Keďže toľko ľudí v našej diabetickej komunite zápasí s tým, aby si mohli dovoliť len základné imanie, ktoré potrebujú, aby zostali nažive, sme viac ako kedykoľvek predtým závislí od aktivistov pacientov. Jeden hýbateľ-trepač je dlhoročná Gail deVore typu 1 v Denveri v štáte Colorado.
Gail, ktorej bola diagnostikovaná ako dieťaťu na začiatku 70. rokov, je teraz vedúcou spoločnosťou vo všetkom, od technologického priestoru #WeAreNotWaiting, kde pôsobí v rade nadácie Nightscout, až po výpovede pred Kongresom o cenách inzulínu, ktoré pomáhajú vytvárať štátny zákon pre núdzové doplňovanie liekov. Nedávno sa objavila v epizóde VICE News od HBO, aby rozšírila povedomie o našich výzvach v oblasti prístupu a cenovej dostupnosti. A to je iba poškriabanie povrchu všetkého, čo Gail videla a urobila v rokoch, keď žila s T1D.
Prosím, privítajte Gail, ktorá sa podelila o svoj osobný príbeh a úsilie o obhajobu s ‘čitateľmi baní dnes:
Môj život pri cukrovke a boj o cenovo dostupný inzulín, autorka Gail deVore
Keď cena inzulínu začala stúpať viac, ako som kedy zažil, vedel som, že nemôžem byť ticho. Nemôžem pokojne sedieť, kým ľudia zomierajú, pretože si nemôžu dovoliť inzulín.
Potreba tejto drogy udržujúcej život sa dotkla môjho života od malička; príbeh môjho D-života v mnohých ohľadoch sleduje vývoj modernej starostlivosti o cukrovku a technológie.
Temný vek cukrovky
Diabetes typu 1 mi diagnostikovali vo veku 11 rokov, na Valentína v roku 1972. V tom čase to nebolo známe ako T1D, ale skôr ako juvenilná alebo detská cukrovka. V čase mojej diagnózy nebol v rodine s T1D nikto iný, aj keď bratranec prvého bratranca má teraz identické dvojčatá, ktoré boli diagnostikované asi 15 rokov po mne.
V čase mojej diagnózy bol inzulín voľnopredajným liekom, ktorý si moji rodičia vyzdvihli v lekárni, kedykoľvek to bolo potrebné. Nás to stálo 1,49 dolárov za fľašu. Vzal som si len také množstvo inzulínu, aké mi odporučil lekár. Držal som prísnu diétu, ktorá údajne neobsahovala žiadny cukor. Takto som prežil každý deň.
Jediným dostupným testom na domáce použitie na testovanie hladín glukózy bol Clinitest. Spojili sme 5 kvapiek moču a 10 kvapiek vody do skúmavky, potom sme pridali tabletu Clinitest, počkali, kým sa zovrie, mierne ňou zatriasli a porovnali farbu s grafom. Pokiaľ som vedel, jediná farba, ktorú mohol Clinitest nahlásiť, bola ORANŽOVÁ - farba 4+ cukru v moči. Moja mama vždy vedela, že keď na testovanie nepoužívam moč, povedala som jej, že farba je tmavomodrá - farba bez cukru. Bol to primitívny a nezmyselný test. Nemali sme možnosť vedieť, či je množstvo inzulínu, ktoré sme si vzali, účinné; nemali sme tušenie o hladine cukru v krvi. Testovanie A1C vtedy neexistovalo.
Jediné testovanie glukózy v krvi, ktoré sme mali k dispozícii, bolo ísť k lekárovi, nechať si z ruky vysať injekčnú liekovku s krvou a potom počkať niekoľko dní, aby som získal výsledky z laboratória, aby mi povedali, na čom je moja BG (krvná glukóza). deň žrebovania, asi päť dní predtým. Zbytočné.
Bolo to vlastne to isté ako riadenie pri pohľade do spätného zrkadla a so zaviazanými očami. V skutočnosti sme žili v dobe temna.
