa nezmysli," povedal Scoyen. "Práve som dovŕšil 65 rokov a stále križuješ!"
Scoyen je jedným z rastúceho počtu ľudí s T1D, ktorí musia teraz uvažovať o tom, ako najlepšie zvládnuť starostlivosť o cukrovku v šiestom desaťročí a neskôr. Keď sa v roku 1948 začal program a štúdium Joslinovho medailistu, ponúkalo medaily iba pre tých, ktorí prežili 25 rokov po stanovení diagnózy. Program sa rozširoval s vylepšovaním starostlivosti o cukrovku a Joslin v roku 2013 udelil svoju prvú 80-ročnú medailu.
Predĺženie strednej dĺžky života
Aj keď zatiaľ nebolo vykonaných rozsiahle množstvo výskumov starnutia s T1D, mali by ste vedieť, že existujú silné dôkazy o tom, že každá generácia ľudí s týmto ochorením žije v priemere dlhšie ako minulá.
V roku 2011 vedci oznámili, že pozdĺžna štúdia zistila, že tí, u ktorých bola diagnostikovaná T1D v rokoch 1965 až 1980, mali priemernú dĺžku života o 15 rokov dlhšiu ako tí, ktorí boli diagnostikovaní v rokoch 1950 až 1964. V 21. storočí lepšie možnosti liečby cukrovky stále pribúdali mesiace priemerná dĺžka života ľudí s cukrovkou v USA, tvrdí Dr. Nick Argento, endokrinológ a výskumník cukrovky v spoločnosti Johns Hopkins Medicine.
„To, čo vidíte v podstate iba za generáciu ..., je explózia počtu ľudí, ktorí prežili 50-ročnú medailistku,“ hovorí Argento, ktorý tiež žije so samotným T1D.
Nie všetci s T1D, ktorí sa blížia k dôchodkovému veku, však dlho a usilovne premýšľali, ako zvládnuť tento stav počas svojich strieborných rokov. Niektoré z nich sú ľudskej povahy, ale na T1D je aj niečo neodmysliteľne aktuálne, čo ľuďom sťažuje zvládanie každodenných zdravotných problémov, dodáva Argento.
„Ak sa snažíte vyriešiť veľa vecí a venovať sa ... potrebám práve teraz, je ťažšie ustúpiť a myslieť na budúcnosť, kým nebudete musieť,“ hovorí.
Ak ako mnohí potrebujete pomoc s plánovaním života s T1D po odchode do dôchodku, tu je prehľad niektorých faktorov, ktoré je potrebné zohľadniť.
Buďte proaktívni v lekárskych otázkach
S pribúdajúcim vekom môže byť ťažké určiť, aký zdravotný problém môže byť výsledkom T1D oproti tomu, čo môže byť jednoducho výsledkom procesu starnutia. Podľa Alicie Downs, špecialistky na starostlivosť o diabetes a vzdelávanie (DCES) a riaditeľky oddelenia starostlivosti o pacienta a vzdelávacích služieb v Pensylvánskej integrovanej diabetologickej službe, nie je v obidvoch prípadoch dôvod akceptovať čokoľvek ako „iba starnutie“. Je nesmierne dôležité, aby si to ľudia s cukrovkou pamätali, pretože niekedy bude musieť svojim poskytovateľom zdravotnej starostlivosti túto skutočnosť pripomenúť, hovorí.
„Nikdy nepredpokladajte, že strata poznania alebo stagnácia sú prirodzenou súčasťou starnutia; to nie je. Pretože vaši lekári budú predpokladať, že ... musíte byť hlasní, “vysvetľuje.
Podľa a Diabetes Spectrum prehľad výskumu starnutia a T1D, je dlhodobý diabetes často spájaný so „zvýšeným rizikom závažnej hypoglykémie, mikro- a makrovaskulárnych komplikácií, kognitívnych poklesov a telesných postihnutí“.
Ľudia s T1D budú takmer vždy musieť dôsledne riadiť svoje kardiovaskulárne zdravie v dospelosti a s pribúdajúcim vekom, pretože srdcové choroby sa stávajú hlavnou príčinou úmrtia v populácii T1D. Riziko kardiovaskulárnych ochorení je 7,7-krát vyššie u žien s T1D a 3,6-krát vyššie u mužov s T1D v porovnaní s ženami bez cukrovky.
Ďalším zdravotným rizikom, ktoré treba brať do úvahy, keď starneme, je riziko pádov, ktoré je hlavnou príčinou zranenia ľudí vo veku 75 rokov a starších. Toto riziko sa zväčšuje, ak sa u vás vyskytnú závraty alebo strata vedomia z hypoglykémie. Z tohto dôvodu vedci často odporúčajú, aby si starší ľudia s T1D udržali o niečo vyšší cieľový rozsah glykémie ako mladší ľudia s T1D.
Výskum je zmiešaný o tom, či T1D zvyšuje riziko kognitívneho poklesu alebo nie. Pokles je však určite niečo, čo sa môže pri starnutí vyskytnúť, a podľa Downsa je najlepšie byť pripravený na to, ako o ňom diskutovať, ak by takýto pokles mal vplyv na správu cukru v krvi.