Moji rodičia nejako prežili moje strašné hormonálne dospievajúce roky. Je pravdepodobné, že letné diabetologické tábory, ktoré som navštevoval, a systém podpory prostredníctvom tímu môjho lekára mi pomohol všetko prekonať. V skutočnosti som stále v kontakte s niekoľkými kamarátmi z tábora a bývalým lekárom a jeho manželkou. Dva alebo tri roky som navštevoval Camp Hope v Kansas City, než som sa stal tínedžerom, a potom som potom tri alebo štyri roky navštevoval Camp Discovery vo Wichite. Neostával som pri tom, aby som nebol poradcom, pretože som leto trávil, keď som mal 16 rokov, cestovaním so svojím zborom zo strednej školy. Zostávam v kontakte s niekoľkými z tých táborníkov a nevymenil by som tie roky v cukrovom tábore za nič - T1D je tam normou a je neuveriteľné, aký úžasný pre nás ten pocit spolupatričnosti môže byť.
Počas všetkých tých prvých rokov bol inzulín cenovo dostupný. V čase, keď som ukončil vysokoškolské vzdelanie v roku 1983, bol inzulín len asi 20 dolárov za fľašu a stále nebol potrebný lekársky predpis. A v roku 1983 som dostal svoj prvý domáci glukomer, ktorý bolo potrebné pred každým testom kalibrovať a krv bolo treba z testovacieho prúžku opláchnuť a potom nalepiť do kufra metra. Nemyslím si, že som to používal veľmi často, ale aspoň to bol nástroj, ktorý som dovtedy nemal.
Lepšia technológia cukrovky
Do roku 1985 sa technológia inzulínovej pumpy zmenila z veľkosti batohu na veľkosť topánky. Skočil som dovnútra oboma nohami. Mojou úplne prvou inzulínovou pumpou bol v roku 85 Betatron II. Aj keď to bola súčasť druhej generácie púmp, ihly infúznej súpravy sa stále vyrábali zo zliatiny niklu - ktorá je dnes známa ako vysoko alergický kov, najmä u žien.
Batéria čerpadla bola špirálovo nabíjateľná jednotka, ktorá bola dodávaná s dvoma batériami, takže jednu bolo možné nabíjať cez noc, zatiaľ čo čerpadlo fungovalo aj počas spánku. Jediným problémom bolo, že po niekoľkých mesiacoch nabíjacieho cyklu začali batérie napučiavať. O tejto krásnej funkcii sme neboli informovaní. Batériu by som nemohol dostať z čerpadla bez skrutkovača, ktorý by ju vypáčil. Pokračujúce používanie batérie viedlo k veľmi nepríjemnému výbuchu batérie.
Betatron II som používal niečo vyše dvoch rokov pred tehotenstvom, tehotenstvom a pôrodom syna. Nakoniec som to musel vzdať kvôli alergickej reakcii a desivej situácii v oblasti batérií.
O pár rokov neskôr som začal používať lepšie pumpy s lepšími infúznymi súpravami (a lepšími batériami). Keď sa pozriem späť, som ohromený tým, čo som považoval za „lepšie“. Nič z toho nebolo užívateľsky príjemné, ale bolo to tak bol lepšie ako nič. Teraz vlastním a používam pumpy od spoločností Medtronic (štyri z nich), Deltec, Dysetronic, Animas a Tandem t: slim.
Počas všetkých tých rokov, kým bol inzulín cenovo dostupný, som musel bojovať s poistením, aby som dokázal, že je nevyhnutné každé vybavenie, ktoré som potreboval na svoju starostlivosť. Musel som sa skamarátiť s personálnymi a poisťovacími zástupcami. Musel som písať listy ľuďom z Kongresu. Musel som písať listy riaditeľom spoločností na výrobu zariadení. Musel som nájsť telefónne čísla vedúcich pracovníkov môjho poisťovacieho dopravcu na vysokej úrovni a pravidelne im volať, aby som sa uistil, že dostanem to, čo potrebujem.