„Jedna vec, ktorú trénujem u pacientov všetkých vekových skupín, je mať plán, ktorý nazývam spätným chodom, teda minimálna úroveň prijateľnej starostlivosti o seba,“ hovorí Downs, ktorá žije sama so spoločnosťou T1D.„„ Kontrolujem si hladinu cukru v krvi skôr, ako si vezmem svoje dávky? “„ Dávkujem vhodne? “„ Dávkujem podľa plánu? “Ďalšiu vec, ktorú odporúčam, je, aby ste vo svojom živote nechali niekoho, kto sa o vás stará a vy mu dôverujete vedieť, čo je to za čiaru. “
Očakávajte boj o pokrytie Medicare
Len málo ľudí si ľahko želá začať rozhovor so svojimi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti o plánovaní starnutia pomocou T1D. V prípade Downs sa tieto rozhovory často najskôr zameriavajú na to, čo robiť so službou Medicare.
Medicare je vládou financovaný národný program zdravotného poistenia, ktorý poskytuje predovšetkým krytie pre ľudí vo veku 65 rokov alebo starších. Program, ktorý je financovaný prostredníctvom pravidelných odpočtov z výplaty, dotuje náklady na zdravotnú starostlivosť pre starších Američanov (a v niektorých situáciách aj pre niektorých mladších Američanov). To je dobré pre ľudí s cukrovkou alebo pre iných, ktorí by inak mali veľmi vysoké náklady na zdravotnú starostlivosť.
Obhajcovia však tvrdia, že program príliš často uprednostňuje znižovanie nákladov pred poskytovaním najlepších možností liečby, čo môže mať významný vplyv na ľudí s cukrovkou, tvrdí Argento. Účastníci Medicare sa často musia odvolať proti rozhodnutiam, ktoré popierajú pokrytie všetkého, od adekvátneho počtu testovacích prúžkov glukózy až po správnu formuláciu inzulínu.
„Naozaj musíte bojovať za všetko, čo by malo byť štandardom starostlivosti,“ hovorí.
Downs hovorí, že registrácia do Medicare môže byť pre ľudí s T1D často hrubým prebudením, najmä pokiaľ ide o cukrovú technológiu. V posledných rokoch sa zástancovia cukrovky úspešne zasadzovali za pokrytie Medicare pre novšie modely kontinuálnych monitorov glukózy (CGM), ale súčasná politika Medicare nezahŕňa všetky technológie cukrovky.
„Pred pár rokmi som mala veľa ľudí, ktorí naskočili na vlak Medtronic 670G vo veku 64 rokov,“ hovorí. "A išli na Medicare a boli ako:‘ Nikto mi nepovedal, že môj senzor CGM už nebude zakrytý. Prečo nemôžem použiť systém, ktorý som sa práve učil rok? ‘“
Na registráciu sú rôzne úrovne Medicare a to, čo je zahrnuté v každej úrovni, sa môže každý rok dramaticky meniť. Downs odporúča každý rok starostlivo preštudovať plány Medicare a požiadať o pomoc miestne agentúry pre starnutie alebo svojich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby vám pomohli zorientovať sa v akýchkoľvek otázkach.
Buďte otvorení učeniu sa nových trikov
Predstavte si niekoho, kto je stereotypne „starý“ - uviazol v jeho cestách a odmieta sa učiť novú technológiu alebo nové spôsoby robenia vecí. Downs hovorí, že to vôbec nepopisuje jej starších klientov.
„Máme toto vnímanie generácie našich rodičov ako uviaznuté v ich cestách, že sa nechcú meniť, nechcú sa hýbať,“ hovorí. "Zistil som, že je to úžasný fenomén, ktorý sa deje okolo veku odchodu do dôchodku, znovuzrodenia, vášne pre zmenu, zlepšovania a rastu."
Downs podporuje toto zmýšľanie o raste, pokiaľ ide o starostlivosť o diabetes. Hovorí, že nikdy nie je neskoro naučiť sa nové spôsoby, ako pristupovať k riadeniu hladiny cukru v krvi, alebo doladiť to, čo robíš roky. Mala napríklad jedného klienta, ktorý mal 78 rokov, keď sa po niekoľkých desaťročiach úspešne naučil používať inzulínovú pumpu s uzavretou slučkou po niekoľkých desaťročiach.
Tvrdí, že je dôležité, aby poskytovatelia zdravotnej starostlivosti k týmto rozhovorom o zmene pristupovali s rešpektom.
"Žili dlhšie, dokonca ani neboli schopní skontrolovať hladinu cukru v krvi, ako ja pomocou CGM." Musím to rešpektovať, “hovorí. „Ale keď vzdám úctu, otvorím dvere a poviem:„ Chcete ... pridať novú technológiu, lieky alebo spôsoby, ako robiť veci, ktoré vám to uľahčia a zlepšia a budete sa cítiť lepšie? ““
Ľudia, ktorí prídu do dôchodku, sa môžu cítiť odradení, ak majú komplikácie, ale Downs im pripomína, že ak to dotiahli až sem, musia robiť niečo správne. Pracuje na zvýraznení ich úspechov a trvalého cieľa, ktorým je zostať čo najviac zdravým.
„Vždy im pripomínam:„ Máte zoznam komplikácií, ale skutočnosť, že ste tak ďaleko pracovali, je dôvod, že tento zoznam nie je dvakrát taký dlhý, “hovorí.
Pripravte sa na hospitalizáciu, dlhodobú starostlivosť
Pretože existuje viac ľudí s cukrovkou 2. typu ako s T1D, nemocnice a dlhodobé zariadenia sú náchylné ponúkať zjednodušenú verziu riadenia hladiny cukru v krvi, ktorá podľa Argenta nemusí vyhovovať všetkým potrebám ľudí s T1D.
Pokiaľ ide o nemocničnú starostlivosť, každý človek s T1D by mal mať pripravený plán, čo robiť v prípade neočakávaného pobytu v nemocnici. Tento plán by mal obsahovať zoznam liekov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí majú byť kontaktovaní, ako aj tašku s ďalšími technickými potrebami pre diabetes. Ľudia s T1D by tiež mali určiť priateľa alebo člena rodiny, ktorý sa bude zasadzovať za nich. Po hospitalizácii je dôležité komunikovať s každým poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ktorý poskytuje liečbu, že vy alebo váš blízky máte T1D, nie typ 2, radí Argento.
Pokiaľ ide o dlhodobé zariadenia starostlivosti o starších ľudí, je lepšie preskúmať možnosti toho, čo je vo vašej komunite k dispozícii, skôr ako to budete potrebovať, radí Downs. Pri svojej návšteve sa pýtajte konkrétne na politiky týkajúce sa riadenia hladiny cukru v krvi a starostlivosti o cukrovku.
V roku 2016 vydala Americká asociácia pre diabetes (Diabetes Association) vyhlásenie o postoji k liečbe cukrovky v zariadeniach dlhodobej starostlivosti, ktoré zdôrazňovalo, že úspešná správa cukru v krvi je tímová práca. Lepšie zariadenia sa budú zameriavať na „zodpovednosť, komunikáciu, včasnú výmenu informácií, identifikáciu lekárskeho domu alebo koordináciu klinického lekára, koordináciu starostlivosti v rámci kontinua, národné štandardy a štandardizované metriky na zlepšenie kvality. Zariadenie LTC by malo mať pripravené procesy pre plánované, a čo je dôležitejšie, neplánované prechody, “napísali.
Uvedomte si rozdiely v starostlivosti
Pre ľudí s T1D z farebných spoločenstiev môže byť mimoriadne dôležité starostlivo premyslieť stratégie starnutia s T1D a opakovane sa zasadzovať za kvalitnú starostlivosť.
Je to tak preto, lebo výskum ukázal, že farební ľudia často čelia oveľa väčším prekážkam pri poskytovaní kvalitnej starostlivosti v neskorších rokoch ako biela populácia starších ľudí, uvádza sa v správe The Catholic Health Association v Spojených štátoch.
Medzi rozdiely v starostlivosti patrí rozdiel v bohatstve medzi komunitami farebných a bielych komunít a skutočnosť, že afroameričtí a hispánski pacienti majú menšiu pravdepodobnosť, že budú hodnotení a liečení kvôli bolesti ako bieli pacienti. Okrem toho existujú dôkazy, že v zariadení dlhodobej starostlivosti vyššia „koncentrácia obyvateľov menšín koreluje tak s nižšou kvalitou starostlivosti, ako aj väčšou závislosťou od Medicaid, ktorá domácu ošetrovateľskú starostlivosť prepláca.“ “
Nechoď sám
Navigácia v problémoch, ktoré vznikajú pri starnutí a T1D, nie je vždy jednoduchá a je dôležité vyhľadať pomoc a zdroje, kedykoľvek je to možné, hovorí Downs. Porozprávajte sa so svojimi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a vyhľadajte zdroje dostupné v miestnej komunite.
„Takmer každá obec má ministerstvo starnutia, takže využite tieto zdroje,“ hovorí. "Opäť ich nájdi skôr, ako ich budeš potrebovať."
Downs aj Scoyen sa zhodujú, že jednou z najdôležitejších zložiek dobrého starnutia je nájsť si účel aj priateľov. Scoyen hovorí, že pomáha podporovať ostatných a vyhľadáva komunitu tým, že sa zúčastňuje stretnutí anonymných alkoholikov. Pravidelne chodí aj na prechádzky s ostatnými ľuďmi s cukrovkou a obaja pravidelne diskutujú o živote s cukrovkou.
Downs hovorí, že je nevyhnutné nájsť niečo, pre čo máte vášeň a venovať sa tomu, a spojiť sa s ľuďmi, ako len môžete, osobne alebo na sociálnych sieťach.
„Čím viac času trvá život, tým viac musíme byť cieľavedomí a byť v kontakte s ostatnými,“ hovorí.