Dozvedel som sa, že je mojou výhodou poznať všetkých a ubezpečiť sa, že ma poznajú.
Keď sa stane cukrovka nedostupná
Prvýkrát som si všimol problém s cenami inzulínu v roku 2001, keď sa moja spoluúčasť zvýšila na 80 alebo 100 dolárov. Bol som šokovaný, ale stále príliš nový na celé dni „inzulínu je iba na lekársky predpis“, aby som pochopil, o čo ide. Trvalo mi chvíľu (možno pár rokov), kým som zistil konkrétne špecifikácie poistných zmlúv, ktoré som potreboval pochopiť pred prijatím práce alebo pri porovnaní poistných plánov počas registrácie dávok.
Urobiť z T1 prvou prioritou ako osamelý rodič v domácnosti s jedným príjmom nie je ľahké. Nemám žiadne úspory. Žiadny dôchodok. Nič, čo by sa po celý život preukázalo, okrem toho, že si zdravý.Po mojom rozvode, keď mal náš syn 7 rokov, sa môj bývalý manžel odsťahoval z Colorada a syna som vychovávala sama. Na univerzitu išiel pred 13 rokmi a ja som teraz za posledných päť rokov znovu ženatý.
Teraz vlastním IT konzultačnú spoločnosť. Ale kým som sa nemohol poistiť, nemohol som opustiť prácu vo veľkej spoločnosti. Jediný spôsob, ako si to dovoliť, bolo v rámci ACA (Colorado bolo prvopočiatkom). V roku 2007 som ukončil svoju korporátnu prácu a neobzrel som sa. Áno, riadim aj politické kampane. To je kúzlo práce na sebe - do noci dokážem žonglovať so všetkým.
Stať sa advokátom
Bez toho, aby som sa tu dostal do svojich politických presvedčení, by som sa chcel podeliť o to, že som sa zúčastňoval politických kampaní po celé desaťročia, počnúc rokom 1976, keď môj otec kandidoval do úradu. Odvtedy som buď generickým dobrovoľníkom, alebo manažérom kampane. Keď naši kandidáti vyhrajú, je to vyčerpávajúce a nevďačné, ale neuveriteľne potešujúce. Mojou špecializáciou je zháňanie peňazí na kampane. Momentálne na vás čakám niekoľko žiadostí o pomoc so získaním peňazí na kampane, ktoré sa čoskoro začnú.
Od začiatku internetového času som tiež zapojený do rôznych aspektov Diabetes Online Community (DOC). V polovici 90. rokov som sa zúčastnila skupiny, kde sme hovorili o ťažkostiach pri vypĺňaní receptov na vybavenie a o problémoch s T1. Dlhodobo som tiež členom komunity Insulin-Pumpers.org, stretávam ďalšie online organizácie T1 a IRL a pomáham organizácii získavať finančné prostriedky.
Pokiaľ ide o #WeAreNotWaiting a CGM v cloude, napísal som pôvodnú používateľskú dokumentáciu pre inštaláciu Nightscout a bol som súčasťou pôvodného tímu podpory. Úzko som spolupracoval s Jamesom Weddingom, aby som vytvoril základ. Som stále viceprezidentkou štipendia a uprostred hodnotenia viac ako 100 žiadostí o ceny pre budúci školský rok.
Hovorte a sieťujte!
Práve teraz je inzulín tak drahý, že mnohí pacienti a rodiny sú nútení robiť život ohrozujúce rozhodnutia, keď sa pokúšajú dovoliť si predpis. Nemáme sa kam obrátiť, s výnimkou legislatívnych orgánov našej vlády, aby nám poskytli úľavu.
Nastal čas, aby sme sa ozvali s cieľom získať pozornosť našich zákonodarcov. Mnoho štátov podniká malé kroky pri poskytovaní pomoci, ale zákonodarcovia iných štátov nechápu závažnosť situácie. Bez našich hlasov nemáme šancu.
Vždy som cítil povinnosť robiť všetko pre to, aby sa niečo zmenilo.
Po mojej diagnóze bola jedinou organizáciou spojenou s cukrovkou Americká diabetická asociácia vo Wichite. Dobrovoľne som sa zúčastňoval rôznych akcií, zúčastňoval som sa letného tábora a pomáhal som organizovať a viesť výlety za batohom do Colorada pre dospievajúcich s cukrovkou.
Keď som bol na vysokej škole na vysokej škole, bol som riaditeľom lobistickej skupiny. Moja prvá práca po ukončení štúdia bola ako komunitný organizátor. Pôsobil som v mnohých rôznych predstavenstvách a dobrovoľne som pôsobil v mnohých organizáciách. Som jedným z pôvodných zakladajúcich členov správnej rady The Nightscout Foundation, pôsobím vo Výbore pre rozvojovej rady kapitoly JDRF Rocky Mountain a sedím v Politickom výbore Iniciatívy pre zdravie spotrebiteľa v štáte Colorado. Všetky tieto organizácie sa zameriavajú na to, aby sa svet a naša komunita stali lepším miestom.
Vďaka svojmu členstvu v týchto organizáciách a svojej ochote hovoriť o svojej vlastnej situácii s poskytovaním inzulínu som sa stretol s mnohými zákonodarcami, vydal som svedectvo na podporu právnych predpisov v štáte Colorado a podvýbor pre dohľad nad domom a vyšetrovanie v USA. Výboru pre energetiku a obchod. Bol som pozvaný, aby som vystúpil na významných konferenciách v oblasti zdravotníctva, bol som pohovorený s Vice News HBO a vediem workshopy o rozprávaní našich osobných príbehov.
Skamarátil som sa so zamestnancami v kancelárii rep. Diany DeGette (ktorej dcéra má T1D). Ich kancelária ma pozvala svedčiť minulý mesiac. Pravidelne s nimi udržiavam kontakt a podľa potreby pomáham slúžiť ako zdroj na T1D. Pracoval som prostredníctvom nich na ďalšom výskumnom projekte re: inzulín, o ktorom ešte nie som pripravený diskutovať, ale môžem zdieľať, že mi neskutočne pomáhali pri tomto výskume.
Mam hotovú domácu úlohu. Preskúmal som potenciálne riešenia. Preštudoval som si legislatívu iných štátov. Mám napísané návrhy. Zaisťujem, aby som mal fakty, aby som mohol zákonodarcom predstaviť potreby tých, ktorí trpíme cukrovkou.
V mojom boji o krytie s poisťovacími spoločnosťami mi nakoniec nikdy neboli odopreté. Robím to už viac ako 20 rokov. V jednom okamihu som dostal vlastného ombudsmana v United Healthcare, aby som sa ubezpečil, že dostanem to, čo potrebujem. Mená z tých prvých čias zmizli z pamäti, ale viem, že keď volám komukoľvek, s kým potrebujem niečo vyriešiť, vedia, že mám na mysli podnikanie. Podobný vzťah mám teraz aj so svojím súčasným poisťovacím dopravcom. V skutočnosti moje súčasné poistenie prehodnocuje zmluvu s Edgepark Medical kvôli neustálym a absurdným problémom s poskytovaním služieb. Ľudia v Centre pre cukrovku Barbary Davisovej ma nedávno pozvali, aby som im pomohla v projekte pokrytia Medicaid. A môj lekár ma požiadal, aby som napísal aj článok na zasielanie vedeckých časopisov. Pracujem na tom.
Opäť, rovnako ako pred rokmi, som zistil, že oslovujem, telefonujem, stretávam sa s ľuďmi, podávam si ruky, predstavujem sa, ponúkam rady - zabezpečím, aby som každého poznal a aby vedel, kto som. Až teraz sa ubezpečujem, že vedia, koho zastupujem: hlas každého človeka s cukrovkou, ktorý si nemôže dovoliť inzulín.
Nemôžem a nebudem mlčať.
Ďakujeme, že ste sa podelili o všetko, čo robíte, aby ste pomohli tejto D-komunite, Gail!
.jpg)
